Гемофілія в більшості випадків є спадковою. Вам може бути страшно, якщо у вашої дитини гемофілія, але вам потрібно її нормалізувати, щоб вона могла прожити своє життя найкращим чином.
Індекс
Що таке гемофілія?
Гемофілія - це порушення кровотечі, яке передається у спадок. Діти з гемофілією не можуть зупинити кровотечу, оскільки у них недостатньо фактора згортання крові. Це рідкісне захворювання і частіше зустрічається у чоловіків, ніж у жінок.
Існує багато факторів згортання крові, які беруть участь у формуванні згустків, щоб зупинити кровотечу. Тяжкість гемофілії вашої дитини буде залежати від цього рівня факторів згортання крові в крові. 3 основні форми гемофілії:
- Гемофілія A: це наслідок відсутності фактора згортання крові VIII. Це найпоширеніший тип гемофілії (9 із 10 хворих на гемофілію хворіють на тип А). Він також відомий як класична гемофілія або дефіцит фактора VIII.
- Гемофілія В: це наслідок дефіциту фактора IX. Цей тип гемофілії також відомий як різдвяна хвороба або дефіцит фактора IX.
- Гемофілія С: деякі лікарі використовують цей термін для позначення відсутності фактора згортання крові XI.
Які симптоми гемофілії?
Ви не можете пропустити .
Пошкодження мозку у недоношених дітей
Недоношений мозок дуже делікатний, і навіть за відсутності хвороб його нейророзвиток може бути порушений. Отже, частота пошкодження мозку є вищою в недоношені діти що в тих, що не є.
А також:
Симптоми у дітей з гемофілією можуть включати:
- Синці: можуть виникнути внаслідок нещасних випадків, навіть невеликих. Ось чому більшості дітей діагностують період від 12 до 18 місяців, коли вони найбільш активні.
- Кровотеча легко: зазвичай вони кровоточать з носа, рота та ясен.
- Кровотеча в суглобі - це може спричинити біль, нерухомість та деформацію, якщо їх не лікувати.
- Кровотеча в м’язах - Кровотеча в м’язах може спричинити біль, набряк та почервоніння.
- Кровотеча в мозку, спричинена травмою або спонтанно - це найчастіша причина смерті у дітей з гемофілією.
- У них може бути кровотеча в сечі або калі.
Симптоми гемофілії часто приймають за інші проблеми зі здоров'ям. Якщо у вас є питання про те, чи може бути у вашої дитини гемофілія, найкраще проконсультуватися з педіатром для постановки правильного діагнозу.
Як лікується гемофілія?
Швидше за все, коли вашій дитині поставлять діагноз гемофілія, вони направлять її до гематолога (експерта з хвороб крові). Це забезпечить вам лікування, яке найкраще відповідає вашому випадку, враховуючи:
- Ваш загальний стан здоров'я та історія хвороби
- Тяжкість вашої хвороби
- Толерантність вашої дитини до ліків або інших специфічних процедур чи процедур
- Як довго триватиме ваш стан
- Ваша думка чи уподобання
Що викликає гемофілію у дітей?
Обидва типи гемофілії А і В є спадковими захворюваннями. Вони передаються від батька до сина через ген Х-хромосоми. У той час як у жінок дві Х-хромосоми, у чоловіків одна Х-та Y-хромосома.
Жінка, яка має ген гемофілії в одній зі своїх Х-хромосом, має 50% шансів, що цей ген буде переданий дитині. Якщо ген передається сину, у нього буде хвороба, тоді як якщо він передається дочці, вона буде носієм.
Якщо у батька гемофілія, але у матері немає цього гена, то жоден із синів не хворіє на цю хворобу, але всі дочки будуть носіями.
Слід зазначити, що у 33% випадків дітей, хворих на гемофілію, немає цього сімейного анамнезу. У цих випадках вважається, що розлад може бути пов’язаний з новим генетичним дефектом.
Як я можу захистити свою дитину, якщо у нього гемофілія?
Діти починають піддаватися небезпеці, особливо коли вони починають повзати. Для вас нормально боятися, якщо у вашої дитини гемофілія, але не слід занадто захищати його, оскільки це може спричинити невпевненість, залежність або відсутність соціальної інтеграції.
Деякі речі, які ви можете зробити, якщо у вашої дитини гемофілія:
- Якщо ви збираєтеся їздити на триколісному велосипеді, ви повинні захистити його шоломом, наколінниками та налокотниками
- Покладіть прокладки на кути меблів
- Зберігайте гострі предмети, які можуть спричинити кровотечу
Важливо, щоб ви дозволили йому вести життя якомога нормальніше, максимально дедраматизуючи хворобу.
Який догляд потрібен дитині з гемофілією?
- Дитина повинна підтримувати здорове харчування: не обов'язково, щоб дитина дотримувалась спеціальної дієти або виключала будь-яку їжу. Рекомендується їсти продукти, багаті залізом і вітаміном К, оскільки вони допомагають зменшити ризики, пов’язані з втратою крові.
- Виховувати дитину: навчіть його розпізнавати симптоми, що з’являються з початком кровотечі: підвищений тиск, дискомфорт або печіння, відчуття локалізованого тепла, поколювання тощо.
- Навчіть його керувати кровотечами.
- Навчіть його дбати про своє здоров’я зубів.
- зробіть це носити зручне взуття, що не натирає і не стискає. Найкраще те, що підошва не жорстка і що вона амортизована, щоб уникнути повторних травм п’ят, що призводять до кровотечі.
- Нехай готовий комплект, Ви також повинні переконатися, що їхня школа чи дитяча кімната підготовлені.
- Поінформуйте їх про використання ліків, деякі можуть перешкоджати функції тромбоцитів (наприклад, аспірин).
- Запропонуйте йому Психологічна підтримка оскільки ви можете відчувати себе різними або переміщеними.
- Це дуже важливо Посвідчення особи, Рекомендується мати при собі медаль або документ, в якому зазначається, що ви гемофілік та тип гемофілії. Типова міжнародна медична картка доступна на веб-сайті www.whf.org .
Коли слід телефонувати до лікаря своєї дитини?
Важкість стану вашої дитини - це те, що змушує вас змінюватись, коли вам слід зателефонувати його педіатру. Гемофілія - це довготривала хвороба, найкраще, що ви можете зробити, це запитати свого лікаря, коли вам слід зателефонувати йому.
Ознаками того, що вашу дитину може знадобитися лікар, є:
- У вас кровотеча, яку ви не можете контролювати
- Заплануйте операцію або іншу процедуру