Якби я думав про те, що забрав у мене весь розсіяний склероз, я б уже сидів у інвалідному візку, а не в кріслі.
Разом ми підтримуємо людей, які рухають країну вперед
Якуб Ванек - один із багатьох хворих на розсіяний склероз, який і донині описується як невиліковна хвороба. Оскільки він знає свій діагноз, він каже, що вилікується і напише про це книгу. Він заснував громадянську асоціацію "Майбутнє покоління", в якій допомагає іншим # невиліковним пацієнтам платити за реабілітацію та через свої влоги показує, як працює на нього один із останніх методів лікування.
Ви кажете, що не боритеся зі своєю хворобою. То як би ви інакше описали останні чотири роки свого життя?
Доступ до будь-якої хвороби полягає головним чином у внутрішній обстановці. З самого початку це може бути якась форма боротьби, поки ви не зрозумієте, як щось працює.
Я відчуваю, що ти не можеш боротися з жодною хворобою, і ти не можеш обійтися розсіяним склерозом, який позначений як невиліковний. Чим більше ви з ним змагаєтесь, тим більше ви переборюєте ним свою психіку, і на те, як ви почуваєтесь, на 80% впливає голова. Здоровій людині це може здатися хворим, але в основному це так.
Звичайно, з цим можна щось зробити. Ви можете назвати це бійкою або як завгодно, але це не для мене. Я змирився з хворобою, ми стали жити і функціонувати разом. І це важливіше бійки.
Скільки часу вам знадобилося, щоб так поставити голову?
У мене все ще, напевно, недостатньо його налаштовано, інакше я був би здоровий, але якби це мені вдалося, я б набагато краще це зробив. Це як дорослішання, це займає деякий час, і якщо я захворію, це все одно буде. Поки що я лише вчусь.
В даний час розсіяний склероз невиліковний, але ви все одно говорите, що вилікуєтесь.
Я переконаний, що буду зцілений. Медицина йде вперед, і неважливо, західна вона чи східна. Ми одного разу досягнемо цього. Якщо не сьогодні, то, безумовно, у майбутньому.
Фото: Мартіна Юрічкова
Багато людей сприймають склероз як хворобу забуття. Яке усвідомлення цієї хвороби?
На початку я теж так думав, бо це було загальновідомо. З часом я виявив, що він впливає на всю нервову систему, яка є своєрідним комп’ютером в організмі. Коли це вражає вас певними моментами, можливо, мова також йде про забуття, але це не в першу чергу про це. Більшість пацієнтів мають проблеми з ходьбою, судоми або погіршення зору - ось основні симптоми. Забуття настає швидше в старості.
Чи знають люди, що означає ця хвороба, чи ви намагаєтесь їх навчити?
Ніхто навколо мене не знав, що це за хвороба, поки я не захворів. Не хочу, щоб це звучало як похвала, але завдяки мені вони з’ясовують, про що йдеться. Люди, які страждають на розсіяний склероз, здаються здоровими і не сказали б цього на перший погляд, але у них може бути багато проблем.
Коли ви дізналися діагноз, що відбувалося у вас в голові?
Це було лише друге відчуття. Лікар буквально сказав мені діагноз між дверима, я на секунду завмер, і в цей момент він пішов. Вже тоді я поставив себе так, щоб це не було страшно.
Інформація від Google?
Ще перебуваючи в лікарні, я щось погуглив, але відкрив лише одну статтю. Я читав, що осліпну і опинюсь в інвалідному візку, і моє життя буде лише гірше, тому я закрив його і півроку нічого не читав. І це було все моє навчання чи гугл. Я сказав собі, що така нісенітниця зовсім не для мене, і пішов далі.
Як змінилося ваше життя?
Повністю з підлоги. Від повної зміни дієти до роздумів про життєві цінності та пріоритети.
А коли справа стосується роботи чи відпочинку?
Хвороба багато в чому мене обмежує, але дотепер мені завжди вдавалося зібратися, щоб мені не довелося залишати роботу, і вона могла нормально функціонувати. Однак мені пощастило сидіти в офісі і, якщо потрібно, я вибіжу на вулицю. Але якби мені довелося цілий день стояти за барною стійкою або працювати на будівельному майданчику, я, мабуть, не зміг би цього зробити.
