Фонд аутизму - це флагман дослідження та аутизму в Угорщині. Багато в чому його історія є типовою угорською історією про зміну режиму, яка все ще може бути сказана як історія успіху завдяки наполегливості та наполегливості її персонажів. З нашої статті ви можете дізнатись, як народилася і працює “Вулиця Делея”, яка є, з одного боку, невід’ємною частиною наукового обігу у світі, а з іншого боку, найважливішою і, на жаль, часто підтримкою багатьох наші люди-аутисти.
В історії Фонду аутизму є два фахівці, доктор медичних наук. Джудіт Гервей та д-р. Він розпочався у 1987 р. За планом дослідження Анни Балаз. Робота над послугами, пов'язаними з аутизмом, базувалася на досвіді, накопиченому в США та ряді європейських країн (Нідерланди, Англія, Бельгія), і була розроблена дворічним проектом за допомогою Фонду Сороса.
План досліджень та заснований на ньому проект прибули у абсолютно вакуумі. Хоча угорська спеціальна освіта має давню історію в багатьох областях і показала результати світового класу, для людей з аутизмом та їхніх сімей у галузі діагностики, освіти та догляду не було спеціальної системи допомоги. Догляд за аутизмом в Угорщині повинен був будуватися з нуля, згідно з початковими планами, д-р. Джудіт Гервай та д-р. Робота Анни Балаз, яка включала точні вказівки від професійного навчання до формування ставлення до розробки системи аутичної допомоги. Однак велика угорська реальність переписала початкові плани.
Хребтом проекту стали соціологічні дослідження, які проводились із залученням студентів спеціального коледжу, і основною метою яких було скласти карту розміру, ситуації та потреб угорського аутичного населення. Однак клінічні дослідження за допомогою сучасних методів та великої ретельності з часом вийшли за межі офіційності та клініки. Вузьке коло професіоналів та постраждалих батьків, які спочатку складалися лише з кількох десятків людей, з’являлося і регулярно збиралося щомісяця. З цих неформальних зустрічей виросла Асоціація адвокатури аутизму, яка поклала початок організованій пропаганді аутизму, та Фонд аутизму, який розпочав свою діяльність у крилі дитячого центру в Зугло із запуском спеціальної дитячої групи в 1989 році.
Історія Фонду аутизму також є зразковою, оскільки показує, як це - поєднувати дослідницькі амбіції з глибоким співпереживанням та почуттям відповідальності за суспільство в цілому. Було очевидно, що якби це залежало від тих, хто приймає рішення держави, нічого не зміниться протягом десятиліть. Система млява, грошей мало, а догляд за людьми з аутизмом - надзвичайно дороге проведення часу, і це зовсім не вражаюче, а коло залучених людей недостатньо велике, щоб отримати політичні вигоди. Натомість ця жменька професіоналів просто не могла дозволити собі нічого не робити для аутистів, котрі повністю потрапили в поле зору, маючи при цьому науково обґрунтовані методи, які успішно застосовуються в інших країнах для допомоги людям з аутизмом та їхнім сім’ям жити більше життя.
Фонд функціонує з 1992 року у своєму теперішньому місці, на вулиці Делей, у двох протилежних будинках 8-ї окружної колонії державної служби, в тихому приміському оточенні, але недалеко від центру міста. В одному з корпусів розміщувалась психіатрична амбулаторія, де діагностували людей з аутизмом, доглядали та розвивали психіатрію. Пацієнти приїжджають з усієї країни, включаючи дітей різного віку, від немовлят до дорослих, яким діагностовано дорослих. В іншій будівлі розміщена початкова школа Фонду, де зараз навчаються 22 дитини, а також денний центр для дорослих та лекційний зал для подальшого навчання.
Успіхи та невдачі
На сьогоднішній день Фонд аутизму є однозначно складною організацією, оскільки одночасно надає медичні, соціальні, педагогічні та професійні послуги: діагностує, розвиває, забезпечує психічне здоров’я, ліки, забезпечує шкільну освіту та денний догляд, працює клуб дорослих щотижня з усіх куточків країни.
Гізелла Балазс, економічний директор, яка викладає спеціальну освіту і бере участь у роботі фонду з самого початку, та Тамаш Осі, директор початкової школи фонду, особисто розповіли нам про десятиліття позаду, про найбільші радості і найболючіші моменти.
Одним з найбільших досягнень був вплив, який команда експертів Фонду аутизму мала на політику та освіту протягом багатьох років. Початок підготовки викладачів спеціальної освіти для аутизму в Угорщині з самого початку був доктором. Однак серед пріоритетів Анни Балазс вища освіта довго не була готова до цього. Однак сьогодні спеціалізацію з аутизму можна отримати на факультеті спеціальної освіти Гуштава Барчі Університету Етвеша Лорана, викладачами якого є декілька спеціалістів фонду, зокрема Тамас Осі. Тим часом співробітники фонду беруть участь у просвітницьких соціальних кампаніях та прагнуть представляти інтереси людей з аутизмом перед урядом, включаючи розробку Стратегії аутизму та керівних принципів охорони здоров’я та освіти.
