Споконвіку люди пов’язували життя зі світлом, а світло - із життям. Коли їм вдалося власною майстерністю та силою розвести багаття, вони охороняли його як щось святе. Полум'я може бути світлом на шляху до невідомого і таємничого, як буквально, так і символічно. Фламінго це також назва дитячий мобільний хоспіс, який вже чотирнадцять років допомагає хворим, скорботним дітям та їхнім сім'ям у Словаччині терпіти та полегшувати їх немислимі страждання.

У наступних рядках ми пропонуємо вам інтерв’ю з унікальною жінкою, лікарем, директор та засновник дитячого хоспісу Пламієнок - МУДр. Маріу Ясенкова (на фото).

Пані директор, як би ви охарактеризували неприбуткову організацію «Пламієнок»?

Пламієнок - це насправді лікарня на колесах, яка опікується важко та невиліковно хворими дітьми та сім'ями, які втратили дитину чи кохану людину. Догляд складається з трьох частин. Одна частина допомоги проводиться вдома, а інша - у консультативному центрі Пламієнки, куди ходять скорботні діти та сім’ї. Третя частина - це виховання громадськості, професіоналів та студентів допоміжних професій, при яких вони контактують з важко та невиліковними дітьми, незалежно від того, де вони працюють, напр. в лікарні, психологічному чи соціальному закладі.

Що спонукало вас спочатку розглянути, а згодом створити цю організацію?

Коли я працював у відділенні дитячої онкології DFNsP у Братиславі, багато дітей запитували мене, чи не відпущу їх додому. Я знав, що це неможливо без професіоналів, професійної опіки та людей, які підтримували б сім’ю в довгостроковій перспективі. Багато дітей сумували, а деякі - сердились. У той же час я зрозумів, що якщо забезпечити якісну домашню допомогу, неможливе стане можливим. Це була початкова ідея, виправдання та поштовх для створення цієї організації, яка діє вже чотирнадцять років і з якої вже дванадцять років ми піклуємось про дітей у їхньому домашньому середовищі.

дитина

Чи можете ви розповісти нам про ситуацію, яка склалася на момент заснування Пламієнки у Словаччині, у сфері догляду за хворими дітьми та траурними сім’ями?

Коли ми почали відвідувати скорботні сім’ї, ми з’ясували, як їм було важко. Ситуація на той час не влаштовувала цих людей у ​​Словаччині. Не було професійних організацій, які могли б допомогти сім'ям. Деякий час ми їздили виключно до них додому. З часом кількість сімей зростала, і ми вже не могли впоратися з цим. У той же час ми зрозуміли, що для сімей добре виходити із свого ізольованого оточення та стереотипу. Ми розширили домашній догляд за допомогою консультативного центру, який працює вже більше трьох років. Він призначений для траурних братів і сестер та всіх, хто втратив когось у родині.

Ви згадали про освіту як частину догляду. Участь може взяти кожен із професійної та непрофесійної громадськості?

Частина освіти - це освіта професійної команди хоспісу та освіта громадськості. І те, і інше відбувається паралельно, з самого початку організації. З 2003 року ми були залучені до кількох освітніх програм. Перш за все, це підготовка команди, якою займаються експерти з-за кордону. Ми також пропонуємо державну освіту, і всі бажаючі можуть взяти участь. Ми називаємо це супроводжуючими сім’ями. Це освітня програма, особливо про спілкування з траурними сім’ями, про їх підтримку. Серед випускників освітньої програми ми обираємо волонтерів, які працюють з дітьми в консультативному центрі. Інший тип освітньої програми - це закінчення факультативного предмету для медиків. Також можуть брати участь студенти інших дисциплін.

На початку вас також надихали знання та досвід з-за кордону?

