24 серпня 2020 р
Автор: Симона Ліча
Фото: Магдалена Томалова

тоді

Вона вивчала економіку і працювала в туризмі. Після безпроблемної вагітності та пологів вона навіть не підозрювала, що напрям її життя зміниться раз і назавжди. Олександра Мікулець є засновницею громадської асоціації CDKL5 Словаччина та центром, який допомагає дітям з численними вадами розвитку. Одна з них - Ема, її десятирічна дочка, яка народилася з винятковою хворобою. Ми з Олександрою говорили про доньку, рішення про народження другої дитини, а також про мотивацію допомоги батькам, які опинились у подібній ситуації.

Стаття є частиною випуску під назвою У своєму власному темпі, с яку ми розглядаємо на тему недоліків для здоров’я. Курапрокс усвідомлює важливість цього питання та необхідність усунення забобонів та бар'єрів у здоровому суспільстві.

Ми з Олександрою Мікулець познайомилися в денному центрі "Гарденія", який вона заснувала два роки тому. Вона зізнається, що, мабуть, не могла б провести таку розмову протягом перших двох років доньки. Вона отримала розуміння, яке вона має сьогодні, із збільшенням віку та досвіду своєї дочки.

На діагностику вони чекали три роки

Ема народилася на перший погляд здоровою дитиною. Вагітність та пологи були для Олександри без проблем. Перша проблема виникла після первинної обов’язкової вакцинації. Природно, спочатку вони пояснювали помилку вакциною.

«Після вакцинації почалися перші напади. Однак якби вона не була щеплена і, наприклад, захворіла на бронхіт, реакція була б такою ж. Хвороба могла бути спровокована будь-яким серйозним навантаженням на імунну систему нашої дочки. Починаючи з шостого місяця, психомоторний розвиток Емки почав значно сповільнюватися, і розрив у порівнянні зі стандартним розвитком збільшувався щомісяця ", - пояснює Олександра.

Емке не підтвердила діагноз до досягнення нею 3,5 років. До цього часу батьки проходили багато обстежень з незрозумілими висновками. "Тоді ми змирились з тим, що ніколи більше не буде нормально. Перші два роки були найважчими, тоді ваші очікування починають змінюватися по-іншому ", - говорить Олександра.

Вони також дізналися більше про хворобу за кордоном

Це рідкісний генетичний діагноз, мутація гена CDKL5, з яким у Словаччині проживає п’ятеро дітей. "Нещодавно я отримав нову пару - словаків, які проживають у Швейцарії. Не кожному з батьків потрібно вирішити цю ситуацію, звернувшись до організації пацієнтів. Захворювання є відносно новим, але не означає, що воно не виникало раніше. У міру розвитку науки деякі захворювання просто приходять до суглоба ", - говорить Олександра Мікулець.

"Перші два роки були найважчими, тоді ваші очікування встановлюються інакше".

Її та її чоловіка активно цікавила тема з самого початку. Олександра контактувала з групами людей з такою ж проблемою в Америці, Канаді та Великобританії. Незабаром після цього вона поїхала на конгрес в Італію, присвячений CKDL5.

"Я хотіла бачити дітей з такою ж хворобою. Я дізнався, що вони справді схожі на нашу дочку. Там народилася ідея створити в Словаччині асоціацію CKDL5 Словаччина, а згодом і денний центр Gardenia. Наша головна місія - підвищити обізнаність та працювати з такими дітьми, як Емка ", - говорить він про мотивацію.

Терапії - це не все, також важлива гармонія в сім’ї

Олександра створила центр, поки чекала своєї другої дитини. Однак вона поступово визначилася зі своєю другою вагітністю. "Емка має мутацію" de novo ", яка в основному є новою хворобою, яка не успадковується від батьків. Якщо є носій, це мати, але це захворювання рідко трапляється. Здебільшого це нова мутація, як це відбувається з нашою Емкою. Шанси на те, що у нашої другої дитини буде хвороба, були настільки ж малі, як тоді, коли ми очікували Емки ", - говорить Олександра.

Метою денного центру “Гарденія” було створити стимулюючий, приємний сімейний простір з самого початку. Місце, де і наша Емка, і інші діти з численними вадами почуватимуться як вдома. "Навіть для дитини з важкою інвалідністю добре, якщо у нього є команда однолітків і в той же час стимулююче середовище, в якому хтось повністю присвячується йому", - додає він.

"Цим дітям важливо хоча б повільно прогресувати у своєму розвитку, або не йти в регрес. Водночас їхнє життя не може складатися лише з різноманітних методів терапії та вправ, насамперед ми хочемо, щоб діти сміялися, почувались добре і щасливо, як усі хочуть для своєї дитини. У нашому центрі ми намагаємось надати дітям речі, які є для нас абсолютно звичними в експериментальній формі, і головна мета - щоб вони були щасливими, задоволеними та повноцінно проводили час поза сім’єю. Межі цих дітей обмежені, ви не можете очікувати, що вони дивом оздоровляться, але ви можете забезпечити їм максимальний комфорт, безпеку та необхідні заохочення, наскільки це можливо ", - пояснює Олександра Мікулець.

