Андреа Мадунова говорить, з чим доводиться стикатися всім людям, м’язи яких залишаються.

АНДРЕА МАДУНОВА народилася в 1971 році в Тренчині, виросла в Бановцях над Бебраву. Закінчила юридичний факультет університету Коменського. Вона очолює Організацію м’язової дистрофіки в Словацькій Республіці і одночасно працює в ній соціальним радником. Одружена, має двох дітей, живе в Братиславі.

Коли ви помітили свої перші проблеми зі здоров’ям?

Хвороба почала проявлятися у мене у віці десяти років. До того часу я була здоровою дитиною. М’язова дистрофія зазвичай настає непомітно. Для мене це проявилось у раптових падіннях на землю, підвищеній втомі та труднощах у фізичній працездатності, наприклад, у фізкультурі, де я раптом не міг бігати, як усі.

Пізніше були проблеми з підняттям із землі, тобто підйомом, не потрапляючи. Те саме стосувалося сходів - якщо я не міг утриматися за перила, я ледве міг піднятися по них.

Лікарі дізнались, як тільки ви були?

Ні. Спочатку вони діагностували у мене лише плоскі ноги і виводили з них усі проблеми руху. Однак швидко це виявилось дурницею, тому мене почали відправляти після різних експертиз. Вони виявили, що це була м’язова дистрофія до чотирьох років.

У мене вже були проблеми з втечею, стрибками, перенесенням сумки до школи. Я все більше втомлювався, тому, хоча хвороба прогресувала відносно повільно, вона не зупинилася.

Як сьогодні?

Я повністю залежний від руху на електричному візку. Що стосується механічного, я можу пересуватися вдома лише на кілька метрів. Я не зроблю ні кроку на власних ногах.

Оскільки я взагалі не піднімаю руки, мені потрібна щоденна допомога чоловіка та особистих помічників з перевдяганням, роздяганням, гігієною, передачами. Звичайно, умовою функціонування є те, щоб у нас були безбар’єрні простори вдома та на роботі.

Я все ще відчуваю, що симптоми хвороби погіршуються, що вона не припинилася, вона лише прогресує повільніше. На даний момент я керую цим усім, головним чином тому, що маю чудовий досвід.

Як далеко може зайти хвороба?

На додаток до втрати м’язової сили, коли людина перестає рухати руками та ногами, це може спричинити серйозні ортопедичні труднощі, які виникають в результаті сидіння в інвалідному візку цілими днями. Це вкорочує сухожилля нижче колін, хребет викривлений, але зрештою це також може призвести до проблем з диханням або ковтанням.

Адже серцевий м’яз може одного разу вийти з ладу. Проявів м’язової дистрофії насправді багато, тому ми покладаємось не лише на неврологів, а й на багато інших медичних спеціалізацій.

Серйозні вади в сім'ях часто змушують їх розлучатися, коли хтось із батьків цього не робить і залишає партнера на самоті.

Мені пощастило. Моя хвороба не розділила батьків, а, навпаки, зробила її ще більш згуртованою. Інша справа, що на той момент вони не могли здогадатися, що пов’язано з усією м’язовою дистрофією, оскільки на початку 1980-х років інформації було відносно мало.

Лікарі просто коротко сказали нам, що це серйозно, що я колись обов’язково перестану їхати, але це все. Батьки навіть не мали можливості звернутися до когось, хто міг би їх заспокоїти, вилити на них надію.

Ви в дитинстві сприймали щось серйозне?

Спочатку не. Я все ще вірив, що все буде вирішено. Я сподівався, що лікарі дадуть мені ліки, і хвороба зникне. Я зрозумів лише, що було набагато гірше, коли потрапив до гімназії для дітей з фізичними вадами в Братиславі. Мені вже було зрозуміло, що це буде все моє життя.

Отже, ви це зрозуміли в період статевого дозрівання. Це чутливий період. У вас не було періоду жалості до себе? Ровесники пробігли крізь дзвоник, у них було перше кохання, а ви були в інтернаті.

Це було важко, бо, крім статевого дозрівання, у житті відбулися величезні зміни - я раптом вийшов з дому і мусив жити без батьків. Я став замкнутим, навіть мав справу з низкою комплексів неповноцінності.

