Вони пережили найважчі для батьків моменти, смерть власної дитини. І тривожний страх перед другою дитиною, при якому лікарі під час вагітності підтвердили той самий діагноз, несумісний з життям. Хоча більшість батьків обирають аборт для цього діагнозу, вони обидва вирішили народити дитину, знаючи, що їм доведеться ще раз попрощатися з ним. Але тут сталося щось несподіване.

Ми поговорили з психологом Франтишкою Дібліковою про її історію, а також про те, чому їй було доцільно піддаватись болю і переживати його на повну силу, про надання місця померлим коханим у своїй родині.

Франтішек, який родом із Словаччини, та Карел Дібліковці живуть зі своїми чотирма дітьми в місті Чочеш у Моравії.

Подружні пари переживають найкрасивіший період перших років, ви дізналися болісне повідомлення під час першої вагітності, яке також ознаменувало ваше наступне життя. Що трапилось?

Ми з нетерпінням чекали першого малюка, все пройшло нормально. І на п’ятому місяці вагітності я дізналася, що у нашої дитини діагноз буде несумісний з життям після народження. Тобто він помре після народження.

Яким був діагноз?

Це називається полікістоз нирок, і почали формуватися кісти нирок. Без функціонуючих нирок немає навколоплідних вод, внаслідок чого легені погано розвиваються, і дитина потім не може самостійно функціонувати. Він може вижити в утробі матері, але не поза тілом матері.

Це відносно поширене спадкове захворювання нирок. Тоді я ще не знав, що я переносник хвороби і що існує 50 відсотків шансів, що хтось із наших дітей захворіє цією хворобою. Наш син показав обидві форми цієї хвороби - домінантну та рецесивну, що статистично майже неможливо. Вся його форма була дуже дивною, напевно, мутованою.

Ви дізналися про це на плановому ультразвуковому скануванні?

На огляді лікар помітив кісти, спочатку перші, які збільшились, а потім і більше. Вони делегували нас на спеціалізоване робоче місце для вагітних з високим ризиком у Празі. Там якраз на першому огляді мені сказали, що дитина не зможе жити після народження.

Я була там одна без чоловіка, це було шоком. Я негайно зателефонував йому, бо мені потрібно було відчути його близькість.

На п’ятому місяці лікарі, напевно, більше не пропонували аборти як рішення, або так?

Ну, це було на переломі, тож можливість аборту все ще існувала. Лікар відправив нас на генетику, і я пам’ятаю, коли ми сказали генетику про своє рішення не робити аборт, вона щиро зраділа і зізналася, що таємно сподівалася на це, бо дитина вже була досить великою.

Хтось також навмисно запропонував вам розглянути цей варіант?

Ні, тому що ми представили своє рішення подати дитину до того, як вона може щось запропонувати. І вони поважали тишу.

Якщо у дітей це захворювання розвивається на пренатальній стадії, тоді батьки вибирають аборт?

З реакції генетика ми зрозуміли, що це загальноприйняте. Аборт також обирається приблизно на двадцятому тижні.

Хоча існує ймовірність того, що дитина буде жити нормальним життям, незважаючи на цей діагноз?

Якби вона мала лише таку рецесивну форму, вона, мабуть, прожила б дуже короткий час.

Під час вагітності можна точно визначити, чи це рецесивна форма захворювання?

Наш приклад показав, що це неможливо визначити з упевненістю.

Чому?

Оскільки друга дитина, яку ми очікували, сказала нам, що у нього така ж форма хвороби, як і у нашого першого сина. Вони розповіли нам це під час вагітності і навіть відразу після народження, коли робили УЗД своїй доньці. А нашій Кларці сьогодні дев’ять років, вона без ускладнень і не має проблем зі здоров’ям.

Як це можливо? Багато мам їдуть на аборт з таким діагнозом, і він може бути зовсім іншим? Як пояснили лікарі?

У справі Клярка вони дійшли висновку як незрозумілий випадок.

З шостого місяця у неї також почали з’являтися кісти на нирках. На восьмому місяці у мене вже було мінімум навколоплідних вод, що свідчить про те, що нирки не запустилися.

Через деякий час я пішов на ще одне обстеження, і відразу навколоплідні води знову були в нормальній кількості, і нирки працювали. Лікарі не зрозуміли цього різкого розвороту.

