крона

Джерело:
Джерело:

Уявляєш, що доводиться їздити десять разів на день для великих потреб? Що вам доведеться залишатися на пенсії по інвалідності через порушення травлення, діарею та біль?

Це також наслідки хвороби Крона, яка страждає близько 5000 людей у ​​нашій країні.

Двадцять років тому, коли Віола почала худнути, страждаючи діареєю та постійними болями в животі, їй вперше поставили діагноз - грізний рак підшлункової залози. Справжній діагноз виявила лише операція «пухлини». Міхалу було лише тринадцять років, і після видалення запаленого відростка кров з’явилася у нього в калі. Спочатку лікарі запідозрили, що він навмисно набивав себе буряком, щоб не ходити до школи, а потім півроку мусив приймати ліки від неіснуючої виразки шлунка. Майкл виявила хворобу лише у гематолога, який не потрапив їй у голову, чому вона все ще анемічна, незважаючи на лікування.

Це також досвід пацієнтів з хворобою Крона. На сьогоднішній день невідомо, що це викликає і яка його причина. Однак це аутоімунне захворювання, при якому організм бореться із власними бактеріями в травному тракті, що проявляється запаленням. Тому його в основному лікують протизапальними препаратами - кортикостероїдами та імунодепресантами. Біологічне лікування також є новою надією для пацієнтів. Однак близько 80 відсотків з них потребують операції після спалаху, щоб видалити частину товстої або тонкої кишки.

Від язика до дупи

Хворобу Крона також називають лікарі пожеж травного тракту. Він може вражати всі його частини, від ротової порожнини до прямої кишки. Це дуже мінливе захворювання, навіть кажуть, що кожен пацієнт має власну хворобу Крона. Виразковий коліт має подібні симптоми, як "Крона", але вражає лише товстий кишечник у чітко визначеній області. Однак при хворобі Крона уражені ділянки чергуються зі здоровими, і уражені частини неможливо легко видалити.

"Можна сказати, що виразковий коліт можна вирішити за допомогою торгової точки. Товста кишка видаляється - і це після хвороби. З Кроном їм довелося б вибирати все, від мови до дупи ", - каже адвокат Міхал з трохи чорного гумору. Другий рік поспіль він проходить біологічне лікування, яке коштує близько 15 000 євро на рік. Міхаела - журналіст, але хвороба Крона змусила її залишитися на пенсії по інвалідності. "Коли мій чоловік каже, що ми разом 25 років, я завжди це виправляю - ні, лише 22 роки. Я провів три роки нашого шлюбу в лікарні ", - говорить він.

Хвороба Крона вражає в основному людей у ​​віці від 15 до 45 років, але також вражає дітей та людей похилого віку. Періоди відпочинку чергуються із спалахами захворювання, які часто закінчуються хірургічним втручанням або тривалим перебуванням у лікарні. Перша фаза, при якій на кишечнику з’являються плями і запалені ділянки, може бути замінена стенозом. Післязапальні рубці будуть потовщуватися, є ризик закупорки або загибелі окремих відділів кишечника. Інша можливість - це фістульоз. На кишці утворюються абсцеси, кишечник може бути пробитий, а вміст вилито в навколишнє середовище. Дуже рідкісні також рідкіші симптоми хвороби Крона у вигляді запальних відкладень на шкірі або артриту суглобів.

Успіх починається з надії

Ізоляція, дискримінація на роботі, збентеження, депресія, втрата партнера - ці слова також були згадані в обширних дослідженнях Європейської федерації хвороб Крона та виразкового коліту (EFFCA). У ньому взяли участь 13 000 пацієнтів з різних країн для вивчення реального впливу хвороби на їхнє життя, кар’єру та стосунки. Результати дослідження були представлені на загальноєвропейській зустрічі пацієнтів з лікарями, медичними журналістами та науковцями в Барселоні. Люди зазвичай не говорять про своє травлення або виведення в громадських місцях. Це одна з причин, чому запальні захворювання травного тракту є соціальним табу. Можливо, тим більше, що люди, які страждають від них, почуваються виключеними та знедоленими. 60% пацієнтів повідомляли, що страждають від сильних болів у животі більше п'яти разів на тиждень. Більше 55 відсотків мають компульсивну, важко контрольовану діарею більше п'яти днів на тиждень, і до половини пацієнтів стає незручним у житті навіть між спалахами.

Що звичайна людина навіть уявити собі не може, це повсякденна реальність для пацієнтів із хворобою Крона та виразковим колітом. Міхаела просто коментує: «Куди б я не пішов, я спочатку шукаю туалет. У мене трапляється так, що під час вечері мені доводиться ходити в туалет п’ять-шість разів. Якщо я не хочу турбувати світські збори або мені потрібно довше подорожувати, я просто не їду напередодні. Іноді це допомагає ». Міхал згадує напад хвороби у 2006 році, коли він проносив п’ятнадцять разів на день. "Я не виходив з дому три місяці, навіть на прогулянку. Я буквально не міг відійти від туалету ". Серед їхніх жартівливих розповідей є те, що конгрес-центр готує десятки туалетного паперу в кожному туалеті перед збором пацієнтів. "Вони нас там уже знають", - сміється Михаела. Під час одного візиту до клієнта Міхалу довелося використовувати папір із судової справи в громадському туалеті, де туалетного паперу не було. "Я сказав собі - я просто повинен мати довіреність, інші документи мені насправді не потрібні. "

Хоча такі історії викликають посмішку, ці люди заслуговують, зокрема, на такт і розуміння. Саме в Барселоні, де вони зустрілися кілька днів тому, була розташована клініка, орієнтована на дослідження та лікування запальних захворювань кишечника. У клініці працюють 373 науковці та 700 лікарів, які у професійних групах намагаються застосувати на практиці найсвіжіші знання про ліки та хірургічні процедури та буквально «адаптувати» лікування для пацієнтів там. Буквально кілька тижнів тому вони представили результати лікування пацієнтів із власними стовбуровими клітинами, які імплантуються в кишечник. Результати багатообіцяючі, на знімках через півтора року після трансплантації видно здоровий кишечник без запальних відкладень. Однак лікарі знають, що це не остаточне рішення. Хвороба Крона може з’явитися деінде, як і пожежа, яка, здається, наздоганяє. Але, як кажуть пацієнти Крона, на початку кожного успіху є надія.