Під час роботи в Уганді лікар Барбора Шилхарова врятувала життя маленькому хлопчикові з ВІЛ, якого біологічна мати дозволила померти, а згодом усиновила його.

Як ти потрапив до Африки?

Я працював у Словаччині лікарем 4 роки. Мене вже почали трохи «випалювати», особливо через стан нашої системи охорони здоров’я. Я хотів змінити простір і ландшафт, ще раз відчути, що робота лікаря важлива. Один з моїх колег був на проекті в Південному Судані через Університет Св. Єлизавети, це мені сподобалось. У 2010 році мені також дали можливість поїхати в Уганду.

В Уганді ви працюєте переважно з пацієнтами, які мають ВІЛ.

На даний момент так. Уганда має високий рівень захворюваності на ВІЛ, оскільки понад 7 із 100 людей заражені вірусом. Моя нинішня робота - це в основному амбулаторна допомога дітям з ВІЛ та їх сім’ям. Однак ми також намагаємось запобігати венеричним захворюванням. Найгірше, що стосується дітей, це те, що більшість ВІЛ інфіковані невинною, майже завжди передачею від матері до дитини. При цьому весь перебіг хвороби гірший, вони швидше досягають останньої стадії, тобто спалаху СНІДу. Тому вони зазвичай вмирають швидше, особливо якщо вони не перебувають на лікуванні. Незважаючи на те, що цих дітей не можна вважати ВІЛ-позитивними, вони часто опиняються на маргінесі сім'ї та суспільства. Оскільки, якщо в сім’ї більше дітей і не всі з них мають ВІЛ, їх часто віддають перевагу в дослідженні, в їжі та в інших речах тим, хто здоровий. Незважаючи на те, що ВІЛ є досить поширеною хворобою тут, в Уганді, ВІЛ-позитивні діти, але також дорослі часто оточені стигмою, вони бояться розповідати оточенню, над ними висміюють в школі тощо.

Однак ВІЛ не лише табу в Африці, але і в нашій країні. Це якимось чином відрізняється від того, як ми сприймаємо хворобу?

В Європі про ВІЛ знають навіть менше, ніж у нас. Так, наприклад, хоча наша освіта набагато вищого рівня, в Африці люди часто знають більше про ВІЛ. У нашій країні це захворювання часто асоціюється із наркоманією, гомосексуалізмом та проституцією. Люди часто не знають, як він передається: наприклад, вони думають, що він передається рукостисканням, погладжуванням, поцілунком, чханням тощо, що зовсім не відповідає дійсності. ВІЛ не можна підхопити при нормальному контакті з ВІЛ-позитивними людьми, навіть не користуючись одними і тими ж речами або в одному домогосподарстві. Він передається в основному шляхом статевих контактів, не тільки серед гомосексуалістів. Іншим способом передачі є контакт крові із зараженою кров'ю, наприклад, за допомогою звичайного кривавого леза або голки, але це набагато рідше. Важливо, щоб люди більше усвідомлювали цю хворобу і не дискримінували тих, хто інфікований.

Ви усиновили ВІЛ-позитивного хлопчика в Уганді. Коли ти вирішив?

Він був біологічним сином одного з наших пацієнтів. Народились її близнюки - одна дитина була здорова, друга - з ВІЛ. Однак мати не могла впоратися з ситуацією - малеча не могла їсти, у нього не було смоктального рефлексу. Коли я вперше зустрів його, він був сильно недоїдав. За вісім місяців він важив 2,6 кілограма. Його мати сказала, що ми або допоможемо йому, або дамо йому померти. Я забрав його додому. Звичайно, я тоді не уявляв, що усиновлю його - це була кризова ситуація, ми намагалися врятувати йому життя. У мене немає власних дітей, і в той же час у мене хороші стосунки з дітьми, мені було шкода, що я дозволив хлопчикові померти. З часом я зрозумів, що ми налагодили стосунки. Його здоров’я покращилось завдяки регулярному харчуванню та прийому ліків. Пізніше його мати прийшла до мене, сказавши, що вона більше його не хоче - вона сказала, що його справжньою матір'ю насправді був я зараз. Тож ми розпочали процес усиновлення. Я назвав хлопчика Мішко, ми разом уже три роки.

лікар
Барбора Сільгарова (1981)

Закінчила медичний факультет університету Коменського. З 2010 року - співробітник Університету св. Елізабет, працює в основному над проектами в Африці (Уганда, Лесото, Південний Судан). У 2012 році вона разом із командою заснувала Асоціацію ініціатив у галузі охорони здоров’я та відкрила дитячу клініку з ВІЛ в Уганді.

