@cairka @labudka. у мого молодняка брали кров, і результати також були приблизно місяць або близько того. до двох.
. у моєї молоді також були високі показники, близько 98, 109, 116.
@cairka Я не знаю, але це про фігню, яку ми чекали приблизно 1 місяць-1,5 місяця
@ywana, @ katarinka2111, дякую за відповідь, тож сподіваюся, це буде швидше. вони сказали, що це може бути так довго, що я волію не чекати раніше, але було б непогано 😝 дайте нам знати, в чому ми перебуваємо 😒 зараз починається дитячий садок, старший починає нести додому палички, так що було б непогано знати, чи потрібно до маленького ставитися як до МВ, або як до загальної інфекції.
@cairka. Мені це здається безглуздо - якщо у вашої дочки є МВ, вони залишають її на 6-9 місяців без лікування. . заради бога це 3/4 роки. . але в такому стані все можливо. ☹
@ywana, я був трохи розчарований підходом, тому що, коли я запитував, відповідь була - "давайте почекаємо генетичних тестів". тепер вони дали їй ліки від імунітету та рефлюксу, і з того, що я погуглив, можливо, навіть непотрібно - можливо, навіть рефлюкс - це не рефлюкс. 🤐
ми вчора проходили тест на піт, результат буде у вівторок, і через 2 тижні ми підемо на повторний тест, і я повинен взяти з собою невеликий стілець для іншого тесту, можливо, результат буде протягом 2 тижнів 😒 так десь в на початку жовтня (тоді нам слід замовити лікаря) ми точно знатимемо, чи є у нас чи ні 🙄
@cairka. така відповідь - "почекаємо генетичних тестів" - мені здається цілком прийнятною.
. ви знаєте, ці генетичні тести дійсно можуть підтвердити МВ.
. і тоді лікарі можуть почати лікувати, бо знають що.
. якщо генетика не підтверджена, вони повинні шукати далі.
. ти знаєш, спробуй уявити, що ти лікар, який повинен сказати матері, що її дитина хвора на ASI.
. Лікар також не може дозволити собі стрес перед батьками, якщо діагноз не буде підтверджений ?
. Лікар ніколи не знає, як цей звіт приймуть батьки, які перебувають перед ним.
. Я особисто віддаю перевагу правді та фактам - і багато прошу лікарів.
. У мене хороший досвід, вони завжди відповідали мені ввічливо і терпляче.
. У мене немає поганого досвіду з цього приводу.
. Я мав поганий досвід із персоналом неназваної лікарні, куди ми з дочкою були госпіталізовані. ☹
@ywana, так, це все правда. Зараз ми вже лікувались, і якщо діагноз підтвердиться через кілька місяців, де я буду знати, що і як робити. У мене немає корони для другого лікування за кілька місяців, і страхова компанія, мабуть, не платить за це, тож це вирішується лише амбулаторно? але ми побачимо, нам слід лише почекати зараз і сподіватися, що це не підтвердиться. хоча трохи застудилася, і вона бурчить у ній так, ніби їм за це заплатили, тепер я бачу симптоми скрізь 😅
@cairka. не хвилюйся, ти все знатимеш.
. якщо ваш діагноз буде випадково підтверджений, вони направлять вас до центру МВ - Братислави, Банської Бистриці чи Кошице.
. там ваш лікар призначить вам лікування і розповість вам усе, що вам потрібно.
. одночасно вона направить вас до лікаря-реабілітолога, а медсестра-реабілітолог покаже, як робити вправи.
. так ви дізнаєтеся все, що вам потрібно.
. Я особисто також був в інституті Шробара, і я був дуже задоволений.
. підхід персоналу був чудовим, і вони навчили мене багато чого (а моя дочка мала це протягом 3,5 років).
. лікування в Інституті Шробара дійсно дорожче (я сам відмовився від цього одного разу з цієї причини).
. але навіть це можна вирішити, якщо ви звернетесь за фінансовою допомогою до «солоних дітей» або в клуб CF.
. подивіться їхній сайт.
