Історія Мері Єлизавети
«Наша особиста подорож у світ аутизму розпочалася трохи більше восьми років тому, з народження нашого сина Перрі. З самого початку він представляв великі труднощі. Перше, що ми помітили, це те, що він здавався дуже неспокійним. Він завжди був засмучений. У його очах було відсутність визнання. Він не їв. Я не спав. З плином днів ми розпізнавали більше "червоних прапорів" аутизму, таких як повторювана поведінка, затримка мови та слуху та інші.
Я помістила Перрі в список очікування кожного педіатра з розвитку в Атланті та сусідніх штатах. Вони сказали мені, що мені доведеться почекати принаймні 6 місяців. Тим часом, через 12 місяців вона пройшла кваліфікацію до програми «Немовлята не можуть чекати» (система раннього втручання Грузії) через її затримки в розвитку та розпочала стабільний курс щоденної терапії. Коли Перрі виповнилося 15 місяців, ми нарешті домовились про прийом до педіатра з розвитку. Лікар підтвердив те, що я вже знав: у Перрі був аутизм.
Я плакала всю дорогу додому. Я плакала 2 дні, сподіваючись і молячись, що зможу дати цій дитині все, що йому потрібно. Виходячи з того, що я з’ясував, було рекомендовано 40 годин терапії прикладним аналізом поведінки (ABA), яку страхування не покривало б. Я також знайшов тисячі сторінок, присвячених різним підходам до лікування, всі з яких стверджували, що вони ефективні в лікуванні аутизму. Я не міг дозволити собі прийняти неправильне рішення. Від цього залежало майбутнє мого сина.
Крім того, я була на 7 місяці вагітності донькою. Коли Маржо народилася, її шкіра стала блакитною і відразу ж представила власні проблеми з харчуванням та сном. Проблеми зі здоров'ям Маржо продовжувались одна за одною. Вона теж була неспокійна, але не так, як Перрі. Коли Маржо виповнилося 12 місяців, ми виявили, що проводимо другу оцінку "Немовлята не можуть чекати" (система раннього втручання Грузії). Почалася терапія Маржо, а терапія Перрі тривала. Тепер у нас було два схеми терапії для управління. "Офіційний" діагноз Аспергера поставлений у віці 5 років. Це був довгий шлях.
У той час, як типово розвиваються діти планують свої позакласні заходи і коли гуляти зі своїми друзями, життя наших дітей обертається навколо терапії, день за днем, рік за роком, зазвичай 7 днів на тиждень. Люди поза нашою родиною не можуть зрозуміти необхідних навичок, з якими потрібна допомога нашим дітям.
Мої неймовірно особливі діти були справжнім подарунком. Звичайно, як будь-яка мати, я б усунув усі їхні проблеми, якби міг. Я щодня прагну бути такою матір’ю, яку вони заслуговують. Я сподіваюся бути подарунком своїм дітям, як вони мені. Вони є світлом, яке світить у багатьох життях.
Я найбільше сподіваюся, що одного дня мої діти будуть жити у світі, де їх прийматимуть і оцінять, незважаючи на їхні розбіжності. Поки я буду тут, я намагатимусь оточити їх людьми, які люблять і приймають їх протягом життя у цьому світі, бо аутизм ніколи не бере відпустки ".
Історія Керрі
Джек, син автора
Давайте пограємо в гру, добре? Я дам вам кілька підказок, і ви спробуєте вгадати, хто я.
Я не людина, не місце і не предмет. Вони не можуть мене бачити, торкатися чи нюхати.
Вони вважають мене людським станом, але насправді я маю набір симптомів.
Не грає з іншими дітьми.
Йому не подобається, якщо ми їдемо додому іншим шляхом.
Він сидить і годинами розбирає пилосос.
Я тикаю пальцем і махаю рукою.
Я - мовчазна дитина з опущеними очима, яка ходить навшпиньках.
Я діагноз, розлад; поле для перевірки в медичній формі або приписці в кінці електронного листа.
PS: Не знаю, чи знали ви, але мені поставили діагноз Джека.
Я зроблю у вас хороші і погані дні, а потім хороші і погані дні.
Я живу в кожному з вас, знаєте ви це чи ні.
Я партія, яка змушує вас соромитися, а ярлик на вашій сорочці дратує вас. Я хрустка, липка частина насіння полуниці та неймовірний гул кондиціонера.
Я змушую одних стрибати і махати, а інші жують жуйку і бігають кілометрами або скручують волосся.
Я повторюю DVD Baby Einstein.
Я довгий, акуратний ряд "Томас Танк" поїзд двигунів, що пробираються через сімейну кімнату. Побачивши ці ряди, ти почуєшся несамовитим, розчарованим, нервовим і порожнім.
Я годинник "Minecraft".
Деякі дні я відчуваю смак сорому та гіркоти, які горять від материнського серця, як печія.
Але в інші дні я відчуваю найчистішу радість, як цукрова вата, щастя і гордість, що вибухають у вашому серці.
