Журнал Фонду діабету (ISSN 1586-4081)
Журнал Угорського товариства гіпертонії (ISSN.
Головна »Журнал» Гіпертонія »Гіпертонія 2018/2» Десятирічна асоціація хворих на ПАГ

Завантажено: 01.08.2019.

Навчений пацієнт не залишається наодинці зі своєю проблемою

Легенева асоціація була створена десять років тому для підтримки, представництва та захисту інтересів пацієнтів з рідкісним захворюванням, яке називається легенева артеріальна гіпертензія (ЛАГ). Організація вважає своїм завданням створити умови для зустрічей лікаря та пацієнта в рамках освітніх форумів, на додаток до «подальших» інформаційних лекцій для мирян. Таким чином, пацієнти з ПАГ можуть постійно отримувати інформацію про останні досягнення у дослідженнях та можливі методи лікування захворювань, що загрожують життю, завжди у відповідності з останніми науковими висновками. На кожній зустрічі виникають різноманітні актуальні проблеми, такі як про важливість започаткування пацієнта та належної інформації, можливі небезпеки альтернативних, немедичних методів лікування, функціонування закордонних організацій пацієнтів або важливу тему, таку як внутрішня ситуація з трансплантацією легенів, як єдине рішення для пацієнтів з важкими стадіями.

Що таке PAH?

Легенева артеріальна гіпертензія є серйозним, часто небезпечним для життя захворюванням легеневих артерій, що призводить до значного зменшення кількості кисню в крові. Це рідкісне захворювання може виникнути у будь-якої людини, незалежно від статі, віку, немовляти або літнього віку, і в цей момент у аномально трансформованих легеневих артеріях (малому кровотоці) розвивається високий кров'яний тиск. Тяжкість ситуації характеризується тим, що 15 років тому виживання без лікування розраховувалось до двох років. Підвищений артеріальний тиск в артеріях між легенями та серцем надзвичайно важко виявити, оскільки він не піддається вимірюванню поза організмом, а його симптоми є загальними і можуть бути характерними для багатьох інших захворювань - серця, легенів та інших захворювань. Як тільки запас кисню в організмі зменшується, це може бути попереджувальним ознакою задишки, задухи, втоми, нетипового тиску в грудях, посиніння губ або їх поєднання навіть під час помірних фізичних навантажень. При запущеному захворюванні або кінцевій стадії нога набрякає, рідина накопичується в черевній порожнині, і небачена втрата свідомості не рідкість. Пацієнти з ПАГ з вродженими вадами серця характеризуються ціанозом - синюшністю нігтів і губ.

десять

Зазвичай діагностиці передує рентген грудної клітки та ЕКГ, а в результатах може бути присутнім ФАГ. Одним з найважливіших і широко доступних неінвазивних методів діагностики для виключення або підтвердження захворювання є УЗД, оскільки воно дозволяє лікарю виявити, що тиск у правій половині серця вище. У кардіологічних центрах, які досліджують ПАГ, тиск також вимірюють катетеризацією правої сторони серця. Легеневу артеріальну гіпертензію зазвичай діагностують не раніше півтора-двох років через «зовнішні» симптоми вищезазначених, навіть інших захворювань! Професіонали рідко стикаються із захворюваннями на ранніх стадіях - пацієнтів, як правило, скеровують до фахівця у важкому та запущеному стані. Тому для описаних та подібних симптомів важливо врахувати можливість розвитку ПАГ та якомога швидше звернутися до фахівця.

ПАУ часто невідомого походження, але іноді і з іншими захворюваннями, напр. це може бути пов'язано з хронічною тромбоемболією та оклюзією легенів і часто залишається прихованим протягом тривалого періоду часу. Пацієнтам, які перенесли легеневу емболію і навантажувальна здатність яких через деякий час не буде однаковою, також рекомендується проводити скринінг у цьому напрямку якомога швидше.

Ювілейна зустріч пацієнта-лікаря

Наукову програму ювілейного заходу 24 листопада відкрив Естер Чабуда, президент Легеневої Асоціації, а за ним і спікери з центрів PAH в Угорщині.

Доктор Ольга Хайналка Балінт (Національний інститут кардіології) підкреслила, що сьогодні сучасна якісна допомога (таблетки, інфузійна терапія, киснева терапія) може покращити якість життя, результат захворювання та виживання. Головний лікар нагадав, що протягом десятиліть (1960-ті) можна було вливати в організм природну речовину, яка утворюється в оптимальних умовах, але недостатньо продукується у пацієнта з БАГ. Є новинки щодо ліків, що використовуються для лікування ПАГ, але люди з ПАГ та їх оточення все ще мають жити з тим фактом, що хвороба важка. "Потрібно визнати, що ми, можливо, не піднімаємося на високі гірські вершини (тоді як на схилах ми відчуваємо, що чіпляємося до висот), але в той же час нам потрібно навчитися, що ми не досягаємо мети, бігаючи, просто гуляючи".

Ліки покращують якість життя залежно від тяжкості стану, хоча ті, хто може не змогти повернутися до свого попереднього, безсимптомного стану, вже не зможуть повернутися. Головний лікар наголосив, що ПАГ - це прогресуюча хвороба, тобто вона з часом загострюється, тому вам потрібно мати можливість її вчасно зупинити. В якості одного з головних повідомлень ювілейної зустрічі пацієнт-лікар, доктор Балінт сформулював, що пацієнт повинен бути оптимістом, оскільки варіанти лікування постійно змінюються, але раннє виявлення хвороби має вирішальне значення для тривалості життя постраждалих.

