Влітку хвороба Томаша особливо виявляє його
Джерело: Міро Міклаш
Галерея
Влітку хвороба Томаша особливо виявляє його
Джерело: Міро Міклаш
Томашко Феранец (3) зовні здорова, неспокійна дитина. Його рідкісне генетичне захворювання виявляють лише жовті білки очей і жовтувата шкіра.
Томашко трохи схожий на проклятого принца з казки. Вдень він ходить у дитячий садок, грає з друзями і може вижити, як усі хлопчики його віку. Вночі прокляття. Томаш не спить у піжамі з ліхтариком біля ліжка. Мати Зузани роздягає його оголеного і поміщає під панелі з шістнадцятьма лампочками з проникаючим синім світлом. Вона накладає маску на його очі, і Томашко засинає.
Дорогі лампочки
Величезний шок
Томаш народився в жовтні 2006 року в братиславському Крамарі. Підвищений рівень білірубіну у дитини лікарі оцінили як загальну жовтяницю новонароджених. Вони наказали йому опромінювати новонародженого жовченого килимка і чекали, поки його стан покращиться. "Однак рівень білірубіну Томаша все ще зростав. Зрештою, вони навіть не дали йому годувати грудьми. Йому довелося лягти на спеціальне ліжко, закривши очі, і він там «смажився», - згадує Зузка. Сама вона відразу підозрювала, що у її сина може бути другий - більш легкий і поширений - тип синдрому Криглера-Найджара, який зазвичай не вимагає опромінення протягом усього життя. Цей розлад стався в родині батька Томаша Даніеля. "Вони сказали мені, що опитування є складним і займає півроку. Коли білірубін Томаша трохи впав, вони дали нам прокладку і відправили додому. Наступного дня нам довелося піти на огляд. Вони зателефонували нам негайно повернутися до лікарні. Томас мав рівень білірубіну, що загрожує життю ".
Розпочалася карусель оглядів та перебування в лікарні. Мати Зузки знайшла контакт з професором генетики в медичній школі. "Він сказав нам, що нам пощастило, бо один із його учнів працював над синдромом. Однак у них не було контрастної речовини, яку їм було важко знайти в Америці ", - говорить Зузана. Даніелю, Томашеку та їй було призначено генетичне тестування. Томашко добре їв, і, крім жовтого кольору, він не хворів. Результати прийшли, коли йому було шість місяців. "Це було величезним шоком", - каже сьогодні його мати.
Сімейний пошук
Надія з Австралії
Даніель почав шукати в Інтернеті людей з таким же синдромом. Він не знайшов нікого з "підрозділом". Однак йому вдалося зв'язатися з родиною Кармайкл з Австралії. У їхньої дорослої внучки була "двійка", але через ускладнення їй потрібно було опромінення протягом усього життя. Кармайклс збирався поїхати до Європи. Зузану та Даніеля вони зустріли в Австрії. "Вони пояснили нам, як" засвітити "Томашека, показали фотографії своїх домашніх світильників. Тоді я вірив, що Томаш буде нормально функціонувати. Це нас дуже порадувало. Нам просто довелося знайти виробника лампочок в Європі ", - згадує Зузана. Вони з’ясували, що лампочки виготовив голландський Філіпс, і негайно замовили їх. Вони методом проб і помилок з'ясували, як стабілізувати білірубін Томаша шляхом опромінення. "Ми розповіли лікареві, що дізналися. Ми вирішили, що не буде трансплантації печінки. Лікар нас підтримала, і з тих пір вона регулярно перевіряє Томашека ». Батьки Томаша кажуть, що їм пощастило. Дільничний лікар та експерти хлопчика по-людськи підходять до них, і вони їм зустрічаються.
Зузана та Даніель знають, що настануть складніші часи. Зараз Томаса в основному цікавлять іграшки. Він ще не надто протестував проти ламп, які яскраво світять йому вночі. Однак навіть у майбутньому воно не повинно довго відходити від свого світла. Очевидно, він не чекає кемпінгу з друзями чи закордонних шкільних поїздок. "Зараз ми вперше в Хорватії. Ми зібрали лампи і поїхали. Шість днів ми їх навіть не витягували. Томашко майже завжди був на сонці. Нарешті він спав у темряві вночі », - усміхається Зузана. Згодом, однак, їх син почав швидко жовтіти. Йому вже було потрібно його світло. Мама називає Томаша з любов’ю Світлушко або Соняшник. "Діти іноді сміються з мене за те, що я лимон. Але вона сказала мені, що вони тоді сирні сири ", - приєднується Томаш до дискусії зі своїх іграшкових машин.
Зузана та Даніель знають, що у них є винятковий син. Для них це винятково, навіть якщо на ньому не світяться сині лампи. Томасько справді нагадує принцу казку. Його відрізали батьки, які не боялися лихої долі.