Це ускладнює особисте та професійне життя. Це часто призводить до втрати впевненості в собі, тривоги та депресії. Ми поговорили з активними членами Товариства псоріатиків та атопіків Словацької Республіки про те, як вони боролися з псоріазом - коханка на все життя, а також про допомогу іншим пацієнтам. З президентом Терезією Гурбаніковою та віце-президентом Любікою Бергманном.
Коли ви відчули перші симптоми захворювання?
Терезія Гурбанічова: Моя хвороба розвивалася поступово. У дитинстві у мене в серці було бурчання і я сидів на лавці в класі фізичної культури. На той час, коли у мене почалися проблеми зі здоров’ям, про псоріатичний артрит було відомо не так багато. Тому лікарі лікували мене від ревматоїдного артриту. Я страждаю на висипання з десятого року, але лікарі вважали, що у мене алергія. Через часті тонзиліти їм довелося збирати мигдаль для мене. Я постійно лежав у лікарні, приймав багато ліків. Під час одного з профілактичних оглядів у початковій школі рентгенологічне обстеження виявило знахідку в легенях. Навіть пізніше у мене були постійні проблеми зі здоров’ям. Лише в 1988 році, коли мені було 43 роки, мені вперше сказали в Науково-дослідному інституті ревматичних хвороб у П’єштянах, що мою хворобу назвали псоріатичним артритом. Незабаром я вийшов на пенсію.
Icaubica Bergmannová: Я захворів на псоріаз після народження старшої доньки. У мене вже є генералізована форма псоріазу, яка вражає шкіру та суглоби. Перший посів після пологів був настільки масштабним, що лікар відправив мене на лікування до курорту. Тоді моя сестра доглядала свою шестимісячну доньку. Відразу після оголошення діагнозу я знав, що мене чекає, бо медсестра хворіє на псоріаз з одинадцяти років. Вона є коханкою до кінця свого життя. Мені довелося навчитися жити з нею.
Псоріатичний атрит можна відрізнити від ревматоїдного артриту?
Т. Х.: Так - за допомогою аналізів крові та генетичних тестів, які показують наявність гена HLA-B27. Як і при ревматоїдному артриті, аутоімунне запалення є суттю залучення суглобів і м’язів.
Що вас турбувало?
Т. Х.: Біль у суглобах, чутлива до найменшого дотику. У мене була температура та високий рівень ASLO під час забору крові. Я часто був відсутнім у школі, антибіотики, які мені доводилося приймати, порушували мою імунну систему. Після середньої школи я міг працювати, але з частими перервами. На щастя, вони вийшли мені назустріч на роботі і дали роботу, яку я міг робити вдома.
Псоріаз - це генетично обумовлене захворювання. Хтось має або мав такий діагноз у вашій родині?
Т. Х.: У нашій родині не було хвороби, або ми про неї не знали. Поширеними були захворювання кісток та судин (атеросклероз), рахіт та проблеми з очима. Ми повоєнне покоління, і сьогодні важко судити, чи не спричинило недоїдання деякі проблеми. У мене двоє дітей, але жоден з них не страждає на псоріаз.
Пацієнти не повинні шкодувати про себе, ховатися в оболонках, їм слід відвідати фахівця.
Ľ. B.: Ми також з’ясували у наших предків, чи хтось хворів на шкіру. Але ніхто не пам’ятав чогось подібного. В іншому випадку у моєї молодшої доньки є спондиліт - запальне захворювання суглобів, сухожиль та м’яких тканин. Вона застосовує біологічне лікування.
Пані Хурбановічова, вам було зроблено більше тридцяти операцій. Які процедури ви проходили?
Т. Х.: По-перше, вони оперували мою руку, на якій мої сухожилля вкоротили через запалення, і я навіть не міг утримати ствол. Пізніше їм довелося шліфувати суглоби на пальцях. Проблеми з ногами почалися лише в 1990 році. Я кілька разів оперував суглоби. Коліна, уражені гонартрозом - остеоартритом колінного хряща, більше не могли оперувати. Через деформації та набряклість суглобів мені доводиться робити взуття на мірку. Однак у мене також були періоди, коли хвороба спала, коли я мав спокій під час ремісії. Щоб у будь-якому випадку залишатися у формі, мені щоранку доводиться їхати на реабілітацію та рухати тверді суглоби за допомогою вправ.
