• Статут компанії
  • Заключний баланс за 2019 рік
  • Кінцевий баланс за 2018 рік
  • Заключний баланс за 2017 рік
  • Заключний баланс за 2016 рік
  • Заключний баланс 2015 року
  • Заключний баланс 2014 року
  • Заключний баланс 2013 року
  • Підсумковий баланс 2012 року
  • Підсумковий баланс 2011 року
  • Підсумковий баланс 2010 року

Про нашу асоціацію

Початки

У березні 1994 р. Деякі захоплені пацієнти та лікар, які вирішили долю пацієнтів, вирішили створити клуб Крона. Спочатку ми збиралися кожні два місяці і слухали медичні лекції на теми, що стосуються захворювання. У 1997 р. Ми стали асоціацією, а в 2003 р. Отримали кваліфікацію суспільної користі. Асоціація - пацієнти з виразковим колітом та хворобою Крона та їхні сім'ї, медичні працівники та юридичні особи, що підтримують нашу діяльність - поставила наступні цілі:

асоціацію

  • Асоціація повинна допомогти засвоїти завдання співіснування із хворобою - часто дуже важкою - покращити якість життя пацієнтів,
  • представляти інтереси пацієнтів, коментуючи законопроекти, що стосуються пацієнтів,
  • підтримка медичних досліджень, пов’язаних із захворюванням,
  • брати участь у роботі міжнародних організацій хворих на запальний кишечник

Цілі, діяльність

Після короткої презентації роботи Асоціації представлені основні програми та заходи, які, прагнучи до необхідності повноти, але не встановлюючи порядку пріоритету, служать для досягнення поставлених цілей.

I. Регулярні клубні засідання

Одним із засобів надання допомоги та постійного розширення знань про хворобу є регулярно проводиться клубне засідання, де запрошені лектори та лікарі розширюють наші знання змістовними лекціями. На цих зустрічах ми маємо можливість ознайомитись з новими терапевтичними процедурами, ліками, медичними засобами та формулами. Ми також можемо дізнатись про методи природної медицини, які можна застосовувати при цій групі захворювань, про впливову роль харчування. Акцент робиться на поясненні прав пацієнтів та трансформації охорони здоров’я. Існує можливість для пацієнтів обмінятися досвідом та обговорити загальні проблеми.

Дякуємо спікерам, які беруть участь безкоштовно. Користь цінних та цікавих, іноді суперечливих думок незаперечна, оскільки все більше інформації постійно розширює знання про хворобу, способи лікування та допомогу у повсякденному житті.
Лекції будуть розміщені на веб-сайті Асоціації за попередньою згодою викладача, тож ми надамо їх іншим пацієнтам.

II. Консультації з питань харчування

В рамках клубного засідання, починаючи з лютого 2000 р. Дієтологи давали дієтичні поради до і після лекцій засідань. Після історії харчування, зробленої на першому прийомі, відбудеться індивідуальне обговорення дієти. Крім того, для зацікавлених доступні письмові брошури, описи рецептів та інструкції з приготування.

III. Всесвітній день IBD

Щороку 19 травня - приєднуючись до міжнародної ініціативи Всесвітнього дня IBD - ми також організовуємо в Угорщині День запальних хворих на кишечник. На цілоденному заході ми чекаємо на зацікавлених лекціями, консультаціями, культурними програмами, демонстрацією продуктів та консультуванням з питань харчування, пов’язаних із захворюванням.

ARC. Захист інтересів

Окрім організації та проведення регулярних програм, до нашої асоціації дедалі частіше звертаються особи, що приймають політичні та громадянські рішення, напр. висловлення думок щодо законопроектів та нормативних актів, читання лекцій. У нинішній ситуації неурядові організації, такі як наша асоціація, можуть сильніше представляти особу в адвокації, процесах примирення інтересів, офіційних форумах, напр. як експерт з прав пацієнтів.

За останні роки ми провели кілька опитувальних опитувань щодо визначальних факторів якості життя хворих на запальний кишечник. Після обробки даних було підготовлено кілька підсумкових робіт, що є важливим документом нашої адвокатської діяльності.

V. Контакт, спілкування

Важлива роль у діяльності нашої Асоціації полягає в тому, що наші випадкові та постійні спонсори надають фінансові кошти, необхідні для нашої діяльності, у вигляді природних та матеріальних благ. Ми регулярно контактуємо з нами та дорадчою радою.

Веб-сайт також містить найважливішу інформацію про запальні захворювання кишечника, описи дієт, поточні новини, фрагменти лекцій.

Одним із способів вирішення індивідуальних інтересів є постійний збір проблем, пов’язаних із призначенням ліків, харчуванням та медичними засобами, пенсіями по інвалідності та доступом до соціальної допомоги, та намагання допомогти вирішити їх індивідуально.

VI. Міжнародні зв'язки

Ми беремо участь у роботі Європейської федерації асоціацій Крона та виразкового коліту (EFCCA). В рамках цього можна раз на рік зустрічатися та обмінюватися досвідом з пацієнтами, які проживають у європейських країнах і страждають на ці захворювання, особливо для молоді з 1998 року, та з представниками національних організацій пацієнтів. В обох випадках особиста присутність делегації, делегованої Асоціацією, дає можливість ознайомитись з новою інформацією, обмінятися міжнародним досвідом та представити нашу внутрішню діяльність.
Молодіжна зустріч молодих кишкових пацієнтів 2006 року в Угорщині була організована нашою Асоціацією.

VII. Культурно-дозвіллєві програми

Ми організовуємо неформальні програми без лекцій для корисного та приємного проведення дозвілля. За останні роки ми кілька разів успішно організовували кількаденні поїздки в різні куточки країни. (В рамках цього ми вже досягли околиць озера Балатон, Сексард та Тата.) Ми хотіли б зробити ці програми доступними для всіх членів і в майбутньому.
У 2017 році ми успішно організували спільний пляж (Венеціанське озеро), який ми хотіли б доповнити спільною програмою купання восени та навесні.
Лютий - це карнавальний період, яким наша асоціація хотіла б скористатися, щоб ми могли налагодити стосунки із якомога більшою кількістю дітей (хворих, родичів), тому в наші плани входить програма карнавалу.
У грудневий період Санта-Клаус та Різдво відіграють важливу роль, тому ми чекаємо на наших членів програмами, які також служать для відпочинку.

VIII. Наші доходи

На додаток до фінансової підтримки наших випадкових та постійних спонсорів, що підтримують діяльність нашої Асоціації, одним із найважливіших і, мабуть, найважливіших шляхів для неурядових організацій у майбутньому є збільшення доходів за рахунок грошей, отриманих від успішних заявок .
Частина щорічних операційних витрат Асоціації забезпечується грошовою сумою, отриманою від 1% податку, тоді як наші члени підтримують нашу роботу, сплачуючи членський внесок.

IX. Про управління

Керівництво виконує відповідальну роботу у благодійній формі, де кожен виконує завдання, що належить до його галузі знань. Сфери діяльності включають: комунікаційну та економічну діяльність, організацію заходів, внутрішні та міжнародні відносини, адвокацію, моніторинг торгів, листування тощо. Звичайно, роботі керівництва допомагають активні члени асоціації в організації великого заходу.