Виправлено 16 лютого - ми вилучили із заголовка та тексту заяву про помилку лікаря. Славко - хлопчик без голосу. Він уже міг бігати, але все ще вчиться сидіти. Якби його мати не тиснула на лікарів, він би не сподівався одного разу виступити.

- Ви бачили, чи не плакав він?

- Тричі він задоволено спав.

Мало хто з матерів чи татів чує, як їхні діти плачуть. Бернардіна і Марош вже звикли, що Славко тихо їх стогне. Голос не вийде.

Йому було менше тижня, і лікарі вже оперували його, щоб врятувати хворе серце. Крихта з вагою мухи, ледве два з половиною кілограми, керувала процедурою. Без ускладнень під час операції він би ходив і вимовляв перші слова, як діти з одним і тим же захворюванням серця протягом тривалого часу. Під час процедури лікар пошкодив стравохід, і у Славка це набагато важче.

У березні він святкуватиме два роки, і до цього часу він був у лікарні більше, ніж удома, зі своєю п’ятирічною медсестрою Кветкою.

Завдяки читачам сім’ї вдалося зібрати гроші на реабілітаційні вправи з часу публікації тексту. Ми будемо слідкувати за справою і писатимемо, як справи у Славека.

Мовчазний спостерігач

Він також пустотливо посміхається незнайомцеві. Безстрашно він тягнеться, щоб захотіти поїхати в гості. Він вивчає це, але швидко передумує і хоче повернутися до свого ока.

"Ти йдеш до мене? Це досить? »- запитує його отець Марош. Славко розуміє і киває. Це навіть не видає звуку "хм-хм". Без жартів. Це неможливо, він тихий спостерігач.

"Вона зовсім не боїться незнайомців. Ви бачите, що він лікарняного типу ", - каже її мати, 35-річна Бернардіна Сіконова.

Лікарня стала його тимчасовим будинком, тому не дивно, що вона відстає порівняно зі здоровими дітьми. Донині він крихітний, важить понад сім з половиною кіло. Наразі він просто піднімається і вчиться сидіти. Його однолітки вже годують себе ложкою. Славко все ще з пляшки. Психічно з нею все добре. Він бореться щодня, щоб наздогнати.

Його батьки звикли, що плач Славкова тихий. Сльози, як правило, стікають по його обличчю, але ридання або гуркіт не випливають. Якщо він чимось незадоволений або голодний, він починає більш нервово рухати руками і ногами.

"Ми вже точно знаємо, коли він б'є ногами, а коли з радістю", - каже Бернардіна.

У Славка був дуже вимогливий день. Вони їхали на автомобілі зі сходу до родичів поблизу Братислави, щоб завтра вранці вони могли поїхати до Крамаре, бо для Славека необхідні регулярні огляди в дитячому кардіоцентрі.

серцем
Славко та його батьки регулярно ходять на огляд до дитячого кардіологічного центру в Крамарах у Братиславі. Фото N - Томаш Бенедікович

Бернардіна та Марош Ціконовці дізналися про серйозний діагноз свого сина, коли він ще був у животі. Гінеколог зрозумів це випадково. Щаслива Бернардіна, яка сумувала за своєю другою дитиною, зробила УЗД на 20-му тижні вагітності. У лікаря були амбулаторії студенти, яким він хотів докладно показати, що апарат може розкрити. І раптом він дізнався, що Славко не мав рації.

"Завдяки тому, що він піклувався про студентів і провів більш детальну діагностику, він виявив помилку в своєму серці, оскільки у нього спільний артеріальний стовбур, тобто аорта і легені разом", - згадує Бернардіна, яка живе з родиною в Шарішках Дравце у Сабінівському районі.

Лікар відправив її до Братислави на контрольне УЗД. Вони підтвердили серйозну хворобу серця і порадили їй народжувати їх, оскільки переїзд зі Сходу не повинен був би вижити, оскільки їй потрібно буде операція відразу після народження в спеціалізованому дитячому кардіоцентрі, який не знаходиться в Кошице.

"Коли лікар вперше сказав мені, що з ним не так, це було наче мене це не стосується. Ми дуже хотіли дитину, я сприйняв це так, нехай вона народиться і побачиться. Ми відкинули аборт, вірили, що зможемо це зробити. Однак медицина прогресує, серця вже оперують ".