Ви звикли робити вправи, рухатися?
Т. Х.: Я завжди був гіпермобільним, м’язи мене не тримали. Реабілітаційний персонал, до якого я ходжу, сказав мені, що у мене через це не такий кривий хребет. Я також ходжу вертикально завдяки бальним танцям, під час яких я зустрів свого чоловіка. Ми разом більше п'ятдесяти років.
Як з вами поводились?
Т. Х.: Лікарі зробили мені хризотерапію при запалених суглобах - ін’єкції золота, я деякий час використовувала гормональне лікування, крім ацилпірину та знеболюючих препаратів. Мені зробили ін’єкції масла, які ми шукали в Австрії. Раз на три-чотири роки ми їздили в море. Я на біологічному лікуванні з 2017 року.
Ľ. B.: Я ходжу до дерматолога, ревматолога та алерголога. На даний момент я нічого не беру на шкіру, використовую лише вітаміни. Я змащую шкіру. Я відмовився від опромінення, бо в мене алергія на сонце.
Інтернет пропонує гарантовано успішне лазерне лікування. У вас є досвід із цим?
ФУНТ.: Найкращими ознаками шкірних проявів псоріазу є джерела фототерапії UVA та UVB випромінювання, солона вода, актуальні креми та мазі. Сірководневі мінеральні ванни у Смрдаках, а також тривале перебування біля моря також нам дуже допомагають. Рекомендується також Мертве море. Я був там кілька разів, але це не дешева справа. Хороша новина полягає в тому, що біологічне лікування дозволяє досягти майже повного очищення шкіри.
Під час лікування акупунктура часто перегинається ...
Ľ. B.: Також риба Garra rufa, також кріокамера. Пацієнт, який хоче вилікуватися, намагається все.
Т. Х.: Зрештою ви виявите, що це не те, що ви очікували.
Ľ. B.: Для кожного працює щось інше. Мазь, призначена дерматологом, у мене взагалі не спрацювала, але допомогла сестрі. За роки життя із хворобою я виявив, що сімдесят відсотків погіршення мого стану пов’язано з психікою та стресом.
Як хвороба обмежує вас?
Т.Х.: Я все ще намагаюся ходити, але бочки допомагають мені ходити вже більше десяти років. Сідати на транспортний засіб, особливо на поїзд, для мене є великою проблемою. Одні повинні тягнути мене спереду, інші штовхають мене ззаду. У мене також є проблема рівноваги, але винен синдром Меньєра.
Те, що було, чи все ще є, для вас найгірше?
Ľ. B.: Влітку це думки людей, які не мають уявлення про нашу хворобу. Ми повинні носити блузки з довгими рукавами та довгі штани. Я більше цим не клопочусь і не покриваю свою хворобу. Якщо хтось запитає мене, що я маю на тілі, я їм це поясню. Якщо він нормальний, він зрозуміє.
Ситуація не покращується навіть сьогодні, в період інформаційного буму, коли всі читають, що псоріаз не заразний?
ФУНТ.: Прояви псоріазу помітні. Сверблячі, різко відмежовані, почервонілі відкладення на різних частинах тіла, кровоточиві тріщини, тонка, вразлива шкіра, лущення лусочок. Псоріаз - це також хвороба душі. Хоча ми проводимо різні інформаційні кампанії, серед нас все ще є ті, хто уникає нас через незнання. Тому наше головне завдання - не гальмувати інформацію та стати відомим людям.
Наскільки псоріаз впливає на психіку пацієнтів?
Т. Х.: В результаті захворювання половина з них відмовляється вести статеве життя, а 15% закінчили стосунки. Майже третина пацієнтів не витримує думки, що хтось торкається їх шкіри. Побоювання з приводу втрати роботи буквально паралізують їх. Хоча хвороба перебуває в стадії ремісії, пацієнти з тривогою чекають її повернення. Занепокоєні тим, якою мірою це настане цього разу.
