ЛАМ:. Перший «брат-рятувальник» народився у Франції на початку лютого 2011 року. Навіть у зародковому стані його було обрано для імплантації в програму дитячої колби на основі його генетичних рис, щоб врятувати свого брата, народженого із спадковою хворобою. Генетичний скринінг перевіряють на наявність гена хвороби бета-таласемії, який викликає важку анемію. Обидва брати Умут-Талхи страждають цією хворобою, яку лікарі хочуть лікувати стовбуровими клітинами з пуповинної крові новонародженого новонародженого. На підставі попереднього розслідування вона може допомогти сестрі Умута. Подібним чином сім'я планує допомогти своєму братові Умут-Талзі пізніше.

умут-талха

У зв'язку із справою ми поговорили з Джудіт Шандор, біоетиком, професором Центральноєвропейського університету.

ЛАМ: Що означає створення рятувального брата, "дитячої медицини", і наскільки це новий випадок з точки зору етики та права?

ЛАМ: Які медичні процедури відіграють певну роль у створенні рятувальних братів і сестер та які тут найважливіші аспекти?

С. Дж.: Внаслідок запліднення in vitro та прогресу в галузі медичної генетики та ембріології, тепер можна дослідити безліч вироблених in vitro ембріонів перед імплантацією їх в утробі матері. Це називається генетичним тестом перед імплантацією, іншими словами генетичним тестом перед імплантацією. Доімплантаційне дослідження створило теоретичну можливість відбору ембріона перед імплантацією на основі певних параметрів здоров’я, так що навіть сумісність з уже народженим братом або сестрою може бути предметом вибору, а також того факту, що новонароджений не виношує ця хвороба., яка вже накопичилася в сім'ї, тому з кількох ембріонів здорові ембріони слід імплантувати лише в утробі матері.

Створення брата-рятівника тісно пов’язане з т. Зв для галузі імплантаційної ембріональної діагностики. Французька національна рада з питань етики в галузі охорони здоров’я та наук про життя вже розглядала питання пренатальної та преімплантаційної діагностики у своєму Висновку 107. У ньому він зазначив, що створення "брата від лікування" може розглядатися як крайній засіб, якщо неможливо розглянути інше лікування. Зокрема, слід розробити громади пуповинних банків, щоб звідси допомагати якомога більшій кількості хворих дітей із стволовими клітинами. Якщо в сім'ї лише вибір ембріона може допомогти вже народженому хворому братові чи сестрі, то Національний комітет з питань етики рекомендував забезпечити медико-психологічне консультування для пари.

Особливим видом досліджень перед імплантацією є випадки, коли аспектом відбору ембріонів є сумісність із існуючою людиною. Зазвичай батьки шукають відповідного донора для вже народженого брата або сестри. Ця форма використання генетики перед імплантацією та тестування HLA порушує декілька етичних та правових питань. Процедура також відбирає ембріони на основі якогось принципу корисності, тому здоровий ембріон може не імплантуватися, якщо він несумісний, він не має характеристик, щоб допомогти своєму хворому братові чи сестру як донору. З медичної точки зору процедура також обіцяє подвійні результати; народжується здорова дитина, і, крім того, можна вилікувати наявних хворих братів і сестер. Однак ефективність останнього лікування важко передбачити.

ЛАМ: Виходячи з цього, здається, що створення рятувального брата та вибір ембріона можуть бути виправдані за станом здоров'я, але які етичні контраргументи?

