Садові гойдалки, шиття
Двері з масиву дерева
Плаваючі підлоги
Ми всі маємо ФКУ. (Всюди у світі ця абревіатура використовується для позначення діагнозу фенілкетонурія.) Але - як бачите, крім нашого особливого харчування, ми подібні до інших дітей. Між нами та здоровими дітьми немає різниці щодо соціального, емоційного чи фізичного розвитку.
Такі факти про фенілкетонурію
- є спадковим порушенням обміну речовин (генетичне захворювання)
- вона виявляється відразу після народження дитини
- умовою лікування є сувора дієта протягом усього життя
- одна дієта без прийому лікарських засобів була б неефективною
- Лікарські засоби - це суміші амінокислот, з яких був видалений фенілаланін
- при правильному лікуванні симптоми та наслідки хвороби не з’являються, але хвороба невиліковна
Оскільки фенілаланін присутній у всіх продуктах, що містять білок, все, що ми їмо, має бути зважене з точністю до грама. Ми взагалі не можемо їсти таку їжу, яка містить багато білка. Деякі продукти не містять білка. Вони нам потрібні, тому що у нас достатньо калорій, щоб мати енергію.
Крім того, ми п’ємо спеціальне ліки - напій, який не містить Phe, але містить багато білка, вітамінів та мінералів, які нам потрібні для вирощування - він замінює все, що їдять інші діти у своєму раціоні. Це досить огидний наркотик. Ви навряд чи могли це випити. Але ми п’ємо його з народження, і ми звикли.
Кількість напою - ліків та їжі, яку ми можемо з’їсти протягом дня, дуже ретельно і суворо розраховується, точно зважується - для дотримання денного обмеження споживання Phe. Оскільки я пам’ятаю, я навчився розрізняти продукти, які я не повинен їсти.
Мама має повний перелік продуктів, що містять білок і Phe.
Поки що достатньо мого "світлофора":
Заборонено: м'ясо, риба, птиця, індички, молоко, сир, морозиво, йогурт, яйця,
бобові, горіхи, какао, шоколад, мак. аспартам, Nutra Sveet *
УВАГА! Свята, але тільки в точно зваженій кількості: фрукти, фруктові соки, овочі, овочеві соки, спеціальні продукти з низьким вмістом білка: хліб та випічка або макарони зі спеціального борошна **.
Свята: газована вода, лимонад, льодяник, желе, цукор, олія, тверді цукерки
* Їжа часто містить підсолоджувач Nutra Sweet (або аспартам або E951), ці підсолоджувачі також містять понад 50% фенілаланіну, тому вони категорично заборонені для використання фенілкетонуріків, і в багатьох країнах ці підсолоджувачі взагалі заборонені, оскільки вони шкідливі для здорових людей. Будь-яка їжа, яка їх містить, повинна мати це позначення як попередження. Особливо небезпечні сиропи, хоча вони можуть містити ці підсолоджувачі лише у певних кількостях, визначених законодавством, але якщо їх пити більш концентрованими, вони також небезпечні для.
** Окрім спеціального борошна та макаронних виробів, виробляються також деякі види печива.
Дієтичний план та меню на кожен день складаються батьками згідно з двома критеріями, яким необхідно відповідати:
- добова кількість лікарського засобу
- максимально дозволена кількість фенілаланіну за добу
Наприклад, моє одноденне меню виглядає так:
| Сніданок: | 2 шматки хліба з низьким вмістом білка (100 г) | 30 мг Phe |
| Банан - 60г | 30 мг Phe | |
| Апельсиновий сік 50 мл | 15 мг Phe | |
| Препарат - ПАМ-2 - 20г | ПРО | |
| Перекус: | препарат - фенілфрі, банан | 60 мг |
| Обід: | Овочевий суп | 20 мг Phe |
| Сухарі з низьким вмістом білка - 2 шт | 30 мг Phe | |
| Картопля 30г | 30 мг Phe | |
| Препарат - ПАМ2 - 20г | 0 | |
| Вести: | льодяник і цукерки | 0 мг Phe |
| Одне яблуко середнього розміру | 8 мг Phe | |
| Медицина - струси | 10 мг Phe | |
| Вечеря: | Приготовлений рис, 4 ст | 50 мг Phe |
| Помідор 40г | 15 мг Phe | |
| Желе (варення) - 3 маленькі ложки | 30 мг Phe | |
| Препарат - ПАМ2 - 20г |
Це все, що я можу їсти щодня, щоб не перевищувати свій денний ліміт від 300 до 320 мг Phe.
Тож єдина різниця між нами та іншими дітьми полягає в тому, що ми завжди ходимо з «обідом» із дитячого садка. Ми можемо їхати лише до табору, куди з нами ходить дієтолог.
І як ви можете нам допомогти?
- не змушуйте дітей, цукерки, печиво. якщо вони їх відкинуть. Можливо, дитина, яка ображає вас своєю відмовою, є маленьким діабетиком або фенілкетонуріком. Швидше хвалити дієту, напр. речення: Правильно, солодощі псують зуби.
- Ваше співчуття нам неприємне. Ми все ще їмо навколо своєї їжі весь час - як, наприклад, ведмеді Коала - і ніхто не хотів про це шкодувати, тому що.
- Наша асоціація, яка допомагає нам забезпечити свої права, здійснює посередницьку ефективну комунікацію між різними установами та людьми, які постраждали від фенілкетонурії, забезпечує відпочинок та освіту, допомагає покращити умови життя, базується на роботі та ентузіазмі людей, з мінімальною матеріальною допомогою з боку Міністерство праці та соціальних питань та SHR. Завдяки нам - дітям, нашим батькам та братам та сестрам, а також лікарям та медсестрам - словом, кожен, хто бере участь у нас, належить до кожного, хто творчо розглядає свої можливості допомогти добрій справі.