Яке життя з Мішкою?

Мішек не бачить, що у нього ВІЛ, він поводиться так само, як інші діти. У мене немає проблем говорити про це, бо я не вважаю ВІЛ гіршим захворюванням, ніж гепатит В чи інші хронічні інфекційні захворювання, але я не думаю, що різниця між здоровими та хворими дітьми різниться - інакше, як людина наважується робити те, що він хоче. Я все ще сподіваюся, що в майбутньому будуть винайдені кращі ліки. Я вважаю, що іноді доводиться реагувати інстинктивно: я був тут, Мішко потребував допомоги, то чому б і ні?

Які були початки?

Це було непросто, бо як мати-одиначка я часом сумую за партнером. Бувають і важкі часи. Але я часто забуваю, що він хворий. Пам’ятаю, я давав йому ліки двічі на день, але інакше він гарний і симпатичний хлопчик, дуже слухняний. Я не думаю, що має бути якась різниця між тим, що ти відчуваєш до чорношкірої хворої дитини, і тим, що ти відчуваєш до білої здорової дитини. Облігація все одно створюється.

Це так, що з часом людина перестає сприймати відмінності?

Я чесно визнаю, що не знаю, чи вирішу я усиновити цю дитину в 2010 році, коли я вперше прийшов сюди. На той час я ще не сприймав темношкірих як нормальну частину життя. Для мене все було новим. Однак це сталося в 2014 році, коли я вже чотири роки був в Африці. Я також краще розумів місцеву культуру, мав нагоду пізнати й інші країни тут. Оскільки так само, як шведи відрізняються від албанців у Європі, єгиптяни відрізняються від угандійців та південноафриканців в Африці. Не можна сказати, що всі вони "африканці". Тож це зіграло багато, що я був трохи впевненішим, що я вже краще розумів їхню культуру.

Мішко в основному трохи словак?

Розмовляючи з ним лише словацькою мовою та живучи з нами за проектом, він справді має більш європейське виховання. Тим не менше, я хочу, щоб він залишався на зв'язку зі своєю культурою. Протягом дня, коли я на роботі, Мішкою опікується місцева бабуся-уганда, яка також опікується онуками. Вона також вчить його місцевій мові, луганді, і вони разом їдять і виконують звичайні повсякденні справи. Плануючи деякий час залишитися у Східній Африці, я вважаю, що це добре для Мішки. Ми даємо йому щось із обох культур. Але я не думаю, що він розгубиться, навіть якщо я відвезу його додому в гості.

Яким йому буде у Словаччині?

Я трохи боюся інформаційного тиску, якому ми не так сильно піддаємось тут, в Африці. Однак я впевнений, що наша родина та друзі нам дуже допоможуть і підтримають. Думаю, вони захистять нас від усіх можливих поганих впливів. Я впевнений, що наш візит до Словаччини ми добре проведемо. Однак ми не можемо там довго залишатися.

Чому?

Чесно кажучи, я боюся залишатися в Словаччині. Це не лише через політичну ситуацію і тому, що ми знаємо, за кого голосував народ на останніх виборах. Це головним чином тому, що я відчуваю, що люди у Словаччині взагалі не розуміють, що таке ВІЛ. Я б не мав проблем із вивозом маленької чорношкірої жінки до Словаччини. Але взяти маленьку чорношкіру жінку з ВІЛ до Словаччини - це, на мій погляд, проблема. Навіть багато розумних людей не знають, як передається ВІЛ, і дуже бояться невідомого. Я думаю, що це може змінитися через кілька років, якщо буде більше просвітлення, але на даний момент я не відчував би себе в безпеці. Особисто я побоювався б, щоб хтось не поранив мого сина у Словаччині.

У Словаччині є й інші ВІЛ-позитивні діти?

Ні - у Словаччині є лише ВІЛ-позитивні дорослі. Наприклад, в даний час Мішко призначений для лікування, яке навіть не зареєстроване в Словаччині. Особисто у мене також була б велика проблема з тим, що я приїхав би до Словаччини і не знав, де шукати ліки. На даний момент у мене навіть проблема в тому, що я навіть не знаю, як експортувати його ліки з Африки, бо їх потрібно зберігати в холодильнику. Мені, мабуть, доведеться зробити це, поклавши пару мішків з льодом до сумки перед поїздкою, де я зберу його сиропи. Однак, такі речі я думаю, що люди абсолютно не сумують. Якщо у вас хвора дитина, вам також потрібно перевірити, чи зареєстровані потрібні ліки взагалі в країні, де ви збираєтесь жити. Тож це також одна з причин, чому це неможливо.