Привіт, я хотів би запитати вас, якщо у дитини з МВ виникають симптоми зразу після народження чи це починається пізніше?
@vichrica. Симптоми можуть проявлятися в перші дні після народження, наступним чином:
. не допомагає - тобто не набирає вагу - це можна спостерігати з народження, просто хорошу вагу і порівнювати з тим, що я пишу в книгах.
. частий, об’ємний і смердючий стілець.
. солоний піт.
а як щодо невдалого процвітання? це завжди з МВ? це могло б суттєво говорити на нашу користь 🙂 оскільки у маленької є рефлюкс, у неї також є проблеми з каканням, але вона все ще добре процвітає 😕 вона нижча, але у вазі на двох 😀 в іншому випадку солона, це до губ щіпки 😔
@ywana Дякую за інформацію. Ми отримали позитивні показники крові з п’ят, пройшли тест на піт 45, ми також проходили генетичний тест, але ми поки не знаємо результатів. Маленька має хорошу вагу, вона не солона, у неї є стілець кожен або через день, але у мене відчуття, що вона досить пахне. Чи вважаєте ви, що достатньо одного такого прапора на CF?
@vichrica. Я вас не порадую, але цього досить. з того, що ви пишете, здоров’я вашої дочки виглядає дуже добре. чекайте генетичних результатів і не наголошуйте наперед. 🙂
На мою думку, @storm також достатньо, оскільки існує дуже велика кількість мутацій гена CF, і кожна проявляється по-різному. В одній навіть проблем не виникає, тільки чоловік безплідний. Але немає необхідності напружуватись вперед 😉
@ywana Дякую. Я також думаю, що ми будемо чекати результатів, але лікар сказав, що це може зайняти до 6-12 місяців 😢. Це відповідно до того, як страхова компанія оплачує лабораторію 😠. І наш лікар змушує нас проходити додаткові аналізи поту, чого ми не хочемо.
@ dm1 Дякую. Я твердо вірю, що CF нам не буде підтверджений, і навіть якщо це станеться, я сподіваюся, що це не буде сильною формою.
@vichrica. повторні тести на піт проводяться нормально - ми також були двічі, і ми отримали дуже високий і, отже, чіткий результат (я б рекомендував другі тести на піт).
. Ми вже обговорили ці 6 - 12 місяців очікування результатів тут, і мені особисто це здається нудотним !
. якщо діагноз МВ підтвердиться, це залишить пацієнта без лікування на рік .
. але в цій республіці все можливо.
@cairka. Я теж вас не порадую - неможливість процвітати не є автоматичним симптомом при МВ.
. як писав @ dm1 "існує дуже велика кількість мутацій у гені CF, і кожна проявляється по-різному".
. описані загальні симптоми МВ, які проявляються у більшості пацієнтів (не у всіх відразу), але дуже залежить від мутації гена.
@ywana А яке лікування проводиться на початку? Це те саме для дитини, що і для старшої дитини? Гм, ми, мабуть, ще раз підемо на той тест на піт. 😒
@vichrica, вони також сказали нам, що результати генетичних тестів будуть через 6 -9 місяців 😖 І вони потіли нас 3 рази, але вона не потіла жодного разу, тому у нас є лише 2 результати
@ywana, ти мені не сподобався, але я змирився з тим, що нам потрібно чекати генетики, ніщо інше зараз не дасть нам відповіді. І тоді ми будемо або насолоджуватися (бажати 😔), або битися
@cairka Я все ще не зовсім розумію, чому аналізи поту проводяться до 3 разів, а потім все одно відправляють усіх на генетичні 😒
@vichrica, але вони їх, мабуть, не надсилають. У нашій країні вони прийшли до цього більш-менш випадково для лікування, і оскільки менший з обох результатів був позитивним, вони взяли генетику. Діти, які мали результати за нормою, робили тести лише один раз, а старші, наприклад, також робили 2 рази, тому що перший вийшов 51, який вони вже вважали вищим, а другий лише 38, тому вони цього не вирішили все гаразд. Не знаю, як це - дізнатися з крові новонародженого, чи надсилають вони тоді генетику всіх, хто був позитивним.
