Наш АСТУС, о.з. має за собою історичний момент, який гарантовано розпочне свій подальший напрям у найближче та віддалене майбутнє.

15 серпня 2013 р. (Четвер) сім’ї хворих на туберкульозний склероз з кількох частин Словаччини почали їздити до Каменного Млина поблизу Малацека. Причина була зрозумілою. Перша спільна зустріч з іншими сміливцями, які хочуть боротись таким чином за своїх близьких кращі та гідніші умови життя.

Життя з рідкісним паралічем у нашій країні - це боротьба, яку, можливо, не виграти. Але рішучість сімей вступити в битву має сенс, і нас також підтвердила чотириденна зустріч, результатом якої стали дружні розмови, дискусії з експертами та переплетені дитячий сміх ...

"Організація цього заходу була не такою простою, як може здатися на перший погляд. Домовтеся про зустріч з людьми, які ніколи не бачились, яких об’єднує не дуже приємний орел з діагнозом туберкульозний склероз, запросіть експертів, знайдіть спонсорів ... проте, нам це вдалося! Звертаючись до потенційних партнерів цієї події, я зазвичай зустрічав позитивний відгук, про що свідчать кольорові логотипи, що світяться на нашому веб-сайті (http://www.diagnozatsc.sk/dakujeme/), і нарешті, з якими, я вважаю, ми налагодимо цікаву співпрацю в майбутньому! ", - заявила голова ASTUS та головний організатор перебування в Каменному Млині Барбора Заячкова.

Історичний момент першої зустрічі ...

Приємного і сонячного вечора в четвер ми зібрались разом на вечерю, дітям подарували приємні подарунки у вигляді іграшок, вітамінних добавок, книжок-розмальовок і наші перші погляди батьків були розгубленими, але рішучими. Ми зустріли і нову еру ASTUS, o.z. вона увійшла в історію:). Крім того, погода грала для нас прекрасно протягом 4 днів, і багато хто скористався новим басейном BIO, єдиним у західній Словаччині, що стало однією з причин, чому ця подія відбулася тут.

astus

П’ЯТНИЦЯ (17.08.2013)

Офіційна частина перебування з конференцією та обговореннями з експертами, яких ми так потребуємо ...

Довідна 80 гостей в тому числі терапевти, діти, пацієнти та члени їх сімей відвідали нас протягом 4 днів. НАШІ очікування, які також були виконані. Майже сотня запрошень на зустріч пройшла через електронне запрошення від президента АСТУС Бабори Заячкової. Пік канікул та літніх канікул, безумовно, ознаменувався відсутністю деяких запрошених гостей, які, однак, належним чином обґрунтували свою відсутність з цих приємних причин.

Почалося зі сміху, який зцілює:) ... дітей та гостей вітали, коли вони входили водночас клоуни з «Червоного носа» допомагали батькам зокрема брати участь у конференції, і тому майже три години вони виконували програму всіх дітей за сприяння двох педагогів, які контролювали дітей. Ми дякуємо клоунам RII та TIMKE за сяючі очі наших дітей, батьків та матерів. Вони роблять свою роботу з серцем, і це було добре! 🙂

Незважаючи на період відпочинку в році, багато експертів з різних наукових галузей (фармація, соціальні справи, медицина, політика, аналітики та інші) прийняли запрошення і прийшли, і тому простір для цікавої дискусії, здається, запускає двигун нашої організації і ми включили швидкість №. 1 для вирішення наших найближчих викликів та цілей, представлених президентом ASTUS o.z. у наступних пунктах:

ЦІЛІ І ВИКЛИКИ ASTUS ДО КІНЦЯ 2013:

  • Організація 1-ї благодійної акції (концерту, балу) під егідою важливої ​​особистості. В якості альтернативи, у співпраці з іншою неприбутковою організацією, підвищити обізнаність щодо організації та діагностики TSC.
  • Призначення добровільних координаторів для регіонів, що мають щонайменше 3+ пацієнтів у регіоні (пропозиція голови)
  • Штаб-квартира асоціації (знайти відповідне приміщення в Братиславі)
  • Дитячі оздоровчі та реабілітаційні табори (весна, осінь - тривалість перебування, місце перебування та інші деталі)
  • Підготовка, публікація та розповсюдження професійних брошур ASTUS з діагностики TSC для професіоналів та батьків
  • Підготовка кількох проектів (проект iPad для отримання iPad як інструменту спілкування для дітей, проект побудови реабілітаційно-консультаційного центру TSC, проект розвитку культури у пацієнтів з TSC та супутніми діагнозами тощо)
  • ПРОЕКТ: МИ ПОШУКУЄМО СИМВОЛ ДНЯ СВІТОВОГО СКЛЕРОЗУ СВІТОВОГО ТУБЕРОЗУ (15 травня) та поширення обізнаності щодо цього діагнозу через якийсь символ ASTUS, o.z. у Словаччині відкритий виклик на майбутнє!