Доктор Крістоф Карлокай, головний лікар (Університет Земмельвейса, кафедра пульмонології), оновив свої знання з трансплантації легенів. Здорова трансплантація легенів - це рішення для осіб з важкою легеневою артеріальною гіпертензією, але вона має надзвичайно суворі умови. Угорщина є членом EuroTransplant з 2012 року, що також значно покращує становище важких хворих на ПАГ в Угорщині. Однак трансплантація легенів є остаточним терапевтичним етапом. Раннє виявлення, рання медикаментозна терапія та правильний спосіб життя можуть значно уповільнити прогресування захворювання.

Пацієнтам слід пам’ятати, що інші ліки, що застосовуються на додаток до призначених їм ліків, можуть мати побічні ефекти. Наприклад, багато людей хочуть підтримувати своє тіло та імунну систему, споживаючи трави, які, на їх думку, були нешкідливими. Однак ці засоби, запропоновані природою, теж не завжди нешкідливі. Небезпеки, пов'язані з вищезазначеним, та ризики для пацієнтів з БАГ обговорювали д-р. Попереджувальні слова Гергелі Агостона (SZTE, 2-е відділення внутрішньої медицини та кардіології). Слід бути обережними, приймаючи продукт, що містить ефедрин, оскільки підвищення артеріального тиску може спричинити погіршення стану. Антикоагулянти, знеболюючі засоби, такі як аспірин, диклофенак, ібупрофен, парацетамол, можуть збільшити ризик кровотечі - останні також можуть спричинити проблеми з печінкою та нирками. Якщо цього не вдалося уникнути, бажано приймати його лише на короткий час!

П’ята частина населення споживає трави. Пацієнт з БАГ повинен бути дуже пильним, наприклад, популярний звіробій зменшує ефективність препарату ПАГ. Слід також уникати женьшеню, який, як правило, має хороший ефект і зміцнює імунітет. Рівень холестерину, лляне масло, що використовується для зниження артеріального тиску, спричиняє абсорбцію діареї у багатьох пацієнтів з ЛАГ, викликаючи діарею. Клінічні дослідження показали, що часник, який на 10 відсотків ефективно знижує рівень холестерину ЛПНЩ, зменшує агрегацію тромбоцитів у високих дозах на додаток до батьківського препарату ПАУ, як і гінко білоба. Однак це не впливає на лікування ЛАГ, тому можна сказати, що зелений чай, вітамін К та звіробій є безпечними. На відміну від звіробою, грейпфрут, навпаки, просто здатний посилити дію препарату ПАУ, оскільки він досягає більш високих концентрацій в організмі. У разі ПАУ слід уникати алкоголю та енергетичних напоїв, оскільки це швидко підвищує частоту серцевих скорочень та артеріальний тиск, тому у пацієнта буде задишка, серцебиття та запаморочення. PAH не терпить куріння, ui. нікотин знижує концентрацію даного препарату в плазмі на 50-60 відсотків.

Оскільки багато препаратів можуть взаємодіяти (з несподіваними результатами) при ЛАГ, безумовно, варто проконсультуватися зі своїм лікарем - попередив д-р Августин на 10-й річниці національної зустрічі лікаря та пацієнта.

Чому добре бути навченим пацієнтом? - Дора Ерделі, член Легеневої асоціації, розпочала це поетичне питання. Він також дав позитивні поради своїм колегам-пацієнтам. “Залишайтеся активними! Будьте корисними, якщо ви можете ходити лише 10 хвилин, будьте метою, від якої не відмовляєтесь! Не залишайтесь наодинці зі своєю проблемою! Бери відповідальність, бо ти найкраще знаєш своє тіло та свої симптоми. Поставте собі мету, навіть якщо ваше тіло не завжди реагує так, як ви хочете. Ви не можете прагнути зцілитися тут, тому що сьогодні це неможливо ".

Джеральд Фішер, представляючи PH Europe, подорожував з Австрії до Угорщини, щоб побачити т. Зв Розмова про “Білу пляму”. Їх мета - зберегти якомога менше білих плям на карті світу для організацій, що підтримують постраждалих від легеневої гіпертензії. Він також підкреслив роль організацій пацієнтів у зусиллях щодо поліпшення якості життя та соціальної інтеграції постраждалих від ПАГ, згадавши про успішну співпрацю з Асоціацією легеневих артерій, яка діє вже 10 років.

Фізіотерапевт Кардосне Майор Віра завершив захід дихальними вправами та вправами, надаючи смак, як покращити наше самопочуття доступним для всіх способом, простими вправами, спільним рухом та спільним набором кисню, як із хворими, так і зі здоровими. легеневі судини.

Баланс на 10 років

Підводячи підсумок останніх 10 років, можна сказати, що вітчизняна та міжнародна організація пацієнтів з ПАГ, мережа спеціалістів та асистентів відділів угорських центрів ПАГ разом із пацієнтами та їх родичами докладають постійних і значних зусиль, щоб зробити це серйозне захворювання керовані та значно покращують тривалу тривалість життя відповідних пацієнтів. Залежно від стадії свого стану, пацієнти з діагнозом можуть отримувати різні перорально (таблетки), у важких випадках парентерально, препарати для інфузійного насоса та кисневу терапію для поліпшення та стабілізації свого стану. В Угорщині сучасні ліки, необхідні для лікування, доступні за підтримки, але передумовою цього та ефективного лікування є своєчасне визнання та подальше обстеження та діагностика в національних центрах ПАГ.