Люсі Беднаржова (23) з ранніх років бореться з кататренією з розладом сну. Це специфічне захворювання, яким офіційно страждають лише десятки людей у нашій країні. Деякі з них незручно ускладнюються особистим та партнерським життям. Людей з обмеженими можливостями часто супроводжують інші проблеми зі здоров’ям. З медичної точки зору, кажуть, що це лише косметичний дефект, але Люсі з цим не погоджується. Ми поговорили з нею, щоб підвищити обізнаність про цю виняткову хворобу.
Як катахренія проявляється у вас?
Під час сну я глибоко вдихаю і під час тривалого видиху видаю звук емммм, я б порівняв це з якимсь медитативним складом. Все закінчується глибоким зітханням.
Ці звуки супроводжуються деякими проблемами зі здоров’ям?
Я часто прокидаюся від цих звуків. У мене бувають кращі і гірші періоди. Під час гірших я можу прокидатися кілька разів протягом однієї ночі. Я намагаюся регулярно спати не менше восьми годин на день, але після пробудження вранці я все ще не сплю. Це негативно позначиться на моєму цілому дні. Я втомився на роботі і весь час позіхаю. Я думаю, що мої результати роботи нижчі через поганий сон. Вранці я погано відчуваю шлунок і болить голова, що, на мою думку, пов’язано з цим. Я також відчуваю біль у грудях.
Це трапляється спочатку, тому що я часто затримую дихання протягом ночі, а потім надовго видихаю. Таке дихання не є природним для людського організму.
Ви спробували кілька порад, які трохи обмежать ваші звуки?
За словами мого друга, я рідше видаю ці звуки, коли сплю на боці. Я не можу лежати на спині, це абсолютно найгірше. Як це не парадоксально, але це моя улюблена поза для сну. Це допомагає мені трохи медитувати перед сном. Я дотримуюсь гігієни сну, не переїдаю його без потреби, намагаюся харчуватися здорово. Перед сном я також вимикаю мобільний телефон, щоб це не заважало мені.
Ви засинаєте спокійно, коли медитуєте перед сном?
Швидше ні. Я лягаю спати зі страхом, що вранці прокинусь, а наступного дня на роботі буду повністю без роботи. Я іноді можу закликати нічні звуки сам, але іноді я дійсно нічого з цим не можу зробити.
Стрес якось впливає на кататрен?
Чим більше я піддаюся стресу, тим більше я видаю ці дивні звуки за ніч і не сплю. Якщо людина погано спить, це може сильно вплинути на його психіку. Я досить тривожна людина, яка час від часу відчуває сильний стрес. І вони, безумовно, не сприяють мені з користю для цього розладу.
Якщо катаренія пов’язана зі стресом, чи може це якось вплинути на ваші мрії? Викликають кошмари або параліч сну ? Я ніколи не переживав паралічу, але кошмари мені сняться досить часто. Іноді вони такі страшні, що я навіть не можу про них говорити вголос. Я розповів про них коханим, і вони почали трохи переживати за мене. Я не впевнений на 100%, чи мій розлад сну може спричинити такі кошмари, але я думаю, що це має якийсь зв’язок.
Розлад ускладнює ваше життя по-іншому?
Це ускладнює життя не тільки мені, але і моєму партнеру, який слабше спить. Він часто прокидається вночі зі мною. Він повинен спати поруч зі мною з берушами, інакше він би взагалі не спав. Вночі, коли я сплю на спині, а мій друг встає, він автоматично намагається перевернути мене на бік, щоб я не видавав так багато звуків. Іноді, коли ми прокидаємось вранці, я бачу, що він засмучений і не спить. На той момент мені ясно, що сталося знову вночі, що знову негативно позначиться на нашому спільному дні. Тому іноді кататренія дещо ускладнює мої стосунки.
Ми можемо спати окремо, але це останнє, чого хоче молода закохана пара.
Порушення сну також має певний вплив на любовне життя?
Я завжди боявся, що не приверну свого хлопчика, бо мені було дивно під час сну. Мої турботи виявились непотрібними, бо цього ніколи не було. Це негативно впливає на нас лише тим, що вранці ми відчуваємо відразу до любовних занять. Ми обоє погано спимо, і мені стає погано. З цих причин людина навіть не замислюється про близькість свого партнера. До того ж, інколи друг сердиться на мене, хоч і знає, що я не винен. Таким чином, цей розлад сну може час від часу віддаляти нас, навіть фізично.
"Я лягаю спати зі страхом, що вранці прокинусь і знову буду повністю виснажений весь день на роботі", - говорить пацієнт, який страждає на розлад сну, який називається кататренією.
