"Тест показав, що обидві ваші фаллопієві труби заблоковані. У вас або була інфекція, яка ніколи не лікувалась, або ендометріоз. "Це було інтерв'ю, яке представило мою хворобу два роки тому, коли ми з чоловіком намагалися народити другу дитину.
Поки я вже чув про ендометріоз, я навіть не уявляв, як це вплинуло на моє життя. Я ходила до лікарів, щоб спробувати завагітніти. Замість двох ліній на паличці у мене діагностували місяці нестерпного болю і врешті-решт втрату моєї плодючості та видалення матки.
ПОВ’ЯЗАНІ: Діагноз ендометріозу Джуліанни Хаф навчив її. Не соромно визнавати, що вам боляче
Ендометріоз часто називають "невидимою хворобою", оскільки жінки, які страшенно страждають внутрішньо, але можуть добре дивитись на зовнішній світ. Хвороба призводить до того, що тканини, що нагадують слизову оболонку матки - такі, які вони проливались щомісяця протягом вашого періоду - ростуть на органах поза маткою, викликають хворобливі місячні, хворобливі статеві стосунки, хворобливі випорожнення та сечовипускання, безпліддя, сильну втому, біль при ішіасі, надмірну кровотечу та проблеми з ГІ. У деяких випадках це може спричинити злипання органів малого тазу. Ендометріоз вражає 176 мільйонів жінок, і зазвичай для діагностики потрібно від 8 до 10 місяців, іноді через те, що їх біль списується як надмірна реакція на погані судоми. Мені знадобилося два місяці, щоб поставити діагноз, оскільки у мене були всі симптоми.
Мої лікарі сказали мені, що існує два варіанти лікування: гормони (для боротьби з болем та зупинки ендометріозу) або хірургічне втручання (для видалення всіх або частини тканин ендометрію). Я пробувала гормон Лупрон, але моє здоров’я швидко погіршувалось. Біль став постійним. Я завжди був виснажений, скільки б не спав. Будь-які фізичні навантаження, навіть просто прогулянки до кухні чи ванної кімнати, були нестерпними. Тіло боліло, як у мене грип, а больові нерви обстрілювали ноги. Я часто відчував, що це одночасно вражало мій живіт, піхву та пряму кишку. Кишкові рухи майже не сумували б за мною у ванній. Після п’яти місяців агонії я попросив свого лікаря взяти гормони та провести дослідницьку операцію. Коли він бачить ендометріоз. Вона витягнула, що могла, але цього було занадто багато - мені довелося б звернутися до фахівця.
До цього етапу я проводив час у своїй кімнаті в дитячому садку і гуляв з родиною на пагорбах Сан-Бернардіно. Але дійшло до того, що я не міг вийти з дому. Тож я жив в Інтернеті. Я зв’язався з групами ендометріозу у Facebook. Найбільше я провів у Ненсі-Нук, який, на мою думку, став одним із найбільш освітніх ресурсів для жінок із хворобою. Я виявив, що якщо ви дійсно бажаєте полегшення, найкращим методом лікування було хірургічне висічення - вирізання уражень ендометрія на здорових органах. Це ризикована і складна процедура, оскільки ви перерізаєте такі важливі органи, як сечовий міхур і кишечник. Не так багато гінекологічних хірургів, які цим займаються, але я знайшов її в Лос-Анджелесі. У нього був довгий список очікування, і мені довелося змінити постачальника страхових послуг. Пройдуть місяці, поки я опинюсь в операційній. Точно три місяці - і це були найдовші три місяці в моєму житті.
ПОВ’ЯЗАНІ: Чому я наносила макіяж безпосередньо перед пологами
У цей час мій чоловік, професійний фотограф, запитав, чи зможе він сфотографувати, щоб задокументувати мою поїздку до та після операції. Я погодився, бо думав, що він добре впорається із захопленням того, що насправді виглядає як невидима хвороба. Він сказав, що почувається безпорадним і спостерігає за мною з таким сильним болем, і проект допоможе йому відчути, що він допомагає йому. Цікавим було те, що він і без того йому дуже допоміг. Чоловік працював повний робочий день і продовжував виконувати завдання, які я мав по дому. Він робив усе, що не міг щодня забирати мого сина зі школи. Він міцно тримав мене, коли я плакала, і говорив, наскільки я сильна. Я переконався, що їв, приймав ліки та приєднувався майже до кожного лікаря.
І він все це сфотографував: я був повністю шокований, приймав наркотики та знеболюючі препарати, що блокують нерви, поки я не міг зробити операцію. Я користувався опалювальним полем цілодобово. Це не перебільшення: у мене було три колодки, і я придбав конвертер, щоб я міг користуватися ним під час руху. Стільки впливу постійного тепла спричинило стан шкіри, який називається синдромом підсмаженої шкіри по всій попереку.