Працюючи у вищезазначеній дитячій онкологічній клініці в Братиславі, отримуючи безпосередній досвід лікування та підтримки хворих на дитячу онкологію, я отримав запрошення на навчання в дитячому хоспісі в Польщі. Вперше я мав можливість дізнатись про підхід та піклування про дітей у такому закладі. Відразу після повернення ми розпочали підготовчі роботи, які призвели до створення дитячого хоспісу Пламієнок.

«Полум'я» як символ життя та надії?

Цей символ можна зрозуміти на декількох рівнях значення. Це виражає крихкість життя дитини. Нам потрібно дуже мало, щоб покинути цей світ. Грань між життям і від’їздом дуже крихка, як і життя дитини. З іншого боку, для того, щоб зародитися життя, замало.

Другий погляд - це наша робота. Люди, які допомагають хворим дітям та горем, є для них світлом надії. Ми не можемо взяти на себе всі страждання людей. Можливо, лише невеликою частиною ми висвітлимо їх найближчий шлях, який їх чекає. Я бачу в цьому сенс і значення нашої роботи.

Які спеціалізації складають частину професійної команди?

Консультування є частиною домашньої допомоги, а також центром. Межа між сімейним вихованням та консультуванням вузька. При домашньому догляді сім'ї виховують усі члени професійного колективу, тобто лікарі, медсестри, соціальні працівники, вчителі.

Соціальне консультування та профілактика є основним завданням соціального працівника в домашній допомозі. Консультування в центрі призначене для сімей, які втратили дитину, або для сімей, в яких є дитина, яка втратила брата або сестру.

Які умови для прийому дитини під опіку Центру?

Центр функціонує як домашній хоспіс. Це означає, що ми відвідуємо сім’ї та дітей від народження і до 18 років. Ми присвячені сім'ям та дітям, які мають серйозний діагноз, обмежуючий стан або загрожуючи життю. Перше, про що ми дбаємо, - це діагностика дитини. Ми радимося з лікуючим лікарем, щоб точно знати, що це за хвороба і наскільки важкий стан.

Якщо ми заздалегідь знаємо, що хвороба дитини невиліковна, ми завжди беремо її на піклування, незалежно від тривалості життя. Якщо прогноз не чіткий, напр. у деяких новонароджених, і батьки погоджуються, ми можемо їм допомогти - на перехідний період, напр. протягом трьох-шести місяців. Протягом цього часу ми відстежуємо, як розвивається здоров’я дитини. Якщо дитина почуватиметься краще, ми передамо її під опіку фахівців. Звичайно, якщо його здоров’я не покращується, ми продовжуємо допомагати.

Хто може попросити Пламієнку про допомогу для дитини чи сім’ї?

І лікар, і батьки можуть зв’язатися з нами, але зрештою батько або батьки повинні звернутися за допомогою. Ми пропонуємо цілодобове, цілодобове обслуговування населення. Один із професійних працівників завжди готовий відповісти на дзвінки батьків та близьких людей. Ми завжди готові і в змозі здійснити подорож, навіть вночі.

В даний час ми робимо дві-три поїздки на день. Зазвичай ми плануємо їх усіх як мінімум за 24 години наперед, тому родини інформуються. Також трапляється, що телефон дзвонить, і ми терміново виїжджаємо на вихід. Тоді це незаплановано, т. Зв гострі візити.

Умовою співпраці є проживання сім’ї протягом двох годин після поїздки з Братислави. Більший час був би непропорційним. Однак сьогодні проблема доступності краща, ніж у минулому, тому ми можемо охопити близько третини Словаччини.

Батьки дітей, які страждають на інші захворювання, окрім раку, також можуть звернутися до вас за допомогою?

Звичайно. Ми доглядаємо за дітьми з різними видами захворювань, включаючи онкологічні. Менше половини дітей мають якийсь тип цього захворювання. Більшість із них складається з різних генетичних, нейродегенеративних, метаболічних захворювань, вад органів, важкого церебрального паралічу та інших. Їх часто називають дуже рідкісні захворювання.

