Наша дитина бореться з важкою хворобою

Ви чекаєте дитину, і як тільки ви повідомите цю радісну новину оточуючим, усі почнуть запитувати вас: «А ти знаєш, що це буде? Хотіли б ви дівчинку чи хлопчика? »Напевно, кожна мама відповідає:« Мені все одно, особливо коли це здорово! »Хоча під час вагітності ви проходите різноманітні обстеження, включаючи пренатальний скринінг, щоб виключити серйозні вроджені розлади та порушення розвитку, будьте всі різними ...

дитина

Поточний діагноз дуже точний

Не бійтеся. Якщо ультразвукові скринінги підтвердять, що плід правильно розвивається в животі, і виключать серйозні вроджені розлади та порушення розвитку, такі як синдром Дауна, розщеплення хребта та інші, ризики дійсно низькі. Майбутні матері можуть замовити спеціальні обстеження, включаючи амніоцентез (забір навколоплідних вод, якщо підозрюється розвиток плода). Деякі оздоровчі центри пропонують також найновіший метод неінвазивного дослідження синдрому Дауна, Едвардса та Патау з крові матері, який називається Пренаскан (це дуже точне обстеження, але його ціна перевищує десять тисяч крон).

Якщо ультразвукові скринінги підтверджують, що плід правильно розвивається в животі, і виключають серйозні вроджені розлади та порушення розвитку, ризики дійсно низькі.

Хвороба може прийти

Однак існують хвороби та порушення розвитку, які навіть найсучасніші УЗД та найдосвідченіші лікарі не виявляють або з’являються лише в перші місяці та роки життя. До них належать, наприклад, сліпота та глухота, онкологічні захворювання, аутизм, діабет, аутоімунні захворювання, хвороба крила метелика та інші. Незважаючи на те, що жодна майбутня мама не хоче почути, що з її дитиною має бути щось не так, важливо не закривати очі на цю тему і знати, куди звернутися за допомогою, якщо така аварія зачепить вас. Матері Альжбета та Катаріна мають свій досвід.

Елізабет: Лейкемія була схожа на кошмар

"Ми з’ясували, що наш Мартинко страждає на лейкемію незабаром після свого третього дня народження. Він часто хворів, блідий і дуже втомлений. Коли високі температури з’являлися протягом декількох місяців і не припинялися, ми пішли на аналіз крові, який підтвердив мій кошмар », - каже 35-річна Елізабет. Сліди її сім’ї почали регулярно надходити до лікарні. "Спочатку найважчим було прийняти цю загрозливу хворобу, навіть впоратися з тим, що у нас важко хвора дитина. Я не міг ні їсти, ні спати, запитував себе, чому моя дитина, і відчував, що моє ще щасливе життя підходить до кінця ... ", - каже Альжбета.

За порадою подруг вона почала відвідувати психотерапевта, який порадив родині, як боротися із хворобою та як до неї підходити. Основний крок - прийняти хворобу дитини і говорити про неї, не замикатися в собі і не робити вигляд, що нічого не відбувається. Батьки повинні відчувати афективні реакції дитини, пов’язані із захворюванням (дратівливість, плач, злість), і це не помилка, якщо почати говорити у множині («ми лікуємось, їдемо на обстеження» тощо). Хвороба повинна об’єднувати сім’ю, а не розділяти її, Елізабет теж це усвідомлює. "Сьогодні я знаю, що колись ставилася до свого чоловіка жахливо - я була злою до нього і мала напади гніву, ніби він міг бути відповідальним за хворобу Мартінка", - каже Альжбета. Однак її чоловік витримував складну сімейну ситуацію з більшою енергією, ніж його дружина, і був великою підтримкою сім'ї.