Ви можете знайти мене в церквах, синагогах та мечетях.
Я буваю в школах і театрах, на дитячих майданчиках і в бібліотеках.
З якоїсь причини люди відзначають мій день у квітні. Вони використовують синій колір. Але насправді я - всі кольори світу; червоний для суботи та жовтий для сонця, яке надто світить.
Але вони також дальтоніки.
Я в Індії. Я на Ямайці. Я на Філіппінах, у Вісконсіні та в Сьєрра-Леоне. Ви можете знайти мене в Росії та Японії, у Сан-Франциско та в Бельгії.
Можливо, ти щовечора сидиш навпроти мене за столом, а може, піднімаєш очі і бачиш моє відображення в дзеркалі, що чистить зуби перед сном.
Я живу в 10-річному віці з Нью-Гемпширу. Його звуть Джек.
Одного разу я змусив його боятися вітру. Насправді вона так злякалася, що всю зиму не виходила з дому.
Наступного року це були собаки. Через мене я не переходив вулицю, якщо хтось вигулював собаку, велику чи малу.
І добре, я змусив цього малюка Джека докласти багато зусиль, щоб досягти того, до чого приходять інші: мова, жарти та міміка. Більшу частину дня він проводить стурбований і розгублений. Я ваша загадка, загорнута у вафелі в четвер і суботні млинці.
Мамочко, це четвер, четвер є вафлі, є вафлі, є вафлі.
Я тут з самого початку, незважаючи на фасад нормальності, створений поколіннями до вас.
Нормального немає. Я тут, щоб нагадати вам про це.
Те, як ти бачиш мене, залежить від тебе: неприємність, істерика, розлад або цікаве ягня в костюмі вовка. Чи можете ви проглянути повз мої довгі жовті зуби і швабру волосся, щоб знайти ніжного і ніжного хлопчика внизу?
Через мене Моцарт писав довгі та складні симфонії. Казали, що його вухо було настільки чутливим, що він міг знайти різницю в найтонших тонах.
Історики пояснюють, як Мікеланджело робив ескіз за ескізом, поки остання поза не стала ідеальною в його жорсткому і непоступливому розумі. Через мене Сікстинська капела вибухає світлом і кольором. Записи показують, що Альберт Ейнштейн не навчався в школі. Я вчився не так, як інші діти.
А сер Ісаак Ньютон, той, у кого яблуко впало з дерева, не мав друзів. Він не розумів людей і наполягав на дотриманні суворої і непорушної рутини.
А ще Темпл Грандін - така розумна і співчутлива жінка, яка здійснила революцію в галузі тваринництва з справжньою наполегливістю та рішучістю.
Як бачите, спокійний розум також може мати великі думки, і навіть у найспокійнішої людини є голос. Або картина, або пісня.
Я так багато речей. Я є надією та можливістю. Я музика і мрії, добро і колір. Я гравітація.
Тож, будь ласка, перш ніж панікувати чи судити мене (перед тим, як бігти за ліками чи поспішати називати мене «дивною»), спробуйте згадати мою мужність. Згадай мою доброту.
Я навчу вас справжньому значенню безумовної любові; любов настільки потужна і сильна, що переставить ваше серце.
Спочатку ти, мабуть, навіть не здогадаєшся, що вчишся у мене. Я настільки тонкий, що практично невидимий.
Але щогодини, щодня, щороку ми з вами поправлятимемося. Ви обережно ступите на довгі черги поїздів і будете милуватися складними містами "Minecraft".
Кожного четверга на світанку ви вмикаєте все світло на кухні і хапаєте вафельницю для тієї дитини, яка, нарешті, сказала мама.
Ви забудете нормальне.
Я аутизм. І я зроблю тебе кращим Я зроблю вашу сім’ю кращою.
Якщо ви дозволите мені, я зроблю світ кращим.
Історія Олексія
Алексіс Уінмен - перша жінка з розладом аутичного спектру (АСС), яка брала участь у конкурсі "Міс Америка". Алексіс навчалася в середній школі, коли отримала офіційний діагноз "Поширений розлад розвитку, не зазначений інакше" (PDD-NOS), хоча з самого маленького віку вона почувалась "по-іншому". Старіючи, він боровся з деякими проблемами, які виникають із цим РАС, такими як мовленнєві труднощі, труднощі в спілкуванні та чутливість до гучних звуків та інших сенсорних проблем. Олексію також довелося мати справу із знущаннями через їхні розбіжності. На щастя, її сім’я завжди була для неї джерелом сил та натхнення. Ми взяли інтерв’ю у Алексіс, її матері Кімберлі, її старшого брата Ніколаса, старшої сестри Даніелі та сестри-близнючки Аманди, щоб дізнатись більше про унікальну роль, яку виконують брати та сестри в сім’ях, які живуть з РАС.
"Моя порада іншим людям з аутизмом буде бути терплячими до своїх братів і сестер, як і до вас".