Батькам не потрібно турбуватися про догляд за хворою дитиною вдома. Ми повідомимо їх заздалегідь і навчимо. Вже при першому візиті вони отримають від нас обладнання відповідно до потреб дитини, наприклад ліки, т.зв. спеціальний медичний матеріал (шприци, дезінфікуючі пов’язки, пробірки тощо) та набір пристосувань. У стандартній комплектації це пилосос, матрац проти пролежнів, інгалятор та регульоване ліжко. Дуже важливо, щоб дитина не страждала, поки до неї не приїде професійний персонал - протягом 2 годин.

Повідомте нас для кращого уявлення про те, як виглядає консультаційний центр?

Діти, які втратили кохану людину та їхніх батьків або близьких дорослих, приходять до Консультаційного центру. Це схоже на сімейну квартиру. Є ігрова кімната для дітей, кімната консультацій для дорослих, вітальня з диваном та двома кріслами та міні-кухня.

Підготовлені психологи та психотерапевти приймають рішення про відповідний підхід. Він також включає вибір відповідної кімнати для дітей та батьків. Іноді підходить типовий офіційний терапевтичний підхід на рівні: клієнт - терапевт, із встановленням цілей і термінів. На деяких етапах може бути більш доречним менш офіційний підхід, при більш вільному спілкуванні.

Оптимально, коли консультативний центр відвідують діти та батьки. Деякі зустрічі з батьками та дітьми відбуваються окремо. Батьки перебувають у консультативній кімнаті, а діти граються з дорослими в ігровій кімнаті.

У центрі вашої уваги сумні сім'ї, а особливо сумні та хворі діти. Зупинимося тепер глибше на душі дитини. Ви знаєте дитячу, траурну душу краще за більшість з нас. Що таке дитяча душа, коли вона сумує?

Діти, як і дорослі, сумують, коли втрачають кохану людину. І кожна втрата коханої людини також впливає на дитину. Ми ніколи не можемо захистити його від болю. Дитина це відчуває, навіть якщо воно присутнє не відразу. Діти часто виражають свій біль не так, як ми, дорослі. Вони можуть бути вкрай неспокійними, агресивнішими, ніж були до трагічної події, або апатичними; вони перестають повноцінно їсти або, навпаки, надмірно харчуються і набирають вагу; вони погано сплять вночі, мочаться, успішність у школі погіршується тощо. Наслідків і проявів може бути багато.

Дитина рідко каже: «Мені важко на душі». Він висловлює свої почуття своєю поведінкою або навіть змінами у своєму здоров’ї, наприклад, частими головними або болями в животі. Коли ми розмовляємо з дітьми, вони починають відчувати, що ми дбаємо про них, і вони поступово відкриваються. Це часто займає місяці, а може тривати і роки. Поступово дитина реорганізує своє внутрішнє життя і шукає нові внутрішні ресурси. Відносини з тим, хто його супроводжує, надзвичайно важливі. Він дає йому енергію, щоб знайти свої нові внутрішні ресурси. Це суть роботи психологів, терапевтів та соціальних працівників з дітьми та батьками тут, у центрі.

Чи знаєте ви «ліки» від сумної душі дитини, або як полегшити страждання? Це може бути гра, слухання та терпіння?

Гра - це мова дітей. Вони рідко говорять про свої почуття. Через гру виражається багато почуттів і поглядів. Наприклад, підготовлений ігровий терапевт може вибрати гру, яка допоможе дитині відкритись, або увійти в зону, яка, на його думку, може допомогти їй. Наприклад, трапляється, що діти, які втратили брата або сестру, бігають, кричать і переслідують після прибуття до центру. Може навіть скластися враження, що вони не сприймають втрат і почуваються абсолютно добре. Але якщо ви дасте їм можливість побудувати власний будинок з кухнею та кімнатами, ви раптом побачите, як вони це сприймають. Наприклад, вони починають говорити про брата або сестру так, ніби він все ще тут. Це означає, що вони чекають його повернення.

