Якість життя дітей та підлітків із целіакією, пов’язана зі здоров’ям

1 Програма субспеціальності з дитячої гастроентерології, Університет Чилі, Чилі.

2 Інститут харчових технологій, Університет Чилі, Сантьяго, Чилі.

3 Соціальний працівник, Чилі.

Безглютенова дієта (GFD) на все життя є лікуванням целіакії (CD). Будучи дієтою, яка обмежує, вона накладає обмеження на повсякденне життя і може впливати на якість життя, пов'язану зі здоров'ям (HRQoL). Нашою метою було оцінити HRQL хворих на целіакію при ГФД, домовленість між пацієнтом-опікуном та порівняти місцеву ситуацію з міжнародним досвідом.

Пацієнти та спосіб:

Оцінювали пацієнтів віком 8-18 років із ШКД> 6 місяців (37 діад). До них був застосований «Голландський опитувальник целіакії» (CDDUX), який оцінює 2 анкети (одну для дитини та одну для вихователя/батьків), три сфери: i) наявність компакт-диска, ii) спілкування з іншими та iii) дієта. Надійність, розмірність та внутрішня узгодженість оцінювали за допомогою коефіцієнта Кронбаха.

Більше 50% пацієнтів та тих, хто доглядає, відзначають хороший/дуже хороший рівень у підрамах "що страждають на захворювання" та "дієта без глютену"; "Спілкування" показало високий відсоток поганих/дуже поганих. Суттєвих відмінностей у HRQL, що сприймається пацієнтами та опікунами, не спостерігалося (загальносвітовий та підмасштабний). Так, були при аналізі відповідей доглядачів, які призначали кращі оцінки пацієнтам чоловічої статі (p = 0,022) та тим, хто нестрого дотримувався GFD (p = 0,049). Згода між пацієнтами та вихователями становила 39,2%.

HRQL обстежених пацієнтів здається задовільним, одним із найкращих, про який повідомляли в Латинській Америці. Управління “наявністю CD” та необхідність підтримувати “GFD” мають менший вплив на HRQL, ніж необхідність спілкуватися з іншими про хворобу. Виявлене узгодження свідчить про те, що сприйняття вихователя не обов'язково відображає те, що сприймає пацієнт.

Ключові слова: Целіакія; Якість життя; Здоров'я; Анкета CDDUX

Пацієнти та метод

Дизайн та навчальна група

Описове, поперечне дослідження, що оцінювало всесвіт контрольованих пацієнтів у гастроентерологічних поліклініках Діагностичного центру (CEDIN-TA) Інституту харчування та харчових технологій (INTA), Університет Чилі, лікарні Роберто дель Ріо та лікарні Militar, з жовтня 2016 р. по березень 2018 р. Оцінювались дітки обох статей віком від 8 до 18 років, у яких діагноз целіакія включав біопсію дванадцятипалої кишки і які стежили за GFD щонайменше 6 місяців. Нижня вікова межа була встановлена, враховуючи 8 років як мінімальний вік для належного читання та розуміння анкети. Ні дитина, ні батько/мати/вихователь не мали хронічних захворювань чи психічних чи фізичних станів, які могли б перешкоджати співбесіді та відповіді на анкету. Для характеристики досліджуваної групи реєструвались вік та стать пацієнта, стосунки з вихователем, який відповів на опитування, регіон проживання, охоплення здоров’ям, членами сімейної групи та освітній рівень вихователя. Протокол був прийнятий Комітетом з етики INTA. Пацієнти та доглядачі підписали інформовану згоду/згоду відповідно до віку.

Прилад вимірювання HRQL (якість життя, пов’язана зі здоров’ям)

Таблиця 1 Анкета CDDUX, застосована до пацієнтів.

якість

Таблиця 2 Анкета CDDUX, застосована до опікунів.

Після того, як їх було визначено та запрошено під час планових консультацій, ті сім'ї (пацієнт та вихователь), які погодились взяти участь, підписали інформовану згоду/згоду до оцінки. Їх викликали на співбесіду, в якій було застосовано першу анкету, яка збирала загальні соціодемографічні дані та діагноз КР, та опитувальник CDDUX 22, 23. Пацієнти та особи, які їх виховують, відповідали на опитування окремо.