Я завжди займався спортом. Я займався футболом з дитинства, але сьогодні бігаю дуже громіздко. Чудово, що я гуляю, але я насправді не можу стояти на вейкборді чи сноуборді. Насправді, я навіть зараз не можу сказати, чи міг би.
Спорт був частиною мого життя, але я навіть не насолоджуюся ним так сильно, як раніше, тому що не можу зробити його повноцінним.
Фото: Мартіна Юрічкова
Незважаючи на все, від чого вам довелося відмовитись, ви кажете, що хвороба принесла добро у ваше життя.
Мені знадобилося багато доброго, але якби я так про це думав, я б сьогодні не сидів тут у кріслі, а, можливо, в інвалідному візку. Однак, як людина, вона змінила мене на краще, і я познайомився з багатьма чудовими людьми. Наприклад, з’ясувалося, які друзі - справжні, а якщо можна так сказати - які цінні для мене. Хоча вони все ті самі, мені було підтверджено, що вони зі мною, незважаючи на хворобу.
Хвороба також повернула моє життя у правильному напрямку. Моє мислення змінилося, і мені більше не доведеться турбуватися про непотрібні проблеми, які колись були для мене великими. Сьогодні це лише дрібниці. Я набагато спокійніший, врівноваженіший і зріліший. У чомусь я все ще буду дитиною, але хвороба змусила мене дуже швидко дозріти.
Коли я стежу за вашими блогами, ви бачите в них, що ви знайшли баланс між класичним лікуванням та «альтернативою» чи здоровим способом життя. Як довго ви його шукали?
Ти сам мене знайшов. Наприклад, хвороба принесла в моє життя освічених людей, яких я вважаю вершиною. Вони частково скеровують мене, і я також сприймаю те, від чого мені стає погано, від чого мені добре, а що розсіюється. Я сприймаю своє тіло, а також те, як різні речі впливають на мене. Я відчуваю, що я досить чутливий, і багато рішень я вирішую логічно.
Те саме було з лікуванням, яке я нещодавно пройшов і про яке я повідомляв. Коли невролог дав мені вибір різних варіантів, я просто впав на неї. Мене зовсім не цікавили його побічні ефекти.
Вас насправді не цікавили побічні ефекти?
Абсолютно не. Я навіть не читав їх і не хотів їх знати, бо, мабуть, вони були б у мене сьогодні. Я пішов у це емоційно. Можливо, це моя дурість, але я давно роблю так, як відчуваю, і це добре. А чи справді це було добре, покаже час.
Він був першим пацієнтом у свого невролога, який отримав це нове лікування. Ви є частиною клінічного дослідження?
Я не можу цього сказати. Це лікування існує на ринку з 2014 року, і викликає сумніви, які клінічні дослідження проводились раніше та яка їх інформативна цінність. Він доступний не лише на короткий час, але ще і надовго, так що вже є деякі відповідні результати, чи допомагав він людям і як. Я не знаю, що це буде робити в довгостроковій перспективі. Зараз це мені допомогло, і що буде через 10 років, я не хочу про це думати.
Щоб жодна розмова не привернула вашої уваги, наші героїBOT надішлють вам повідомлення до Messenger, як тільки його опублікують. Увійдіть, натиснувши на посилання.
Він почав входити в систему одночасно з цим лікуванням?
Коли мені поставили діагноз СМ, я постійно говорив, що колись вилікуюсь і напишу про це книгу. Тому мій друг порадив мені почати робити аудіозаписи. Я записав, що і як робив, щоб міг проаналізувати це ретроспективно для книги.
Коли я пішов на нове лікування, мені сподобалося мати це відео. Оскільки я знав, що це нове лікування, я вважав, що для інших пацієнтів було б корисно побачити, що це робить зі мною, враховуючи численні побічні ефекти. Я хотів, щоб вони могли шукати це на YouTube і вирішувати, виходячи зі того, що зі мною відбувається.
Деякі люди вам вже телефонували?
Багато людей дзвонили мені і просили про лікування, але в основному вони писали більше подяк, що їм було приємно знати, на що вони йдуть, і що їм також було простіше прийняти рішення.