Коли ми запитали пояснення у доцента, він просто сказав, що чудеса відбуваються.

Навіть незважаючи на це, після народження Кляри лікар, який обстежив її сонографічно, прийшов повідомити мені, що картина хвороби така ж, як і у Ігнака.
Отже, я знову зіткнувся з шоком від втрати ще однієї дитини незабаром після пологів.

А потім це змінилося?

Вони пильно стежили за нею, ми їздили на огляди, вимірювали тиск, стежили за нирками. Ми були під прицілом перші тижні, потім місяці, і оскільки нічого не сталося, Клярка починав без проблем, частота перевірок все рідшала. Сьогодні ми їдемо на перевірку раз на два-два роки.

Лише до другого народження у мене діагностували полікістоз нирок. Тож Клярка, мабуть, успадкував ту форму, яку я маю. Кісти нирок поступово збільшуються, витісняючи функціональну паренхіму, що зазвичай призводить до поступової ниркової недостатності, як правило, у більш старшому віці.

годину

Однак насправді багато батьків можуть вибрати аборт, спираючись на звіт про цей діагноз, хоча ваш приклад показує, що зміни можуть відбутися пізніше під час вагітності. Отже, помирають і діти, які могли б продовжувати нормально жити?

Безумовно. Незліченна кількість таких гине. Налаштування та вся настройка лікарів, як правило, полягає в цьому - не ризикувати, мати все під контролем, швидко усунути невизначеність або можливі страждання.

Під час другої вагітності ми вже були записані в клініку вагітності високого ризику. У перші місяці ми говорили лікарям, що про аборт у нас не може бути й мови.

Потім він сказав нам, що в такому випадку нам взагалі не потрібно було їхати до двадцять другого тижня, оскільки всі спеціальні обстеження до цього тижня спрямовані на виявлення ризиків, дефектів чи захворювань, які дають жінці право на аборт.

Команда, схоже, визнає, що вся система у випадку вагітності з високим ризиком встановлюється автоматично абортивно.
Оскільки ми чітко висловили свою позицію і не викликали сумнівів, ніхто не наважувався тиснути на нас і намагатися змінити свою думку.

Отже, ви прожили обидві вагітності, знаючи, що ваша дитина народиться, щоб померти?

Я б цього не сказав. Ми не знали, скільки вони проживуть. Експерти стверджують, що це можуть бути дні, тижні, місяці. Зрештою Ігнатій прожив лише одну годину. Ми були впевнені, що їм тут своє місце, їхня місія, і що тривалість життя не визначає її якості.

Як ви пережили свою вагітність?

Перші місяці були прекрасними, ми з нетерпінням чекали дитину, ми не передбачали можливості ускладнень. Коли ми почули жорстоку новину, ми з чоловіком були багато разом, я часто плакала, говорила про все.

Ми пройшли різні етапи, від питань «Чому?! Що я нехтував?! ”, Через страх за себе та дитину, смуток, жалість до себе. Карел відклав свою роботу в сторону, ми їздили на культурні заходи, жили більш інтенсивно в даний момент. Я сказав собі, що зараз дитина тут, він живе, йому нічого не бракує, тому я хочу дати йому максимум любові, на яку я здатний.

Я йому співала, регулярно ходила плавати. Напевно, це не можна порівняти з тим, коли жінка втрачає дитину при народженні раптово, непідготовленою. Ще до весілля ми говорили про можливість того, що робити, якщо ми не зможемо мати дітей, і навіть тоді ми прийняли цю можливість. Тож ця ситуація не розкопала наші стосунки з нуля. Навпаки, ми заплуталися, і це був надзвичайний час для нас, до якого ми повертаємось і сьогодні.

Реклама

Багатьом може здатися абсурдним виносити дитину, народжену на смерть.

Я сприймав це як життя - це подарунок, я його не давав, не давав дитині. Тож якщо у нього є умови для життя, то я хочу дозволити їх і хочу, щоб у нього було добре зі мною. Я знав, що не в моїх руках вирішувати його життя.

Ми грунтовно підготувались до пологів, до того, що хочемо, а чого не хочемо. Я написала план пологів, тому що хотіла народити природним шляхом, хоч і знала, що Ігнатія перевернули догори дном, мій акушер не бачив проблеми і наважився народжувати природним шляхом. Крім того, щоб пологи не пришвидшились без потреби, що я хотів би народжувати без епідуральної процедури, щоб ми не хотіли штучно продовжувати його життя, а також щоб ми бажали хрестити його відразу після народження.

