Я Естер, мати двох дітей. Я живу в Печі з родиною. Наша перша дитина Емма народилася із синдромом Ретта, рідкісним захворюванням генетичного походження. Симптоми захворювання не проявляються під час вагітності або при народженні, а розвиваються поступово. Перші симптоми, що вражають дівчат, з’являються у віці шести місяців, їх руховий та психічний розвиток займає приблизно вони зупиняються у віці двох років, а потім занепадають. До дошкільного віку вони, як правило, мають кумулятивні травми і потребують постійного догляду та спостереження. Догляд за дитиною з множинними вадами не є повсякденним завданням для батьків: це і психічний, і фізичний стрес. З цією хворобою навіть дуже важко жити з тим фактом, що ми довгий час жили в невизначеності щодо стану Емми, поки остаточно не поставили діагноз.

історія

Ми присвятили Еммі багато часу, енергії та уваги, щоб отримати якомога більше розвитку, намагаючись жити нормальним життям сім’ї. Синдром Ретта має безліч симптомів, які самі по собі досить важкі, тому, звичайно, полегшення їх, постійний догляд, пошук фахівців є проблемою щодня.

Синдром Ретта характеризується повільним настанням синдрому, коли батьки тривалий час живуть у невпевненості. Це досить обтяжливо. Діагноз був шоком і для нас, оскільки ми знали, що це означатиме в довгостроковій перспективі. Однак ствердження життя вже тоді було в нас, бо ми вже вирішили, що Емма скоро матиме маленького брата. Ми намагалися прийняти ситуацію, наскільки могли, і це було дуже корисно для того, що ми одразу почали шукати своїх однолітків. Здається, ми не самотні з цим, ця шокуюча новина змушує всіх поговорити зі своїми батьками про їх біль та проблеми.

Це відкриття для інших тоді ставало дедалі більш свідомим. Мій чоловік Акос та ще двоє батьків пройшли тренінг з наставництва Фонду Дауна, щоб ще більше дізнатись про це завдання. Тоді ж я зібрав навколо себе ще три сім’ї, які виховують маленьких дівчаток із синдромом Ретта, що мешкають у окрузі Бараня, тож ми вже стали регіональною невеликою групою батьків, які також зустрічаються та підтримують прямий контакт один з одним. Я підтримую майже щоденний контакт з місцевими мамами та мамами в Будапешті, які якомога частіше залучають мене до спільних завдань. Протягом останніх двох років я мав змогу брати участь в інших проектах як волонтер, таких як програма IPH Фонду «Холдинг руки», де я також співпрацював з іншими неурядовими організаціями. Як наставник, я з нетерпінням чекаю сімей, які приходять до мене, постійно інформую нових батьків, і крім інформації, я також надаю духовну підтримку.

Я дуже пишаюся тим, що можу зіграти конструктивну, креативну, допоміжну роль у такій складній ситуації, допомагаючи собі, своїй родині, а особливо Еммі та її братові Максиму. В даний час синдром Ретта невиліковний, тому нам потрібно прийняти цю ситуацію, витягнути з неї все можливе. Я виявив це радісне занепокоєння в цій ролі допомоги, хоча це, звичайно, часто передбачає додаткову роботу, яку я виконую як волонтер. Я радий, що зустрів багатьох відданих та захоплених людей, які потрапили в подібну ситуацію. Спільна робота, листування, організація, участь у публікації, безліч телефонів, зустрічей - все це дає мені сили, крім виховання своїх дітей, для мене стало важливим завданням допомагати іншим, для чого я знайшов чудову громадську організацію.