Аналіз результатів

Коефіцієнт Кронбаха був розрахований для надійності та розмірності, а також внутрішньої узгодженості для повної шкали з 24 предметів (12 пацієнтів та 12 доглядачів). За допомогою тесту Стьюдента порівнювали середній бал анкет, застосованих до дітей та їх батьків/опікунів. ANOVA використовували для перевірки розбіжності середніх показників пацієнтів щодо статі, віку (старше або молодше 11 років), регіону, де вони проживають (RM проти інших), тривалості GFD (більше або менше 5 років), заяви про суворе підтримання DLG (суворо проти не суворо). Крім того, узгодженість думок дітей та їхніх батьків досліджувалась за допомогою статистики каппа. Для аналізів значення р вважалося значущим Таблиця 3 Загальні характеристики 37 діад, в яких оцінювали якість життя (здоров’я) целіакії.

Рисунок 1 Відповіді, надані пацієнтами та їх вихователями у категоріях "хворі на хворобу", "спілкування" про хворобу та почуття дотримання "дієти без глютену"., добре, нейтрально, погано і дуже погано.

Якість життя

Не було суттєвих відмінностей між HRQL, сприйнятим пацієнтами та їх вихователями, як у загальній шкалі, так і за під шкалою (Таблиця 4). При аналізі відповідей пацієнтів, змінних статі, віку (більше або менше 11 років), регіоні, де вони проживають (MR проти інших), тривалості GFD (більше або менше 5 років), декларації про суворе дотримання GFD (суворий проти не строгий), не показав суттєвих відмінностей у загальній оцінці HRQL або в субскалах. У відповідях, наданих вихователями, загальний показник HRQoL був кращим у пацієнтів чоловічої статі (73,4 проти 61,5, p = 0,022) та у тих, хто нестримно дотримувався GFD (73,9 проти 63, 3, p = 0,049) . У під шкалі DLG показники були вищими у чоловіків (77,0 проти 64,4, p = 0,04) та у осіб старше 11 років (76,5 проти 63,5, p = 0,035).

Таблиця 4 Оцінка якості життя, пов’язана зі здоров’ям, отримана у хворих на целіакію, оцінена Голландською анкетою щодо целіакії (CDDUX).

Підсумовуючи, результати показують, що HRQoL оцінених дітей, хворих на целіакію, виглядає як один із найкращих, про які повідомляється в нашому регіоні. Виявлена ​​низька послідовність, особливо в спілкуванні, свідчить про те, що сприйняття вихователями не є довіреною думкою пацієнтів, і це актуально, оскільки саме вони, як правило, надають інформацію під час контролю дітей, хворих на целіакію. Ці висновки наголошують на необхідності встановлення комплексної моделі догляду, яка включає сім'ю та школу, що дозволяє покращити розуміння, підтримку, спілкування, а отже, і HRQoL для дітей та підлітків целіакії.

Захист людей та тварин: Автори заявляють, що дотримувані процедури відповідали етичним стандартам відповідального комітету з експериментів на людях та відповідно до Всесвітньої медичної асоціації та Гельсінської декларації.

Конфіденційність даних: Автори заявляють, що дотримувались протоколів свого робочого центру щодо публікації даних пацієнтів.

Право на конфіденційність та поінформована згода: Автори отримали поінформовану згоду пацієнтів та/або суб'єктів, зазначених у статті. Цей документ знаходиться у власності відповідного автора.

Конфлікт інтересів: Автори заявляють, що у них немає конфлікту інтересів.

1. Husby S, Koletzko S, Korponay-Szabo IR та ін. Європейське товариство дитячої гастроентерології, гепатології та харчування керівні принципи для діагностики целіакії. J Педіатр Gastroenterol Nutr. 2012; 54 (1): 136-60. PubMed PMID: 22197856. [Посилання]

2. Фасано А, Катассі С. Клінічна практика. Целіакія. N Engl J Med.2012; 367 (25): 2419-26. PubMed PMID: 23252527. Epub 2012/12/21. [Посилання]

3. Вест Дж., Логан Р.Ф., Сміт Дж. Дж., Хаббард Р.Б., Картка ТР. Злоякісність та смертність у людей з целіакією: когортне дослідження на основі популяції. BMJ. 2004; 329 (7468): 716-9. PubMed PMID: 15269095. Pubmed Central PMCID: 518895. [Посилання]

4. Ludvigsson JF, Montgomery SM, Ekbom A, Brandt L, Granath F. Гістопатологія тонкої кишки та ризик смертності при целіакії. ДЖАМА. 2009; 302 (11): 1171-8. PubMed PMID: 19755695. [Посилання]

