На жаль, це важко розпізнавана рідкісна хвороба, яка може спричинити труднощі у більш важких випадках, навіть у повсякденних справах, але правильна терапія та зміна способу життя можуть допомогти.!

Склеродермія, що означає затвердіння шкіри, може вражати лише частину поверхні шкіри і може протікати як системний склероз, коли захворювання атакує сполучні тканини організму, викликаючи таким чином запалення та рубцювання. При більш важкій, дифузній формі системного склерозу частіше спостерігається широкомасштабне ураження внутрішніх органів, яке перешкоджає нормальній роботі ураженого внутрішнього органу. Склеродермія - хронічне, довготривале аутоімунне захворювання, причина якого невідома в науці, і в даний час невиліковний. За підрахунками, у всьому світі понад 2 мільйони хворих на склеродермію. В Угорщині експерти оцінюють кількість хворих на склеродермію приблизно 1500-2000. THE дифузна форма системного склерозу у випадку великого ураження внутрішніх органів погіршує тривалість життя.

важко

Труднощі, пов’язані із захворюванням

В основному системний склероз розвивається у дорослих жінок, переважно Понад 30 років. Діагноз шокує майже у всіх випадках. Залежно від ступеня захворювання та стану людини, симптоми системного склерозу можуть становити серйозне психічне та фізичне навантаження. Через залучення шкіри та кровообігу навантажувальна здатність зменшується, і на пальцях можуть розвинутися виразки. У деяких випадках у міру прогресування захворювання пацієнти можуть відчувати естетичні зміни обличчя та рук.

Через регулярні госпіталізації розуміння та підтримка сім'ї та робочого місця мають велике значення. У деяких випадках інфекційні ситуації, Отже, громадський транспорт не рекомендується, як і контакт зі знайомими та родичами, які страждають на інфекційне захворювання. Через хворобу хворі не тільки в ліках вигода але спосіб життя вони також повинні внести зміни для запобігання симптомів або погіршення захворювання. Пацієнт повинен бути обережним з від холоду (наприклад, є рукавички з підігрівом для людей із системним склерозом) і через частий рефлюкс важливо не їсти після шостої години вечора.

Склеродермія це важко розпізнати на ранніх стадіях, оскільки вона демонструє різноманітну клінічну картину. Для постановки точного діагнозу потрібна спеціальна експертиза для визначення стадії захворювання, уражених органів та можливих ускладнень; виходячи з них, фахівець складає план лікування. Метою процедур є зменшення симптомів, профілактика важких уражень органів, а правильний спосіб життя пацієнта також відіграє важливу роль у його успіху.

Терапевтичні варіанти

Існує небагато методів лікування, які впливають на прогресування захворювання, але є обнадійливі результати у галузі цілеспрямованої біологічної терапії. Додаткові методи лікування призначені для полегшення симптомів захворювання, таких як лосьйони для тіла або частий рефлюкс через потребу в антацидах у більшості пацієнтів.

Застосовуване лікування значною мірою залежить від які внутрішні органи були атаковані та в якій мірі хвороба. Першочерговим завданням є поліпшення кровообігу, особливо якщо на пальцях з’являються виразки. Особисті належить особлива роль фізіотерапія, що, наприклад, допомагає підтримувати функції рук, але дихальні вправи також можуть бути частиною фізіотерапевтичної терапії. Імунодепресивна терапія також може застосовуватися на ранніх стадіях захворювання через великі шкірні симптоми або ураження легенів. Серцевий контакт ліки, як правило, призначаються кардіологом, що працює в центрі, що спеціалізується на склеродермії.

Застосовуючи відповідні методи лікування та розробляючи рекомендований спосіб життя, можна значно покращити життєві перспективи, саме тому для пацієнта важливо якомога більше знати про свій стан та результати, які очікуються від терапії. У нього все ще можуть бути важливі цілі, від яких потрібно відмовитися, незважаючи на хворобу - насправді вони можуть стати мотивацією у боротьбі з хворобою.

Де отримати підтримку для діагностованого пацієнта?

Пацієнтські організації відіграють важливу роль в інформуванні та підтримці людей, які страждають рідкісними захворюваннями: Національна асоціація суспільної користі від склеродермії виконувати такі завдання. Членом угорської асоціації є Європейська асоціація склеродермії (FESCA), а угорська асоціація безпосередньо контактує з лікарями та через FESCA та бере участь у програмах, спрямованих на розробку більш ефективних методів лікування.

І угорська асоціація, і FESCA не лише надають корисну інформацію, але й дають пацієнтам таке відчуття пацієнт не залишається наодинці з його турботою. Девіз цьогорічного Всесвітнього дня склеродермії - Світ з нами! - також виражає це. З нагоди Всесвітнього дня в Угорщині відбудуться три заходи, на яких пацієнти та фахівці можуть зустрітись між собою.

Джерело:

Соломон Дж. Дж., Олсон А Л, Фішер А та ін. Європейське оновлення дихальних шляхів: Склеродермічна хвороба легенів. Еур. Респір. Ред. 2013; 22: 127, 6–19.