Це був день, коли наше життя змінилося. Томашко прокинувся вранці з великим криком ... він не міг рухатися на цілий правий бік.
КТ, ЕЕГ, МРТ та багато інших обстежень ... все негативно. Через тиждень нерухомість зникла. Через місяць все повторилося знову. Він знову перестав рухатися в правий бік.
Ми потрапили до Братислави, де нам поставили діагноз Синдром чергування геміплегії.
Синдром чергування геміплегії
Це рідкісне неврологічне захворювання з частотою 1: 1 000 000. У Європі цим синдромом страждає близько 150 людей. У Словаччині, за моєю інформацією, чотири, можливо, ця цифра вже змінилася.
Це напади геміплегії, що змінюються сторонами, які тривають від декількох хвилин до декількох днів. Наш протримався сім днів на одному боці. Швидка вібрація очей - один з перших симптомів. Деякі діти також мають епілепсію, що є нашим випадком. Діти, як правило, мають розумові вади, а також страждають від інших приступообразних проявів. Все залежить від перебігу захворювання, деякі діти більше страждають як психічно, так і фізично. Не знаю, до якої категорії потраплятиме Томашко.
Томашко може красиво сміятися,
пестити поглядом, він може обійняти нас, може чоловіка, коли йому важко, викликати посмішку на обличчі, він може піднятися куди хоче, навіть у дуже важкодоступні місця, за допомогою пройде близько трьохсот метрів ... Він може любити ...
Цього року до нас приєдналася Терезка. Вони вже будують прекрасні стосунки одне з одним, і я радий їх ...
Як ви обрали ім’я першій дитині? Водночас я вітаю вас, Терезка.
Чи були у вас занепокоєння при її народженні? Що переконало вас у народженні другої дитини?
Коли ми з Томашем були вагітні, я думав, що чекаю дівчинку. Ми вибрали лише ім’я дівчинки - Тереза. Приблизно в 20 столітті я пішов до відомого гінеколога в УСГ (переконайтесь, що все було в порядку), який сказав мені, що ми чекаємо хлопчика. Тоді мені спало на думку: "Його зватимуть Томашко". У родині ніхто цього не називав.
Обох наших дітей заплановано. Лікарі сказали нам, що було б непогано завести другу дитину якомога швидше, але це легко сказати, коли ти не живеш у ситуації. Страх дуже довго не дозволяв нам народити ще одну дитину. Ну, оскільки стан Томашека «покращився», а перебування в лікарні вже не було таким частим, наше ставлення до другої дитини також змінилося.
Ми вирішили через Томаша, через нас і через сім’ю. Але хто з батьків не хоче бути батьком здорової дитини? Я визнаю, що ні на хвилину не сумнівався, що Терезка не повинна бути здоровою. Народження Терезки було великою користю для всіх нас. Томашко її обожнює, цілує, гладить, вона зовсім не ревнує. Ну, я не шкодую, що ми не пішли раніше до своєї другої дитини. Я думаю, що вона народилася у нас у потрібний час.
Оскільки Томашко страждає на напади ЕПі з свого двомісячного віку, ви, безумовно, дізналися, що робити у разі нападу. То що б ви порадили?
Перш за все, не панікуйте, не лякайтесь і зберігайте холодну голову. Але я теж це довго дізнався. Перший рік ми все одно бігали до травмпункту або до лікаря.
Це залежить від типу нападу. Якщо це більш легкі напади, досить доставити дитину в безпечне місце і спостерігати за нею. У разі серйозних нападів найкраще прибрати з околиць все, що може вразити або поранити дитину. Ніколи не тримайте дитину примусово і намагайтеся в спазмі випрямити її скручені кінцівки. Якщо у вас багато слини, покладіть її на бік, щоб уникнути вдихання слини або блювоти.
Не воскрешайте дитину струшуванням, водою, ляпасами тощо. Якщо напад сильний і не зникає протягом п’яти хвилин, діазепам вводять ректально, що завжди є вдома у батьків дітей з ЕПі.
У нашому випадку це відбувається під час нападу таким чином, що Томаш зазвичай знаходиться на ліжку, і під час нападу я гладжу його по волоссю, щоб він знав, що я з ним. Він у свідомості, тому я навіть співаю або розповідаю йому те, що ми зробили або плануємо. Я просто намагаюся дати йому зрозуміти, що я з ним, і він знову буде добре. Якщо чоловік вдома, ми обоє з ним. Коли напад стихає, я ставлю його в стабілізоване положення, якщо бачу, що він хоче спати.
Можна надати першу допомогу?