Вони не визнавали, що смерть остаточна, що є природним явищем у дошкільному віці. Однак з часом вони повинні змиритися з тим, що їх брат чи сестра не повернуться, щоб рухатися далі. Завдяки грі можна працювати з дітьми та розвивати їх. Або в інший спосіб. Дитина не вводить свого брата у гру, і схоже, що брата ніколи не було. Для ілюстрації я зараз згадую лише одну конкретну гру, але є багато ігор.

Коли дитина досягає успіху, йому раптом стає краще в школі і цікавиться друзями. Зміни відбуваються поступово. Деякі діти потребують явно професійного підходу.

Ви також організовуєте заходи для дітей за межами Центру?

Ми організовуємо для них терапевтичні табори. Мета полягає в тому, щоб об’єднати дітей і дати їм відчути, що вони не самі переживають біль. Зазвичай вони не знають нікого у своїй місцевості з подібним трагічним життєвим досвідом. Тут вони мають можливість вчитися один у одного, шукати нове натхнення та розмовляти про те, що з ними сталося, а також розважитися, відпочити та пережити щось цікаве.

Окрім індивідуальних зустрічей, ми з цього року в центрі організовуємо регулярні групові зустрічі дітей, які оплакують школу, де вони можуть навчитися один у одного, як шукати шлях вперед.

Істина іноді болить і завдає людям страждань. Де межі адекватної інформації для дітей? Хворі діти знайомляться зі своїм станом здоров'я, включаючи ймовірний прогноз розвитку хвороби?

Не думаю, що існує єдиний рецепт для всіх дітей. У нас є кілька принципів, які ми застосовуємо у своїй роботі. Медицина - це і наука, і мистецтво, і це особливо актуально в цій галузі. Правда в тому, що коли діти запитують, ми ніколи їм не брешемо. Те, що ми говоримо дитині, повинно бути правдивим, але воно не повинно бути надзвичайно кривдним. Це питання етики. Діти надзвичайно чутливі до мови тіла, у них розвинена інтуїція.

Діти іноді запитують не тому, що не знають, а тому, що вони наодинці зі своєю проблемою та горем, і їм потрібно про це поговорити. Спілкування полягає не лише у наданні фактів, а й у наданні підтримки.

Якщо діти не запитують, ми повинні мати справді вагому причину, щоб відкрити дуже болючі теми. Іноді це трапляється, але ми завжди повинні точно знати, для чого це робимо, хто згодом підтримає дитину, кому дитина довіряє тощо. Тому ми повинні враховувати багато аспектів та наслідків. Не можна уникнути того, що дитині стає сумно. Коли ми говоримо дітям щось серйозне, це завжди боляче. Однак ми намагаємось нести цей біль із собою, щоб вони не залишались у ньому самотніми.

Шляхів чи засобів спілкування з дитиною може бути багато. Я пам’ятаю одну відповідь медсестри на питання дівчини про те, чи помре вона. Відповідь була така: "Не хвилюйся, у кожного з нас є свій ангел. У мене є своє, і у вас є своє, і я скажу своїм допомогти вашим ".

Чи встановлення істини не залежить від рівня знань окремих людей і суспільства в конкретний час, в якому ми живемо? Я також маю на увазі той факт, що істина змінюється або модифікується залежно від розвитку науки і техніки.

Я думаю, що важливо бути чесним із собою та дитиною - і діти це відчувають. Коли дитина запитує мене: «Чи можна вилікувати мою хворобу?», Я відповідаю: «Я ще не знаю. Я ще не стикався з цим на своїй практиці, але я вам дуже бажаю. Якщо ви про когось чули, я б із задоволенням цим зацікавився ». У той же час ми, люди, не повинні грати Бога і не допускати іншого варіанту.

