Відео про здоров'я та медицину: Річард Реснік: Ласкаво просимо до геномної революції (лютий 2021)

Пацієнти з трансплантацією серця пропонують поради, як зберегти віру в очікуванні зміни життя.

очікувати

Лорі та Денніс Блу, Уіл Болт, Джо Замміт та Томас Вільямс (за годинниковою стрілкою зверху ліворуч) діляться досвідом очікування трансплантації серця.

Лорі та Денніс Блу/Уілл Болт/Джо Замміт/Томас Вільямс

Короткі факти:

Середній час очікування на трансплантацію серця в США становить 8 місяців, залежно від географічного району тощо.

Зверніться до свого лікаря, щоб покращити спілкування, чекаючи серця

Люди, які перебувають у списках очікування на трансплантацію, можуть знайти цінні речі особисто або в Інтернеті.

Зараз близько 4000 людей чекають нових сердець у Сполучених Штатах.

За словами Джоела Ньюмана, речника Спільної мережі обміну органами (UNOS), 3100 людей активно чекають серця, а ще 1000 людей чекають, поки їхні документи не пройдуть або їх здоров’я не покращиться настільки, щоб мати право на це. Середній час очікування на трансплантацію серця в Сполучених Штатах становить вісім місяців для пацієнта з важким або важким очікуванням, але іноді це може зайняти роки.

Як би довго ви не чекали, це може бути надзвичайно складно як фізично, так і емоційно, кажуть пацієнти з трансплантацією серця та їхні сім'ї.

Тут чотири людини, яким пересадили серце, і дружина, яка зараз чекає, поки її чоловік пересадить серце, пропонують поради щодо збереження віри, поки ви чекаєте змін у житті.

1. Зберігайте почуття гумору

Денніс Блу, 60 років, є пацієнтом з Університету Південної Каліфорнії, Лос-Анджелес, і чекає на трансплантацію серця з червня 2014 року. Щоб зачекати, він і його дружина Лорі запустили басейн, запрошуючи друзів та відвідувачів, щоб передбачити дату трансплантації. . Коли відвідувачі чи співробітники заходять до Денні, їх вітають: "Гей, виберіть дату!" Як каже Лорі, "це все одно цікаво".

Джо Замміт, якому зараз 49 років, і представник середньої школи в Торонто, виявив, що при роботі зі студентами гумор завжди вживався на практиці. Довго чекаючи потрібної йому трансплантації, він не втратив цього почуття гумору. Замміт оголосив своїм сім'ям та друзям, що він приймає свою долю, підписується зі своїм довіреним лікарем і бере на себе особистість супергероя Бетмена.

"Усі почали купувати речі Бетмена для мене", - сміється він. І він продовжував жартувати, навіть коли його везли в операційну для пересадки, де він запитав співробітників: "Це прослуховування для American Idol?"

2. Розраховуйте на емоційну прогулянку на гору

Готуйтеся до коливань і падінь, поки ви або кохана людина очікуєте на пересадку серця, говорить Лорі. Один з її особливо поганих днів стався, коли її чоловік переніс інсульт.

"Я боявся, що удар його дискваліфікує", - говорить він. "Але це не було. Це був попереджувальний знак, що його тіло має проблеми з LVAD (допомога лівого шлуночка)".

LVAD - це механічний насос від акумулятора, який хірургічно вводиться в грудну клітину із серцевою недостатністю пацієнта, щоб допомогти перекачати кров лівого шлуночка в решту тіла. Його часто називають «трансплантаційним мостом», оскільки він може підтримувати роботу серця пацієнта в очікуванні нового органу.

Чи був засвоєний урок Лорі? "Попри те, що зараз щось виглядає похмуро, це може бути добре".

Добре знати деякий час тому, що "все змінюється за лічені секунди", говорить 48-річний Уілл Болт з Денвера, якому пересадили серце на початку 2016 року. До трансплантації він перейшов від відносно стабільного розвитку до серії ненормальні серцеві ритми, що вимагають швидкісних екстрених поїздок до лабораторії катетеризації серця, щоб повернутися до ритму в шоці (з процедурою кардіоверсії). Він розпочався в грудні 2015 року, а нове серце отримав через кілька тижнів.

3. Навчіться і дізнайтеся про стан здоров’я

Приділіть трохи часу на вивчення основ свого серця та його роботи, говорить Томас Вільямс із Стоктона, штат Каліфорнія, якому пересадили серце у 2010 році у віці 58 років.

"Лікарі говорять медично, і більшу частину часу вони забувають, що пацієнти говорять непрофесійною мовою". Вивчення їхньої мови корисно, а розуміння їхніх концепцій допомагає подолати розрив у спілкуванні ", - говорить Вільямс. Він пропонує вам відвідати ще раз. Однією з інформації, яку він рекомендує, є Американська асоціація серця.

4. Приєднайтеся до групи підтримки або Знайдіть друга

Навіть ті, хто не вважає, що вони "пов'язані", можуть отримати цінну допомогу від групи підтримки, особисто або в Інтернеті. "Тут ви можете задати питання тим, хто чекає прийняття повноважень, і тим, хто вже отримав його", - говорить Вільямс.

У багатьох трансплантаційних центрах є групи підтримки персоналу. UNOS перелічує групи підтримки за штатами, а веб-сайти, такі як Transplant Buddies, пропонують онлайн-підтримку.

Інший варіант, за словами Вільямса, - звернутися до лікаря, щоб ви могли відвідувати пацієнтів з трансплантацією в лікарні. "Дізнайтеся, що роблять інші люди і як вони справляються", - пропонує він, кажучи, що "може взяти страх і таємницю того, що з вами відбувається".

5. Зберіть свою особисту групу підтримки

Вашу підтримку можуть отримати родина, друзі та колеги. У мух немає близьких членів сім'ї - "для нас це все про наших друзів", говорить Лорі. Коли її чоловіка попросили схуднути, щоб отримати кращу форму для трансплантації, семеро її друзів, які також намагалися схуднути, виграли змагання, кожна з яких зіграла по 500 доларів у фонді ставок.

"Люди щотижня надсилали мені свої номери", - каже Лорі.

Денніс не виграв перше місце, але схуд достатньо, щоб розташуватися на високому рівні та покращити своє здоров'я.

ПОВ'ЯЗАНІ:

6. Проживіть своє життя так, як чекали на пересадку серця

Деякі люди достатньо стабільні, щоб їх можна було відправити додому під час очікування, особливо якщо у них ЛВАД. Лікарі зазвичай кажуть їм робити те, що вони можуть, щоб бути якомога активнішими.

Майк Ешворт, 60 років, з Уоріка, Род-Айленд, захоплений тренуванням футбольної команди середньої школи. Під час очікування він продовжував вести команду протягом осені, зими та весни. "Були дні, коли я повертався додому з тренувань і засинав по дорозі додому", - говорить він. Він потягнувся, задрімав, а потім повернувся додому. "Якщо ви станете справді обережними, ви берете те, що вам подобається", - говорить він.

Денніс Блу поклав нові гальма на машину Лорі, поки він чекав вдома. Лорі зайняла більше часу, ніж у минулому, але головне, що він це зробив.

Навіть у лікарні ви можете продовжувати жити своїм життям, кажучи: "Вам потрібно дивитись на радість від того, що ви робите". В даний час це означає включення телевізійної розважальної системи в лікарні та змагання в деяких із 30 доступних ігор. Нещодавно один із друзів Блаха навіть привів Твістера - не те, щоб хтось насправді грав у кінцівки в останні роки. "Це було лише для цього ефекту", - каже Лорі. І так, всі сміються.