Я знала, що ходжу дивно, що не можу встати з землі, що мені завжди потрібна допомога, що я відчуваю стрес від кудись впасти.

Я також логічно міркував над тим, чи взагалі маю шанс на стосунки з хлопцями. Я відчував, як вони дивно дивляться на мою прогулянку. Коли мені доводилося підніматися сходами, мені було дуже соромно перед ними.

вона
Корбен Даллас також виступав на минулорічному Дні людей з м’язовою дистрофією. Фото - Кароль Судор

Попри все, ви вивчали право. Очевидно, ви не подали у відставку.

Мені було зрозуміло, що я не можу сидіти вдома замкненим, що мені потрібно щось робити. Я думав, що збираюся працювати десь в офісі, кидаючи папери, я навіть не уявляв, наскільки я можу бути корисним. Зрозуміло було лише те, що я не міг фізично працювати.

Тож я вибрав правильний. Однак мені ніколи не спало на думку, що це може бути непотрібним, бо я все одно нічого не досягну в інвалідному візку. Я підсвідомо підозрював, що закон є правильним напрямком, і батьки підтримували мене на всі 100%. Довіра - це найбільше, що потрібно кожній людині з інвалідністю.

Торік я зробив доповідь про лікаря з розсіяним склерозом, який через прогресування хвороби та нульові перспективи поліпшення хоче померти. Тому він бореться за евтаназію. Чи замислювались ви коли-небудь, що більше не хочете жити, бо майже всі залежате від допомоги інших?

Ні ніколи. Я не кажу, що складні ситуації не виникали, коли я не знав, як діяти далі, але навіть не думав про смерть. Я хочу жити, працювати і бути корисним.

Ви згадали страх перед молодістю, чи є взагалі шанс на стосунки через хворобу. Сьогодні у вас є чоловік і двоє дітей.

Так, я не бачив цього в рожевому, хоча пережив якесь шкільне кохання. Однак шлюб - це серйозна і тривала річ, і я не дуже в це вірив. Але якось так сталося, і я щасливий. Я щойно зустрів чоловіка, який взагалі не займався моїми вадами, що мені здалося неймовірним.

З самого початку він ставився до мене так, "а що, якщо ти сидиш у інвалідному візку, я вас штовхну". Він не сприймав це як проблему, хоча, будучи фізіотерапевтом, він добре знав, які проблеми пов'язані зі мною, що хвороба не зупиниться і лише погіршиться. Однак я знайшов у ньому людину, якій можна було довіряти.

Ви не боялися вагітності? Той факт, що якщо ваш стан погіршиться після народження ваших дітей, вам доведеться хвилюватися, бо ви не зможете мати з ними справи, як раніше.?

Звичайно, у мене були сумніви. Діти - це результат кількох років подорожей, коли ми врахували всі плюси і мінуси. Ми з чоловіком хотіли залишитися разом, ми були впевнені, але логічно постало питання, чи також мати дітей.

Ми прийняли остаточне рішення роками. Раптом настав момент, коли ми переконалися, що зможемо це зробити. Сьогодні я рада, що ми пішли на це, адже діти нас дуже збагачують.

Андреа Мадунова. Фото N - Томаш Бенедікович

Як суспільство ускладнює життя м’язовими дистрофіями?

Бар’єри в містах та селах - це величезна проблема, яка відображається не лише у нашому доступі до тротуарів, доріг, вулиць, магазинів, офісів, а й у доступі до освіти.

Однак, якщо хтось нерухомий, освіта для нього надзвичайно важлива. Без нього він не має шансу щось зробити, він поступово втрачає мотивацію, він замикається в собі, поки не буде повністю ізольований від інших.

Навіть для держави краще, якщо люди з обмеженими можливостями не лежать вдома, а підвищують свою впевненість у собі, навчаються та згодом працюють. Я вже не кажу, що жити на сьогоднішніх пільгах є проблемою, а отже, люди з обмеженими можливостями значно зменшують свою залежність від держави.

Який шанс у м’язових дистрофій стати незалежними?

Майже нуль. Неможливо залишити сім'ю та знайти безбар'єрне житло за доступну суму, оскільки такі орендувані квартири практично не будуються. І якщо хтось все-таки живе зі своїми батьками, рано чи пізно виникає напруга чи розчарування.