Як ви ставитесь до усиновлення хворої дитини? Багато людей мали б до цього велику повагу та страх.

Я б взагалі не забарвлював його. Була ситуація, що потрібно було піклуватися про цього хлопчика і поступово між нами складалися стосунки. Все це вийшло абсолютно природно. Навіть не можу сказати, що я хотів усиновити його з самого початку. Спочатку я хотів врятувати йому життя, бо я лікар, але згодом це обернулось: я зрозумів, що він мені потрібен. Сьогодні я відчуваю, що він дає мені більше, ніж я йому.

Що ви думаєте про упередження та расизм?

Чи маєте ви якусь оцінку того, скільки людей ви врятували або значно допомогли у вашій клініці?

На даний момент у нас 360 ВІЛ-позитивних пацієнтів та 52 пацієнти з іншими хронічними захворюваннями. Порівняно з іншими клініками району, у нас найбільша частка дітей та підлітків. Я визнаю, що ми не ведемо статистику того, наскільки ми більше допомогли, і я ніколи про це не думав. Я думаю, головне - надати всім нашим пацієнтам можливість жити краще життя - і діти з ВІЛ ніколи не отримали б цього, якби їх не лікували.

Яким було б життя Мішко, наприклад, якби він вижив і залишився жити у своїй первісній родині?

Мішко не вижив би. У нього було кілька факторів. У його матері не було партнера, і їй доводилося їхати заробляти гроші та копати на полі самостійно, тож вона залишала дітей на вісім і більше годин у темному будинку, часто брудному та ненаїденому. За ними побігли щури. Мішко не мав смоктального рефлексу, а мати не встигла йому присвятитись: вона просто давала їжу іншій парі, яка була здоровою. Крім того, ми давали Мішеку ліки від ВІЛ, але він повернувся за ними - але мати нам не сказала. Тож за свої вісім місяців він дійшов до стадії, коли він страждав від сильного недоїдання та загрози смерті. Тож було кілька факторів, за яких він точно не вижив би. Одним з них, звичайно, було те, що його мати була одинокою і в цій країні та суспільстві не було кому піклуватися про неї.

Таких випадків багато?

Матерів, які страждають на ВІЛ, часто залишає партнер, коли вони дізнаються про це - це парадоксально, оскільки партнер, як правило, той, хто їх заразив. Тож достатньо матерів, які стають самотніми. Вони часто закінчуються або важкою роботою в полі, або проституцією. Жіноче життя тут справді складне.

Які перспективи у Мішко зараз?

Треба сказати, я трохи боюся. Оскільки ліки, які Мішко приймав, коли він ще був з біологічною матір’ю, у нього не працювали, і він почав повертатися після них, сьогодні йому доводиться приймати т.зв. лікування другого ряду, до якого також важче дістатись у Європі. Я все ще сподіваюся знайти якісь інші препарати. Дослідження вже на такому доброму рівні, що, думаю, через кілька років з’являться препарати, які зможуть повністю придушити вірус. Мішко трохи відстає від нормального розвитку. Я думаю, що він відставав від восьми місяців, які він провів, допомагаючи в темряві, разом із братом, чекаючи, коли прийде мама і дасть їм щось з'їсти. Але крім того, він прекрасно розвивається дитина, і я думаю, що, хоча він і не може бути професором університету, він все одно буде жити добре і нормально. Я думаю, що йому зараз достатньо любові та турботи, і це час для нас, який нам абсолютно подобається - нам обом. Я з нетерпінням чекаю цього, він з нетерпінням чекає зі мною - я не відчуваю, що він повинен розвиватися інакше, ніж інші діти. Він піде до дитячого садка та школи, тоді ми вирішимо, що буде далі. Я точно не буду підштовхувати його стати лікарем.

Ви іноді стикалися з негативними реакціями?

Мої близькі дуже підтримують. Але я довідався, наприклад, що мати моєї подруги запитала: «А батьки не забороняли їм приносити додому ВІЛ-позитивну чорношкіру дитину?» Це мене дуже зворушило. Деякі знайомі висловлювали занепокоєння, але моя сім'я та знайомі мене підтримують.

Що ти хочеш для Мішки?

Моя єдина мрія - жити. Більш нічого. Я точно не хочу його ні до чого змушувати. Для мене найбільша мрія - знайти ліки від ВІЛ. І щоб мої онуки жили.

Яке життя тут проживають інші діти з ВІЛ?