Ви також повертаєтесь до своїх записів?
Я дуже не люблю це дивитись. Я спробував, і це тривало близько 30 секунд.
Фото: Мартіна Юрічкова
Якщо ви напишете книгу одного дня, вам, мабуть, буде досить складно.
Правильно, і ця моя неприязнь стосується влогів, а також аудіозаписів. Я ще не слухав жодного з них, але коли напишу книгу, обов’язково ввімкну її. Я не люблю свій голос і не люблю дивитись на себе. Тому я вдячний людям, які можуть це дивитись.
Коли співачка Тіна деякий час тому публічно заявила, що хворий на розсіяний склероз, і вирішила не лікувати її і залишити все на своєму тілі, було багато суперечливих думок. Багато дорікали їй у безвідповідальності та дурності. Як ти це сприйняв?
Я не розумію цих людей. Як вони можуть судити іншу людину? Якщо вони не пережили того, що вона має, вони не можуть знати, що вона пережила, як вона сприймає світ і чого їй потрібно досягти. Існує стільки речей і факторів, які впливають на кожного з нас.
Судити - це найпростіше, але я не розумію, чому люди це роблять, особливо в таких складних справах, як хвороба, яку позначають як невиліковну.
Я визнаю Тіна, і думаю, що у нього все добре, бо він сприймає це так, і це найкраще, що він може зробити для себе. Здоровий глузд надзвичайно важливий у таких рішеннях, і необхідно проконсультуватися з лікарем, але протистояти собі було б найгіршим. Я дуже ціную Тіну, і якщо вона бачить свій шлях таким чином, вона правильна.
В Інтернеті з’являються дивовижні випадки лікування невиліковного розсіяного склерозу. Наприклад, я читав про чеського лікаря, який мав кілька успішних випадків. На вашу думку, такі повідомлення небезпечні?
Такі статті небезпечні для людей, які не мають власного судження і які не вміють сприймати, що добре, а що погано, тому вони не мають здорового глузду. Це особливо ризиковано, коли на людину чиниться тиск. Тоді він прийме рішення, яких не прийняв би за інших обставин.
Однак світ великий і має таку неймовірну кількість можливостей, що навіть те, що хтось вважає повною нісенітницею, може комусь допомогти. Багато років тому ми думали, що Земля рівна і неможливо літати в космос.
Ми не можемо впливати на те, що хтось пише в Інтернеті, і чи вірять люди, що щось їм допоможе. Якщо хтось у своїй голові встановлює харчову соду, щоб допомогти їм, вони допоможуть їм. І, можливо, через 300 років ми виявимо, що це справді так. Інформації стільки, що сьогодні ми не можемо довіряти усім напевно. Але я ще раз повторюю, що в основі всього - критичний і здоровий глузд та врівноваженість.
Фото: Мартіна Юрічкова
Він заснував своє громадське об’єднання “Майбутнє покоління”, щоб покрити витрати, пов’язані з лікуванням. Це означає, що він не відшкодовується медичними страховими компаніями?
Класичне лікування - західне, хімічне, ми можемо це назвати як завгодно - відшкодує страхова компанія. Але багато інших речей, які доповнювали це лікування і які я робив з власної ініціативи, я оплачував сам. Наприклад, я почав їздити на реабілітацію, дотримуючись певної дієти, отримуючи генетичні тести та замовляючи харчові добавки з Америки. Ви, мабуть, можете собі уявити, що це за предмет. У якийсь момент у своєму житті я ходив на роботу лише для оплати речей, пов’язаних із хворобою, що мене дуже розлютило.
Я відчуваю, що все це мені допомагає, але страхова компанія не відшкодує мені грошей, і все коштує чималих грошей. Я заснував громадське об’єднання для оплати реабілітації, бо знав, що це можливо.
Це правда, що навіть якби держава допомагала у цих додаткових справах, мені не довелося б створювати громадське об’єднання, оскільки воно краде багато мого вільного часу, але я не шкодую про це. Я прихильник того, що якщо держава не піклується про це, це має зробити сама людина. Тож я взяв це у свої руки.
Що ви робите сьогодні в OZ?
