У разі харчової алергії та целіакії необхідна повна зміна способу життя. Проте ми ледве можемо поговорити зі своїм лікарем під час 5-хвилинних зустрічей ... Багато людей можуть поговорити з лікарем лише таким чином, навіть якщо для безсимптомного, здорового життя необхідна повна зміна способу життя та дієти. Саме стільки часу лікар повинен розповісти, про що йдеться про нашу хворобу, яке лікування вона рекомендує, які діагностичні процедури все ще потрібні, які зміни способу життя потрібні, щоб навіть досягти безсимптомного полегшення.

повна

Лише в цей час нам також доведеться поговорити про те, чого очікувати, якщо ми не перейдемо на інший режим, якщо не дотримуємося дієти, наскільки чітко слід дотримуватися дієти. Протягом цього часу ми можемо обговорити, які ще тести потрібні пізніше, щоб перевірити, чи покращилась наша ситуація. Існує лише стільки часу, щоб детально обговорити результати тестів. Проте п’яти хвилин також недостатньо для того, щоб лікар переглянув висновки та запропонував деяку кмітливість. Приватне замовлення на все інше ...

Куди далі? Фото: Freeimages

За п’ять хвилин можна сказати багато речей, оскільки пацієнти висять з люстри надворі в приймальні - їм доводиться крутитися. Батько не може і не наважується запитати. Лікар не знає того, що вже знає батько. Є багато непорозумінь. Лікар також притримає голову пацієнта.

Що можна було зробити?

  • Прості, зрозумілі інформаційні матеріали для пацієнтів повинні видаватися пацієнтам, які виконують замовлення без досвіду!
  • Пацієнтам слід давати прозорі описові та блок-схеми, чого очікувати, які результати побачити, як запровадити нову дієту, на що звертати увагу, що читати.
  • Чи може це вирости? Ви повинні дотримуватися дієти строго протягом усього життя?
  • Які супутні захворювання можуть виникнути, якщо ми не дотримуємося дієти?
  • Було б добре, якби лікар міг також пояснити пацієнту протокол клініки.

Спеціальні листівки з інформацією про пацієнта можна було взяти додому, продумати і вивчити вдома, а потім можна було задати питання лікареві. Гастроентерологічні захворювання багатогранні, але щодо базових речей - таких як харчова алергія, целіакія, перехресні алергії - було б добре просто вивчити основні поняття, основи необхідного раціону та найхарактерніші особливості захворювання, і що надзвичайна ситуація, напр що робити при алергічному нападі.

Ви почуваєтесь загубленими.
Фото: Freeimages

Інтернет повний натовпу. Також не можна очікувати, що пацієнт буде обізнаним у галузі гастроентерології: йдіть на обстеження, щоб він заздалегідь знав, що означає його хвороба, а також негайно задайте розумні запитання своєму лікарю в такому порядку. Дуже допомогло б, якби ви могли отримати роздатковий матеріал. (Мене здивувало, як багато батьків у дошкільній групі моєї дівчинки навіть не мають електронної адреси, тому в сучасному світі не можна очікувати, що всі читатимуть потрібну літературу в Інтернеті ...)

Я запитав про досвід роботи в Групі громадських організацій з харчової алергії. На додаток до двох позитивних вражень, виділених червоним кольором, майже всі повідомили про відсутність інформації та відповідних діагностичних тестів:

Незважаючи на те, що існує безліч крикучих симптомів, багато разів фахівець просто видає довгострокове свідоцтво пацієнта, мати радіє, що може залишитися з GYES, і переваги обумовлені ... Стан дитини стабільний, але не покращується. Можливо, дієта не ідеальна. Хоча існують спеціальні тести, вони неохоче використовують їх у клініці (а деякі тести не фінансуються OEP), вони коштують великих грошей і не приносять доходу відділу. Відділ заробляє гроші лише інвестуванням дітей у навантажувальні та інші не амбулаторні тести. Звичайно, тоді, на основі симптомів, найкраще визначити, в чому проблема насправді, і при целіакії найбезпечнішим тестом є відбиття тонкої кишки, забір крові, особливо у дітей з дефіцитом IgA, може призвести до хибних негативний результат ... Ці тести очевидно виправдані.

Але те, з якою ретельністю проводяться обстеження, для кожної лікарні та клініки різне. Найнадійніший подвійний сліпий плацебо-контрольований тест на дегустацію їжі на харчову алергію/непереносимість рідко проводиться. Звичайно, працює і простий тест на дегустацію ... Дітям, які «провалили» тести - у них сильні симптоми смакованої їжі - не пропонують скрізь варіантів симптоматичного лікування.

Звичайно, якщо батьки спочатку пішли на приватний прийом до гастроентеролога, їм не довелося довго чекати зустрічі. Пацієнтів за приватними рецептами планували швидко, і після цього лікар відвозив їх до клініки. Очевидно, гроші говорять.

До кого слід звертатися, якщо є проблема?
Фото: Freeimages

Але нехай розмовляють залучені батьки!

Кріштіна: Доводилось довго чекати. Беззег, якщо ти підеш до нього в приват! ... Мій власний досвід лікар проігнорував. Вона не могла повірити, що моя дочка теж не витримала Прегоміна (формула, рекомендована від алергії на молоко). Чоловік встиг вчасно, але йому довелося настигати там півдня ранку. Кальцій рекомендований при відсутності молока.