Я не знаю, що думав акушер, але він прийняв це і сказав, що зробить все можливе, щоб задовольнити наші вимоги. Пологи були дуже болючими, два місяці у мене не було навколоплідних вод, але вони добре прогресували, ускладнень не було.

Після його народження Ігнацка на деякий час намагався воскреснути, але коли вони побачили, що він слабкий, що не дихає, відразу ж поклали його мені на груди, сказавши, що він дихає. Вони залишили нас самих сім'єю, і ми провели першу і останню годину світу разом.

Ви не боялися цього моменту?

Я з жахом побачив, як моя власна дитина задихається і страждає, але нічого з цього не збулося. Ігнацько мав надзвичайно спокійний вираз обличчя, він дихав тихо, виглядав цілком задоволеним, і настала дивовижна година.

Мій чоловік охрестив його, і він задоволено дихав мені на груди.

Ми запитали у працівників лікарні, чи не може наша сім’я прийти попрощатися з ним. І вони зробили це можливим для нас, що є абсолютно нестандартним, і ми досі їм за це вдячні. Частина мене з родиною Карла могла прийти в зал, вони могли взяти його за мертвого на руки і попрощатися з ним. Це був акт прийняття в сім'ю, дуже потужний момент для нас.

Я не знаю і не хочу уявляти, що у нас не було б можливості пережити ці моменти разом, мати можливість попрощатися з нашою дитиною. Ось так я відчував, що йому нічого не бракує, все було загадково.

Природною реакцією багатьох матерів, які вчаться неправильно діагностувати дитину, є те, що вони, як правило, уникають болю, через відчуття того, що вони бояться, що не зможуть впоратися або бояться страждань дитини. І у них складається враження, що аборти - це простіший вибір.

В основному, це, мабуть, простіший вибір, я добре розумію, що вони тікають від власних емоцій, від страху. Я б не зміг зробити це в такому спокої без підготовки, без підтримки оточення та любові сім'ї, і я мав би тенденцію втікати і захищатись раніше.

Але ми стикалися з цим раніше, я багато плакав, я повністю визнав смуток, і ми боролися зі страхом і тривогою за домовленостями з медичною командою, ми готувались до можливих варіантів.

Важливо було знати, що це наш син, і ми просто хотіли бути з ним, як із будь-якою народженою дитиною. Він народився вчасно, він був втішеною дитиною, прекрасним хлопчиком. А можливість пережити це, навіть протягом години, означало, що це стало природною частиною нашої родини.

Коли хтось запитує мене перед дітьми, скільки у нас дітей, і я забуваю, діти виправляють мене, що це не моя мати, Ігнак все ще тут. Діти малюють його як ангела, як нашого захисника. І я думаю, що це однаково для всієї розширеної родини.

Допомогло і саме похорон?

Звичайно, народившись доношеною і живою дитиною, можна було без проблем поховати його. Тож ми провели похорон у колі сім’ї та друзів. Це було частиною прощання.

Чому психологічно важливо прощатися з ритуалами з людиною, яку ми втратили?

Кожна розвинена культура дарує велике задоволення похорону. Прощатися, закривати розділ життя, дякувати, віддавати данину пошани має велике психологічне значення. Це благотворно впливає на душу. Це також дає вам можливість відчути належність.

Багато сімейних пар розпадаються після переживання подібної трагедії. Ось чому це зміцнило вас навпаки?

Я цілком уявляю, що в таких ситуаціях багато шлюбів розпадається, бо людина досягає сили, виявляються невирішені рани з минулого.

Біль раптово матеріалізується, і люди часто кричать все, що вони пригнічували протягом тривалого часу. Або хтось із партнерів недоступний для боротьби зі своїми емоціями. Чоловікам може бути трохи складніше, бо вони все життя говорять їм, що чоловіки не плачуть, що чоловікові соромно проявляти страх, тривогу. І це може дуже загрожувати стосункам.