ОЗ все ще живий, і сьогодні, завдяки йому, ще четверо людей, крім мене, які мають подібні діагнози, позначені як невиліковні, йдуть на реабілітацію. Я плачу їм хлопцям у тій клініці, якій довіряю, і вони йдуть один до одного. Цього року ми також провели благодійний аукціон картин. Кожне громадське об’єднання має обертатися відповідно до того, скільки грошей йому потрібно для управління.
Крім того, якщо я вважаю це необхідним, я також підтримую людей, які зв’язуються зі мною, що їм потрібна фінансова допомога.
Вам доведеться приділити багато часу громадському об’єднанню?
Це як малий бізнес, і це займе у вас стільки часу, скільки ви хочете витратити. Наприклад, коли ми проводили благодійний аукціон творів мистецтва, у мене пішло півроку. Однак воно того варте і варто було витратити час.
Тепер, коли ви закінчили лікування, ви припините входити в систему?
З самого початку я сказав, що буду робити це до тих пір, поки почуваю себе так і буду наповнений і розважений. На даний момент я цього не дуже хочу, тому я цього не роблю, бо на відео було б відчуття, ніби я роблю їх силою.
Спочатку я мав амбіції щоденно вести щоденники щоденників, але зараз я намагаюся розміщувати там лише цікаві речі, які мають додаткову цінність. Я збираюся вирізати та опублікувати кадри за останні два тижні відновлення. Я також їду в клініку китайської медицини в Будапешті і спробую зняти влог з цього. Це точно нетрадиційні ситуації, які я буду фіксувати, але, мабуть, це буде не так інтенсивно, як на початку.
Коли ви оглядаєте логін, що він вам дав?
Я почав гасити все, що тримав усередині. Наприклад, я ні з ким додатково не розмовляю про свою хворобу, але смішно, що я розмістив це на YouTube. Наприклад, моя мама часто дізнається інформацію з відео, про які раніше не знала.
Завдяки входу в систему я почав по-іншому дивитись на себе і, наприклад, працюю над своєю артикуляцією. Я також чую багато людей. Велике почуття задоволення було, коли я почув 14-річну дівчинку, у якої діагностували розсіяний склероз, що вона мала нову надію в житті на основі моїх відео.
Коли ви даєте надію іншим своїм влогосом, що дає вам надію?
Я ніколи про це не думав, але надія, безумовно, дає мені той факт, що я хочу жити, я хочу нормально функціонувати і я хочу насолоджуватися життям. Але я не знаю, чи назвав би це надією. Я просто намагаюся вижити.
Мені дуже подобається, як працює Бекім і які його погляди щодо того, що з ним сталося. Щось просто сталося, і воно триває. Він мені дуже симпатичний у цьому. Що з одного боку він щось переживає, а водночас наспівує людям, нехай вони трохи встають. Деяким людям це іноді потрібно.
Вас також можуть зацікавити ці розмови
- Марек Мадро: Ця ситуація не триватиме вічно, вона один раз зникне, і до тих пір ми можемо отримати з цього користь. Марек Мадро - психолог, який заснував проект Інтернет-консультаційного центру для молоді IPčko.sk. Наразі консультативний центр є найбільш часто використовуваною кризовою лінією довіри в Словаччині. Разом зі своєю командою психологів вони також допомагають молодим людям з обмеженими можливостями, [...]
- Юрай Кудела: Словаки швидко зрозуміли, що репортажна література - це не вечірні новини, сповнені негативу. Коли Юрай Кудела та Філіп Островський заснували видавництво Absynt у 2015 році, вони зіткнулися з думкою, що словаки не читають. Цього року вони відсвяткували свій четвертий день народження, і сьогодні вони відомі тим, що принесли світовий репортаж на наш книжковий ринок [...]
- Люсі Бумкін: Мене надихають ті, хто не забуває бути людиною. Люсі Бумкін - штатна художниця. Він є половиною дуету Bumpkin Tattoo, тату-студії, відомої оригінальною повнокольоровою роботою. Поки вона ілюструє дизайни татуювань, її партнер Річард записує їх людям на [...]
Якщо вам подобаються ці ідеї, їх поширення допоможе поширити їх. ми дякуємо.