Він не міг дихати сам

За місяць до закінчення терміну вона зібрала валізу та за рекомендацією лікарів відправилась у відділення вагітності з високим ризиком у Крамаре. "Тоді я просто помітив, що я переживав стрес і переживав, що станеться. Я хвилювався, чи зможемо ми це зробити, як ми вже говорили. Мені також було дуже сумно за Кветку, яка залишилася вдома ".

Її заспокоїли, що чоловік може впоратися з домашнім господарством, і якщо йому потрібна допомога з маленькою донькою, бабуся і дідусь будуть поруч, живучи поруч.

Дата була 31 березня, але Славко народився 15 березня 2017 р. Він був схожий на крихітну ляльку, Бернардіна першою почула його плач. Його негайно доставили в реанімацію в кардіоцентрі, де він був підключений до апаратів і прооперований на шостий день.

Легені лікаря вдалося зашити, тому йому не довелося робити йому штучне. Коли здавалося, що у маленького бійця за спиною складна операція, виникла проблема. У той момент, коли лікар перевірив зондом результат операції на серці, стравник Славека був пошкоджений. Вони швидко йому його зшили, і вже не надто цим займалися. По суті, вони вважали це банальністю, яка зцілює.

«Лікар пояснив нам, що операція вийшла добре, бо йому не потрібна штучна легеня. Його зростатиме разом із ним, навіть якщо на певний час. Крім того, він розповів нам, що сталося з стравоходом. Ми все ще не уявляли, які були труднощі ".

У кардіоцентрі вони покладались на той факт, що коли він від’єднає його від апаратів, зашитий стравохід заживе, зникне набряк гортані і проблема буде вирішена.

Але Славко не міг дихати сам. Йому вдалося протриматися два-три дні, але потім він уже не міг дихати, тіло недостатньо окислювалося, і їм довелося знову підключити його до штучного дихання.

"Тричі пробували, але потім серце почало підводити. Вони прийняли довге рішення, поки нарешті не зробили трахеотомію. Було очевидно, що вона йому допомогла. Здавалося, він обмінявся, ніби нарешті міг вільно дихати, а не просто дихати повітрям ", - каже мати хлопчика.

Отвір у трахеї шиї - трахеотомія - перешкоджало можливості грудного вигодовування. Поступово вони дізналися, що стравохід буде набагато більшим ускладненням, ніж здавалося. І що вона зробила Славка мовчазною дитиною.

"У Братиславі вони дійшли висновку, що його голосові зв’язки назавжди пошкоджені. Під час операції у нього пошкоджено ліву голосову тяжку, оскільки в його серці на лівій голосовій канатиці знаходиться блукаючий нерв, а праву голосову пошкодив, розірвавши стравохід », - каже Бернардіна.

З таким вироком вони були звільнені з Братислави після більш ніж двох місяців. Але все-таки не будинок, де їх чекала сестра Кветка, поки що лише до прешівської лікарні. Але це вже було великою допомогою, батькові Марошу не довелося їздити по всій Словаччині, щоб побачити свого маленького неспокійного сина та підбадьорити його дружину.

Вони пробули в Прешові ще два тижні і вперше приїхали додому в День захисту дітей, 1 червня. Бернардіна твердо вирішила впоратись із вимогливим доглядом за дитиною за допомогою трахеотомії.

Славко живе завдяки дірці в горлі - трахеотомії, але також страждає. Момент в лікарні через неї. Фото - архів Б. Ціконової

Однак через тиждень вдома у нього з’явилася висока температура, і він знову опинився в лікарні, де вони не вірили, що він вилікується від важкої пневмонії. "Коли йому стало краще, кардіолог сказав мені, що він сильний боєць. Вона не вірила, що виживе, побачивши його легені ".

Через трахеотомію він живе, але також страждає. Все, що йому потрібно зробити, - це отримати слабкий риніт, він негайно заразився дихальними шляхами і повинен їхати до лікарні, бо це занадто напружує його серце. І ось він деякий час вдома, а потім знову в лікарні. Знову і знову.