Товариство псоріатиків та атопіків Словацької Республіки минулого року відсвяткувало 25 років існування. Коли ти став його частиною?
Т. Х.: Коли я вийшов на пенсію, я знав, що якщо я залишуся вдома, я з’їду з розуму від бездіяльності. Того ж року ми заснували Товариство псоріатиків та атопічних екзем Чехословацької Соціалістичної Республіки разом з іншими пацієнтами в 1990 році разом з іншими пацієнтами, секретарем яких я був. Першочерговим завданням асоціації було покращення догляду за пацієнтами та покращення спілкування між ними та лікарями.
Коли була заснована словацька асоціація?
Т. Х.: Після поділу Чехословаччини ми стали незалежними в 1993 році. Створено Чеське товариство псоріатиків та екзематиків та Словацьке товариство псоріатиків та атопіків Словацької Республіки (SPaA SR), президентом якого я був чотири терміни. Незважаючи на розділення, ми все ще працюємо разом і зустрічаємось на різних заходах. Ми активно беремо участь у коментуванні запропонованих законів, щоб не залишатись за хвостом. Ми не хочемо, щоб нас забували.
Ľ. B.: Хоча я знав, що Товариство існує, я став його членом відносно пізно, в 2001 році. Через три роки я активно долучився до його діяльності і на той час був його віце-президентом.
Які діагнози охоплює ваша компанія?
Т. Х.: Є багато хронічних захворювань шкіри. Ми охоплюємо все - псоріаз, псоріатичний артрит, атопічний дерматит, іхтіоз, вугрі, вовчак, розацеа, алопецію, кропив’янку або вітіліго ...
Скільки людей у Словаччині страждає на псоріаз?
Т.Х.: Близько 250 000. Псоріаз зустрічається відносно часто. Приблизно кожна п’ятдесят людей у світі має якусь її форму. Однак до двох третин людей, хворих на псоріаз, не діагностуються.
Який тип псоріазу найчастіше зустрічається в наших широтах?
Т. Х.: Все тіло, вульгарний псоріаз та генералізована форма псоріазу, мабуть, найбільші.
Що конкретно робить ваша асоціація для пацієнтів?
Т. Х.: Ми зустрічаємося з лікарями, ведемо переговори з фармацевтичними компаніями. Через лікарів ми інформуємо пацієнтів про нові препарати, які надходять до Словаччини. Ми перші, хто дізнався про нові варіанти лікування. Ми відвідуємо тренінги для пацієнтів та медикаментів, які організовує Словацький медичний університет, і передаємо отриману інформацію своїм пацієнтам.
Ľ. B.: У нас у Словаччині дванадцять клубів. Клуби запрошують дерматологів, ревматологів та психологів на свої регулярні зустрічі, оскільки хвороба сильно впливає на психіку пацієнтів. Ми публікуємо інформаційний бюлетень Helios, який надає членам SPaA SR експертні поради від лікарів, інформує про нові ліки, ліки та методи лікування, надає можливість обмінятися досвідом управління захворюваннями, консультує з питань харчування та психогігієни. Бюлетень отримує найбільшу користь від членства SPaA SR в EUROPSO та IFPA - це організації, які об'єднують громадські асоціації псоріазу в більшості європейських країн.
Скільки членів об’єднання? Серед вас є молодь?
Т. Х.: У нас близько 1400 членів. Молоді стає менше, оскільки вони шукають інформацію в Інтернеті. Однак марення часто пишуть у згорнутих статтях. Особисту зустріч не можна замінити комп’ютером. Пацієнти не повинні шкодувати про себе, ховатися в оболонках, їм слід відвідати фахівця. Розмовляючи з іншими, вони можуть виявити, що їх проблема не така велика.
Яке ваше спілкування з лікарями?
Ľ. B.: Лікарі брали участь у створенні нашого громадського об’єднання та активно беруть участь у його діяльності. Ми беремо участь у дерматовенерологічних конгресах у Словаччині та Чехії.
День шкіри - це проект вашої асоціації?