5. Курада С, Ядав А, Леффлер Д.А. Сучасні та нові терапевтичні стратегії при целіакії. Експерт Rev Clin Pharmacol. 2016; 9 (9): 1211-23. PubMed PMID: 27322016. [Посилання]

6. Леффлер Д.А., Келлі К.П., Грін ПХ та ін. Ларазотид ацетат при стійких симптомах целіакії, незважаючи на безглютенову дієту: рандомізоване контрольоване дослідження. Гастроентерологія. 2015; 148 (7): 1311-9 e6. PubMed PMID: 25683116. Публікується Central PMCID: 4446229. [Посилання]

7. Куппер С. Дієтичні рекомендації та застосування при целіакії. Гастроентерологія. 2005; 128 (4 доповнення 1): S121-7. PubMed PMID: 15825119. [Посилання]

8. Наср I, Леффлер Д.А., Ciclitira PJ. Лікування целіакії. Gastrointest Endosc Clin N Am.2012; 22 (4): 695-704. PubMed PMID: 23083987. [Посилання]

9. Husby S, Bai JC. Подальші заходи щодо целіакії. Gastroenterol Clin North Am.2019; 48 (1): 127-36. PubMed PMID: 30711205. [Посилання]

10. Newnham ED, Shepherd SJ, Strauss BJ, Hosking P, Gibson PR. Дотримання безглютенової дієти може досягти терапевтичних цілей майже у всіх пацієнтів з целіакією: 5-річне поздовжнє дослідження з моменту встановлення діагнозу. J Гастроентерол Гепатол. 2016; 31 (2): 342-9. PubMed PMID: 26212198. [Посилання]

11. Сільвестр Я.А., Курада С., Швайцер А, Келлі К.П., Леффлер Д.А., Дуерксен ДР. Тести на сироваткову трансглутаміназу та ендомізіальні антитіла не виявляють більшості пацієнтів з целіакією та стійкою атрофією вілли на безглютенових дієтах: мета-аналіз. Гастроентерологія. 2017; 153 (3): 689-701 e1. PubMed PMID: 28545781. Видано Central Central PMCID: 5738024. [Посилання]

12. Мехта Р, Пан З, доктор Райлі, Лю Е. Дотримання дієти, що не містить глютену: оцінка інтерв’ю та серології лікаря-дієтолога. J Педіатр Gastroenterol Nutr. 2018; 66 (3): e67-e70. PubMed PMID: 28806297. [Посилання]

13. Wessels MMS, Te Lintelo M, Vriezinga SL, Putter H, Hopman EG, Mearin ML. Оцінка дотримання дієти у дітей, хворих на целіакію, за допомогою стандартизованого дієтичного інтерв’ю. Клін Нутр. 2018; 37 (3): 1000-4. PubMed PMID: 28499697. [Посилання]

14. Rubio-Tapia A, Hill ID, Kelly CP, Calderwood AH, Murray JA, American College of G. ACG клінічні вказівки: діагностика та лікування целіакії. Am J Gastroenterol. 2013; 108 (5): 656-76; вікторина 77. PubMed PMID: 23609613. Pubmed Central PMCID: 3706994. [Посилання]

15. Див. JA, Kaukinen K, Makharia GK, Gibson PR, Murray JA. Практичне розуміння дієт без глютену. Nat Rev Gastroenterol Hepatol. 2015; 12 (10): 580-91. PubMed PMID: 26392070. [Посилання]

16. Урзуа М.А. [Якість життя, пов’язана зі здоров’ям: концептуальні елементи]. Преподобний Мед Чилі. 2010; 138 (3): 358-65. PubMed PMID: 20556342. Epub 2010/06/18. Якість життя, пов’язана зі здоров’ям: Концептуальні елементи. спа-центр. [Посилання]

17. Quiceno JM, Vinaccia S. Якість життя, пов'язане зі здоров'ям дитини: підхід від хронічних захворювань. Психологія: досягнення в цій дисципліні. 2013; 7 (2): 18. [Посилання]

18. Райміл Л, Ройзен М, Псі Ау, Ідальго-Расмуссен С, Фернандес Г, Дапуето ЖЖ; Робоча група з питань HRQOL у дітей в іберо-американських країнах. Вимірювання якості життя у дітей та підлітків в іберо-американських країнах, пов’язане зі здоров’ям, 2000–2010 рр. Цінність здоров’я. 2012; 15 (2): 312-22. [Посилання]