Олексій перспектива
До того, як мені поставили діагноз аутизм, ні я, ні моя родина не мали пояснення моїх нападів та інших проблем. Після діагностики реакція моїх братів була неймовірною. Вони були супергероями. Вони брали мене скрізь і спонукали робити різні заходи. Вони допомагали мені робити домашнє завдання. Було дивно, як вони вжили заходів через роки, не знаючи, що відбувається.
Моя порада іншим людям з аутизмом - бути терплячими до своїх братів і сестер, як і до вас. Добре намагатися бачити речі з їхньої точки зору, а не зосереджуватися на собі.
Перспектива Кімберлі
Коли діагноз Алексіс був поставлений, і ми знали, з чим маємо справу, її брати та сестри взяли під свій контроль. Вони штовхали її на щось і залучали. Вони не дозволяли їй використовувати аутизм як милицю чи привід не брати участь. Брат записав її на перегони, а сестри залучили до спортивної анімації. Три брати взяли її на уроки публічних виступів та драми. Якби не ця діяльність, він не міг би здійснити все, що робив. Алексіс змогла знайти заняття, в яких її прийняли, і не могла знайти їх самостійно.
Її брати і сестри також стали дуже захищеними і допомогли їй боротися з дражнилими та знущаннями. Брати та сестри можуть бути надзвичайно позитивною силою у боротьбі із знущаннями. Вони можуть виховувати своїх однолітків. Це те, що брат чи сестра можуть бути набагато ефективнішими, ніж батьки.
Моя порада тому, хто має брата або сестру з аутизмом, - залучити його та допомогти знайти своє місце.
Перспектива Миколи
До того, як Олексію поставили діагноз, ми не розуміли, чому він поводився неправильно. Це було дуже заплутано і розчарувало. Після діагностики все це мало набагато більше сенсу. Можливість допомогти та вжити профілактичних заходів була абсолютно новим світом. Він зробив нас кращими людьми. Ми навчилися терпіти.
Ми багато воювали, але можливість побачити та обробити те, що сталося, була для Олексія іншою, ніж для нас інших. З Алексісом, коли бійка закінчилася, вона забула б про інцидент. Іншими словами, через п’ять хвилин він повністю повернувся до звичного стану. Здавалося, він робив це, щоб дратувати вас, але ні. Важко було не зрозуміти, чому йому було так легко забути про бійку. Наявність такого досвіду змушує вас бути більш розуміючими. Ви дізнаєтесь, що люди по-різному обробляють речі.
Моя порада тому, хто страждає від аутизму, - практикувати емпатію. Я вважаю себе співчутливою людиною, і життя з Алексісом мені дуже допомогло бути ним.
Перспектива Даніелі
Нам з братом довелося швидко дорослішати. Ви повинні взяти на себе роль батьківства, намагаючись зрозуміти, що відбувається. З того моменту, як йому поставили діагноз, він відкрив нам очі, щоб зрозуміти людей з обмеженими можливостями. Ми відкриті для людей з різницями і можемо підтримувати це співпереживання. Ми виросли, маючи справу з усіма добрими та поганими часами.
У мене була роль другої мами, коли Алексіс був молодшим. Якби вона не слухала маму, я б сказав те саме їй. Іноді комусь на вашому рівні легше пояснити вам щось або дати вам можливість випустити повітря.
Моя порада тому, хто має брата або сестру з аутизмом, полягає в тому, щоб ви стали постійною тінню свого брата або сестри. Вони можуть не розуміти всього, що ти робиш, щоб бути там. Але, зрештою, кожен успіх, яким би незначним він не був, є частиною вас. Ви також заслуговуєте на святкування. Коли діагностується аутизм, це діагноз для всієї родини, а не лише для окремої людини. Це справжнє випробування для сім’ї.
Перспектива Аманди
Наявність сестри-близнюка - це те, як ми зрозуміли, що є проблема. Ви можете зробити пряме порівняння з дитиною з нормальним нейророзвитком, і люди могли побачити, що Алексіс не досягав етапів розвитку так само, як і я. Коли я була маленькою, щоразу, повертаючись додому зі школи, я намагалася навчити її робити те, чого я навчилася, щоб вона могла йти в тому ж темпі.
Зараз ми співмешканці в коледжі. Але я ще не розбудив її і допоміг їй дотримуватися розкладу. Цікаво було спостерігати, як люди в університеті реагують на нашу взаємодію. Вони не розуміють, що у мене різні ролі, іноді як сестри, а інколи, більше як матері.
Моя порада тому, хто має брата або сестру з аутизмом, - запастися терпінням. Хоча роль, яку ви повинні виконувати, є напруженою, вона також приносить користь. Якщо ви спробуєте набратися терпіння, ви можете стати частиною успіху. Нагорода America’s Choice, яку Алексіс отримала на конкурсі «Міс Америка», є однією з головних подій мого життя, бо я зміг взяти участь у цьому успіху. Ніколи не втомлюйтеся намагатися допомогти.