Разом ми переможемо ELA: від зародження до сьогодні

Щоб пояснити походження Juntos Venceremos ELA, ми повинні перейти на літо 2015 року, коли Хорхе почав відчувати низку змін у своєму тілі. Як хто ще, а хто менше, незважаючи на те, що не є іпохондриком, він шукав посилання на свої відчуття та симптоми в Інтернеті. З плином днів та медичних тестів наближалися найгірші прогнози, поки 21 грудня ті три листи, які відзначали їхнє життя, не увійшли в життя Хорхе та його оточення: ALS.

разом

Інтерв’ю в Геральдо де Арагон, для додатка Afición.

Обід після ІІ прогулянки проти АЛС, організованої Reto Todos Unidos. Хорхе та Марімар із сім'єю Віктора Пікераса, першої постраждалої людини, з якою вони спілкувалися після діагностики.

Як би не можна було очікувати цього діагнозу, це був величезний удар. Це не тільки смертельна хвороба за короткий час, але і час, який ви проживете, ускладнюватиме щодня. Під час пошуку в мережах, щоб знайти промінь світла, Марімар виявила блог хворого на АЛС, дуже схожий на Хорхе за віком та обставинами. Він був дуже позитивним хлопчиком, і незабаром вони зв’язалися, зумівши познайомитись з новою сім’єю: групою постраждалих людей та дуже бійцівськими родичами, які хотіли жити і вимагати своїх прав і, перш за все, досліджень. З часу діагностики Хорхе було зрозуміло, що він хотів розповісти свою історію так, щоб ті, хто його знав, знали, з чим він стикається, але зустріч з цими людьми ще більше підбадьорила його. Крім того, у мене не було хорошого медичного досвіду, і я хотів, щоб це повторилося. Тож він заснував і створив скромний веб-сайт як блог.

Оскільки це мала бути боротьба за всіх, усіх навколо них, партнера, родину, друзів, знайомих, а також знати і, звичайно, всіх пацієнтів з БАС, це повинно охоплювати всіх і легко запам’ятовуватись. Тож, додавши трохи позитиву, з’явилася назва: Разом ми будемо Venceremos ELA. Єдність - це сила, ніхто не звільняється від неї, і вони відчувають себе невидимими для суспільства, тому вам доведеться працювати в команді, разом, щоб одного дня перемогти АЛС.

Футболки, розроблені для гри з тодішнім логотипом, лише в блозі Хорхе.

Тепер потрібно було розробити логотип та зображення, яке було легко впізнати. А ще була сестра Хорхе, Моніка, графічний дизайнер. Ідею дав малюнок його обличчя, до якого він додав кілька оранжевих окулярів, щоб зі своєї сторінки дизайну показати солідарність із хворобою брата. Одягніть помаранчеві окуляри, щоб побачити життя з точки зору людини, яка страждає на БАС. Таким чином, він створив малюнок обличчя Хорхе в оранжевих окулярах, колір, який ми асоціюємо з ALS. Скориставшись нагородним поєдинком Хорхе з його футбольними друзями, футболки та значки були зроблені так, що кожен міг допомогти надати видимість. Крім того, були зібрані важливі гроші, які були передані, частково, арагонській асоціації ELA, ARAELA, а решта служила для того, щоб через рік Хорхе міг придбати пристрій і систему, якими він зараз користується для спілкування.

Я вшановую сторону Хорхе в Актурі Пабло Іглесіасі.