Про нас

Довідник мудрих батьків

Сонце в інвалідному візку

візку

Коли я хотів привітати його, він не встиг. Він переслідував разом із сестрами і грав у хованки. Домі

нік Дрдул тим не менше,

що він народився з пошкодженими спинним мозком та гідроцефалією і ніколи не зможе ходити, він живе як будь-яка інша дитина, і має один бонус - із своїм природним чарівним сонцем на парафії набуває відомого і невідомого в новому інвалідному візку.

Домініку майже вісім років, і перший рік початкової школи в Смолениці закінчився без проблем, де він успішно інтегрувався у здорових дітей завдяки послужності керівництва школи, вчителя та шкільного помічника. Він звик, бо до цього ходив до дитячого садка, де стихійно ходив

бере участь у всіх видах діяльності. "Коли йому було три, ми зрозуміли, що йому пора потрапити серед дітей. Приватний дитячий садок Лієнки у Смолениці був готовий прийняти його та звернути на нього увагу, незважаючи на бар'єри. Як його частина, він відвідував фольклорний ансамбль і грав на дерев'яному музичному інструменті батога агого. "Він завжди переживав виступ і не відчував шкоди, що не зміг щось зробити", - каже його мати Терезія Дрдулова (30). Діти з розщепленим хребтом мають проблеми з ходьбою, але ми перебуваємо в стані спокою в тій силі, яка змушує їх компенсувати свої обмеження. "Вони дуже завзяті, бойові, вони не поступаються, і це одна з характеристик Домініка. Крім того, він дуже терплячий до всього, що потрібно довести до кінця і пережити », - продовжує Т. Дрдулова.

Воїн від народження

Без підтримки це неможливо

У зв'язку з дітьми-інвалідами особливо наголошується на матері, але вона часто має сили ще й тому, що знаходить підтримку у чоловіка. "Якби батько не брав участі у всьому, що пов'язано з інвалідністю, це було б набагато складніше", - говорить Т. Дрдулова. Це означає не лише загальну підтримку, а конкретний догляд. Її чоловік бачив Домініка після народження ще до неї. "З раннього дитинства вона піклується про нього і піклується про нього", - каже Терезія. Андрій, який скоріше людина дії, ніж слова, каже: «Я усвідомлюю, що Бог дбає про нас, але був час, коли перед мною був один великий знак запитання:« Чому? »Зараз я більше не питаю, Я просто рухаюся далі в надії. "Питання про те, наскільки народження дитини-інваліда змінило їхні подружні стосунки, для нього незрозуміле. "Я кілька разів чув, що така доля розділила пару, але я цього не розумію. Коли ми вийшли на спільний шлях, ми пообіцяли собі, що будемо залишатися разом і в болі, і в радості ", - зізнається Андрій.
З самого початку Дрдулові зрозуміли, що Домініку було б набагато гірше залишитися без братів і сестер. "Ми бачимо, що сестрам Ноемі (6) та Естер (4) дуже пощастило з ним", - кажуть вони.

Що викликає народження дитини з розщепленим хребтом? Що таке гідроцефалія? Що буде з дитиною в майбутньому? Ці та багато інших питань стосуються батьків, які народили дитину-інваліда.

Словацьке товариство спіна-біфіди та гідроцефалії

З квітня минулого року у Словаччині діє громадська асоціація, метою якої є підвищення якості життя людей із роздвоєнням хребта та гідроцефалією. Асоціація готує інформаційні матеріали про хвороби та планує організувати зустрічі дітей та молоді з обома діагнозами. "Ми дуже раді, що Словацький дитячий фонд зробив внесок у нашу діяльність з дітьми та молоддю з обмеженими можливостями в рамках проекту" Будуй мости "в рамках колекції" Дитяча година ", - каже Терезія Дрдулова, президент асоціації. Ті, хто зацікавлений у членстві в асоціації, яка охоплюється Міжнародною федерацією розщеплення хребта та гідроцефалії (IF SBAH), що базується в Брюсселі, можуть дізнатись більше за адресою: OZ SBAH, Подружжя Drdulovci, Ul. SNP 14, 919 04 Смолениці або на www.sbah.sk. Номер рахунку: 0283581975/0900, Slovenská sporiteľňa.

(в народі називається розщеплення хребта)
є одним з найпоширеніших вроджених вад розвитку центральної нервової системи. Це порушення розвитку, що виникає до 25-го дня після зачаття. Нервова трубка не розвивається нормально, що призводить до різного ступеня паралічу ніг, порушення стільця та затримки сечі. Перше лікування - це майже завжди операція дитини відповідно до дня народження. через кілька днів після народження. Більше ніж у 85% дітей із цим захворюванням ще одним супутнім діагнозом є гідроцефалія. За статистикою Міжнародної федерації хребта та/або гідроцефалії (IF SBAH), на 1000 живонароджених дітей припадає 1 до 2 дітей із хребтом. Люди з таким діагнозом потребують постійного спостереження та лікування багатьох фахівців. Порушення інтелекту рідкісні і зазвичай виникають внаслідок неадекватного догляду. 80% цих людей відвідують звичайні школи.

- це розлад між виробленням та всмоктуванням ліквору (ліквору), який природним чином утворюється в мозку, оточує його, живить, а потім всмоктується в кров. При цьому розладі ліквор починає накопичуватися в мозку і викликає його гідроцефалію (водянистість). Лікують гідроцефалію, використовуючи дренажну систему на клапані та трубці або вентрикулостомію - створюючи природний перехід між шлуночками. За даними світової статистики, на 2000 живонароджених дітей припадає одна дитина з гідроцефалією. Наслідки захворювання різноманітні - від майже жодних до дуже важких психічних та фізичних вад. Гідроцефалія може бути вродженою або набутою.