Коли лікар дбає про пацієнта

Крім того, кожні три місяці огляд у братиславському кардіоцентрі. Бернардіна завжди благала лікаря з шиї, щоб той подивився на Славека та оцінив, що робити з голосовими зв’язками. Але вона нічого не могла зробити. Вони просто повторили, що голосові зв’язки набрякли, щоб нічого не бачити. Треба чекати, поки я переїду.

"Вони чудово дбають про своє серце. Але чому його голосові зв’язки набрякли, не вирішено. Наче їм було все одно ».

Але у неї це не вийшло, вона намагалася знайти допомогу в прешовській лікарні, де Славко лежав лежачи. "Якось я сказав молодому лікареві, що мене турбує, і вона рекомендувала мені початкову школу з Кошиць, де у них горло для дітей".

Маючи купу медичних висновків, вона намагалася піти за ним. Він виявив точно так само, як і в Братиславі, що у нього набряклі голосові зв’язки. "Тоді ми це просто помітили. За його словами, нам потрібно з’ясувати, чому це так, і визначитися з наступним кроком ".

Він пояснив їм, що зазвичай дитина у віці двох років самостійно рухається голосовими зв’язками. Якщо це не вдається, можна вибрати одну голосову струну, завдяки якій він міг би самостійно дихати і більше не потребуватиме отвору в горлі - трахеотомія. Славкові вдається без проблем видихнути, але він не може вдихнути, проштовхуючи повітря через нерухомі голосові зв’язки. Залишившись одним голосовим шнуром, він міг би говорити, маючи лише змінений, злегка спотворений голос.

Раптом вони сподівались, що одного разу Славко заговорить. "Я майже кинув слухати лікаря. І ми дізналися про це під час першого візиту. Якби я цього не вирішив, ми б не знали, як йому допомогти ".

На той час їхньому синові було п’ять місяців, і він знову став обтяженим. Він відмовився їсти з пляшки, почав худнути, тому у бернардинців не було вибору. Їй довелося навчитися вводити вузьку трубочку через ніс і шию йому в живіт, щоб годувати його.

Восени він поїхав на чергову операцію в Братиславу, легені розширились. За тиждень до першого Різдва Аустерліца, коли його вага змінилася на понад 5,5 фунта, він почав повертатися з трубки в горлі. "Я нервував наприкінці. Було очевидно, що він не намагався пити з пляшки, бо знав, що дістане їжу через зонд, поки я не скажу собі - і досить ".

І це допомогло вірі, Славко знову звик до пляшки. Рішуче рішення також допомогло голосовим зв'язкам, набряк зник. Таким чином, вони виявили, що це було викликано зондом, роздратування якого дратувало голосові зв’язки.

Javotal завдяки порадам з Інтернету

Хоча лікарі часто прокляті матері шукають інформацію про хвороби в Інтернеті, для бернардинців форуми з матерями, які мають однаково хворих дітей, стали способом порятунку. Вона також зіткнулася з внеском однієї матері про те, що для піврічних дітей із трахеотомією вже є розмовний клапан. Невелика частина, яка ковзає на трахеотомічну канюлю і дозволяє дітям видавати звук.

Вона одразу зрозуміла, що повинна його подарувати своєму майже однорічному синові. "Жоден лікар не сказав нам про клапан за кілька євро і в той же час те, що він дозволяє".

Однак зі Славеком у нього не дуже вийшло, він викинув його цілком. Але вони вже знали, що, закупоривши отвір канюлі, вони можуть почути свою крихту.

"Одного ранку, коли він грав, я спробував заткнути отвір. Для когось жорстоко перестати дихати, але це спрацювало. Це справді видало звук. Я був схвильований ".

Маленький Славко також був здивований тим, що вдалося. Пізніше він спробував закрити отвір пальцем і знову почув себе. І як завжди, коли виявив щось нове, він почав це повторювати. Побурмотіть і видайте будь-які звуки!

«Дивом» було те, що, закупоривши канюлю, він зміг проштовхнути повітря через голосові зв’язки, що дозволило йому віддати свій голос.

