Я отримав ваші дані від іншої матері з дитиною з ДС у моїй країні. Заздалегідь дякую за увагу, яку ви можете приділити моєму запиту. В Аргентині непросто знайти лікарів, прихильних до специфіки синдрому Дауна. ... Я скажу вам причину моєї консультації:

синдрому Дауна

Моєму сину Максі 10 років з ДС і без інших серцевих та ендокринологічних патологій, як дитина Максі мала нетиповий рефлюкс та ковтання. Деякі зміни постави були внесені у сон і в його дієту ... на той час це питання впливало на його дихальну систему, і він раніше хворів на легені та бронхи. Він ріс ... і серед іншого, це питання зникло з порядку денного лікарів та мене. 2 роки тому Макси почав скаржитися на біль у ямці живота.

Гастроентеролог зробив рентген з контрастом і ще раз перевірив рефлюкс (він ніколи не блював як дитина, не зараз). Пізніше тоді була проведена PHmetry для визначення кислотності рефлюксу, і він протягом 1 року лікувався цизапридом омепразол.

Він був без ліків 1 рік. Біль зник, але в цей момент, як мати, я зрозуміла (через рідинний шум після їжі та деякі мінімальні жести), що рефлюкс не зник.

Зіткнувшись з моєю наполяганням на гастроентеролозі, що Макси продовжував «ковтати», не маючи нічого в роті, пару тижнів тому було проведено нове дослідження ковтання з рідинами, твердими речовинами та напівтвердими речовинами. Результат говорить: звуження глотки та носовий рефлюкс.

Тепер вони розповідають мені про ендоскопію, щоб побачити причини звуження глотки. Я читала про це, але не у дітей його віку (Макси не мав стридору і завжди їв дуже добре)

Тоді запит такий:

Розумно робити ендоскопію (тут роблять це під загальним наркозом)?

Вони говорять мені про гіпотонію в травній системі, мені це здається логічним (у нього багато труднощів з дефекацією і зазвичай це робиться кожні 5 днів) це так? Існує ліки або лікування?

Навіщо чекати на ці проблеми, поки не з’являться симптоми (окрім боротьби з лікарями, щоб повірити матері, що хто бачить) ... тобто, якщо це так ... існують інші органи травної системи?

З іншого боку, і в іншому ключі, вони зробили полісомнографію (дослідження сну) пару місяців тому. Результат показав обструктивні апное та гіпопное (переважно) та деякі змішані та центральні. Це (поза оториноларингологічним питанням) може бути пов’язане із вищезазначеним?

Від усього серця бажаю, щоб ви допомогли мені, і відтепер я надсилаю вам рішуче привітання та подяку.

З повагою
Габі Гамалло
Мати Максиміліано Вулкано
Аргентина

Відповісти Габі

Дякуємо за довіру до консультації зі мною щодо ситуації вашого сина Макси.

Ми не знаємо, в якій частині Аргентини він живе, але ми знаємо, що в Буенос-Айресі вже є дуже добре задокументовані медичні служби щодо синдрому Дауна. Рекомендуємо зв’язатися з Асоціацією ASDRA, де вони можуть повідомити вас належним чином.

Ніщо, що він нам повідомляє, не є дивним у дітей та підлітків із синдромом Дауна. Спочатку гастроентерологічний. Показання до ендоскопії не здаються правильними. Шлунково-стравохідний рефлюкс досить частий, і зручно знати, що там насправді відбувається, тому що проблема може бути обмежена верхньою частиною (глотка, ніздрі), а може бути чимось нижчим: зв'язок стравоходу зі шлунком, можливість перерва тощо. Ендоскопія усуне сумніви і встановить точне місце, де зосереджена проблема.

Запор також є загальним явищем, і його слід вирішувати. По-перше, чітко визначте проблему та використовуйте різні типи засобів: від наполегливості у фізичних вправах, що сприяють поліпшенню тонусу товстого кишечника, через дієту, багату рідиною та волокнистими залишками (фрукти, овочі), та до легкі проносні за необхідності.

Що стосується проблем зі сном, вам потрібно кількісно визначити ті апное, які зовсім не корисні, і подивитися, який вплив вони мають на гази крові: кисень і СО2. Це позначить необхідність лікування. Рекомендуємо прочитати статтю, яку ви побачите на сторінці www.down21.org/revistaAdultos/revista5/apnea-obstructiva.asp, оскільки проблема полягає не лише у зрілому віці, а й у дітей та підлітків. Одним із питань є намагання дізнатися, чому зумовлені ці апное, особливо нецентрального характеру. Може бути пов’язано з проблемами горла.

Ми не знаємо, чи знаєте ви нашу сторінку www.down21.org. Він пропонує широку інформацію про дуже різноманітні аспекти, пов'язані з синдромом Дауна, яка постійно оновлюється. Якщо ви цього ще не зробили, рекомендуємо підписатись на нього (це безкоштовно), і таким чином ви будете отримувати щомісячну інформацію про новини, що додаються на цю сторінку щомісяця у вашій електронній пошті. Якщо натиснути 10-ту річницю (в меню на ДОМАШНІЙ сторінці), ви побачите короткий звіт про історію цього порталу.

сердечне привітання.

Відповідь на Channel Down21

Щиро дякуємо за оперативну відповідь! Я вже прочитав статтю, яку вони мені вказали, і, можливо, перешлю її лікарю, який лікує Максі на тему сну. Хоча Макси не страждає ожирінням, і йому вже видалили мигдалини та аденоїди, я бачу, що можна зробити певне лікування, яке покращує архітектуру його сну.

Мене заспокоює, коли ви знаєте, що ви вважаєте, що вам доведеться робити ендоскопію, оскільки насправді стурбованість полягає в тому, що вони проводять дослідження лише з метою розслідування, і що пізніші заходи з відновлення не вживаються з цього приводу. Щодо кишечника, Максі споживає дієту, багату клітковиною (слава Богу, він терпимий і їсть те, що ми вказуємо) і приймає м’яке проносне, але оскільки ситуація ніколи не покращується занадто сильно, гастроентеролог також вважає, що її доведеться вивчити.

Я зв’яжусь з ASDRA, щоб дізнатись, чи можуть вони розповісти мені про лікаря, який спеціалізувався на цих аспектах.

Я вже підписався на портал down21 portal і знайшов у ньому дуже цінну інформацію. ДУЖЕ ДЯКУЮ.

Знову я щиро обіймаю вас із найбільшою повагою до роботи, яку ви розвиваєте.

Відповісти Габі

Ми раді, що наша відповідь була для Вас корисною. Розглядаючи питання про запор, обов’язково враховуйте гіпотиреоз. Чи проводите ви щорічно обстеження щитовидної залози?

Ми сподіваємось, що Canal Down21 відтепер стане для вас гарною компанією.