Шановні читачі Надії,
особливо ВИ = дорогі "товариші" - «Сидить» на інвалідних візках;
Хоча ця сторінка журналу призначена для публікації ваших дописів про ваш досвід та ваш погляд на життя на візку, це знову залежить від мене! Але оскільки надія востаннє вмирає і в нашій Надії, ми неодмінно отримаємо ці внески від ВАС один раз; o)
ЦЕ/НЕ ЦЕ - НАВАТ БЕЗ БАРІЕРІВ!
МІЙ ДЕНЬ СОНЯШНИКА 2016 в інвалідному візку.
Як і кожного року, традиційно остання середа травня належала нам ескаристам та нашим соняшникам, якими ми прикрашали перехожих на вулицях наших міст, де також була громадська колекція. Цього дня ми також хотіли «розквітнути» Трнаву - ми підготували дві інформаційні таблиці: перед Ратушею та на Троїчні насті. Оскільки кількість "аматорів" від членів клубу зменшується, нас було набагато менше, ніж ми звикли. Навіть ті, хто все ще гуляє, а також ті супровідники зі своїми "зарядами" на інвалідному візку. Я завжди кажу, що ми = "інваліди", навіть якщо ми не надто допомагаємо, ми є чимось на зразок "талісманів" і своєю присутністю в колекції ми висловлюємо підтримку та приналежність до інших, до яких мені все ж вдається звертатися до людей і прикріпити до них соняшник. Цього року також очікувалось, скільки їх прийде (адже, коли вирішуються питання відновлення перебування, ми повинні шукати таке житло, щоб було принаймні 5 кімнат для членів клубу, придатних для гостей на інвалідних візках, стільки зацікавлених!) . Врешті-решт, ми «дали» двох, що Мірко Ковацік, і погода нам була гарна; o)
І щоб полегшити ще одне спостереження або досвід:
Під час колекції мій чоловік також звернувся до такого літнього джентльмена в сонцезахисних окулярах і розповів про те, хто ми - що у нас діагностовано розсіяний склероз. і раптом Чубо звернувся до нас двох на візку та заявив: "так, вони нормальні"; о), оскільки джентльмен мав думку, що розсіяний склероз = забудькуватість (і він, звичайно, був не один цього дня!) Можливо, саме тому важливо - і не лише під час Дня соняшнику - говорити про наш діагноз із здоровими людьми, не замикатися в собі, не сидіти вдома.
Ми в редакції все ще чекаємо, ЩО ВИ допоможете нам «оживити» та зробити цей розділ привабливішим, написавши тут про свої переживання із життям на візку..
Ваші досить серйозні, але також усміхнені дописи (ваша власна історія, досвід, сприйняття, проблема, досвід тощо) або навіть запитання на тему, позначені "кук на все життя з інвалідного візка", ми з нетерпінням чекаємо електронного листа адреса: Ця електронна адреса електронної пошти захищена від спам-ботів. Для його перегляду потрібно встановити JavaScript. або також за поштовою адресою: SZSM, Konštantína Čulena 12, 917 01 Trnava.
Ваші дебати та редакція журналу Надія
Наше життя з розсіяним склерозом
Це день місяця, який належить нам, друзі, з такою ж долею, з однаковим діагнозом. Звучить так загадково. Не всі це знають, не кожен може терпіти важких для ходьби, часто блукаючих людей. Це розсіяний склероз.
Ми зустрічаємось, щоб поговорити, згадати пережите, приготувати невеличку закуску. Ми плануємо поїздки, відновлення перебування, а також реабілітацію або перебування в басейні. Наш клуб очолює Зузка Гаманова, позначена такою ж долею.
Сонце блукало до нас того прекрасного березневого дня. Він не лише з’явився на небі, але й проник у наше серце. У передріздвяний період декан Володимир Фаркаш з парафіяльного офісу Партизанського прийняв запрошення до нашого клубу SM у Партизанському вдп. Прийом з ним був теплим, повним дружби. Ми з повагою слухали його виступ. Він згадував у ній сумні життєві історії, історії людей, які страждають невиліковною хворобою. Так само, як і ми. Він додав нам сили ... нас підбадьорив. ми не впадаємо у відчай. Ми повинні прийняти свою долю, управляти своїми болями і виживати кожен день з Божою допомогою. Дякуємо, що прокинулись на сніданок. З нетерпінням чекаємо коло коханих, друзів. Те, що ми зустрічаємось, допомагаємо одне одному порадами, надаємо сили, обіймаючи, це знак того, що в нас є любов. доброта. віра. Віра в майбутнє, яка нас не зламає.