Залежно від тяжкості та атипових захворювань, вам, звичайно, довелося багато вчитися самому і заморочуватися з медичним словником. Іноді я відчуваю, що мами дітей-інвалідів вже мають за плечима кілька років медицини.
Не знаю, чи міг би я надати першу допомогу. Я вже знаю, що і як з Томашем, але якщо це хтось інший, я не знаю. Наша проблема полягає головним чином у тому, що у нас рідкісний діагноз: Томаш - один на мільйон, тому ви не будете багато читати про цей діагноз.
Що я знайшов, це було англійською мовою, тому маленький друг переклав мені, за кого я вдячний. Мене в основному цікавили історії інших сімей, у яких є дитина з синдромом змінної геміплегії. Насправді, лише в той час, коли у нас був Інтернет, одна з моїх мам, яка має дитину з ДС, допомогла мені з гіршим. Вона показала мені шлях, терпляче відповідаючи на мої запитання, не знаючи мене. Між нами склалася дружба, і я вдячний їй за багато.
Я відвідую сайти, де батьки дітей-інвалідів можуть порадитись. На початку мені дуже допоміг веб-сайт www.neurologie.cz. І насправді, завдяки Інтернету, минулого року я натрапив на експерта з нашого dg. Пані проф. MUDr. Соня Невшімалова, доктор медичних наук з Праги. Я використовую Інтернет не тільки для пошуку інформації, але і як розслаблення, де я можу поспілкуватися з матерями або вже здоровими дітьми чи дітьми-інвалідами.
Який ваш досвід роботи з лікарями? Ви почували себе партнером? Що вас турбувало?
Що стосується лікарів, то ну починати з кінця. Ми були в Празі з кількома неврологами, ми також були в Будапешті, де один лікар сказав мені, що Томашек ніколи не поїде. Моя відповідь була дуже простою: "Я тобі не вірю, Томаш піде". Він пояснив, що волів би не сподіватися на мене фальшивих надій. Ну, я не думаю, що лікар має право брати надію, бо це єдине, що залишається з батьками і дає сили у важкі хвилини.
Коли Томашек вперше прокинувся, що не може рухатися вправо, і ми побігли до лікаря, мені сказали, що я, звичайно, не помічав нерухомості правих кінцівок, і так було раніше.
Лікар викликав у мене сумніви щодо того, чи я взагалі хороша мати, чи приділяю достатньо уваги своїй дитині, чи не пропускав чи нехтував я чимсь. Ми натрапили лише на незнання лікаря, який ніколи не зустрічався з нашим лікарем. Але це не дає нікому права звинувачувати батьків у недбальстві.
Потім ми потрапили до Братислави, де нам поставили діагноз: синдром змінного геміплегії. Нарешті, наша проблема мала назву. Дуже важко знайти лікаря, який буде вас слухати, терпляче відповідати на ваші запитання і в той же час мати змогу робити це з дітьми. Ну, нам це вдалося, це пан МУДр. Ладислав Братський. Велике ДЯКУЄМО нашому неврологу та професору з Праги!
Що стало для вас підкріпленням на початку важкого періоду і де ви черпаєте сили зараз?
Відповісти на це питання досить складно, оскільки ми з чоловіком обоє були на підставі сил і, мабуть, підтримували одне одного. Перші два роки були для нас дуже важкими, потім ти вчишся жити з цим.
В основному, йому нічого не залишається, як продовжувати тонути в смутку та жалі. Він повинен взяти найкраще із ситуації та витягти з неї позитив.
Ми з чоловіком не є віруючими, і все ж ми все ще говоримо, що той, напевно, знав, чому Томашек народився у нас. Наразі ми черпаємо сили у Томашека. Від його посмішки, від його задоволення, радості і особливо від його малих і великих успіхів. Іноді мені все ще трапляється, що я сумний, нетерплячий і хотів би більше поступу. У ці моменти мені допомагає мій чоловік і особливо добрі душі, яких я зустріла в Інтернеті і які мені дуже близькі. Звичайно, ми також насолоджуємось видом Терезки, яка розвивається, як слід, і дуже зручна.
Томашко скоро виповниться п’ять років. Як ви можете спілкуватися, коли він не розмовляє? Чи знає він про свій стан? Томашко не може ходити. Як ви гадаєте, куди він хотів би поїхати наодинці зі спеціальним триколісним ходунком, якби ви могли на це зібрати гроші? Скільки насправді коштують ці допоміжні засоби та чому страхові компанії не вносять до них внесок?