Zsuzsa: Нам вдалося лише приватно знайти лікаря, оскільки час очікування в клініці становить 5-6 місяців. Доктор запропонував клінічне спостереження досить швидко, оскільки стілець мого сина не покращився навіть за умови дієти. У клініці проводили аналіз черевної порожнини крові, аналіз шкіри, тест на піт. Були подані зразки стільця. Навантаження фруктозою, на жаль, зробити не вдалося, він не міг продути трубу, лише 19 снігу. Зараз ми чекаємо результатів. Наступного разу ми підемо в клініку, не приватну. Це позитивно для мене!

Анна: На гастрономію нам довелось би чекати більше п’яти місяців. Я взяв його до приватного документа. Ми отримали зустріч на два дні після телефонного дзвінка. Це правда, що не для гастронома, а для алерголога.

Півтора роки до встановлення діагнозу. На жаль, це не рідкість. Це може бути набагато швидше! Фото: Freeimages

Timea: Доводилось довго чекати. Докцина просто «здогадувалася», вона навіть не сприймала глютен серйозно, хоча мій маленький хлопчик мав серйозні симптоми. Все-таки лікар був добрий. Можливо, ви перебуваєте у своєму приватному кабінеті і чекаєте. Асистенти, що працювали в клініці, були дуже відхиленими.

Кріштіна: Дуже негативним є те, що до гастроентерологічного замовлення (як і до інших) у дитячій клініці Сегеда неможливо зв’язатися по телефону.

Емке: Я був у Будапешті, у 13-му окрузі в Нірі. Я можу сказати лише позитивні речі. Їм довелося піти на побачення, яке відбулося із запізненням на півгодини. Дзеркала також робили, абсолютно коректно. Про все мені повідомив лікар. О, і це НЕ було приватним!

Джулія: У Фехерварі ми завжди просимо зустрічі на травень і отримуємо на жовтень.

4 лікарні проходять до діагнозу? ... Цікаво, наскільки людина розчарована? ... Фото: Freeimages

Щось там порвали, тож ми прийшли! Не лягати обурливо!
У своєму відчаї я подумав: тоді Павло Хейм! Ми все домовились по телефону, щоб піти на розслідування з приводу проблем з животом!
Це було найбільше розчарування в моєму житті!
Я думав, що це найкраща лікарня, ну ні! Більшість сестер не дуже доброзичливі, не будемо говорити про обставини! ....

Справа в тому, що результату теж тут не було! Не думаю, що нас сприймали серйозно.
Тож я отримав номер хорошого дитячого гастроентеролога в Секешфехерварі шляхом пошуку! Я розповів вам про минуле бл. 1,5 року і я телефонував у четвер, вже телефонував у вівторок! Вірно вашому приватному замовленню, але воно було доступним! Нарешті лікар, який звертає увагу, ми зробили кілька речей, потім сталося навантаження (нарешті) у лікарні Фехервар, вони були дуже приємними медсестрами, до кінця навантаження (через 4 години) у дитини з’явилася екзема по всьому тілу ! Лікар, який піклувався, прийшов, подивився, потім у моєї дитини пронос, черговий знову прийшов, подивився, а потім вночі моя дитина була тісною і роздутою, лікар знову прийшов, щоб побачити!
Тож навантаження зупинили!
Ну, ось так ми пройшли в 4 лікарнях за 1,5 року, і врешті моя дитина видала досить чіткі сигнали всього за 5-10 годин.!

Едіна: Центр целіакії лікарні Хайма Пола: Я мав дуже позитивний досвід. Я зміг відвідувати годинний безкоштовний тренінг безглютенової їжі. Я отримав відповіді на всі свої запитання. Знову дякую.

Лін: І ми пішли, коли вперше звернулись до невідомої дитячої гастроентерологічної клініки, не звертаючись до лікаря. Ми сказали його помічнику, на що була скарга - в коридорі, а його помічник відправив нас на тест на подряпини - не знаючи, що таке тест на подряпини, тому що це стосується ... Лікар просто не розмовляв з нами. Переглядаючи результати тесту на подряпини, асистент знову заявив, що вам також знадобиться зразок крові. Взявши кров, ми потрапили до лікаря, який був із моєю тодішньою грудною дитиною (його годування ще не починалося) - він укусом сказав, що нам доведеться лягти під навантаженням. Я не заходив у це - на щастя. І тест на алергію, і історія виявили екстремальну алергію ... Я думаю, моя дитина могла отримати шок під час фізичних вправ.

Який висновок?

В даний час стан громадського здоров’я розчаровує. Вам доведеться почекати кілька місяців на державне замовлення, перш ніж потрапити до фахівця. І це щастя - потрапити до надійного, чуйного лікаря, якщо ми не підемо на приватний прийом. Діагностичні дослідження на основі крові проводяться лише у дуже виправданих випадках, і місяці повинні чекати результатів крові. (Якщо ви також заплатите за пробу крові особисто, через 4 дні ви дізнаєтесь, який результат, вам не потрібно чекати ще 2 місяці!)

Моя особиста думка: У приватній практиці, здається, досвід та співпереживання з’являються у лікарів. А пацієнти, які надходять до клініки приватно, частіше отримують належну допомогу, яка відповідає відповідним стандартам.

Якщо вам сподобалось те, що ви побачили тут, і вас цікавлять мої праці про алергію та інше, будь ласка, також приєднуйтесь до моєї сторінки у Facebook тут: Блог про алергію