Фонд угорського синдрому Ангела

Кожна дитина різна, і батьки думають по-різному, як і “середні” діти. Батьки, які виховують дитину з синдромом Ангельмана, формулюють свої думки:

Адріенн брав участь в якості співорганізатора конференції AAK, яку ми організували 6-7 лютого 2016 року. З цього приводу він написав наступні рядки нашій fb-групі. Додано до розміщення тут. Спасибі за ваш відгук!

гарний настрій
“Дозвольте мені кількома словами згадати свій досвід конференції AAK минулих вихідних.
Окрім того, що мені дали величезне натхнення, силу, нові цілі та надію від професіоналів, які з’явились на заході, найбільшим досвідом для мене стало те, що я нарешті зміг прикріпити обличчя до імен, які я прочитав тут, у групі. Було добре бачити, знайомитися, ПОГОВОРИТИ з вами. Я отримав від вас пораду чи рецепти щодо дієти з глютеном, обмінявся досвідом або просто поспілкувався між собою.
🙂 Це було добре.
Наприкінці конференції я повернувся додому до своєї маленької родини з добрими почуттями та повним енергією, що зробило мене більш залученим з оновленою енергією у розвиток спілкування Анни.
Я вірю, що ми зустрінемось знову на подібних заходах чи зустрічах з Angelmanos, адже коли я познайомився з вами, я отримав емоційне підзарядження та додаткову енергію.
Дякую!"
Адріенн Дьонгьосі з Трансільванії

Думки Зіти

Що означає жити з дитиною Ангельманоса? Ну, для мене болісно гарне життя, яке вчить мене цінувати основні речі в житті. Умовою щасливого співіснування з ним є безкорисливий, відданий дух, який помножується на радість нашого ангела.

Історія Крішти та Патріка

Що означає виховувати хлопчика Ангельманоса. Коли ми з нетерпінням чекаємо на свою першу дитину з радістю та швидким щастям, а лікар прощається на всьому протязі, ми з нетерпінням чекаємо моменту, який повинен бути найдивовижнішим.

Народження Патрікома теж не було гладким, пуповина була двічі на його шиї, і, на жаль, мені довелося знову оживити, але вони заспокоїли мене, у мами не буде проблем, це були важкі пологи, але ми обоє одужали. Минали місяці, форми руху не наставали. Лікар: Мама заспокойся, цей малюк був просто лінивим (у нього назавжди були руки і ноги), він не міг смоктати, їв із дитячої пляшечки. Вага не збільшився, ви повинні мати суміш. Приблизно 10 разів він не набирав вагу. Я була задоволена, ми вибрали іншого лікаря.

Холодний душ відразу. Але мама, голова неврології. Розслідування. Категорія Icp. Розвиток подій, боротьба, епілепсія. Я запитав, що ще може прийти ?! Постійний гарний настрій моєї дитини та бажання робити завжди додавали мені сил:) У 4 роки він все ще був безсимптомним. Чергова зміна лікаря. В кінці безсимптомно, але черговий холодний душ. Синдром Ангельмана. Я кажу, що неможливо бути будь-яким генетичним розладом. У його родині ніколи нікого не було. Забір крові, я був збуджений тижнями. Результат прийшов. Синдром Ангельмана. Я впав. Я наївно думав, нічого гіршого не було. Але потім я зрозумів, що це не так вже й погано, я часто заздрю ​​постійному доброму настрою Патріка. Я теж жив би в тому чудовому світі, де нема про що турбуватися, безкорисливий і люблячий. В ретроспективі, звичайно, все правильно, але хто щось таке думає відразу.

Якби я міг розпочати своє життя знову, я б не міняв його на щось інше. Для мене Він найдосконаліший. Наші дні відбуваються. Багато разів я не давав би нічого за сонну ніч, але обійми та хованки це компенсують. Хлопчик Овіс, він любить ходити до спільноти, він вправно дотримується порядку денного, непогано було б змінити їжу, а не хорошого поїдача. Bezzeg nasi може бути в будь-якій кількості.

