Коли вони дізналися, що дитина не буде здоровою?

Дуже пізно. І все-таки я зробила всі обстеження і планувала разом із чоловіком, що ми чекали дитину. На 32 тижні мій єдиний прийнятий лікар - як кажуть про нас у Борсоді, який ми платимо в державній лікарні - за розширення лівого шлуночка. Він не пояснив, що це означає, але злякався і відправив його до Мішкольца. Медсестра сказала, що вона водяниста: спинний мозок не може злити мозку воду. Думаю, це можна було побачити раніше. Генетичне ультразвукове дослідження в Мішкольці виявило, що це було викликано відкритим хребтом - мій колишній лікар бачив цілий хребет. Їх також не пустили додому ...

Я був у відчаї. Я читала, що ти можеш щось робити в утробі, або я думала, що вони повинні вивезти дитину і, якщо можуть, допомогти їй, якщо вона цього не зробить, швидше не залишайся, просто не страждай. Можливо, є ті, хто засуджує це, але вони не знали, чого саме очікувати, буде паралізованим чи розумово обмеженим ... Ця невизначеність і безпомічність були жахливими. Він зараз тут, мені дуже подобається, я живу для нього кожен день. але донині страшно бачити його страждання.

симпатія
Він мав контакт з дитиною, поки він чекав?

Я розмовляв з ним щодня, перш ніж дізнався про проблему, але коли це виявилось, я був абсолютно розгублений; Я втратив з ним зв’язок. Багато речей зійшлося. Мій тато також помер за 2 тижні до народження Габіки, я попросив повернутися додому з лікарні, щоб попрощатися з ним. Я просто намагався пережити дні. Мій чоловік також був гірким, як і моя тодішня внучка середньої школи, яка чекала свого маленького брата. Я все ще довіряв чомусь дивовижному, але тоді Габіка народилася з імператором, з жахливою великою грижею, 4 фунти 30 деків, великою головою. Її обличчя було дуже миле, гарне, але в цілому було боляче бачити її хворою. Від куприка майже до середини спини була велика відкрита опуклість. Їх негайно прооперували, а шматочки шкіри повернули, щоб закрити відкриту частину. На той час ми вже говорили: ми можемо для цього зробити все, що можемо. Я навіть тиждень не міг сильно бачити Габіку, мої чоловік і сестра завжди звітували про неї. Вона добре носила операцію на хребті, про неї говорили, що вона сильна маленька дівчинка.

Як довго вони пробули в лікарні?

Він був два місяці, мені довелося їхати до нього, тому я не міг повернутися додому в село, Felsőtelekes. Я влаштувався в будинок Рональда в Мішкольці, де можуть проживати сім’ї хворих дітей, якщо потрібна тривала реабілітація. З тих пір я боровся за те, щоб Габіка могла зцілюватись, розвиватися і мати всі можливості для цього - якщо так вона мала народитися. Перш за все, я благав у лікарні поглянути на його голову, тому що ми знали, що з часом виявиться лише те, що робитиме водогін, і він може бути повністю паралізований, якщо в мозку буде великий тиск. Врешті-решт ми знайшли доцента, який висловився за якомога швидшу імплантацію шунта в мозок (це клапан, який направляє мозку воду в травну систему). Вона виїхала до Габіки, щоб прооперуватися протягом 8 днів, і завдяки їй ми стали нашою розумною, розсудливою дівчинкою. Але йому також довелося за це боротися, як і з того часу майже за все.

Дівчинка кульгала від талії донизу, і ми неодмінно хотіли взяти її на терапію Анни Девені. Доцент допоміг - він побачив у нас, що ми хочемо зробити все для дитини, що не так природно, як ми думали. Багато людей залишають свою травмовану дитину в лікарні. Вже тоді була маленька дівчинка з розкритим хребтом, ніде не така погана, як Габіка. Ми з чоловіком сказали, що подивимося, що ми порозуміємось, якщо зможемо, також заберемо Тундік додому. Нам було дуже шкода. Але потім ми побачили, що ми ледве маємо дитину. Однак, коли вони привозили Тундика на рентген, я завжди розмовляв з його вихователем, котрий мав трохи долю в серці, і розповідав йому варіанти. З тих пір, на жаль, його перевели в інший інститут.

Як еволюціонувала Габіка?

Ми змогли почати розвиток подій через 3 місяці після того, як я вилікував свій лікарняний перед сном. На місці відкритої частини залишилася невелика півторадюймова опуклість. Однак, коли він ріс, розтягувався, шкіра витончувалась і там, де хребці були відкриті, він знову починав деформуватися, горбуючись. Я не міг повірити, що не може стати кращим. Я взяв його на масаж, фізіотерапію, водну гімнастику, фізіотерапію. І на подив усіх, його рух почався в стегні. Цього було достатньо, щоб спробувати ходунка в басейні. У віці одного року він його отримав, я склав його ногами за ногами, і він зрозумів: він навчився ходити з ним.

Чому вони переїхали до Будапешта?

Хвороба нирок була викликана проблемою з хребтом?