Потім настала депресія. Я прокидався щодня в надії, що щось змінилося, і мені було б легше просто мати реальність, як тільки я сів. Коли я почувався досить добре, я вийшов з дому, очищений від тривоги, і думав, коли біль повернеться і як швидко я повернусь додому. Були люди, які сумнівались, чи я все це роблю. Коли я скасовував свої плани, мої друзі вважали, що я перебільшую біль, і зрештою запрошення припинились. Я лежав у ліжку на День Подяки, Різдво та Новий рік, і хоча всі мої друзі та родина ходили на вечірки та були святковими, я спостерігав за ними в Instagram, коли я згортався в клубок.
ПОВ'ЯЗАНІ ІСТОРІЇ: Чому Ерін Ендрюс відповіла на діагноз "рак шийки матки", прихований від її колег
Коли я вперше планував операцію у фахівця з ендометріозу, моєю роботою було видалення уражень ендометрія шляхом висічення. Але оскільки я продовжував досліджувати та розмовляти з лікарями, мені було зрозуміло, що цього недостатньо. Я помітив аномальну кровотечу на верхівці ендометріозу, яка демонструє ознаки захворювання, яке іноді супроводжує його: аденоміоз, коли тканини ендометрію не тільки виростають з матки, але насправді проникають крізь її стінки. Настав час видалити всю матку. Я хотів попросити гістеректомію.
Як жінці - жінці, яка сподівається знову завагітніти - це було непростим рішенням. Але я відчував, ніби моя власна матка отруїла мене. З’явилися нові симптоми, я вже знала, що не хочу завагітніти через ЕКО, оскільки гормони раніше на мене не впливали. Як би я не хотіла ще одну дитину, мені пощастило, що я змогла пережити вагітність і материнство, незважаючи на цю хворобу, і дуже хотіла мати можливість зосередити свою енергію на дитині, яку маю і кохаю.
Моєму синові 6 років, і він, мабуть, знає про ендометріоз більше, ніж більшість гінекологів. Я почав говорити з ним про це після того, як він почав просити брата або сестру до моєї першої операції. Я виріс із сестрами і хотів йому це подарувати. І зі сліз та провини я пояснив би, чому я не міг дати йому брата чи сестру, і чому, іноді по дорозі, мені потрібна була операція. Але щоразу, коли він бачив, як я плачу або болю, він обіймає або цілує і каже: "Нічого страшного, мамо. Ви не це - хвороба є, але ви покращатимете. (Він отримав це від свого батька.)
ПОВ’ЯЗАНІ З ДОТРИМАННЯМ: Лікарі нарешті підтверджують, що біль у спині в період менструації є реальним станом
Тож я це пройшов. Мені довелося підписати три винятки та переконати свого хірурга, що я закінчив фертильність, перш ніж погодитися додати гістеректомію до своєї хірургії. І коли я прокинувся від операції, я відразу відчув полегшення від болю в ендо. Вони сказали мені, що моя матка була настільки погашеною, що здавалося, що вагітна на 13 тижні. Дивний спосіб, який це підтвердив. Я був справжнім; це не було в моїй голові весь час.
І все-таки відновлення після такої операції, як моя, - процес нелегкий і безболісний. Я повинен постійно нагадувати собі, що мені ледве сім тижнів від операції, і нам ще потрібно пройти довгий шлях, перш ніж я буду готовий повернутися до свого старого життя. Мені буде потрібна фізіотерапія, тому що у мене постійно болить спина, можливо, через місяці, проведені в ліжку. Мені сказали, що пройдуть місяці до того, як втома підніметься. Але я сподіваюся незабаром сісти до велосипеда і поїхати з сином до школи і поїхати.
Я усвідомлюю, що хвороба може з’явитися в інших областях мого тіла в майбутньому, але я маю надію, що вона не з’явиться. Я мушу також нагадати вам, наскільки я прийшов. Півроку тому я майже міг сидіти в ліжку. Деякі мої стосунки зазнали викликів, з якими я стикався, і мені довелося оплакувати ці втрати, але цей процес також зміцнив мої стосунки з людьми, які біль там для мене. Я не забуду, як моя чудова підтримуюча мати, свекруха, сестри та деякі хороші друзі надсилали мені кумедні текстові повідомлення, коли вони мені найбільше потрібні, готували домашні страви, полегшували мене в лікарні та няню. Мій син заповз у ліжко, щоб я спав вранці і Гаррі Поттер час для історії, і мій чоловік, серед іншого, дозволив мені та іншим жінкам, які страждають на цю хворобу, бачити її так, ніби ніхто інший її не отримував. Я не тільки відчував себе коханим, але вони вірили, що моя хвороба і мій біль справжні.