Іноді чувак відмовляв тобі через це?
Катаренію прийняли всі. Я заздалегідь попередив їх про це. Однак могло бути так, що тоді я не так часто видавав звуки під час сну. Погіршилося, коли я пішов до коледжу, бо для мене це був дуже напружений час.
У вас були деякі проблеми в суспільстві через порушення сну? Я пам’ятаю, як спав в одній кімнаті з однокласниками в початковій школі. Посміявшись, вони сміялися з мене, що я вночі видавав дуже дивні звуки. Вони думали, що я це роблю навмисно. Тоді я не знав, що існує таке поняття, як розлад сну або як це працює.
Мої батьки знали про це ще до мене, але вони не вважали це серйозною проблемою, тому взагалі не вирішували.
І тепер ви знаєте, як працює кататренія в організмі людини?
Людина видає звук під час сну через звужений голосовий зв’язок. Я б порівняв це з грою на духовому інструменті. Ви глибоко вдихаєте і довго видихаєте - намагаючись видавати деякі тони. Я прочитав одну теорію, згідно з якою люди, які грають на духовому інструменті, або ті, хто плаває на змаганнях, страждають від кататрену. В обох випадках люди свідомо контролюють своє дихання. Таке дихання стає для них настільки природним, що вони роблять це уві сні. Я погоджуюся з цим дослідженням, бо я грав на поперечній флейті з дев’яти років, а також співаю.
Вона проконсультувалася зі своїм лікарем щодо свого розладу?
У Чехії про кататренію загалом мало відомо, і більшість лікарів не вважають це проблемою. Мені сказали, що це просто косметичний дефект, але я точно цього не відчуваю. З цієї причини я замовив обстеження в лабораторії сну. Однак час очікування досить великий. Вони не заберуть мене ще рік.
Таким чином, обстеження проводиться в лабораторії сну?
Я ніколи раніше не був там, але, думаю, буду спати там вночі, і лікарі будуть стежити за мною.
Лікувати кататренію якимось чином можна, хоча вона, як правило, вважається косметичним дефектом?
Це вирішується за допомогою пристрою надлишкового тиску CPAP. Це маска, яку вони наносять на ваше обличчя. Це лікує апное сну, яке є проблемою дихання. Однак це лікування не спрацьовує добре при кататренії. Швидше, це допомагає тим, хто має проблеми з хропінням. Крім того, людина може їсти такі ліки, як клоназепам, при цьому розладі сну. Це допомагає лікувати епілепсію, але воно також діє як антидепресант. Я читав, що мою хворобу також лікують хірургічним шляхом, але в нашій країні це, ймовірно, не проводиться. Я зателефонував у кілька клінік, де мені сказали, що з цим майже нічого не можна зробити. Я приєднався до групи людей у Facebook, у яких також є кататренія. Деякі там діляться своїми почуттями та думками щодо цього розладу сну. Я виявив, що розлад сну є для них такою ж проблемою, як і для мене.
Багато людей там скаржились, що лікарі завжди просто відбивають їх, кажучи, що це не є більшою проблемою.
Вам соромно за свою невдачу?
Я не проти поговорити про це. Мені соромно, коли мене чує хтось менш знайомий. Я також не проти спати в кімнаті з близькими друзями, які знають про мене. Проблема сталася, коли я навчався в коледжі на скелелазінні. Мене з одним із друзів кинули до кімнати разом із шістьма незнайомими людьми. Після першої ночі вони запитали мене, що я видаю дивні звуки, і засміялися. У той момент мені було зовсім ніяково. Я їх не знав, не було часу поговорити з ними про це. Насправді, я навіть не знаю, як би я говорив з ними про це, коли я майже не знав їх і не було для цього підходящої можливості. Більше, ніж сором, я боюся, що оточення мене не зрозуміє і вважатиме кататренію банальністю, хоча я сприймаю її інакше.
Хвороби йдуть не в гори, а до людей. Навіть якщо ви не можете повністю підготуватися до них заздалегідь, мало що можна зробити ... Ми підготували для вас новий спеціальний мікросайт під назвою Скільки коштує здоров’я? Дізнайтеся, скільки триває ваша середня непрацездатність, або на яку державну підтримку ви маєте право, якщо довго хворієте.
- Інтерв’ю - Культура не є тягарем Літературно-інформаційний центр
- Інтерв’ю - Їжа як стиль (питання до Ренати Магати) Літературно-інформаційний центр
- Інтерв’ю - симпозіум Кошославський літературно-інформаційний центр
- Інтерв’ю - Я точно не прийму літературно-інформаційний центр «Медаль за критику»
- Інтерв’ю - Пориньте в дитячий літературно-інформаційний центр