Батьки часто навіть не підозрюють, що їх 30-річний син - довголітній дорослий, і, незважаючи на хворобу, він повинен функціонувати один, бо вони не будуть тут назавжди. Тим важливіше, що він навчиться цьому.

Хоча я також сприймаю людей, яким вдалося звільнитися від надмірного захисту батьків, їх мало. Однак їм важливо вибрати собі шлях і не бути замкненим вдома під захисними руками, адже якщо вони не спробують самостійного життя, вони здивують їх тим більше пізніше.

Особисті асистенти - важлива частина життя м’язових дистрофій. Однак мало хто зробив би це добре і в довгостроковій перспективі, бо держава платить їм буквально погано.

Саме тому, що такі люди з обмеженими можливостями не можуть функціонувати без персональних помічників, ми створили Агентство особистої допомоги. Ми намагаємось знайти їх для кожного, хто від них залежить. Ми здійснюємо посередництво в основному в межах самоуправління регіону Братислави, оскільки тут ми маємо можливість особисто працювати з користувачами та особистими помічниками.

Хоча освіта з року в рік покращується, винагорода помічників є незадовільною. Їхні гроші пов'язані з відсотком від прожиткового мінімуму, який знову не збільшиться.

Четвертий рік поспіль вони отримуватимуть 2,76 євро брутто за годину, хоча виконують надзвичайно фізично та розумово роботу.

Крім того, посадою помічника не займаються ні риби, ні раки. Хоча він має дохід, він не пенсіонер. Якщо він захворіє, він нічого не отримує, він навіть не має права на відпустку. Це робить проблемою пошук людей, які зробили б це в довгостроковій перспективі. Ось чому студенти в основному це роблять.

Андреа Мадунова. Фото N - Томаш Бенедікович

Що роблять усі асистенти?

Все, що робить здорова людина сама - особиста гігієна людини з обмеженими можливостями, допомога при пересадках на інвалідне крісло, ліжко чи туалет, транспорт, одягання, роздягання, допомога вдома, взяття своїх дітей до школи та назад.

Це не вимагає спеціальної освіти, але, безумовно, не повинно бракувати певної майстерності та емпатії. Помічники - це насправді руки і ноги людей з обмеженими можливостями. Їм часто доводиться відмовляти собі, оскільки все має бути зроблено відповідно до побажань користувача особистої допомоги.

Навіть якщо у них є якийсь спосіб роботи вдома, наприклад, на кухні під час приготування їжі, як особисті помічники вони повинні коритися. Це важко, і тому неймовірно, як держава їх не поважає.

Скільки годин допомоги мають право інваліди?

Це індивідуально, оскільки кожен повинен пройти процедуру оцінки в бюро з питань зайнятості, соціальних справ та сім’ї. Результат - рішення про те, які види діяльності та як часто йому потрібна допомога.

Двоє людей на інвалідних візках з однаковою інвалідністю можуть не мати однакових потреб. Один тісно і нікуди не ходить, інший навчається, працює, має багато захоплень. Бюро праці повинно це враховувати.

Він теж це робить? Він виділяє гроші помічникам, щоб інвалід мав у своєму розпорядженні необхідну кількість годин?

Я так не думаю. Навпаки, в рамках наших консультацій ми часто стикаємося з випадками, коли потреба в особистій допомозі явно недооцінюється. Ось чому ми намагаємось навчити людей з обмеженими можливостями вміти захищати свої потреби під час розгляду справи в офісі.

Тож держава не тільки відчайдушно платить, але й економить там, де не повинна?

Так само наш досвід. Є також люди з обмеженими можливостями, яким потрібна цілодобова допомога, але закон не дозволяє надавати допомогу більше 20 годин. І є мінімум тих, хто отримав би її хоча б до такої міри. Особисто я навіть не знаю подібного випадку.

Уявіть, що абсолютно нерухома людина живе одна, бо у неї немає партнера чи інших членів родини. Він отримує допомогу вдень, ввечері кладе його спати, а вранці, що б не сталося, йому нікому допомогти. Таким чином, він живе в постійному стресі та тривозі.

