За останні два тижні у мене було стільки імпульсів - позитивних і багато-багато негативних - що я повністю розвалився за тиждень. Після попереднього допису я отримав багато повідомлень, за що ще раз дякую.
Почалося з того, що колишній однокласник рекомендував спеціальну дієту та книгу та блог про це. Я почав читати. У двох словах, справа в тому, що деякі дослідники вважають, що однією з причин аутизму - або принаймні причиною погіршення стану - є зміна флори кишечника. У зміненій кишковій флорі розмножуються умовно-патогенні бактерії, які по-різному розщеплюють певні компоненти деяких продуктів харчування, з часом поглинаючи токсичні речовини. Дієта, запропонована книгою, відновлює здорову флору, і для того, щоб її підтримувати, потрібні дуже жорсткі обмеження протягом усього життя: відсутність молока, сиру, зерна, цукру, крохмалю (кукурудза, картопля, рис), кофеїну тощо. . У мене відразу ж здригнувся живіт: боже, як це можна реалізувати насправді! Я навіть викинув його, а потім цілу ніч крутився у своєму ліжку, щоб, якщо це дійсно допомогло Жофі, їй довелося б спробувати. Про дієту ви можете прочитати тут, якщо вас більше цікавить тема: www.gap-szindroma.hu
Наступного дня, в середу, я привів Зсофі додому від мудреця в другій половині дня. Йшов дощ, тож я увімкнув двірник. Бідний відразу сказав, що він "скрипить, поганий звук". Спочатку я навіть не розумів, що скрипить, пройшов деякий час, поки я зрозумів, що звук склоочисника мене турбує, як гума трохи скрипіла на склі. Мені це навіть не здалося, але завдало йому страшного болю, він до кінця міцно заплющив очі, сидячи з напруженими кінцівками. На червоне світло я повернувся до нього, погладив його по нозі, для чого він взяв мене за руку і сказав: "Допоможіть!". Я не міг довго тримати його за руку, тому що світло загорілося, мені довелося поставити машину в редуктор. Моє серце було розбите, мені було так шкода. Як важко йому може бути, якщо цей шум викликає у нього такі муки. І як неймовірно завжди говорити, коли ти просиш про допомогу "допомогти?" - як ви чуєте від нас у тій чи іншій ситуації. Тепер він сказав це правильно. Як тільки ми прийшли додому, і я вимкнув склоочисник, він уже розплющив очі і заговорив знову. Я все ще живий, я точно не забуду цю 20-хвилинну подорож.
У четвер була лекція про мудрий аутизм, я їздив туди з бабусями. Доповідач (дитячий психіатр) цитував дорослих аутистів з моїх визнань. Мене це дуже цікавить, бо я думаю, що так можу набагато краще зрозуміти, що саме відбувається в думках моєї дочки. Протягом 2 днів я читав багато праць Терези Джоліфф і Темпл Грандін. Можливо, ви захочете пожувати ці два імена. Обидві жінки страждають від аутизму, але мають університетських лікарів. Спочатку я подумав: о, не біда, наскільки добре вони це зробили. Тоді я зрозумів, наскільки важким було їхнє життя і якою для них була пекельна школа. Я почав відчувати, що ситуація набагато серйозніша, ніж я думав, що також грубо, бо я в основному досить песимістичний. (А може, я заради безпеки завжди готуюся до найгіршого, і тоді, якщо це на ступінь краще, це вже є позитивним результатом для мене.) Варто прочитати один-два з цих виступів, це дуже шокуюче повчально.!
Я не міг справді спати вночі протягом 5 днів, я просто заснув напівсон у ліжку, я мав на увазі, що тоді Жофі не мала шансів створити сім'ю, вона не ходила в звичайну школу, і вона прийшла, але це їй було погано, їй все-таки довелося спробувати дієту. Протягом дня, якщо Адель спав, я шукав наукові статті, намагаючись дізнатись про цю тему. Я відчув, як від мене відірвали страшну відповідальність. Якщо я до цього часу так багато дізнався про своє життя і просто написав дисертацію з мікробіології, я маю вирішити, чи піддавати свою дитину додатковому стресу від дієти. Чим більше я читав, тим гірше ставало. Тим часом Жофі турбували все нові і нові голоси, деякі, що її досі не турбували. Я злякався, що його стан погіршувався. До вихідних я був зомбі за те, що не їв і безсоння, абсолютно безсилий. Адель теж у нужді, він був таким, Жофаль теж почав так, і я, звичайно, страшенно злякався, о ні, він теж буде ауті! Той, хто читає це зараз, напевно подумає, що я надмірно комбіную, надмірно думаю. Але хто б цього не зробив!?
У понеділок я глибоко вдихнув і спробував все переосмислити більш реально. Я говорив зі своїм колишнім керівником про його думку як про мікробілог. Я потрапив туди, щоб спробувати дієту без глютену та молока. Це можна вирішити розумно і не настільки велику проблему вдома, сьогодні все можна отримати легко. Жофі все більше потребує. Зараз він мене турбує, я бачу, тому ми з ним ходимо до гастроентеролога. На щастя, той, хто займається Аделем, також береться за Зсофі і дуже відкритий до речей. Мені дуже цікаво. Якщо дієта не зміниться протягом декількох місяців, я не буду її змушувати і прийматиму, що ми не знаємо причини аутизму, і це зроблено. Ми зосереджуємось лише на подальшому розвитку Zsófi, як їй допомогти. Тим часом, однак, я маю спробувати це, бо я не зміг би подивитися в дзеркало, якби пропустив шанс, який полегшить життя Жоззо.
Я вже давно пишу про Адель. Він красиво повертає живіт, починає підпирати його руками і може підняти голову досить довго. Він спритно тримає гру, і я так рада, що він засовує їх собі в рот (Жофі нічого не брав у рот до 18-ти місяців!). Він сам - це оберіг, любов і диво. Вона така маленька монунізм і така вдячна за кожну хвилину, яку проводить із нею. Він мені посміхається і регоче! Вчора я вперше спробувала дати йому трохи персика. Йому це не дуже сподобалось, він насупився і виплюнув. Маленький, який справді спустився, повернувся через півгодини і приніс із собою трохи молока. Він був дуже негідний цілий полудень, ця річ до нього не приходила. Я спробую завтра трохи м’якоті Синлака, щоб перевірити, чи стане йому краще.