Що стосується системи догляду, на жаль, зміни, що відбулись у бл. Я б зробив життя 80-100 тисяч людей з аутизмом справді придатним для життя. Однак у діагностиці були досягнуті серйозні зрушення, сьогодні амбулаторія Фонду аутизму вже не самотня, за останні роки було створено кілька діагностичних центрів, переважно з професіоналами, які так чи інакше пов’язані з вулицею Делей. Де, до речі, на сьогодні існує довгий список очікування, попит на пропозицію все ще значно перевищує потужність.
Серед найбільших позитивних позицій Тамаш Азі зазначає, що фонд - незважаючи на своє квазімонопольне становище - ніколи не сидів на лаврах, він завжди був готовий до оновлення. Вони постійно включають останні професійні тенденції, такі як. когнітивні психологічні методи, пристосовані до аутизму та ритму, також були підібрані, оскільки цифровізація стала більш вираженою. Команда експертів фонду незабаром приступила до міжнародних проектів, таких як Hands, що було важливим попередником поточного проекту DATA AOSZ та ELTE BGGYK, та зростаючих даних, які прагнуть надати засоби ІКТ на службу догляду за аутизмом.
З самого початку робота фонду фінансувалася за рахунок поєднання норм та грантів, які можна було отримати від держави, а також пожертв. Однак у результаті законодавчих змін за останні роки баланс дедалі частіше нахиляється до останнього. Крім того, система не має нічого спільного зі складністю роботи, яка виконується на фундаменті, оскільки вулиця Делей одночасно проводить діагностичні, спеціальні навчальні роботи та догляд, тобто, по суті, спеціалізована клініка, центр розвитку, школа та денний догляд одночасно. Протягом десятиліть у фундації був вирізаний з каменю принцип, що послуги повинні бути безкоштовними, але кілька років тому потрібно було вирішити, відмовлятися від професійних стандартів чи відмовлятися від них безкоштовно. Змушення просити грошей на дослідження, сесії розвитку та шкільну освіту шкодить керівникам фонду, але це ціна забезпечення тих, хто звертається до них на звичайному професійному рівні.
І радісно, і боляче відчувати те, як Фонд з аутизму працює як свого роду професійний «інкубатор» з моменту свого заснування. З одного боку, сторожа вулиці Делей пишається тим, що їх заклад є абсолютним професійним орієнтиром, у країні не так багато фахівців, які працюють з аутизмом, які б не отримали тут певних знань. У той же час важко знову і знову переживати той факт, що хтось роками працює членом команди, стаючи першокласним професіоналом, а потім застосовує свої знання деінде - дедалі частіше за кордоном - у багато разів перевищує зарплату вдома. Фонд забезпечує професіоналів по всій країні, одночасно борючись із нестачею робочої сили та коливаннями.
На жаль, оригінальний план послужити зразком складної моделі на вулиці Делея та створити подібний заклад у кількох частинах країни також не став реальністю. Фонд аутизму мислить протягом усього свого життя, організовуючи свою діяльність відповідно від діагностики до допомоги дорослим. Немає дорослого з аутизмом, доля якого відстежувалася з дитинства, і хто б не був одним із клієнтів Фонду, може звернутися до них у будь-який час, серед співробітників завжди знайдеться той, хто може допомогти йому по суті. Архів фонду надзвичайно ретельний, якщо комусь тут поставили діагноз як дитина протягом 30 років і зараз він знову звертається до фонду, доступна повна документація, щоб вони могли ефективно допомогти вам.
Фонд аутизму використовує лише науково обґрунтовані дані, тобто методи, підтверджені науковими експериментами та визнані професією. Водночас вони вважають, що виховання дітей - це перш за все відповідальність батьків, тому вони не заважають тим, хто також намагається допомогти своїй дитині альтернативними методами. Наприклад, кожен, хто сидить на казеїновій та глютеновій дієтах, може спокійно споживати його в школі, хоча батьків заздалегідь повідомляють, що відміна цих речовин не виявляє ніякого впливу на аутизм.
У щасливішій країні принаймні в кожному окрузі був би подібний центр догляду. Натомість у різних закладах охорони здоров’я було прийнято низку діагностичних елементів, а методика спеціальної освіти, яка використовується тут, доступна в інших навчальних закладах для дітей з аутизмом, що надаватимуть такий широкий спектр допомоги в одному місці.
Ключові наукові висновки
Окрім того, що Фонд аутизму є єдиним притулком для людей з аутизмом в Угорщині протягом тривалого часу, Фонд аутизму все ще знаходиться на міжнародній карті допомоги аутизму. Серед найважливіших результатів Гізелла Балазс і Тамаш Осі згадують розроблений Фондом метод розвитку мішків, який зміцнює навички соціально-комунікативних процесів. Той, хто має дитину-аутиста, точно знає, що “мішки з квасолею” є важливим елементом розвитку, поглиблюючи такі навички, як взаємність у спілкуванні, або те, що людина з аутизмом вчиться чекати своєї черги в різних соціальних ситуаціях. Зараз цей метод успішно застосовується за кордоном у програмах розвитку, спрямованих на аутизм.
