За даними Американського фонду вовчака, близько 0,5% людей страждають від вовчака, причому 9 з 10 пацієнтів - жінки. У Словаччині проживає близько 25 000 людей, а в Чехії - 50 000 людей, уражених цією хворобою.
Цікаво, що в двох окремих інтерв’ю щодо даного аутоімунного захворювання - одне з пацієнтом, а друге зі спеціалістом - найчастіше вживаним словом було „непередбачуване”.
"Це захворювання, яке важко описати, оскільки вовчак, як правило, непередбачуваний", - сказала Мелорі Діксон (29) в інтерв'ю Medical Daily.
Мелорі описала свій особистий досвід вовчака з південним ритмом мови, загалом вона була молодою та цілеспрямованою.. На фото, яке вона надіслала нам по електронній пошті, ми бачимо привабливу маленьку брюнетку в стильній сукні та з широкою посмішкою.
Непередбачуване при вовчаку одне - це те, що він може спалахнути в будь-якому віці, незалежно від раси чи етнічної приналежності, пояснює Мелорі.
Найгірше те, що ступінь вираженості вовчакової хвороби варіюється не тільки від пацієнта до пацієнта, але й протягом життя пацієнта. Мелорі на власному досвіді.
Історія Мелорі та її хвороби
Коли їй було 17, лікарі діагностували у неї ревматоїдний артрит, але протягом багатьох років вона відчувала симптоми вовчака, які ніхто не міг пояснити.
«Один з моїх лікарів запропонував моїм батькам, що нам, мабуть, доведеться знайти терапевта, - продовжує Мелорі.
Нарешті, через шість років після первинного діагнозу артриту доктор Мелорі розпізнав інші симптоми, які додав до її медичної картки та поставив діагноз - вовчак.
Потім вона пережила ще два роки із поганим самопочуттям та утрудненням дихання. Нарешті, зрозумівши, що десь, мабуть, сталася страшна помилка, вона зібрала речі і пішла до лікарні.
«Вчора ввечері я боявся спати, - каже Мелорі, - я намагався не сприймати біль серйозно, але відчував, що вмираю».
Трагедія полягає в тому, що вона мала рацію - вона вмирала. Коли її госпіталізували, забрали «технічно», вона вже була мертва. Її врятували в останню хвилину. Наступні 86 днів вона лежала на ліжку.
У цей найболючіший період свого життя вона впала в кому, дихальні апарати, проходила хіміотерапію та лікування діалізом. Лише пізніше вона дізналася, що її біль та симптоми походять від хвороби вовчака, яка вже вразила її нирки, і тому вони перестали працювати.
"Лікарі вважають, що за допомогою ранньої профілактики можна запобігти поширенню вовчака на інші органи тіла, такі як нирки, або навіть, в деяких випадках, на серце або мозок", - говорить Малорі.
З цієї причини вона вважає, що її найважливішою місією є "навчити молодих жінок знати, на що слід звернути увагу".
Симптоми вовчака - як він може вплинути на ваше життя
Сара Стотерс, спеціальна медсестра, називає "виснажливу втому" одним із перших симптомів вовчака.
В інтерв’ю Medical Daily при Американському фонді вовчака, де Сара Стотерс працює медсестрою штату, вона перерахувала найпоширеніші симптоми вовчака (як у жінок, так і у чоловіків):
- сильна втома
- Головний біль
- хворі або набряклі суглоби
- лихоманка
- анемія
- набряки на ступнях, ногах, руках та/або навколо очей
- біль у грудях при глибокому диханні
- чутливість до світла або сонця
- втрата волосся
- надмірне згортання крові
- в холодному середовищі пальці стають синіми та/або білими
- виразки в роті та носі
- висипання у формі метелика на щоках та носі (раніше форма цих висипань нагадувала лікарям, що їх вкусив вовк, звідси і назва «вовчак», що в перекладі з латинської означає «вовк»)
"Деякі пацієнти виглядають цілком нормально, але вони почуваються жахливо", - говорить Стотерс.
"Навіть найменше завдання неможливе для хворого на вовчак".
Пацієнти з вовчаком часто віддаляються від себе. Коротше кажучи, проблема полягає в тому, що, хоча всі їм кажуть: "Ви виглядаєте цілком здоровими", всередині це дуже погано, додає Стотерс.
Вовчак схожий на інші захворювання
Вовчак своїми симптомами часто імітує захворювання серця, легенів, м’язів та кісток, а також порушення кровообігу, діабет, проблеми щитовидної залози, хворобу Лайма (хвороба Лайма), фіброміалгію та ревматоїдний артрит.