@vichrica. Перш за все, слід зазначити, що у пацієнтів з МВ не спостерігаються абсолютно однакові симптоми, що виникає внаслідок різної мутації гена. але у Словацькій Республіці найпоширенішою мутацією є "дельта F508", яка має до 95% словацьких хворих на МВ. у Словаччині це найпоширеніша форма мутації.
Отже, лікування хворих на МВ з цією мутацією здебільшого складається з наступного:
1. ліки + вітамінні добавки
2. вдихання
3. фізіотерапія (вправи для зміцнення легенів)
1. Більшість пацієнтів мають однакові або дуже схожі ліки та вітаміни. Звичайно, це також залежить від ступеня «зіпсованого» здоров’я. вітаміни даються тому, що при МВ тіло погано «переробляє» жиророзчинні вітаміни (A, D, E і K - це можна запам’ятати легше так: DEKA 🙂)
2. вдихання - це необхідно для цієї мутації, оскільки ця мутація також значною мірою вражає легені. маленькі немовлята починають вдихати, деякі приблизно від 3 місяців, інші від 5 до 6 місяців. Налаштування лікування визначає лікар. моє дитинча почало вдихати з 3 місяців. розчини (препарати) для інгаляцій різняться залежно від стадії захворювання, але загалом можна сказати, що сольовий розчин (або препарати для розчинення слизу) вдихають для «очищення» легенів від слизу та антибіотиків чи інших препаратів, призначених для для цього діагнозу (наприклад, пульмозим).
3. Фізіотерапія варіюється залежно від віку дитини. масажі в основному проводяться з немовлятами. Пізніше, коли дитина зможе співпрацювати, фізіотерапія складається з різних дихальних та кондиціонуючих вправ для зміцнення легенів, але також і всього організму. чим сильніша дитина та його легені, тим стійкіші до інфекцій. дихальні вправи є ігровою формою, напр. ми зробили - ми зберегли нашу гру на згадку і ми грали. але юнакові довелося піднімати окремі картки не руками, а у неї в роті була порожниста трубка (я відрізав ті гвинти, які крутяться на вітрі). тоді під різними приводами я змусив її якомога довше приклеювати карту пам’яті до трубки. або я взяв у неї склянку води і видув, щоб вийшли бульбашки (або я дав води з джерелом, але лише тоді, коли ви знаєте, що дитина не буде пити). в цьому відношенні відмінно підходять повітродувки та повітродувки. і все, що спадає на думку, лише для того, щоб дитина зміцнила легені (тепер я теж думала подути кульбабу 🙂). Що стосується фітнес-вправ, відмінно підходять батути, вправи на фітлопах, велосипедах і, звичайно, проста прогулянка самостійно. Я змалку змушував юнака ходити. принаймні ми мали шматок та коляску на випадок, якщо вона більше не правитиме.
. отже - лікування різне і водночас подібне. 😀
. до тих тестів на піт - вони робляться неодноразово, оскільки вперше можуть вийти нерівні результати. особливо якщо у вас такий самий ліміт, як ви пишете (45). література не погоджується щодо числа, яке було б встановлено точно поза межею. деякі статті вже називають 50 станом "хвороби", а деякі навіть 60 .
. у нас були високі значення (приблизно до 100), і ми все одно двічі ходили на тести.
. Інший випадок того, що може статися (і я знаю, що це сталося), полягає в тому, що перші тести погано оцінюють лапи. тому центри МВ вирішили робити тести на піт самостійно. Я особисто також беру рентген у лікарський центр, бо вони вміють їх «читати». класичні лікарі не обов'язково знають, "на що звертати увагу", або зі мною трапляється, що вони дивляться на результати обстежень з точки зору здорових однолітків і паніки. Я завжди везу результати в центр, і лікар скаже мені, як це в порівнянні з результатами попереднього обстеження.
. Потові тести відносно недорогі, і тому їх роблять для усунення МВ.
. однак, якщо отримують багаторазово високі значення, кров відправляють на генетичне дослідження, що є дорогим.