серхіо

Серхіо під час гонки TITAN DESERT

Начо страждає на хворобу Дента, рідкісну хворобу, викликані мутацією Х-хромосоми, що спричиняє летальні втрати калію. Ваша нирка не працює належним чином. В Іспанії ледь зареєстровано 12 випадків, жодного в Каталонії, де вони мешкають. Відсутність досліджень проти Начо, отже, Єва, його мати, буквально залишає свою душу і тіло, щоб привернути увагу до цієї хвороби. Мати ще двох дівчаток, У Єви розсіяний склероз у 53% тіла Але це, хоча і може здатися неможливим, не є перешкодою для активної боротьби з хворобою Начо. Активно для жінки, яка деякий час була прикута до ліжка в інвалідному візку і яка встигла знову піти, прив’язавши ноги до педалей велосипеда. Він не міг здатися. Для Єви немає кращого способу привернути увагу, ніж натискання на межу. Ось так Серджіо зустрівся посеред пустелі, на вершині велосипеда, виснажений, кручений педалями, бився, щоб усі могли побачити, що немає нічого неможливого, ані знайти ліки для Начо.

Начо під час медичного огляду

Начо - щасливий хлопчик, ось як Серджіо його визначає; «Начо - щасливий хлопчик, дуже щасливий, його хвороба - це «невидима» хвороба, яка, хоча і з’їдає його зсередини, не проявляє себе. За винятком того, що він постійно пропускає заняття, Начо добре справляється. Не знаю, наскільки Начо усвідомлює свою хворобу і особливо тривалість життя ... що добре. Роль - його мати, яка буквально подарувала своє життя в будь-якому з аспектів своєму синові. Його хвороба змушує його мати багато обмежень, як і багато рідкісні хвороби. Іноді важко зрозуміти, що означає мати цей синдром, але в Начо це просто. Одного разу він зламав руку і зварював більше двох років.

Позаду Єви - асоціація АСДЕНТ, заснований нею. Він має допомогу кількох хресних батьків, серед яких актор Санті Міллан. Це єдиний спосіб зібрати кошти для боротьби з хворобою Дента, а разом із нею - Серхіо. «З того титану 2013 року я вирішив, що все, що я буду робити, буде для нього. З того часу велосипед привів мене до пустелі Гобі в Монголії, 24HoursPorNacho, 1000 км на WeCanBeHeroes ... SerGuinness . і що буде переслідувати вас, брюнетка!.

Санті Міллан та Начо у лікарні

На увазі має новий виклик солідарності: їзда на велосипеді вздовж Лазурного берега. «Наступного року у нас є прекрасний з Євою та Луїсом Медіною Абаскаль… ми поїдемо з Барселони до Риму на велосипеді… Коста Азул, італійська Тоскана тощо тощо тощо це буде неймовірно #TodoPorNacho ».

Це прекрасна історія солідарності та дружби, в якій усі бажають щасливого кінця. Це найкращий приклад того, як незнайомець може запропонувати те, що їм найкраще відомо, щоб допомогти врятувати життя Начо та інших пацієнтів з Дентом. Серджіо зробив свою велику пристрасть, їзду на велосипеді, найкращим способом надати видимість хворобі, яка, незважаючи на те, що є практично невидимою для суспільства та науки, є рідкісною летальною хворобою. На кону - життя Начо. Найкраща мета педалювання Серхіо - це його лікування.