Саме тому його часто прізвисько «великий наслідувач». Деякі дослідники з цього моделювання симптомів дійшли висновку, що вовчак пов’язаний з розладами аутоімунної системи та з порушеннями у виробленні гормонів.
"Вовчак ніколи не траплявся в нашій сім'ї", - каже Мелорі Діксон. "Єдина хвороба в нашій сім'ї - це псоріаз. А псоріаз - це одне з розладів аутоімунної системи ".
І це ключ до розуміння вовчака: У більшості пацієнтів з вовчаком на певному етапі їхнього життя діагностували «друге або третє розлад аутоімунної системи».
Таким чином, кожен, у кого діагностовано будь-яке із вищезазначених захворювань (або будь-яке з цих захворювань у сімейній історії), повинен знати, що це не симптоми вовчака.
"Якщо ми зможемо їх впізнати вчасно, - каже Мелорі, - ми можемо запобігти різким нападкам, подібним до тих, які я пережив і які мало не вбили мене".
До найпоширеніших захворювань аутоімунної системи належать: ревматоїдний артрит, реактивний артрит, целіакія, перніціозна анемія, вітіліго, склеродермія, псоріаз, запальні захворювання кишечника, тиреоїдит (хвороба Хашимото), хвороба Аддісона, синдром Грейвса, діабет 1 типу,.
При кожному з цих захворювань імунна система атакує здорові тканини в організмі, оскільки помилково вважає їх бактеріями, вірусами та іншими іноземними загарбниками.
Вовчак - причини та лікування захворювання
У відео нижче ми можемо дізнатись більше про природне лікування вовчака:
"Ми знаємо, що спадкові фактори відіграють певну роль у розвитку вовчака", - говорить Сара Стотерс. У її голосі чути розум і співчуття. Однак він далі пояснює, що успадковуючи певні гени, ми не автоматично хворіємо на вовчак.
Середовище та гормони також відіграють свою роль. Дослідники вважають, що естроген в основному бере участь у розвитку вовчака. Це пов’язано з абсолютним переважанням захворювання у жінок, а також віком, в якому найчастіше діагностується вовчак.
"Вовчак в основному діагностується у віці від 15 до 44 років, - каже Стотерс, додаючи, - це вік, у якому найбільший відсоток жінок фертильний".
Далі він пояснює, що у багатьох жінок вовчак діагностується лише під час вагітності або після пологів, тобто під час великих гормональних коливань.
Однак Стотерс додає, що вона переживала випадки, коли вовчак був виявлений у жінок років семидесятих (на цей момент вона використовувала слово "непередбачуваний"), так що навіть вікова межа вовчака не є цілком фіксованою.
Ось декілька чудових рекомендацій щодо дієти, які допоможуть нам керувати симптомами вовчака.
Допомога людям, які страждають на вовчак
"Пацієнти з вовчаком часто живуть довгим, продуктивним і щасливим життям, - каже Стотерс, - але для того, щоб залишатися здоровими, вони повинні постійно стежити за ознаками вовчака, як і Мелорі Діксон".
І хоча Мелорі довелося відмовитись від своєї мрії про інтенсивну кар'єру в нью-йоркській індустрії моди, вона продовжує працювати вдома у своїй мрії, працюючи консультантом Американського фонду вовчака.
Звичайно, знайти час, щоб подбати про себе, може бути дуже складним завданням у зайнятому світі, у насиченому житті.
"Це найгірше, що стосується вовчака, ви не знаєте, коли у вас може бути справді сильний напад", - говорить Мелорі, пояснюючи, що у пацієнтів з вовчаком у будь-який час може бути легкий, середній та сильний напад.
"Кожен повинен сам з'ясувати, які обставини можуть бути потенційними пусковими механізмами в їх справі", - продовжує він, пояснюючи, що в її випадку це стрес, застуда та перевтома.
Як правило, Сара Стотерс вважає хворих на вовчак людьми типу А (з точки зору типології в психології), які потребують допомоги, але можуть вирішити проблеми самостійно.
"Люди з вовчаком - це, мабуть, найсміливіші люди, яких я коли-небудь зустрічав, і вони також живуть більше за інших у гармонії зі своїм тілом. Для мене велика честь особисто їх знати ", - каже Стотерс.
Висновок
Поки Сара Стотерс та її колеги-експерти висловлюють співчуття та пропонують емоційну підтримку пацієнтам, Мелорі Діксон вдячна за підтримку, яку вона отримує від сім'ї, друзів та Фонду вовчака.
Він робить висновок: «Пацієнти з вовчаком мають бути спочатку самоохоронними. Зрештою, це ти вранці піднімеш з ліжка ".