З науково-методологічної точки зору, РУКИ (Hельпінг THEпідлітки з діагнозом утизм Nльотний і Dрозвиватися S(зокрема, проект), реалізований в рамках консорціуму Європейського Союзу. Проект спрямований на розробку програмного забезпечення для допомоги людям з аутизмом у спілкуванні та в різних соціальних ситуаціях. Все це ще до розповсюдження смартфонів. HANDS був одним із важливих професійних попередників поточного проекту DATA, який реалізується під керівництвом AOSZ (Національна асоціація автористів) та ELTE BGGYK, і зараз продовжує адаптуватися до нового технічного середовища.
Крім того, амбулаторія фонду, як клінічний сайт, надає ряд цікавих даних про життя та самопочуття людей з аутизмом завдяки унікально великій кількості пацієнтів, які відвідують тут. Цікавою новою тенденцією, наприклад, є те, що батьки приходять на обстеження з молодшими та молодшими дітьми, півторарічна пацієнтка не рідкість, а амбулаторія на вулиці Делей також на першому плані рання діагностика. Співробітники фонду є постійним спікером на міжнародних конференціях з аутизму, Анна Ковач, психолог швидкої допомоги, також виступала на цьогорічній конференції в Ніцці щодо аутизму в Європі.
Фонд постійно бере участь у тестуванні новітніх методологій діагностики та розробки, включаючи впровадження інструментів ADI, ADOS та SCQ, що використовуються у діагностиці, законним власником яких угорська організація є Фонд аутизму. Інша справа, що ці сучасні методи діагностики поширюються не так швидко, як мали б бути, тому що сучасна система угорської допомоги просто не може, наприклад Витратьте 2,5-3 години на співбесіду з батьками.
Численні провідні дослідники аутизму також перевернули стіни фонду, відвідавши Тео Пітерса, Ріту Джордан, сера Майкла Руттера, мабуть, найбільш пам’ятним з них був візит Ути Фріт кілька років тому. Англійський батько одного з тодішніх учнів школи регулярно приводив до школи іноземних гостей, щоб показати роботу, яка там ведеться. Одного разу співробітники фонду помітили, що одна з дам була схожа на Уту Фріт, поки вона не заговорила, і, як виявилося пізніше, справді, всесвітньо відомий німецький дослідник аутизму віддав данину пошани вулиці Делей. Пізніше професорка, яка читала лекції в ЦЄУ, високо оцінила побачене в школі Фонду аутизму та привітала людей теплим листом з нагоди 30-ї річниці.
Цілі, плани
Основною метою, як це було завжди протягом 30 років, є підтримка Фонду аутизму на його нинішньому професійному рівні. За останні десятиліття умови сильно змінилися: спочатку фонд був схожий на сім’ю, кожен мав бачення цілої системи, головним двигуном якої був д-р. Харизматична особистість та професійний авторитет Анни Балаз. Однак сьогодні робота у фонді настільки складна, що завдання є спеціалізованими, ціла команда робить все, що на той час на плечах мав лише один засновник. Для того, щоб продовжувати, також важливо досягти успіху в тому, щоб зробити професію вчителя-дефектолога привабливою, особливо в догляді за людьми з аутизмом, який, окрім усіх своїх труднощів, дав багато піднесених, гарних моментів за останній час десятиліть.
У той же час формування ставлення має першорядне значення, так як якщо вулиця Делей стає розкішним островом у морі аутизму, який доступний лише небагатьом платоспроможним, вона не може суттєво покращити життя людей з аутизмом. Однак зміни на суспільному рівні були одними з цілей засновників з самого початку. На щастя, Фонд аутизму вже не є єдиним «енергетичним центром», факультет спеціальної освіти Гуштава Барчі Університету Етвеша Лоранда або Бюро з координації аутизму Національного центру з питань інвалідності та соціальної політики проводять загальнонаціональну роботу.
Немає нікого в легкій позиції, хто намагається просунути справу людей з аутизмом. Професійна допомога надзвичайно дорога, професійно вимоглива, і все ще непросто переконати громадськість, що варто інвестувати в людей з обмеженими можливостями, включаючи людей з аутизмом. І все ж, окрім базового гуманізму, зарубіжні приклади показують, що в довгостроковій перспективі для суспільства в цілому набагато корисніше давати всі можливості нашим співвітчизникам та їхнім сім'ям з аутизмом (також).
Якщо ви хочете підтримати роботу Фонду аутизму, ви можете зробити це за допомогою кредитної картки на веб-сайті фонду, переказати свої гроші на номер рахунку: MKB 10300002-20327589-70073285 або запропонувати один відсоток від податку, ввівши податковий номер 19010148-2-42.
Автор - батьки, вчитель та журналіст, які виховують дитину-аутиста.