Не менш важливим для організації пацієнтів є розширення його кіл у галузі спонсорства та партнерських відносин, а також створення вищезазначених проектів, які покращать життя наших пацієнтів із TSC. Барбора Заячкова окреслила пункти, які стануть ключовими для ASTUS у галузі створення нових партнерських відносин та можливостей для майбутньої співпраці:

  • Фармацевтичні компанії, Аптечні мережі, Лікарні,
  • Медичні заклади, шкільні та дошкільні заклади
  • Медіа (друк, радіо, телебачення)
  • Страхові компанії, банки
  • Фонди, Організації пацієнтів та Некомерційні організації
  • Підтримка міст, муніципалітетів, регіонів (VÚC), штату (!)
  • Тісна співпраця з головними діагностичними центрами TSC у Словаччині (Братислава, Бансько-Бистриця та Кошице)
  • Співпраця з лікарями наших пацієнтів в обміні інформацією

Важлива частина була, безсумнівно, заключною лекцією з ведення пацієнтів з TSC, наголошуючи на головних експертах, що пацієнт із ТСК повинен відвідувати більш-менш залежно від тяжкості проявів хвороби ТСК. Ось спеціалізації медицини:

  • Невролог - повністю вивчає та оцінює участь нервової системи та особливо головного мозку
  • Дерматолог - вивчає та оцінює шкірні захворювання
  • Уролог/нефролог- обстежити та оцінити стан нирок
  • Кардіолог - обстеження серця виключає або підтверджує участь серця, що, однак, відбувається лише в дуже молодому віці
  • Офтальмолог - оскільки зміни можуть також відбутися в задній частині ока та в інших частинах ока, необхідно також відвідати цього фахівця
  • Пульмонолог - Відвідування спеціаліста з пневмології здійснюється на розсуд лікаря
  • ОНКОЛОГІЯ - Оскільки у пацієнта з TSC є доброякісні (доброякісні) пухлини або пухлини в організмі, вважається, що всі отримані обстеження оцінює онколог (BA-prim. Sejnová, KE - Dr. Deák, BB - Dr. Stančoková), який визначить інше спостереження або запропонує лікування пацієнта ліками, як зазначено.

Інші сім'ї прийшли на конференцію, вони залишились лише під час п'ятничних лекцій та дискусій з Примом. MUDr. Ярослава Паєрова (відділення дитячої неврології DFNsP BA - Крамаре), яка відвідала нас у другій половині дня. Батьки оцінили відкритість розмови, тоді як їх в основному цікавили альтернативні добавки у вигляді гомеопатичних препаратів, вплив карнозину, вплив дієти на дитину з аутизмом. Мабуть, найбільшим питанням став новий препарат, який вже був зареєстрований у нашій країні і є своєрідною надією на майбутнє для багатьох пацієнтів з TSC.

Інтерв’ю в п’ятницю, дискусії, лекції були джерелом великої кількості нової інформації, з якої правління ASTUS, o.z. спираючись на майбутнє, нові пацієнти розширили свій погляд на діагноз, що несе за собою ряд питань, і тому ми вважаємо, що ми переїхали з місця.

СУБОТА (18.08.2013)

Лікувальний день для батьків та дітей наймен

Після великої кількості інформації прийшов день, який мав відновити наші почуття. Ми вітали док. PaeDr. Jitka PRevendárová, CSc., Яка також представила нам свого чоловіка. ASTUS o.z. він також придбав для своїх членів дві книги, одну більш професійну на тему сімейної терапії, а іншу, озаглавлену «Most nad abypasta», - це історії з практики та життя нашого експерта в галузі медичної педагогіки та психотерапії. Інтерв’ю з нею оцінили всі батьки, тоді як вони відзначились правильним вихованням дітей, зіткнувшись з найсерйознішими конфліктами, пов’язаними з проживанням з дитиною, яка має серйозний діагноз і як зіткнутися з помилками, або як боротися з проблемами, які життя з серйозним ставить діагноз, щоб сім'я страждала якомога менше ...

Волонтери - студенти соціальної педагогіки Карлового університету в Братиславі протягом суботнього ранку проводили час з дітьми у творчій ігровій кімнаті, яку ми підготували до цього дня, де діти могли моделювати, малювати, нанизувати бісер, читати дитячі журнали, що було недовго, або бігати. Зокрема, студенти могли побачити (і спробувати) CANISTERAPIU (Словацька асоціація собачих терапевтів) разом зі своїми дітьми, на чолі з сертифікованим терапевтом-канісом та психологом Петрою Монкман та її командою (прийшло 9+ собачих терапевтів 🙂)

Собака - найкращий друг людини ... КАНІСТЕРАПІЯ для найменших:), весь суботній ранок був у дусі ігор та терапії для молодих і старших з головною метою: бути бальзамом для душі для всіх, бо лише в цьому Спосіб може боротися з хворобою силою і верво!

Неділя (19.08.2013)

День рукостискання з побажаннями ... ПРОСТО!

Неділя була спекотною, сонячною ... Кінь для іпотерапії LAMBOS, фізіотерапевт Ніна Яноткова та власник коня Растіслав Хюблер приїхали з СТУПАВИ вранці через нас, щоб ми могли щось зробити, щоб зустрітися та поговорити про іпотерапію майбутніми дорогами. Незважаючи на те, що ЛАМБОС повинен був акліматизуватися, а місцеві розколюючі мухи «Захореке» не дали йому спокою, необхідного для проведення іпотерапії, діти годували його яблуками, і Нінка розповіла нам рідкісну інформацію про цей вид терапії через коня.

Приблизно через годину зустрічі з конем Ламбосом, настав час сісти на прощальну вечірку, де ми переконались, що це однозначно варто, і ми побачимось найближчим часом ... І справді! Це мало сенс. Перша місія ASTUS ЗАВЕРШЕНА! Все, що нам потрібно зробити, це побажати: ТІЛЬКИ ДАЛІ! 🙂