Немовлята, народжені ВІЛ-інфекцією, які розпочали лікування на досить ранньому етапі, мають відносно хороші перспективи. Вони можуть жити хорошим життям, можливо, скороченим на п’ять-шість років, але можуть також мати партнера, який буде ВІЛ-негативним, наприклад. Вони просто повинні дотримуватися правил, щоб не поширювати ВІЛ. Вони можуть навіть мати дітей - навіть негативно. Хоча лікування ВІЛ не повністю викорінює ВІЛ з організму, воно діє шляхом придушення вірусу, щоб пацієнти могли вести здорове статеве життя. Звичайно, ми рекомендуємо їм застосовувати захисні прийоми, щоб партнер не заразився. Однак у нас також є так звані "позитивні" пари: пари, в яких двоє ВІЛ-позитивних партнерів разом з гумором, говорять самі за себе. Вони звикли говорити про себе: " Я живу позитивно. "Коли двоє ВІЛ-позитивних людей перебувають у парі, вони знають, як підтримувати одне одного, часто розуміють одне одного навіть у важкі часи. І ми також маємо хороші результати: у багатьох позитивних пар також є ВІЛ-негативні діти. Якщо ми ретельно піклуємося про матір та процес народження, лише приблизно кожна сотня немовлят заразиться ВІЛ під час пологів. Це величезний крок вперед.

Як діти, заражені ВІЛ, сприймають, що вони ВІЛ-позитивні?

Багато що залежить від пізнавальної зрілості дитини. В Уганді є рекомендації, згідно з якими дитині слід повідомляти про наявність ВІЛ у віці до десяти років. Тож наші маленькі діти не знають, що мають ВІЛ, вони не пояснюють, чому вони приймають таблетки. Іноді батьки навіть брешуть їм - вони хочуть захиститися. Однак діти часто з часом це з’ясовують. Реакція абсолютно індивідуальна. Деякі діти почнуть регулярно стежити за собою, щоб добре приймати ліки. Однак існують і так звані "маленькі повстанці", які хочуть повстати і часто борються проти цілого світу абсолютно найбільш невідповідним методом: вони перестають їх приймати. Підлітки в інтернатах часто роблять це, а інші висміюються. Вони вважають, що вони були несправедливо заражені, то чому вони повинні страждати за це?

Як ви працюєте з такими дітьми та молоддю?

Це вимогливо та індивідуально. Насправді дуже важливо, щоб ВІЛ був відомий і щоб люди не піддавались дискримінації. Особисто я повністю розумію страх перед ВІЛ - коли, наприклад, я їду вирізати абсцес у ВІЛ-позитивного пацієнта, я також ношу гумові рукавички. Однак в іншому випадку я ніколи не оглядаю дітей у рукавичках. Я не кровоточу, вони не кровоточать, тому я не маю можливості заразитися від них. Крім того, спробуйте погладити дитину з рукавичкою на руці. Як повинна почуватися ця дитина? У клініці ми намагаємося, щоб вони відчували, що вони нічим не відрізняються від інших. Цим дітям це дуже потрібно. У нашій країні до нас частіше ставляться більше, обіймаючи дітей, беручи їх на коліна тощо. Зазвичай їх повністю викорінюють після цих проявів. Міфи, що циркулюють про ВІЛ, є шкідливими, особливо для маленьких дітей, які гостро потребують любові. Ми також працюємо з соціальними працівниками та через програму усиновлення на далекі відстані, хоча мені особисто цей термін не подобається. Слід поговорити про підтримку освіти, оскільки прихильники надсилають дітям гроші на оплату школи. Звичайно, дивно, що дітей можна виховувати. Наша програма охорони здоров’я охоплюється Університетом св. Alžbety, ми також заснували в Словаччині Асоціацію ініціатив охорони здоров’я, через яку ми підтримуємо діяльність, що не пов’язана зі здоров’ям. Ми також працюємо з громадськими та соціальними працівниками.

Як люди зі Словаччини можуть допомогти в Африці?

Я думаю, що в першу чергу слід уникати неефективної допомоги. Наприклад, немає потреби відправляти одяг чи взуття поштою; за хвилину грошей на поштові витрати люди могли підтримати організацію, яка надає конкретну допомогу родині. П’ять євро - це, як правило, мало для сім’ї у Словаччині; в Африці, однак, це може дуже допомогти. Я також думаю, що таких поглядів, як "я їду в Африку, і я збираюся змінити та врятувати всіх там, слід уникати". Ми тут чужі - у нас немає причин хотіти їх змінити. Ми можемо спробувати навчити їх робити ефективніше. Але приїжджати сюди з тим, що ми кращі - це дуже погане ставлення.