Команда експертів з дитячого хоспісу має високопрофесійну кваліфікацію для допомоги хворим дітям та горюючим сім'ям. Функціонування дитячого хоспісу Пламієнок також вимагає виконання умови надання професійної гарантії. Яка роль професійних поручителів?

Словацьке законодавство вимагає гаранту соціальної ліцензії та гаранта медичної ліцензії на нашу діяльність. Крім них ми маємо т. Зв професійні гаранти. Це люди, які довгий час виховують і професійно підтримують нас. Один з них - проф. Рубен Більд, який має 40-річний досвід головним чином у сфері спілкування, і заснував два хоспіси. Другий - Іван Гомес, який має 15-річний досвід у галузі терапевтичної роботи з дітьми-траурами. Вони обидва відвідують нас часто, принаймні раз на місяць.

Я переконаний, що вашу роботу можна буквально зрозуміти як місію, яка виходить за межі зайнятості. Те, що додає вам внутрішніх сил, і є «вічним полум’ям» у вашому житті?

Думаю, я працюю в галузі, де ви даєте і отримуєте, а також в інших професійних сферах. Важливо, щоб взаємний баланс був принаймні збалансованим протягом більш тривалого періоду часу. Робота є розумовою та фізичною вимогливою. Доводиться стикатися з різними стресовими ситуаціями, багато подорожуємо, працюємо вночі тощо. Ми отримуємо те, що люди звертаються за допомогою, цінують її і вдячні за неї. Їм не потрібно висловлювати це усно, досить, щоб ми це відчували. Ми переживаємо моменти, які є винятковими і ніколи не повернуться. Однак покладатися виключно на це джерело внутрішньої сили було б ризиковано. Це допомагає мені розраховувати на колег, які можуть утримати мене, замінити, і я можу відпочити. Поза роботою я люблю зустрічатися з друзями, ходжу в басейн, у сауну, люблю гарний одяг, а також подорожую.

Кожному члену професійної групи дуже допомагає шукати професійну допомогу поза роботою, а це означає, що кожен має свого терапевта. Я вважаю це дуже важливим. Ми не повинні стояти поодинці в ролі того, хто допомагає. Важливо бути на місці тих, хто потребує допомоги і просити її. Я часто бачив у своїй практиці лише допомогу, не отримуючи допомоги. Це не працює в довгостроковій перспективі. Дуже важливо мати когось, хто тобі допоможе. Саме цей досвід допоможе вам допомогти іншим людям. Можна краще співчувати людині, яка отримує від нього допомогу, якщо вона сама її відчуває.

Чи є у вас побажання щодо дитячого хоспісу Пламієнок на найближчий або віддалений період?

Я хочу, щоб ми - як люди та як інституція - ніколи не зростали в довгостроковій перспективі, а навпаки, зростали в довгостроковій перспективі як в людському, так і в професійному плані. Було б дуже корисно, якби ми могли колись провести дослідження, оскільки в світі горя дітей та сімей дуже мало. Я бачу сенс досліджень насамперед у передачі досвіду іншим та у використанні накопиченого досвіду.

Я бажаю людям, які працюють у Пламененко, сказати одного разу, коли вони підуть на пенсію: «Я дуже щасливий, що працював у Пламененко, і я зміг допомогти разом зі своїми колегами, багатьма дітьми та сім'ями; вони мені допомогли, і я вдячний за це ".

Я сподіваюся, що всі діти, яким ми можемо допомогти і які потребують нашої допомоги, будуть проінформовані про таку можливість.

І я також бажаю, щоб ми могли залучити до команди ще одного лікаря-педіатра та медсестру. Це непросте завдання.

Дякую за співбесіду.

Ця стаття була опублікована в цьогорічному журналі «Онко» № 1-2. Якщо вас цікавить весь журнал, ви можете завантажити його, натиснувши на зображення.


Залишити відповідь Скасувати відповідь

Вибачте, ви повинні увійти, щоб залишити коментар.