Т. Х.: Точно так. День шкіри - День дотику - загальнодержавна подія, яка завжди проводиться у травні. Минулого року ми переїхали з Братислави до Гуменне, а цього року це відбудеться у Ліптовському Мікулаші. За допомогою засобів масової інформації та за допомогою дерматологів він інформує про неінфекційність хронічних шкірних захворювань, а також про попередження інших шкірних проблем. День шкіри також включає день дотику. Ви знаєте, скільки обіймів не вистачає людям, на яких шкіра позначена хворобою, а оточення захищене?
Те, що вдалося покращити вашому об’єднанню за час свого існування?
Т. Х.: За допомогою лікарів нам вдалося просувати найбільш економічно ефективну та найбільш прийнятну форму лікування для пацієнтів - щоденні санаторії для хронічного дерматиту, за прикладом добре функціонуючого центру професора Новотного в Празі. У 1993 році на вулиці Пивонкова в Братиславі було створено Центр лікування хронічних шкірних захворювань, який працює і сьогодні. Завдяки ініціативі кошицького клубу SPaA SR, денний центр «Псорхеліос» був створений в 2002 році в Національному парку в класі SNP в Кошице.
Ľ. B.: Ми отримали кошти на придбання пристосувань для шкірних палат, поки не народився Закон Національної ради Словацької Республіки. 195/1998 зб. (вже внесено зміни) щодо соціальної допомоги, завдяки нашій ініціативі, пункт 56 був включений для компенсації збільшених витрат на особисту та житлову гігієну, також пов’язаних із зносом одягу, білизни, взуття та житла через важку інвалідність, про що також пам’ятали пацієнти із шкірними захворюваннями.
Ви коментуєте законодавство і сьогодні?
Ľ. B.: Ми надаємо пропозиції через Національну раду громадян з інвалідністю Словацької Республіки або через Асоціацію захисту прав пацієнтів Словацької Республіки.
З якими проблемами звертаються до вас пацієнти?
Ľ. B.: Вони зацікавлені в санаторно-курортному догляді, нещодавно ми отримали скаргу від молодого чоловіка, якого вислали з релаксаційного центру через видимі шкірні прояви. Однак ми часто стикаємося з цією проблемою в басейнах та басейнах.
Що слід вдосконалити?
Т.Х.: Загальний підхід лікарів до пацієнтів. Наприклад, деякі не хочуть призначати пацієнтам санаторно-курортне лікування.
У них є на те причина?
Т. Х.: Важко сказати що. Спа-центр мені більше не приписує через мій вік. Хоча я маю на них право.
Як люди дізнаються про вашу асоціацію?
Т.Х.: Або вони дізнаються про нас від інших пацієнтів, або нас порекомендує лікар, який видасть пацієнту листівку. Ми також повідомляємо про нашу діяльність на веб-сайті.
Є багато пацієнтів, які ніколи не звертаються до лікаря?
Ľ. B.: Звичайно. Однак, на мій погляд, не звернутися до лікаря - найгірше. Коли хвороба розпадається на гіршу стадію, плакати над пролитим молоком вже пізно.
Чому багато псоріаз відмовляються від лікування?
ФУНТ.: Декого не лікують, оскільки вони думають, що їм більше ніхто не допоможе. Інші припиняють лікування, якщо стан не покращується дуже швидко або якщо вони не відразу реагують на перші ліки. Після першого чи другого лікування не приймають їх, вони подають у відставку і більше не шукають іншого, навіть якщо він доступний. Глобальне дослідження «Clear» про псоріаз, проведене на рубежі 2015 та 2016 рр. За участю 8338 пацієнтів з 31 країни, показує, що більше 28% пацієнтів чекають більше п’яти років на лікування, яке допоможе їм.
На хворобу може вплинути дієта?
Т. Х.: Я не знаю жодної дієти, яка б покращила хворобу. Швидше, спеціальна дієта стосується пацієнтів з атопічною екземою. Однак псоріаз, безумовно, посилюється ожирінням, курінням або вживанням алкоголю. Однак потрібно мати кілька мінералів ...