Чи кращий погляд суспільства на інвалідів? Все ще бувають випадки, коли вони не беруть когось до школи лише тому, що вони перебувають на інвалідному візку.

Для покращення уявлення про людей з обмеженими можливостями та їх інтеграції неприбутковий сектор робить набагато більше, ніж державні установи. Я не хочу зараз говорити, що ми не відступаємо, але, звичайно, також не досягаємо значного прогресу.

Однак деякі зміни відбулися. Коли я був маленьким, я в основному навіть не міг подумати ходити в школу для здорових дітей, що вже сьогодні можливо. Нас просто зачинили в інтернаті, а ті, хто не міг ходити самостійно, нікуди не ділись.

Однак більша частина турбот все ще залишається за родиною, якій доводиться мати справу з усіма дрібницями, включаючи неймовірні паперові та офісні роботи. Якщо батьки не натрапляють на доброзичливого директора школи, який знає, що таке інтеграція, їм не пощастило, і дитина не ходить до початкової школи навіть зі здоровими дітьми.

Часто результатом є буквально вигорання батьків, які пересуваються там, де стикаються з перешкодами, хоча й намагаються з усіх сил.

Група Para також виступила з минулорічним Днем людей з м’язовою дистрофією. Фото - Кароль Судор

Яка мета вашої кампанії «Біла метелик»?

Ми намагаємось звернути увагу на обмеженість людей з м’язовою дистрофією. Одна частина - це просвіта, інша - публічна колекція. Люди з обмеженими можливостями часто опиняються в ситуації, коли їм доводиться платити великі суми за компенсаційну допомогу, без якої вони не можуть функціонувати.

Я маю на увазі як електричні, так і механічні інвалідні візки, домкрати, які використовуються для їх перенесення з ліжка на інвалідне крісло і навпаки, або інші речі. Вони просто не можуть дозволити собі виплачувати пенсії по інвалідності. Тому ми надаємо цим членам допомогу.

Як можливо, що медичні страхові компанії не сплачують це в повному обсязі?

Проблема в тому, що їх стандарти встановлені недостатньо. Страхова компанія заплатить нам за інвалідне крісло, але це нас не влаштовує, тому що як м’язової дистрофіки нам потрібні вони полегшені та спеціально відрегульовані. У такому випадку ми повинні заплатити від десятків до сотень євро.

Ми кілька разів намагались пояснити їм, що сьогоднішня категоризація компенсаторних засобів для людей з м’язовою дистрофією не підходить, але нічого не змінилося. Активні інвалідні коляски, які є легкими, все ще можуть призначати лікар лише тим, хто має здорові верхні кінцівки.

Однак у нас вони ослаблені, тому ми не маємо на них права. Вони дають нам важчі візки, за якими ми не можемо рухатись далі, і, логічно, через слабкість рук нам потрібні останні.

Доводиться просити винятків, що є ще однією непотрібною бюрократією, і вони рідко схвалюються страховими компаніями. На жаль, ми ще не зробили наступних кроків від Міністерства охорони здоров’я.

Держава взагалі з вами спілкується?

Коли він приймає закони про людей з обмеженими можливостями, він не запитує їх думки та не з’ясовує, чи влаштовують їх окремі зміни. Тому ми повинні знаходитись у джерела інформації самі і активно входити в законодавчий процес, бо інакше все буде затверджено на нашу шкоду. На жаль, прийняття наших коментарів мінімальне.

Люди з м’язовою дистрофією зі всієї Словаччини мають шанс звернутися до вас?

Звичайно, особисто, телефоном та електронною поштою. Ми надаємо поради кожному, навіть людям з іншими вадами розвитку.

10 червня - День людей з м’язовою дистрофією. Громадськість може надавати їм внески на допомогу, яка не відшкодовується в повному обсязі. Торік ви організовували концерти на Головній площі в Братиславі, куди прийшли тисячі людей, цього року у вас будуть акції у 60 містах Словаччини.

Так, заходи відбуватимуться у містах, де ми маємо членів, які організовуватимуть це зі своєю сім’єю чи волонтерами. Вони проведуть там освіту та кампанію, і музичні вистави приєднаються до них. Кошти, отримані з усіх міст, надходитимуть на рахунок державного збору та врешті розподілятимуться людям з інвалідністю за додатковими надбавками.