Вся турбота про дитину лежить в основному на плечах матері, і тому важливо, щоб йому допомагала вся родина. Таким чином, мати частіше долає втому та надмірні вимоги у вихованні та реабілітації своєї дитини.
Для сім’ї важливо скласти міцний емоційний зв’язок з оптимістичним поглядом на всю проблему, хоча можливих моментів відчаю часом не уникнути. У такі моменти завжди добре порадитися з фахівцями, друзями або відвідати психолога.

дитина вчиться

Контакт з найближчим оточенням іноді може бути великою проблемою для родини. Навіть сім’я з дитиною
з DMO має право на адекватне соціальне життя. Тому неправильно, щоб сім’я відступала і повністю зменшувала соціальні контакти. Їх дитина також потребує їх для здорового розвитку.

Вигідно, якщо під час догляду за дитиною з ДМО можна розробити певний режим дня
та ритм сну, фізичних вправ та відпочинку. Бажано проконсультуватися щодо правильного мовлення та інтелектуального стимулювання
з психологом або спецпедагогом. Стимуляція не повинна бути передчасною, вона повинна поважати сучасний стан розвитку, інакше вона може бути неефективною або дитина може втратити до неї інтерес.

Намагання залучити дитину до суспільства здорових дітей важливі для того, щоб навчитися ладити
і спілкуватися з однолітками та знаходити своє місце серед них. Бо немає нічого гіршого,
як тримати дитину в повній ізоляції від своєї хвороби.

В рамках соціального обслуговування сім’я дитини з ДМО має право на соціальні виплати та інші необхідні матеріальні засоби (підгузники, дитячі ліжечка, інвалідні візки тощо). Детальну інформацію батьки отримають від Управління праці, соціальних питань та сім'ї та медичної страхової компанії, в якій зареєстрована дитина. Дивіться більше інформації
також у розділі Соціальна допомога держави.

Після першого півріччя дитина може помітити іграшку, яка знаходиться в полі її зору, і зловити її. Стережись,
чи звільнить він її і знову забере. Подивіться, чи зможе він перенести іграшку з однієї руки в іншу тощо. Дитина може виявити, що брязкальце брязкає, і після цього досвіду з ним починає трястися. Наприклад, наприкінці першого року він може накрити іграшку ковдрою і сприймати речі реальними. Він знає, що іграшка не зникла, що вона захована під ковдрою.

Між четвертим і шостим місяцем дитина повинна навчитися кататися на животі і навпаки. Слід зазначити, що голова або грудна клітка дитини випадає при спробі сісти, наприкінці шостого місяця він все ще не може сидіти, не робить жодних кроків протягом першого року і не тягнеться стояти, тримаючись за дитяче ліжечко, має знижений або підвищений м’язовий тонус (м’язова напруга).

У ранньому періоді дитина вчиться керувати своїм тілом, активно сприймати навколишнє середовище і вимовляти перші прості слова. Правильний розвиток мозку та зворотній зв’язок дуже важливі. Якщо дитина вчиться робити неправо, важко виправити помилки. Негайно застосовуючи реабілітацію, ми змушуємо мозок нормально функціонувати. Багато неправильних рухів через пошкодження мозку можна усунути або принаймні пом'якшити.

Історії наших маленьких великих героїв

"Наш діагноз - церебральний параліч, квадрупарез або ураження всіх чотирьох кінцівок непростий. Це передбачає величезну напружену працю. Алексіку доводиться робити фізичні вправи щодня, відвідувати різні реабілітаційні та інші методи лікування, а це означає, що ми проводимо кілька місяців у році далеко від дому. Але воно того варте.

Хоча це лише незначні кроки вперед, вони є. Вони означають надію, настільки важливу для нас. Я не буду брехати, що це легко і що я завжди можу добре з цим впоратися. Так. Бувають гірші дні. Дні, коли я відчуваю себе пригніченим, і я знаходжу все чорне. Але я вже знаю, що сонце завжди сходить. Сміх Алекса - це сонце, яке розганяє всі хмари.

У нас довгий шлях. Пишні та прямі, як у кожному вашому житті. Не шкодуйте нас, але, будь ласка, повірте нам і прийміть нас між собою. Тримай нам пальці схрещеними ".
Катка та Олексій Брещанські, м. Глоговець

"Я пишаюся своєю сім'єю, і у нас є чудові діти, вони також можуть багато чому навчитися зі свого здоров'я. Ми живемо якнайкраще, хоча іноді це непросто, але ми завжди намагаємось зробити своїх дітей щасливими. Діагноз Вікіної забрав багато видів діяльності, які ми не можемо робити, і нам довелося підлаштуватися під стан здоров’я дочки.

Ми адаптувались і раді, що це є, це наше сонечко. Завдяки Вікторці ми багато чого дізналися, зустріли багато чудових людей, які допомагають нам і стоять поруч, бо без них ми не змогли б зробити це фінансово. Рух Вікторки пробуджується завдяки регулярним реабілітаціям, масажам, вправам Фельденкрайза, вправам TheraSuit, плаваючій ванні з морською сіллю, терапії хвостом, рефлекторному масажу ніг, музичній терапії.

Цілодобовий догляд за дитиною-інвалідом дуже складний. Це вимагає міцних нервів. Постійно ходячи на терапію, і в той же час нам доводиться керувати підготовкою до школи. Це дуже важко, і головне, нам потрібно мати міцні нерви, щоб керувати щоденною каруселлю.

Потрібно вдосконалити допомогу на догляд, яка складає 270 євро на місяць, що, на мою думку, сьогодні дуже мало для сім’ї з дитиною-інвалідом, і терапія, яка не покривається медичним страхуванням, також повинна оплачуватися ”.
Янка та Вікторка Вігашові, Бансько-Бистрицька

«У житті людини зустрічаються все, щастя, любов, друзі, а також невдача, заздрість чи хвороби. Якщо діагноз, що називається DMO, заважає, це здивує будь-кого непідготовленого. Цей діагноз також нас здивував, оскільки ми ніколи раніше не стикалися з цією хворобою ні в сім’ї, ні у своїх знайомих.

Провівши діагностику DMO у нашого сина, ми знову дізналися все про догляд за дитиною, хоча у нас вже було двоє дітей. Окрім DMO, були пов’язані й інші захворювання, і це означало постійні медичні огляди, госпіталізації та щоденну реабілітацію. Життя для нас повністю перевернулося. Ми вчили сина головним чином самостійності, щоб одного разу він був готовий "стати на ноги", мати можливість говорити про свою гандикап, мати можливість просити допомоги у інших, якщо йому це потрібно, і мати здорова впевненість у собі.

Все простіше, якщо у вас є підтримка рідних та близьких, але не кожен може це зробити. Однак він також навчив нас багатьом речам, особливо нескінченному терпінню, вдячності за невеликі досягнення та переоцінці пріоритетів. Сьогодні для нас важливі зовсім інші речі. Хоча це вже не двадцять три роки не стискається в кілька рядків, але це життя нам дало багато, і я дуже пишаюся своїм сином ".
Єва з Нітри