У ці дні ви багато просили мене пояснити, як мені було після одужання після операції з ліпедемою. Одного разу я написав статтю із запитаннями та відповідями наприкінці післяопераційного періоду, але вона, безумовно, застаріла.
Я мав намір опублікувати цю статтю відразу після того, як операції на руці виповнилося два роки з урахуванням того, що операція на стегні буде півтора року. Пам'ятайте, що в Мед-Пласті Мадрид було три втручання. Перший на руках, потім від колін до щиколоток і, нарешті, стегна. Однак пандемія спричинила хаос, і я не забував про них, особливо коли мова заходить про роботу та здоров'я.
Крім того, я хотів вибачитися, оскільки зараз не пишу стільки постів про ліпедему. Правда в тому, що в цьому блозі ніколи не було цієї теми, а веганської їжі. Тому мені здається трохи дивним регулярно пояснювати, що відбувається після відновлення після операції на ліпедемі. Я думаю, що є й інші колеги, які роблять це набагато краще, із спеціалізованими блогами та з позицією наступності, як Щоденник Ліпедеми.
Повернулася ліпедема?
Не в даний момент, ні в руках, ні в ногах. Ви будете бачити мене ширше кожного разу в кінцівках, тому що я не тільки відновив м’язи, але і роблю більше, ніж мав до операцій. Мій інтерес полягає в тому, щоб пройти той, який я мав у 2008 році. Тому у мене не буде гетеронормативної фігури "струнка жінка".
Ви мали ефект відскоку?
Відомо, що в деяких випадках ліпедема повертається в іншій частині тіла, особливо в тих місцях, де нам не робили операції. У моєму випадку ми побачили, що в животі та грудях було трохи, чого раніше не було. Це дуже мала кількість, і це не турбує і не росте, тому на даний момент я не маю наміру щось робити. Просто стежте за нею.
Вам не вистачає будь-якої області для роботи?
В операції на стегні ми вирішили атакувати ті частини, де він відчував найбільший дискомфорт, тому на задніх стегнах залишилася ліпедема. Менше, ніж у них було, але воно у чудовій формі. На даний момент у мене не болить, але я не виключаю згодом оперувати цю область.
Майте на увазі, що я зробив 3 операції поспіль, і що мені потрібно було відпочити, реорганізуватися і повернутися до роботи. Тому, маючи лише одного, який уже пройшов процес, я думаю, що я буду краще підготовлений. Я також сподіваюся, що в якийсь момент з’явиться менш інвазивна методика лікування, яка зможе її використовувати. Не кажучи вже про те, що я хотів би, щоб все потрапляло через соціальне страхування, але в моєму випадку зараз я не думаю, що це був один із тих, які експлуатувались.
У вас млявість?
Якщо у мене є. У моєму випадку спеціального лікування не було, і я просто чекав, поки шкіра сама втягнеться. Це повільний процес, який супроводжується масажем у фізіотерапії перші місяці, а пізніше - самомасажем та кремами для відновлення.
Доктор Бургос де ла Обра завжди був дуже щирий зі мною і пояснював мені, в яких областях він вважає, що у мене може бути пухка або більш млява шкіра, і він мав рацію. На руках у мене дуже мало, від колін до щиколоток у мене нічого немає, але як у стегнах, сідницях, так і вище колін у мене в’ялість.
Правда полягає в тому, що це не питання, яке мене турбує на естетичному рівні, і я знаю, що такі професіонали, як Курро Міллан з Фізіомедичного інституту, пропонують методи лікування, щоб звести їх до мінімуму.
У випадку, якщо надмірна шкіра може викликати у мене медичні проблеми, такі як виразки, ситуація буде іншою, і можливо, моє рішення також було б іншим.
Вам боляче? Набряк? Набряки?
Ні, мені не боляче. Біль як в руках, так і в ногах зник. У мене ніколи не було набряків на ногах, а тепер ні, і набряк з’являється лише в дуже спекотні дні і якщо я не рухаюся. Тому, що стосується симптомів, для мене це був повний успіх, і я б повторив, не вагаючись.
Одна з речей, яка найбільше впливає на мене, - це те, що зараз не боляче брати мене за руку. Протягом багатьох років було майже неможливо, щоб не зашкодило схопити якусь частину руки - від мого батька до мого партнера, до всіх моїх друзів. Зараз це те, що щойно зникло.