Славко досі вискакує з пляшки. Але одного разу він також навчиться ложкою з тарілки. Зараз він тренується сидячи, згодом намагається ходити. Як і будь-яка дитина, він любить «пускати» і посилати роти. Фото - архів Б. Ціконової Славко з її сестрою Кветкою. Фото - архів Б. Ціконової

Оскільки Славко проводив надто багато часу на лікарняному ліжку, у нього порушений моторний розвиток. Йому доводиться практикуватися за дуже вибагливим методом Войти. Однак часті госпіталізації з приводу повторного запалення дихальних шляхів є проблемою. Вони опинились у замкнутому колі. Якщо вони також можуть робити певні вправи, Славко повинен йти до лікарні, а після повернення додому вони можуть знову почати тренувати старі вправи. Поки вони не керують ними, вони не можуть додавати нові.

Важливість підходу до пацієнта також була показана під час вправ. Реабілітації в прешовській поліклініці швидше закінчувались швидко, вони відрепетували годину в газетах, бо інші пацієнти чекають за дверима. Тому сім'я Цікош обрала приватну швидку допомогу, хоча кожна година коштує 15 євро. Однак вони приділяють 100% уваги Славеку і детально показують Бернардіну, як тренуватися з ним вдома.

Вони рекомендували, що найбільше йому допоможе перебування в реабілітаційному центрі "Аделі" у П'єштянах. «Двотижневе перебування коштує дві тисячі євро, яких у нас немає. У нас уже є проблема зі стягненням усіх наших витрат ", - каже мати Славека, яка була перед вихователькою декретних. Батько Марош - самозайнята особа.

Успіхи хлопчика з однаковим діагнозом

На бернардинці видно, що вона дала б усе на світі, щоб Славек покращився. Вона навіть ходила до початкової школи в Кошицях, щоб перевірити, чи можна оперувати голосові зв’язки Славка до того, як йому виповниться два роки, щоб позбутися трахеотомії, яка стримує його.

І ще одна можливість спала мені на думку. Вони могли вставити між його голосовими зв’язками спеціальний шматок, завдяки якому він міг дихати і навіть розмовляти, не відриваючи у нього жодної голосової зв’язки. Крім того, вони дозволять уникнути ризику частих бронхітів та защемлення їжі в дихальних шляхах.

Батьки погодились на операцію, тож він зробив Славці двоміліметровий зазор між голосовими зв’язками. Після операції він відновив запалення легенів і був направлений на трахеотомію. У нього він ще є, бо голосові зв’язки все ще працюють не так, як мали б.

І знову ж таки, він абсолютно мовчазна дитина, тому що оперована щілина завадила йому видати звук, заткнувши отвір у трахеотомії.

Випадок Славки не можна пояснити первинним, тому він звернувся до фахівців у Штутгарті, Німеччина, де вони обіцяли допомогу. Незабаром він повинен поїхати туди на лікування і має шанс повернутися додому без трахеотомії та з голосом. Кіпріоти чекають, чи можна організувати лікування за кордоном, і особливо, як воно складеться.

Незабаром Славку слід лікувати у Німеччині, звідки вона має шанс повернутися без трахеотомії та з голосом. Фото N - Томаш Бенедікович

Бернардіна рада, що її не влаштовувало те, як Славка писала ще на початку, що назавжди залишиться без голосу. Вона не хоче нападати на лікарів, бо, як вона каже, в кінцевому рахунку вдячна їм за порятунок сина з хворим серцем. Вона вирішила поговорити про проблеми Славка з наміром знайти людей, які допомогли б їм оплатити їхнє перебування у реабілітаційному центрі П’єштяни, який потрібен Славку.

"Я не кажу, що іноді не плачу. Але я не плачу, бо це не допоможе ні мені, ні Остеру ".

Він бачить усе, що може впоратись із хворим серцем у хлопчику, з яким вони познайомились як новонароджений у братиславському кардіоцентрі. У нього був такий самий діагноз, як у Славка, але операція на серці пройшла успішно без ускладнень і незабаром він пішов додому.

«Я бачив у Facebook, що у маленького все добре, він вже давно гуляє. Не бачити хворого серця - це як інші діти. Я вірю, що наш Славек теж досягне успіху ", - сказала Бернардіна, чиє найпотаємніше бажання - почути, як вона одного разу сказала" мама ".