Нам допомогли різні враження - дошлюбне навчання, довге життя в громаді, моя професія психолога, сім’я.
Ретроспективно, я сприймаю як подарунок те, що у нас не було дітей одразу після весілля, і ми два роки насолоджувались безтурботним періодом один одного. Ми мали можливість ближче познайомитись, насолодитися стосунками, що було гарною основою.

Це змінило і вас?

Наша драма допомогла нам прокопатись по сходах цінностей, і деякі питання для нас вже не важливі, коли мова йде про питання між життям і смертю. Багато знайомих сьогодні говорять мені, що мені все ще добре, що я не маю справу з речами, якими зазвичай займаються інші жінки. Я думаю, це вплинуло на мене, що змушує шукати найнеобхідніше у житті.

Але з іншого боку, це, безумовно, рана, глибоко врізана в наше життя і все ще якось жива. Коли сьогодні у наших дітей загальна лихоманка, я їх уже ховаю і завжди думаю про найгірше. Я не можу легко пережити незначні хвороби або травми у дітей.

У мене відчуття, що моя тривожна вагітність, повна турбот, також вплинула на Клярку. Вона не така безтурботна дівчина для свого віку, як її однолітки, питання життя та смерті глибоко її торкаються.

Ви також змогли пережити біль завдяки християнській духовності. Як ви змогли пояснити і прийняти біль?

Відносини з Богом зіграли велику роль, тоді я ще частіше звертався до нього. Однак мова йшла не лише про благання, а скоріше про капітуляцію. Я сказав йому: "Я хочу те, що ти хочеш, Боже". Своєрідний акт волі, довіри і здачі, постійно поновлюється. Піета, Марія під хрестом, була тоді мені дуже близькою.
У випадку моєї другої вагітності я вже просив у Бога дива. Лише зі страхом сьогодні ми дивимося на те, що сталося тоді. Не знаю, чи можна це класифікувати як диво, але для нас це є і буде дивом.

Наша громада також була великим підкріпленням або в приході, або в русі Фоколар. Ми відчували, що носимо любов з боку інших, не лише сім’ї, але й друзів. Ми отримали багато повідомлень, листів та запевнень щодо молитви, які нам дуже допомогли.

Для нехристиян таке сприйняття болю може бути мазохістським, неприродним.

Природно, я ніколи б добровільно не піддав себе болю, і я не думаю, що Бог хоче болю, він просто дозволяє це. Тож, хоча я не можу уникнути болю, я живу з певністю, що Бог страждає зі мною. Мені не спало на думку звинуватити Бога в тому, що з нами сталося.

Я розумію, що смерть належить до життя, в минулі покоління жінок стикалися зі смертю кількох своїх дітей. Я не знаю, як я міг би пояснити біль без таємниці віри, але я уявляю, як добре жити без нього. Я не думаю, що це має негативно впливати на психіку, і ви можете продовжувати жити щасливо, працюючи над цим свідомо.

Важливо добре пережити біль, пережити її. Щоб визнати глибокі почуття, з партнером чи іншою близькою людиною, або для психотерапії. Для того, щоб вилити горе, гнів, страх, пройдіть цю рану, очистіть її до того, як вона заживе. Я також бачу на практиці свого психолога, що це можливо і що це процес одужання.

Потрібно рухатися до прийняття, не сказати, що добре те, що сталося, а визнати, що це просто так. Що це моя реальність, а іншої у мене немає. Не повставайте проти цього, а зростайте у напрямку прийняття, а не відставки. Просто стисніть життя і не залишайтеся заблокованим.

У багатьох сім'ях, коли трапляється щось трагічне, існує тенденція перестати говорити про це і підмітати це під килимок. Рани не відкриваються і життя живе далі. Це правильний підхід?

Я не наважуюся судити, що правильно. Однак на власному досвіді я б сказав, що це загрожує здоров’ю сім’ї. Цей нелікований біль завжди наздоганяє нас. Я розумію, що багато хто не наважується відкрити рану. Але варто отримати допомогу, прогризти те, що болить.

Коли дитина помирає, мені також здається важливим, щоб це залишалося помітним у сім’ї в якійсь формі.

Наприклад, ми зробили альбом фотографій від Ігнака від періоду від вагітності до похорону. У нього також є своя скринька спогадів. Ми йдемо до могили, молимось йому, просимо допомоги. Діти уявляють, що, прийшовши на небо, у них будуть готові кімнати.