Вона почала із задоволенням піклуватися про свою дочку, коли знайшла сенс у діяльності

Олександра пояснює, що їй теж довелося навчитися працювати з дочкою. "Я дипломований економіст. З народженням Емки це, природно, вивело мене на інший шлях. Мої пріоритети та напрямки змінились, бо я не уявляв, що робити з такою дитиною, мені потрібно було це з’ясувати, дослідити та навчитися. Я був як будь-який батько, який хоче бути якомога відповідальнішим і без докорів сумління за нову ситуацію, що стосується його нащадків, що він зробив не все, що міг ".

Потім пішли навчальні курси, завдяки яким багато речей мало для неї сенс. "Мені не подобалося постійно стимулювати дитину, яка ні на що не реагувала. Мені потрібно було знати, чому це повинно бути так само і що я можу вплинути та досягти. Ви використовуєте іграшки та заняття, які здаються вам звичайними на перший погляд, але коли ви знаєте, що тренуєте та стимулюєте завдяки їм, це починає мати для вас сенс, і ви також отримуєте від цього більше задоволення », - говорить він.

Друга дитина була в захваті від того, скільки він міг впоратись самостійно

Зі своєю другою донькою Агаткою вона з’ясувала, що в перші місяці з Емою все було не так. "Лікарі сказали мені, що до шостого місяця вона розвивалась абсолютно нормально. Однак, коли я побачив розвиток здорової дитини і знав, як порівняти різницю, я зрозумів, що навіть тоді це не було так. Я був первістком. Зовсім інакше було з Агаткою, я відчував і відчуваю неймовірний подив та ейфорію, наскільки дитина може впоратися сама. Те, що мені довелося пережити у Емки, або чого я ніколи не досягнув чи не досягну, раптом пішло природно зі здоровою дитиною, а ніхто її нічому не навчив. Ця здорова дитина часто приходить до мене як до генія ", - описує Олександра.

Він працює вночі, коли рятує дітей

Графік днів визначається дітьми та робочими обов'язками. "Це складніше, коли я маю ділові зустрічі. Мені не завжди вдається щось планувати, особливо зараз, коли Агатка ще маленька і не ходить у дитячий садок ", - пояснює він.

"Коли у вас немає дітей, ви цього не уявляєте, а коли маєте одного, не можете уявити це з двома. Однак людина завжди пристосовується до ситуації, з якою має справу ".

Робота Олександра починається в ніч, коли вона рятує дітей. "Я сподіваюся, що з часом мені вдасться нормалізувати цей зворотний спосіб роботи, бо іноді це нестерпно. Особливо, коли я хочу поспілкуватися з людьми або взяти інтерв’ю вночі », - каже він з посмішкою.

"Коли у вас немає дітей, ви цього не уявляєте, а коли маєте одного, не можете уявити це з двома. Однак людина завжди пристосовується до ситуації, з якою має справу. Якби я не керував центром, я не думаю, що зміг би зробити це так само, як і сьогодні. Ще є запаси, про які ще не знаємо, і ці запаси поступово з’являються ", - говорить Олександра Мікулець.

Психогігієна допомагає іншим батькам за кавою

Він зізнається, що більшу частину часу він працює за інерцією, і багато речей намагається це відпустити. Однак трапляються і рідкісні випадки, коли ми з чоловіком знаходимо час зустрітись із сім’єю чи батьками інших дітей-інвалідів, які приблизно раз на місяць махають кавою біля центру.

"Це успішний проект суботніх занять з психологом за кавою, де батьки/партнери збираються разом, а дітей охороняють помічники-волонтери. Цей проект був створений з метою, щоб подружні пари могли ділитися своїм досвідом, турботами, радощами, а отже отримувати, обробляти та краще справлятися з тим, що їхня дитина інша ", - пояснює він.

"Іноді я не могла пояснити чоловікові, чому я поводжуся так, як я. Батькам добре чути думки інших батьків у подібній ситуації. Це розвиток подій, і немає потреби засуджувати будь-яку поведінку. Коли людина працює над цим, воно з часом дозріває і рухається далі », - додає Олександра Мікулець.

Інші статті з випуску Custom Pace

Про Олександра Мікульця

Вона є співзасновницею денного центру "Гарденія", який присвячений дітям з багатьма порушеннями. Вона вивчала економіку і роками працювала в туризмі. У нього є дві дочки, 10-річна Ему та 1,5-річна Агата. Вона живе у Братиславі з дітьми та чоловіком.