Нарешті, декан vdp дав нам благословення. Нести наш хрест болю зі смиренням, віддаватись молитві, можливо, думати, що все має своє значення.
На крилах вітру прилетів ангел
перламутр на крилах.
Він подолав дистанцію.
Він прийшов допомогти другові,
потиснути йому руку,
обійми його,
висушити сльозу на оці.
"Я буду вчити вас
танцюючи по лузі, де цвіте кульбаба,
муха на крилах метелика.
в тіні дерев слухати спів білки
спостерігайте за чистим польотом сокола в небі ".
"Кохання живе у вашому серці
чиста, ти лілея. Душевний спокій, яскравість сонця,
мудрість розуму.
О, стільки красунь ".
Не губись, друже,
йдучи тротуаром для свого щастя.
Я потисну тобі руку.
Я твій захисник назавжди.
Написала Анка Оченяшова
Соняшники в Рубіні та Ізумруді
До нашого останнього відновлення в Дудінці я вирішив запитати, чи не будуть під час Дня соняшника - Всесвітнього дня розсіяного склерозу працівники курорту прикріпити соняшник на знак співчуття до нас.
Вони зазначили, що співробітники санаторію «RUBÍN» та «SMARAGD» також нам симпатизують. Не лише турботою про наші щорічні реконструкції, а й поза ними.
Після позитивного підходу до нас хворих, я набрався "мужності" - взявся за відновлення соняшників - і при зустрічі з паном Греньова та с. Я передав їх Джастіну з проханням, щоб співробітники прикрасили їх в останню середу травня - День соняшнику, коли ми відзначаємо Всесвітній день розсіяного склерозу.
Я був дуже задоволений, коли відкрив електронний лист і побачив фотографії Дудінця від пані Греньової. Я додаю принаймні один, щоб показати, що працівники курортних будинків були з нами хоча б символічно в цей день. Я думаю, що така форма також свідчить, що ми також тут з діагнозом розсіяний склероз і здорові люди думають про нас.
Під час весняного відновлення в Дудінці ми вже домовились про приблизну дату нашого осіннього відновлення - це повинні бути продовжені вихідні з 29 вересня. У нас ще не було засідання клубу, щоб повідомити членів про цю дату. Я вірю, що подаватиме заявки принаймні стільки ж членів, скільки навесні, але це також залежатиме від успіху в перерахуванні 2% податків нашому клубу, а також субсидій, про які місто Зволен нагадує нам щороку, але зрештою від нашого здоров'я. Нам дуже сподобалась весна, і ми вже з нетерпінням чекаємо осені Дудінце. Тож колись наступного разу.
Ďuro Zvolen Klub SM на SZSM
Як це було під час першого клубного відновлення клубу «Зволен» SM в Дудінці цього року
Оскільки нам подобається спа-центр у Дудінце в Рубіні - ми задоволені і проживанням, і їжею, словом, усім підходом до нас хворих - минулого вересня ми домовились про попередню дату цього року. Як я вже згадував раніше, ми недалеко від Зволена, тому двічі на рік ми їдемо на ремонт: навесні та восени.
Цього року ми стартували 28 квітня. Прогноз погоди на ці вихідні не виглядав сприятливим, хоча в Рубіні все під одним дахом. Ми пропустили б прогулянки, а деякі навіть купання у відкритому басейні. Я думаю, що відновлення стосується не лише процедур, а й зустрічей та дебатів між собою. Кажуть, "більше голів більше розуму". Зрештою, на засіданнях клубу часто не вдається обговорити, що їх турбує та які їхні проблеми. Кожен має певний досвід роботи з лікарями чи органами влади. У клубі є багато питань, які потрібно затвердити - обговорити діяльність клубу та заходи, які клуб планує організувати.