Вони взяли його засіб для очищення нирок. Він отримав його з народження, оскільки параліч вразив сфінктер сечового міхура, залишивши мінімум сечі в нирках. Нефролог заявив у жовтні 2010 року: у цьому більше немає потреби. У грудні сеча дитини стала кривавою, і нас із сильною температурою повезли до Бетесди. Там все було зроблено, але на той час у нього були пошкоджені нирки. Ми повертались на інфузійні процедури кожні два тижні. Ми дісталися до Печа, нам доводилося проводити катетеризацію кожні 3 години, навіть вночі. Тоді я його зламав. Одна з його нирок вже працювала лише на 34%. Він виглядав так, ніби йому потрібна операція. Але в міру відновлення очищувача нирок функція нирок повільно покращувалася; їх не оперували. На жаль, катетеризація залишатиметься постійною.

Мішкольц, Будапешт, Печ ...

Як це носила Габіка, вона носить хірургічні операції, лікарні?

Я з дитиною все обговорював з ним: навіщо їхати сюди, які можливості, якщо він буде рухати ногами, ми будемо раді, якщо йому не вдасться, ми вирішимо, навчимося ставати самостійними. Я теж дав собі сили цим. Він ніколи не бачив, як я плачу. Вони також були вражені лікарнею, що він завжди посміхається і скільки в ньому волі. Я трохи зламався, коли мої нирки потрапили в велику неприємність, це було те, що я плакав сам, побачивши криваву трубку під час катетеризації. Він також змінився, боячись операції на нирках. Це не було потрібно, тому ми трохи заспокоїлись. Вона також боялася операції на хребті, але після того, як я їй все розповів, я довірився їй, якщо вона цього хоче. Він вирішив: так.

Йому ще не було семи років.

Але він розумів, що якщо у нього не буде операції, він просто зможе лягти. Тепер ви можете знову користуватися прогулянковою машиною і перебувати на ній довгий час, тому що кошик для басейну не так швидко розпадається. У довгостроковій перспективі, я сподіваюся, ми зможемо також перейти на машину, закріплену в стегні. Однак численні лиха не пройшли безслідно. Він навіть не виступає під час підготовки до Мексиканської школи корекції руху, куди він ходить. Він спілкується жестами, але не говорить. Психолог сказала, що проблем не було багато, бо дитина все одно була б рада піти до школи. Йому важко переробити багато хвороб. У будь-якому випадку він розмовляє вдома, і навіть коли ми виходимо з класу, він уже розмовляє, але тільки зі мною. Відповідно з членами сім'ї. Каже, що сором’язлива.

Що він любить робити вдома?

Раніше він багато ходив, був дуже спритним. Зараз він малює, фарбує, пише "Габіка". Він вивчив літери, пише на ноутбуці, дивиться казку. Це працює все. Він просто сумує за компанією. Я також іноді їду туди, щоб повернутися додому в село, бо тут нікого немає, велика родина була позаду мене вдома. Але цього не може бути. Ось розробник, ось можливість працевлаштування. Окрім мого чоловіка, Вікі та моя онука також працюють у Пешті. Він приносить серйозну жертву, тому що хоче жити самостійним життям, проте йому 21 рік, але він відмовляється від заробітку; Я пишаюся цим. Закінчивши навчання, він влаштувався на посаду керівника громадського простору зі ступенем ОКЖ. Він любить його, і вони його теж люблять, чому я дуже рада, бо без друзів важко.

Яке майбутнє?

Два дні тому я міг би сказати: я не знаю, буде те, що буде. Я був гіркий. Зараз я трохи щасливий, бо нам вдалося домовитись про зустріч: іноді потрібно перевірити шунт, а стебло, що стікає по травній системі, потрібно замінити ростом. Завжди є наступна маленька мета, і до того часу ми будемо раді. Після школи ми їдемо додому в село, і я хотів би записатися на операцію розтяжки у вересні. Буде добре з родиною. Габіка каже, що хоче їздити, хоча вона боїться коней ... Я не знаю, чи вільна, запитую у лікаря. І я хочу знову боротися з деяким лікуванням влітку, тому що між двома операціями завжди є час для поліпшення.

Далеке майбутнє? Сподіваюся, моя дочка буде самодостатньою. Ви зможете ходити з прогулянковою машинкою, її можна носити кілька годин, інакше у вас буде інвалідне крісло. Але в мені все ще є надія, що мої ноги будуть нервувати до колін. З ним уже сталося кілька маленьких чудес. Я мрію. Якщо вони сміються, я не проти.

Які ваші мрії?

Безпечний, чистий дім; потім, щоб ми могли користуватися автомобілем (термін його експлуатації закінчився 4 роки тому, він стоїть у дворі непроданого будинку в Борсоді).

Я також хочу, щоб Габіку супроводжували лікарі, які нададуть їй усі можливості. І нарешті, щоб я теж міг працювати. Хвороба коштує багато. Уявіть, у селі вихователь дитячого садка восени організував для нас благодійний бал; це було великою підмогою. Я маю машинопис і стенографічну професію, була швачкою в сільській місцевості. Я хочу працювати між двома операціями - тепер я нарешті можу знати, що Габіка ходить до школи, а нирки покращились. Я б зробив усе: прибирання, покупки, я вже розумію догляд за пацієнтами. Але важко знайти таку роботу без зв’язків. Нарешті ... моя стара мрія закінчити.

Габіка думає, як буде жити?

О, у вас є плани: «Мамо, якою я повинна бути, тітка вчителька чи кондитер? Або керівник громадського простору, як Вікі? " Я сказав їй, що якщо вона стане вчителем, їй доведеться багато говорити. На це він просто запитав: "Але мамо, ти влаштуєш мені хорошу роботу?" Я сказав: "Ел".

Вам стаття стала цікавою? Поділіться з друзями!