Відео про охорону здоров’я та медицину: Cyklopotulky Štúrovo (лютий 2021)
Управління дискінезією може бути важким, але відкриття для своїх близьких може змусити їх (і вони) почуватись комфортніше.
У доглядачів із хворобою Паркінсона симптоми дискінезії можуть викликати занепокоєння.
Якщо у вас діагностували хворобу Паркінсона, ви можете спробувати зберегти певну інформацію про свій стан. Наприклад, ви можете зателефонувати, щоб вести важкі розмови зі своїми близькими або перевантажити їх занадто великою кількістю деталей.
Однак розмова про симптоми паркінсонізму та лікування захворювання допоможуть мінімізувати будь-які непорозуміння між вами та членами вашої родини. Така дискусія може навіть допомогти зменшити тривогу - вашу та їхню.
"Навчання як для пацієнта, так і для сім'ї має важливе значення, і воно має розпочатися найближчим часом", - сказала Кеті А. Томас, РН, CNRN, директор програми Центру хвороб Паркінсона та опорно-рухового апарату в Медичному містечку Бостонського університету. "Наш центр включає дружину чи няню, а також пацієнта".
І ви не будете самі: більшість лікувальних центрів матимуть групи підтримки та освітні ресурси, які допоможуть вам та вашим близьким, коли ви дізнаєтесь про хворобу Паркінсона.
Розуміння дискінезії
У людей з можливістю розвитку дискінезії, ненормальних, неконтрольованих та мимовільних рухів, які зазвичай виникають як ускладнення при тривалому застосуванні.
він може бути ізольований в одній частині тіла - наприклад, в голові чи одній кінцівці - і може виглядати як голова чи грудка. Він також може рухатися по всьому тілу, змушуючи людину здаватися покрученим або скрученим. Іноді він може бути настільки ніжним, що визначити його може лише кваліфікований невролог, але він також може бути дуже вираженим і, здається, поглинає все тіло.
Однак страх перед дискінезією не повинен заважати приймати леводопу. Лікування вважається «золотим стандартом» лікування симптомів захворювання, і Фонд Паркінсона закликає людей не відкладати лікування занадто довго.
Олександр Пантелят, доктор медичних наук, директор атипового паркінсонізму в Центрі Джона Гопкінса в Балтиморі, зіткнувся з цим помилковим уявленням про леводопу. «Незважаючи на мої найкращі зусилля, щоб проконсультувати щодо переваг ліків, - каже він, - іноді пацієнт все одно інтерпретує те, що я кажу:« Моя хвороба буде прогресувати швидше, якщо я прийму більші дози леводопи », що просто не відповідає дійсності».
"Зараз є дані про кілька досліджень та тисячі пацієнтів з хворобою Паркінсона, що це не так", - продовжує він. "І є принаймні одне велике дослідження, яке припускає, що леводопа може сповільнювати прогресування".
Лікування [леводопою] покращує якість життя пацієнта.
Медикаментозне лікування хвороби Паркінсона
Лікування хвороби Паркінсона за допомогою леводопи часто є компромісом. Занадто велика кількість леводопи може спричинити більш важку дискінезію; занадто мало може означати, що пацієнт переживає більше "перерв" або періодів, коли ліки не працюють.
"Це може виснажувати, коли препарат зношується або погано діє", - пояснює Пантелят. "[У цьому випадку людину] насправді турбують симптоми хвороби Паркінсона.
"На жаль, управління дискінезією дуже часто передбачає зменшення леводопи - тому для поліпшення дискінезії час, як правило, погіршується, повинен бути баланс, і саме тому я постійно обговорюю з пацієнтами та їхнім вихователем".
Томас наголошує на важливості приймати призначену дозу ліків якомога частіше. "Знання, коли і як можна приймати ліки, може допомогти зменшити дискінезію", - говорить він. Наприклад, поговоріть зі своїм лікарем про те, чи слід приймати леводопу за 30 60 хвилин до їжі, або, як рекомендує Фонд Паркінсона, чи краще приймати ліки з безбілковою їжею.
Як говорити про дискінезію зі своїми близькими
"Для переважної більшості людей [дискінезія] не є проблемою протягом багатьох років", - говорить Пантелят. Однак, за його словами, "дискінезія може спричинити збентеження та переслідування для друзів та сім'ї". Ось декілька речей, які слід зробити, розмовляючи з коханою людиною про ваш стан.
Поясніть, що ви відчуваєте.
Спробуйте сказати подружжю, члену сім'ї або няні: "Мені не боляче - я насправді почуваюся краще". Коли люди страждають від дискінезії, вони можуть кривитись або здаватися викривленими, що може засмутити інших. Але, за словами Томаса, "людина, як правило, відчуває себе менш жорстким і має кращу рухливість, коли страждає від дискінезії". Коли ваша родина та друзі усвідомлюють, що ці рухи вам не важкі, вони можуть полегшити будь-який дискомфорт.
Зрозумійте, що ваші емоції можуть погіршити дискінезію.
Нерідкі випадки, коли люди з хворобою Паркінсона не знають, що страждають на дискінезію, каже Томас. Стрес і гнів можуть спричинити або погіршити дискінезію, але також і щастя. Оточуючі не повинні вважати, що ви засмучені або переживаєте через великі рухи.
Однак більш важка дискінезія може призвести до інших ускладнень, і в цьому випадку, зазначає Томас, "може бути підвищений ризик падіння або нездатність виконувати певні дії". Можливо, вашому партнеру чи родині буде активніше піклуватися про вас.
Попросіть своїх рідних та друзів піти з вами.
Соціалізація є найважливішою частиною лікування хвороби Паркінсона - хоча на перший погляд вона здається неприємною. "Ця хвороба може бути неймовірно ізольованою для людей", - говорить Пантелят. "Це може ускладнитися багатьма речами: збентеження щодо дискінезій, уявлення, які не хочуть спілкуватися з людьми, і стигма, яка все ще існує у зв'язку з хворобою Паркінсона".
Важливо також продовжувати займатися спортом. "Я не можу наголосити на цьому достатньо", - каже Пантелят. "Фізичні вправи, фізичні вправи, фізичні вправи - це не тільки вправи, які чудово знижують тривожність і покращують настрій, вони в даний час демонструють найкращі докази уповільнення прогресування втрати клітин мозку при хворобі Паркінсона". Будь-який рух - це добре, але може бути надзвичайно корисним вибирати заходи, що передбачають соціалізацію, наприклад, заняття тай-чи чи бальні танці.
Якщо у вас позитивний прогноз, каже Пантелят, ваші шанси на ефективне лікування хвороби Паркінсона та дискінезії значно покращилися. "Я почув великий вираз у своїй клініці", - каже він. "Жінка хотіла, щоб її чоловік став воїном Паркінсона, що, на мою думку, є чудовим способом досягти цієї хвороби". "Підтримка позитивного ставлення справді допомагає".
Перш за все, ніколи не видаляйся. "Це може звучати хитро, але тривати день кожен день", - говорить Пантелят. "Зосередьтеся на повсякденних маленьких перемогах".