Ну повернемось до відновлення. Ми перевозимо кожен з них окремо для відновлення. Ми маємо почати до 10:00 ранку, тоді кімнати готові до проживання, тоді ми побачимо візит до лікарів і призначимо процедури. У нас є п’ять основних процедур, включених у ціну. Якщо ви хочете, ви також можете заплатити за стандартні процедури. Містер Джастін та місіс Греньова зустрічають нас і забронювали номери на півроку заздалегідь. У вартість також входять басейни, відкритий і критий відпочинок. Перший день ми відразу проходили процедури, хтось одну, хтось дві. Погода була похмурою, я вже боявся, що навіть сонце не засвітить нас. На щастя, прогноз погоди був неправдивим, і в п’ятницю та суботу було прекрасно, сонця часом було занадто багато, доводилося сидіти під парасолькою на морозиві; о). У п’ятницю ми сфотографувались біля джерела цілющої води, приїхали також пан Юстін та місіс Греньова, з якими ми вже попередньо домовились про осінній термін. Потрібно поговорити з клубом і з’ясувати, хто захоче і зможе піти на осінній ремонт.
Коли погода була прекрасною, це було відразу видно у відкритому басейні. Багато гостей курорту плавали там. Деякі з нашого клубу також зустрічалися в басейні. Ми з Мікі та Любом також ходили до басейну, але не для того, щоб поплавати, а сфотографуватися. Оскільки ми пересуваємось на інвалідних візках, у нас були проблеми з доступністю, але персонал із радістю допоміг нам увійти в басейн. Після того, як відкритого плавання було недостатньо, після вечері вони пішли до критого басейну. Ну, решта з нас боулінг
У суботу ми зустрілися з членами клубу SM з Ліптовського Мікулаша, які прийшли подивитися, як виглядають безбар’єрні кімнати, оскільки їх не розмістили в Рубіні. Потім ми сіли разом за кавою і трохи поговорили з ними.
У неділю після сніданку ми зібрали речі і з відчуттям приємних, а також для нас корисних продовжених вихідних, ми попрощалися. Ми всі вже з нетерпінням чекаємо осіннього відновлення.
для Zvolen klub SM Juraj Hanák
Соняшник завдяки SZSM
Пацієнти з розсіяним склерозом оцінили тих, хто найкраще про них піклується
Словацька асоціація дії розсіяного склерозу називається Перевага "Соняшник завдяки SZSM" розпочав заходи щодо Всесвітнього дня мультиплексу склерозу = Всесвітнього Дня МС 2016 та Дня соняшнику 2016. Церемонія розпочалась у п’ятницю, 13 травня 2016 року, о 12:00 у кінотеатрі “Хвієзда” у Трнаві. Професійним гарантом всієї події був проф. MUDr. Петер Турчані, кандидат технічних наук, головний експерт Міністерства охорони здоров’я Словацької Республіки з питань неврології.
"Соняшник завдяки SZSM " вперше були представлені найкращі словацькі волонтери, особисті асистенти та доглядачі, які присвятили своє життя людям з діагнозом РС.
Волонтер допомагає хворим без претензії на винагороду, особистий помічник отримує допомогу, яку розподіляє сам пацієнт. Вихователь пов’язана з пацієнтом і розмір його внеску залежить від загального доходу сім’ї. Переможців у цих 3 категоріях визначили 24 регіональні клуби Словацької асоціації мультиплексу склерозу. Також були нагороджені лікарі, які, крім свого досвіду, виявили також розуміння та доброзичливість.
Пам'ятний лист, соняшник та дорожні годинники, як символ часу, який вони витрачають на хворих на РС, прийняли загалом 28 виняткових людей, з них 12 добровольців, 4 особисті асистенти,
8 доглядачів та 4 лікарі. Винятковий тим, що їм не байдуже те, що відбувається навколо
і з розпростертими обіймами та серцем вони допомагають есемаріазам = людям, яким діагностований розсіяний склероз, легше, краще та важливіше керувати життям зі своєю хворобою.
У культурній частині діти з Дитячого фольклорного ансамблю DRIENKA з Трнави виступили зі своєю програмою, а відомі пісні та мелодії виконав музичний колектив Domiband Мирослав Мірга.
Модератором всієї вигоди SZSM був пан. Алена Мальчова - головний редактор новин муніципального телебачення Трнави. Перевага SZSM 2016 закінчилася спільним пізнім обідом у ресторані «Боковка».
Беата Курацинова SZSM менеджер зі зв'язків з громадськістю.