Це працювало трохи довго, тому важко все спростити. Тим паче, що він все ще прихильник, сьогодні він не міг досить втомитися. 🙂

Крішта П. Нардай

Анна та Яїр

Я - Анна і мати маленького хлопчика з особливими освітніми потребами. Я ніколи не любив, коли кажуть, що така дитина - це дар від Бога, і лише спеціальні батьки отримують можливість прийти в їх сім’ю. Якщо є Бог, подаруй здорову дитину кожному з батьків. Я не думаю, що мені пощастить і що в моєму житті не трапиться трагедія.

Мій малий ніколи не буде повністю незалежним, можливо, він ніколи не скаже свого імені, не буде їздити на машині і будувати все більшу кар’єру. Але він так любить жити, що всього, що отримав у подарунок від інших здорових дітей (говоріння, ходьба, навчання самостійності), він намагається досягти ціною важкої і повільної боротьби. Вона йде до своєї здорової та люблячої сестри, особливої ​​духовної супутниці бабусі, і коли її тато пізно ввечері приходить додому пізно з роботи, вона обіймає її так міцно, ніби більше не хоче відпускати. Він чесно сміється, а коли йому сумно чи щось боляче, він гірко плаче. Вона любить їсти добре, бути з дітьми, вона терпить, коли її сімейне цуценя лиже її від радості, коли вона мріє погано снитися, вона благословлена ​​чудовим почуттям гумору, і хтось посміхається їй, бо вона бачить прекрасну милу маленький хлопчик. Я теж це бачу, бо він не хвороба, він також просто дитина, яку потрібно любити, захищати і навчати. У нього трохи менше удачі, але ні він, ні його родина не можуть цього зробити. Якщо ви подивитесь на нього, побачите милого, правильного маленького хлопчика і посміхніться йому у відповідь!

Історія Дорі

"Ті, хто вводять сонячне світло в життя інших, самі повернуть його!"
Наша маленька дівчинка народилася 12 квітня 2005 року. Це було крихітно, тендітно, але дуже реалістично. Однак у перші дні це виявилось не зовсім здоровим. Як батьки з першими дітьми, ми навіть не знали, до кого звернутися і до кого отримати допомогу. Ми живемо в Дебрецені, нас скерували з клініки в реабілітаційний центр. Спочатку нам було дуже важко прийняти цю ситуацію. Чому ми отримали це непросте завдання? Потім з часом я розумів і завжди намагався бачити свої повсякденні речі найбільш позитивно. Бо отримати таке завдання може лише той, хто з цим впорається! Тут я хотів би описати своє улюблене слово, про яке я пам’ятаю щодня:
“Будь сильним і сміливим! Не бійся і не лякайся, бо Господь, Бог твій, з тобою куди б ти не пішов ". (Ісус Навин, 1,9)

Дорі почав повільно рости, ми розпочали реабілітацію у віці 7 місяців. Він отримав складний розвиток, як у русі (гімнастика, масаж, басейн, катання на конях), так і розумово, доповнений музикою та терапією собак. Ми багато чим завдячуємо його дефектологам та фізіотерапевтам.
У віці 3 років був виявлений його справжній діагноз: синдром Ангельмана, перелом 15 хромосоми, призводить до затримки його розвитку. Завжди життєрадісна дитина, співіснування кількох симптомів характеризує цей синдром (рух, рівновага, розлад координації, косоокість, епілепсія). Раптом клінічний аналіз був страшним, але ми прийняли його. Ось так ми його любимо і завжди надаємо гарний настрій іншим з його усміхненим обличчям. Він дуже любить воду, була рекомендована водна терапія (HRG). Це складний, що накладається набір завдань, де батько також є частиною терапії, каже, повторює, виконує завдання з дитиною. Це було непросто, але ми з ентузіазмом пішли до басейну і досі ходимо на водну гімнастику для релаксації, поєднуючи це з розвитком рухів у воді.

Я хотів би виділити два епізоди найбільшого успіху Дорі на сьогоднішній день:
- У два роки ми влітку брали участь у двотижневій кінній терапії. Спочатку він злякався, а потім поступово подружився з конем, ми із задоволенням ходили на заняття. В останній день, після того, як їзда закінчилася, він рушив на карачки, щоб піднятися. Я плакала сама, не могла повірити своїм очам. Це було перше справжнє особливе у його розвитку руху. Ті, хто цього не бачить, не вірять, що терапія за допомогою тварин може означати для таких дітей.
- Оскільки я також вірю в альтернативну терапію, ми 12 разів водили його до Дьєнгьоса на краніо-сакральну терапію. Він почав ходити після останнього разу, йому тоді було вже 5 років. Це було саме диво! Це була невимовна радість, коли я теж цього досяг. У ці моменти можна зрозуміти, як по-різному сім’ї з дитиною-інвалідом дивляться на світ з іншої точки зору, наскільки вони можуть бути щасливими від будь-якого маленького успіху, який є кроком вперед у їхньому розвитку.