Сьогодні хіміотерапевтичне лікування виявилося успішним. Мартинко вже відсвяткував своє сьоме народження, і поки симптоми лейкемії не повертаються. З психологічного боку, Єлизавета сьогодні набагато врівноваженіша жінка, ніж була чотири роки тому, коли спалахнула хвороба її сина. «Окрім психолога, мені також допомогли зустрічі з іншими батьками онкологічних хворих. Знання того, що ми не самотні в цьому, обнадіювало. Ми також приєдналися до Асоціації пацієнтів з діагнозом ХМЛ, яка організовує різні заходи, ми набули багато досвіду та черпали надію ", - підсумовує Альжбета.

Катаріна: Надія помирає останньою

"Під час вагітності я не думала ні про що, крім здорової дитини. Я пройшла всі можливі та факультативні обстеження, прийняла багато вітамінів, і коли у нас народилася здорова дочка, мені було неймовірно полегшено. Сьогодні я звинувачую себе в тому, що своєю перебільшеною панікою не спричинив її хвороби ", - починає 31-річна Катаріна, дочка якої Вероніка страждає на спинномозкову м'язову атрофію типу Вердніга-Хофа. Це захворювання, яке вражає спинномозкові та черепно-мозкові нерви і проявляється у сильній м’язовій слабкості. У маленької Вероніки такі слабкі ноги, що вона не може стояти на них у віці трьох з половиною років. "На жаль, наші перспективи не є хорошими. Вероніка, мабуть, ніколи не піде ", - сумно каже Катка, додаючи, що поки що вони доглядають за собою разом із чоловіком та бабусями, але незабаром їм знадобиться особистий помічник.

Вони вже звернулися до Фонду доброго ангела, який допомагає сім'ям з дітьми з важкими тривалими захворюваннями, внаслідок чого вони опиняться у фінансовій шкоді. "Хоча ми отримуємо деякі надбавки на догляд від держави, ми все ще не можемо фінансово покрити всі витрати, пов'язані з хворобою, такі як реабілітація, необхідне побутове обладнання тощо", - каже Катаріна. Сім'я з хворою Веронікою регулярно ходить на фізичні вправи, реабілітацію та медичні огляди, але хвороба настільки серйозна, що прогнозу повного одужання більш-менш не існує, лікарі можуть лише полегшити та стабілізувати хворобу. "Ми чули, що в Америці тестують новий препарат на цю хворобу. Як кажуть, надія вмирає останньою, тож я все ще сподіваюся ", - каже Катаріна, яка сьогодні виглядає врівноваженою. Разом із чоловіком та хворою донькою вони працюють не лише з психологом та Фондом «Добрий ангел», який допомагає їм фінансово, а й з іншими професіоналами. Наприклад, із Веронікою вони регулярно ходять на іпотерапію.

Поговоріть про свої страхи та сподівання

«Життя з дитиною, яке певним чином відрізняється від інших, стане великим випробуванням та випробуванням особистої мужності та любові. Найскладніше впоратися з повсякденними ситуаціями, коли дуже часто це може чергувати безвихідність з радістю та надією. Водночас батькам необхідно навчитися справлятися зі своїми страхами, сумом, жалістю до себе, реакціями широкої сім’ї та оточення. Одним із перших кроків на початку всього цього є не боятись говорити про свої страхи перед майбутнім та турботи, які ви зараз переживаєте. Важливо не звинувачувати себе або оточуючих у ситуації, що склалася. Не хвилюйтеся, чому наша дитина, чому ми.

Не бійтеся просити про допомогу

Не соромтеся звертатися до психолога чи психотерапевта, з яким ви можете відкрито поговорити про свої занепокоєння та сподівання. Це може допомогти вам зосередитись на тому, що йде добре, що ви зробили, чого чекаєте з нетерпінням. Дуже важливо, щоб ви не обмежували своїх почуттів. Тож можна говорити про них. Звичайно, ви можете скористатися підтримкою партнера, родини або когось із ваших близьких. Але я б порадив вам шукати психотерапевта, який може супроводжувати вас у цей непростий період ", - каже Мгр. Хана Форманкова, психолог та психотерапевт.