19. Vogels T1, Verrips GH, Verloove-Vanhorick SP, et al. Вимірювання якості життя дітей, пов’язаного зі здоров’ям: розвиток батьківської форми TACQOL. Qual Life Res.1998; 7 (5): 457-65. [Посилання]

20. Кольстерен М.М., Коопман Х.М., Шалекамп Г., Мерін М.Л. Якість життя дітей, хворих на целіакію, пов’язана зі здоров’ям. J Педіатр. 2001; 138 (4): 593-5. PubMed PMID: 11295729. [Посилання]

21. Мерін М.Л. Целіакія серед дітей та підлітків. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2007; 37 (3): 86-105. PubMed PMID: 17320793. [Посилання]

22. ван Доорн Р.К., Вінклер Л.М., Цвіндерман К.Х., Мерін М.Л., Купман Х.М. CDDUX: специфічна для здоров’я анкета якості життя для дітей із целіакією. J Педіатр Gastroenterol Nutr. 2008; 47 (2): 147-52. PubMed PMID: 18664865. [Посилання]

23. Піко М, Спіріто М.Ф., Ройзен М. [Якість життя у дітей та підлітків із целіакією: аргентинська версія специфічного опитувальника CDDUX]. Acta Gastroenterol Latinoam. 2012; 42 (1): 12-9. PubMed PMID: 22616492. Якість життя дітей та підлітків із целіакією: аргентинська версія конкретного опитувальника CDDUX. [Посилання]

24. Аптон П., Лоуфорд Дж., Айзер С. Угода між батьками та дітьми щодо інструментів якості життя, пов’язаних зі здоров’ям дитини: огляд літератури Якість життя Res.2008; 17 (6): 895-913. PubMed PMID: 18521721. [Посилання]

25. Barrio J, Roman E, Cilleruelo M, Marquez M, Mearin ML, Fernández C. Якість життя, пов’язана зі здоров’ям іспанських дітей із целіакією. J Педіатр Gastroenterol Nutr. 2016; 62 (4): 603-8. PubMed PMID: 26327210. [Посилання]

26. Taghdir M, Honar N, Mazloomi SM, Sepandi M, Ashourpour M, Salehi M. Дотримання дієти у іранських дітей та підлітків з целіакією. J Multidiscip Healthc. 2016; 9: 365-70. PubMed PMID: 27574439. Pubmed Central PMCID: 4993563. [Посилання]

27. Lins MT, Tassitano RM, Brandt KG, Antunes MM, Silva GA. Переклад, культурна адаптація та підтвердження целіакії DUX (CDDUX). J Педіатр (Rio J). 2015; 91 (5): 448-54. [Посилання]

30. Lee AR, Wolf R, Contento I, Verdeli H, Green PH. Целіакія: зв'язок між якістю життя та участю в мережі соціальної підтримки. J Hum Nutr Дієта. 2016; 29 (3): 383-90. PubMed PMID: 26194359. [Посилання]

31. Піко М., Спіріто М.Ф. Впровадження опитування щодо якості життя для дітей та підлітків із целіакією. Arch Arch Pediatr. 2014; 112 (1): 19-25. PubMed PMID: 24566777. [Посилання]

33. Bystrom IM, Hollen E, Falth-Magnusson K, Johansson A. Якість життя дітей та підлітків із целіакією, пов’язана зі здоров’ям: з точки зору дітей та батьків. Gastroenterol Res Pract. 2012; 2012: 986475. PubMed PMID: 22548054. Pubmed Central PMCID: 3324145. [Посилання]

34. Сверкер А, Остлунд Г, Галлерт С, Хенсінг Г. Спільне життя з людиною, яка не переносить глютен - перспектива найближчих родичів. J Hum Nutr Дієта. PubMed PMID: 17845375. [Посилання]

35. Родрігес Альмагро Дж., Басігалупе Г., Солано Руїс М.Ц., Сілес Гонсалес Дж., Ернандес Мартінес А. Психосоціальні аспекти целіакії в Іспанії: життя без глютену. Преподобний Нутр Кампінас. 29 (6): 755-64. [Посилання]

Отримано: 06 березня 2019 р .; Затверджено: 04 липня 2019 р

* Листування: Магдалина Арая. Електронна адреса: [email protected].

Це стаття, опублікована у відкритому доступі під ліцензією Creative Commons

Мер Едуардо Кастільо Веласко 1838
Сунюа, Сантьяго
Графа 593-11

Тел .: (56-2) 2237 1598 -2237 9757

Факс: (56-2) 2238 0046


[email protected]