Хоча Томашек не говорить, він дуже добре розуміє вимовлене слово. Тож багато в чому ми це відразу зрозуміємо, і не тільки ми, після другої зустрічі, не маємо проблем із незнайомцями.
Він любить музику, він міг слухати вас годинами, коли ти йому співаєш.
Коли він був нерухомий кілька днів, він зрозумів свій стан, нервуючись, що не міг рухатися, як хотів. Коли у нього сильний напад і виникає судоми, інколи він тримає іншу рукою, яка стискається в кулак. Тому я думаю, що він усвідомлює свій стан. Я хотів би сказати, що Томашеку довелося пережити багато падінь і підйомів, і це все ще не відбиває його від бою.
Я не знаю, куди він хотів би піти, я думаю, що саме відчуття того, що він може поїхати один чи піти сам, було б найбільшим здійсненням його мрії. Не тільки він, але й усі ми.
Як виглядав день Томаша та день вашої родини кілька років тому і сьогодні?
Кілька років тому я боявся нікуди їхати з ним, чи просто гуляти містом. Велика удача в тому, що ми живемо в сімейному будинку і маємо двір. Ми провели там більшу частину часу. Це були часті перебування в лікарнях, поїздки до лікарів тощо.
Зараз ми перевіряємо лише раз на 3-4 місяці. Вранці я несу Томаша до дитячого садка, бо цього року його прийняли здоровою дитиною на одну годину ранку. Тож ми готуємось вранці, я покладу Томаша на спину, Терезку в коляску і вирушаю в дорогу.
Поки Томашек у дитячому садку, я купую і гуляю з Терезкою. Потім біжимо до дитячої за малим і швидше їдемо додому, бо пора перекусити і поспати. Це дуже важливо для Томашека.
Ми граємо вдень, читаємо, дізнаємось, чи налаштований він на ці заходи. Ми тренуємо Бобат, ходимо на іпотерапію 3 рази на тиждень, ми також ходили на спеціальну педагогіку та реабілітацію в Кошице, але на даний момент ми призупинили це через поїздки на роботу та Терезку. Як тільки він підросте, ми почнемо спочатку.
Як підійти до дітей-інвалідів? Ми часто не знаємо, чи йти їм зараз допомагати, чи просто посміхатися чи шкодувати, а точніше не дивитись на них, щоб вони не думали, що привертають увагу, щоб відвести погляд.
А як щодо лікування «інших» дітей, а також здорових? Відвернути погляд - це, мабуть, найгірше, принаймні я спочатку сприймав це так. Люди цуралися, відводячи погляд, щоб лише не зустріти моїх. Ні, це не добре.
Однак інваліди - це теж люди, інвалідів ніхто не купував. Я не бачу підстав поводитися з ними по-іншому або навіть відвертатися від них. Їм не потрібне жаління, швидше приємна посмішка, рука допомоги, дружба.
Я не можу не поставити одне дуже складне питання сьогодні: якщо під час вагітності виявиться, що ваша дитина буде інвалідом, одним із рішень для аборту буде?
Відповісти на це питання дійсно важко. Я не стояв перед цим рішенням. Ніхто не скаже вам на 100%, якою мірою це постраждає ваша дитина, і ніхто не гарантує, що ваша здорова дитина залишиться здоровою на все життя. Що б ти тоді зробив?
Я відповідаю: я б не пішов на аборт. Жити з дитиною-інвалідом (людиною) непросто, але збагачує. Це змінює пріоритети, мислення, життя. Ну, я не засуджую того, хто вирішить інакше. Кожен має право вирішувати. Ну, навіть якби лікарі сказали нам, що сина dg. є спадковою, і є ймовірність, що інша дитина постраждає, я б не ризикував.
Як допомогти зробити життя максимально насиченим? Що найголовніше? До чого б ви хотіли привести Томаша та його сестру?
Це може звучати як кліше, але найголовніше - це здоров’я. Повноцінним життям можна прожити, якщо взяти те, що воно приносить. Ми приймаємо і добре, і погане.
Сонце завжди сходить після бурі. Так буває і в житті, коли ми один раз падаємо вгору. Я хочу, щоб мої діти знали, що не все проходить гладко, але жити все одно варто. Не все, що ми зустрічаємо у житті - це те, що ми хотіли. Вам потрібно прийняти це, розібратися з цим і взяти все найкраще. Любити життя, яке стосується лише дрібниць. Тільки іноді люди забувають ці дрібниці.
У нас є виняткова дитина, кожна на мільйон ... і хоча це непросто, ми раді, що він наш, і ми не змінили б його ні на що у світі.