Також щастить, що Дорі постійно відвідує заклад, спочатку проводячи 3 роки у спеціальній групі для ясел, починаючи з 6 років, хоча вона бере участь у освітніх навчальних закладах у закладі, яким керує Реформатська Церква. Це дає велику безпеку, віру в те, що він перебуває в потрібному місці, йому подобається ходити сюди, і я завжди раді взяти його до школи. Незважаючи на труднощі, я завжди отримую сили “згори”, щоб пережити свій день із повною силою. Згідно з графологічним аналізом, я також можу виконати покладене на мене завдання.
Кілька лікарів заявили, що Дорі народилася в хорошому місці, бо її батьки завжди оптимістичні. Найбільший успіх для нас полягає в тому, що його влітку можна взяти в магазин, на концерт, на запрошення, на поклоніння та в табір. Він дисциплінований, терплячий, ніж раніше. Знаючи його діагноз, це наразі великий крок вперед з точки зору розладу гіперактивності з дефіцитом уваги.
Нещодавно ми були на концерті гурту Alma з майже 300 дітьми. Було приємно спостерігати за Доріком, як добре вона почувається, їй подобається музика, вона не «крутилася» у великому шумі, в центрі уваги.

Влітку ми подорожуємо до озера Балатон вже 4 роки, до однотижневого табору, організованого Національною асоціацією рідкісних хвороб. Я також дуже пишаюся цим, оскільки зазвичай є 150 неповнолітніх із різними захворюваннями та молоді люди з батьками. Ці випадки дуже важливі як для дітей, так і для батьків. Наші діти набагато більше уваги приділяють одне одному, відчувають одне одного, виявляють свою любов навіть тоді, коли не можуть говорити. Я відчуваю, що це теж диво! Якби я був стороннім, я ніколи б цього не відчув. Тому здоровим людям було б важливо наважитися наблизитися до постраждалих, оскільки вони такі ж діти, як і інші. Ці діти також милі, люблять музику, грають і із задоволенням дружать зі своїми однолітками.

Нещодавно я почав працювати в Асоціації батьків безлічі постраждалих в окрузі Хайду-Біхар, щоб зробити це для інших дітей, а також вигнати батьків з повсякденних турбот. Я хочу, щоб ми рухались до прийняття у всіх сферах життя. Для нас, хто виховує дитину-інваліда, це цілодобовий напружений день, вони потребують постійного нагляду.
Ми пробували багато-багато речей, ми вже проходили їх раніше, але ми не здаємось, бо впевнені, що будемо "далеко походити". Ми знаємо, що це боротьба на все життя, але вона того варта. А що насправді для нас є успіх, щастя? Радіти простим речам, задовольнятися усім, що нас оточує, наповнює наші дні. Зробіть крок, їжте наодинці, скажіть слово, розкрийте долоні, посміхніться. Це справжні успіхи, адже ця діяльність є цілком природною для інших. З ними кожен день є успіхом, оскільки їм постійно нагадують про красу життя, вони вчать вас бути задоволеними речами світу.

Дорі - щаслива дитина, сповнена любові, прихильності, веселощів, енергії. Я хочу, щоб кожен насолоджувався принаймні стільки ж радості зі своєю дитиною і отримував від неї стільки любові, скільки ми. Я відчуваю розвиток нашої маленької дівчинки, її врівноваженої особистості, нашого гармонійного сімейного життя, яке вона може зробити навіть для інших наших однолітків,
-Це історія успіху!-
«Цінність вашого життя ніколи не надається досягнутим,
Нехай ваші заслуги будуть надзвичайними ...
Це варто найбільше, що ви дізнаєтесь по дорозі.
Радуйся квітці, бо вона живе Твоєю радістю.
Милуйтеся сходом сонця, діти,
У шумі сміху і дощу, в пісні птахів.
Поглинути все ...
Повірте, що шляху до щастя не існує, щастя - це сам шлях! »