Скільки ви важите?
Ви багато задаєте мені це питання, і тому воно тут, хоча для мене це не важливо. Що насправді цікавить нас, тих, хто постраждав від ліпедеми, це мати якнайменшу кількість хворого жиру і оптимальну кількість жиру в організмі.
Мінімальна вага, яку я досяг після операцій, становила 68 кг. Стільки місяців стоячи, я втратив величезну кількість м’язів, а також у той час ще були набряки та багато рідини.
Зараз, але між 69 і 70, але у мене більше м’язової маси. Я маю намір продовжувати набирати вагу в кілограмах м'язів і утримувати жир в межах допустимого діапазону.
У вас є позначки?
У мене практично немає слідів на швах, видаливши два стегна, з якими у мене виникла проблема (одне довелося перешити). Щороку їх бачать менше, а тих, кого бачать найбільше, коли це можливо, я покриватиму їх чорнилом.
Якщо це правда, у мене є ще дві видимі сліди, від двох ран другого періоду після операції, які продовжують загоюватися і які ми збираємося лікувати цього року для прискорення загоєння. Проблема полягає в районі, де вони перебувають, у яких майже не зрошується, але, незважаючи на те, що вони повільні, вони уточнюють.
Тут видно в’ялість шкіри на колінах.
Ти все ще в панчохах?
Ні, я зараз не ношу панчохи. Мені б хотілося, щоб я змусив деяких подорожувати поїздом чи літаком, оскільки тоді я справді помічаю, що вони мені потрібні. Також коли я читаю лекції чи практикуми, і мені доводиться стояти багато годин. Зараз я вирішую, який варіант найкращий для мене, оскільки на даний момент через соціальне забезпечення я не можу їх отримати.
У вас є продовження?
У нижній лівій частині литки у мене є частина з дуже малою чутливістю шкіри. У мене було контрольне доплерівське ехо та УЗД білої тканини, щоб побачити цю область, і це правильно. Тести показали, що у мене рубцева тканина, і вона трохи опукла не більше, ніж інша. І це є причиною того, чому у мене менше чутливості. Це була оперована зона, де жир був найбільш інкапсульований, а також та, яка доставляла мені найбільший дискомфорт. Ця частина боліла щовечора і не давала мені спати.
Позитивні речі, які ви помітили
- Мої ноги і ступні вже не мерзнуть цілий рік.
- Моя здатність до фізичних вправ набагато вища, і я також набагато краще одужую.
- Я можу стояти годинами, не згадуючи стільця.
- Підняти руки, щоб щось взяти чи щось утримати, вже не проблема.
- Кінець болю в ногах після тривалих прогулянок або днів без руху.
- Більше впевненості у собі, бачачи себе набагато менш обмеженим.
Я б міг сказати, що це було як випустити тіло на 15 років молодше. Я роблю те, що мені в 30 було важко робити. Мені дуже пощастило і я сподіваюся, що всі, хто постраждав від ліпедеми, мають економічні можливості, які вони мають, можуть отримати доступ до лікування, яке найкраще їм підходить, та отримати його переваги.
Будь-яке спостереження чи обстеження, а також консервативне лікування повинні охоплюватися соціальним забезпеченням.
Мені досі дивно бачити кістки щиколотки.
Операція - це не кінець шляху для більшості пацієнтів, і тому досі так важливо чинити тиск з боку різних асоціацій ліпедеми або лімфедеми та афекти ліпедеми. Давайте пам’ятатимемо, що це не естетичне захворювання, а патологія, яка в довгостроковій перспективі може вивести з ладу або принести інші ще більш серйозні проблеми зі здоров’ям, такі як інфекційні процеси, лімфедема або депресія.
Хочу нагадати, що ліпедема - це хронічне, генетичне та прогресуюче захворювання. Хірургічні втручання спрямовані на полегшення, у деяких випадках усунення симптомів, але хвороба залишається за нами. Це означає, що нам буде потрібно:
- подальші візити, особливо якщо ми помічаємо зміни, біль або зростання жиру.
- дбати про наше харчування,
- вправи, відповідні нашій державі,
- багато людей все ще потребують консервативного лікування (компресійні панчохи або реабілітаційне лікування).