С. Дж.: Найчастіше аргументований аргумент щодо вибору брата, який рятує життя, полягає в тому, що народження дитини відбувається не для нього самого, а для певної мети, і це несумісно з принципом людської гідності. Це справді вагомий етичний аргумент, на який нам потрібно дивитись, і нам справді потрібно покладатися на цей стовп у своєму законодавстві. Але слід також бачити, що народженню рятівного брата і сестри передують ті самі дев'ять місяців депортації та пологів, що й будь-який інший плід, і це накладає на матері такий тягар, що процедура виходить далеко за рамки простого "сортування" . Очевидно, що ніхто не може зробити цього без емоційного зв’язку, без серйозної відповідальності. З іншого боку, хто б не чув, що навіть “традиційне” виношування дитини не мало іншої мети, як створити дитину. Це може бути, наприклад, зміцнення шлюбу чи партнерства. За відсутності пенсійної системи протягом століть дитина надавала пізніше фінансову підтримку сім'ї або продовження імені, а в королівських сім'ях - надання спадкоємця престолу. Це все мета, яка робить народження дитини функцією не тільки щастя дитини, а й якоїсь іншої мети, яка впливає на членів сім'ї.

ЛАМ: Які особливі обставини виникли у зв'язку з поточною справою у Франції?

SJ: Як активістка прав жінок, я мушу зазначити, що майже всі публічно висловлені етичні занепокоєння вважають можливу об'єктивацію новонародженого, його використання як лише інструмент, єдиною і найбільшою етичною загрозою, забуваючи про матір, яка робить найбільшу кількість жертв в процедурі. завдяки якій він здійснив рятувальний ембріон, вибраний з 27 ембріонів, а також зобов’язується перенести ще одного рятівного брата до хворого брата Умута. З точки зору матері, якщо запліднення in vitro та пов’язане з цим лікування гормонами та інвазивне всмоктування ооцитів проводяться лише з метою вибору між кількома ембріонами, це, очевидно, може порушити право на гідність та самовизначення, якщо не зовсім добровільно, вільна від впливу та примусу. мати.

Третім, а також важливим гравцем процедури є Рене Фрідман, легендарний акушер-гінеколог з Франції. З його ім’ям також пов’язане народження першої французької дитини in vitro, Амандін, у 1982 році. З тих пір Рене Фрідман встановила низку рекордів у своїй країні в галузі репродуктивної медицини, оскільки вона також була першою у своїй країні, яка здійснила успішне запліднення за допомогою заморожених ооцитів. У 2000 році він також був першим, у кого під руками була здорова дитина після діагностичного тесту перед імплантацією. Звичайно, при етичному аналізі також слід враховувати, що нова процедура або навіть нове застосування процедури - це завжди професійний успіх, професійний престиж. Тож важливо, щоб кожен, хто обирає таку процедуру, також мав змогу шукати незалежну думку і ні в якому разі сім’я, яка зазнала труднощів, не могла стати в’язнем наукових амбіцій. Отже, етичне судження є ключовим для транскордонних втручань у галузі репрогенетики.

ЛАМ: Багато людей стверджують, що якщо ми дозволимо створити сьогодні рятувального брата, хто знає, завтра з’являться немовлята, тобто діти, розроблені відповідно до кольору очей, інтелекту, фізичних та інших параметрів. Він погоджується з такою лінією міркувань?

С. Дж.: У біоетичній літературі т. Зв аргументуючи як слизький схил, якщо відсортувати за сумісністю HLA сьогодні, завтра можуть бути можливі інші властивості. Зрозуміло, що терапевтична мета є етично помітною та серйозною.

З етичної точки зору очевидно, що обраний ембріон не буде розглядатися як просто лікування, а переросте в незалежну людину. Я сумніваюся, що батьки втручаються, особливо на шкоду матері, просто для створення нащадків, сумісних з дітьми. Хоча таку можливість не можна виключати, швидше за все, вони б хотіли братика та сестру на додаток до вже народженої дитини, той факт, що пуповинна кров новонародженого може навіть допомогти, є лише бажаним додатковим хорошим результатом процедури in vitro . Однак з моменту його раннього застосування обсяг процедур ЕКО сильно змінився і все частіше використовується не тільки для лікування безпліддя, але і в терапевтичних цілях. Це також вимагає регулярного перегляду етичного аналізу, перегляду нормативних актів у цьому відношенні та, за необхідності, відповідного перегляду.