Дорі - мати трьох дітей. Маленька дочка та один із її синів з аутизмом. Він також чесно розповів нам про стан, труднощі та надію.
Дочка, як тільки народилася, відразу ж подивилася мені в очі і побачила. "Хто ти?" вираз сидів на його обличчі кілька годин. Він був моєю першою дитиною, але все, що я знав, було те, що раніше не було так. Я почав носити його на перших тестах у 7 місяців, зараз 11 років.
Мій син Бенде був прекрасною, відкритою та усміхненою дитиною до 8 місяців. Єдиним його дивним було те, що в міру того, як він еволюціонував, він все частіше вставав ночами і залишався спати все довше і довше. Тоді ми не знали, що аутисти мають дивні звички спати, ми підозрювали болі в животі, харчову алергію і ходили в лабораторію сну. Їй було рівно 8 місяців, коли я завагітніла від нашої третьої дитини, тому зміна поведінки Бенде не викликала занепокоєння, ми вважали, що вона відчувала надходження трохи солі (що не може бути і обговорюваним, оскільки аутисти дуже витончене сприйняття).
"До року Бенде регулярно вдаряв головою в стільчик".
Люди часто запитують, що в цій ситуації ми мали зухвалість взяти третю дитину. Я вважаю себе свідомою людиною, але в ті роки ми були настільки зомбі втоми і постійних психічних навантажень, що не були господарями ситуації. І це, мабуть, найкращий спосіб, тому що мій молодший син сказав у віці 2 років: "Мамо, коли я виросту, я буду допомагати своїм братам і сестрам, тому я і прийшов".
Після того, як лікарі могли лише відправити мене на все більш втомлюючі та безнадійні тести, яких ми насправді не випередили, я спробував зосередитись на розвитку, оскільки нервова система до 7-10 років лише пластична. Досвідчений викладач-дефектолог спершу заявив, що двоє моїх дітей також були аутистами. Тоді я був дуже злий на нього. Це було так, ніби земля розкрилася під моїми ногами. Я не міг позбутися думки: "Я би хотів, щоб вони могли бути щасливими". Ну, яка мати цього не хоче?
Щодня
Але не було часу впадати духом, ми продовжували втомитися від щоденної боротьби з часом і невідомістю (кожна людина-аутист різна, тому перспективи теж не можна передбачити). Турнір з розвитку TSMT 6 разів на тиждень по 1,5 години на день, в кінці якого і я, і діти плакали (аутисти характеризуються відсутністю співпраці, тому я міг лише примусити їх до важливого, але складного турніру), двічі на тиждень водна гімнастика HRG, двічі на тиждень пізнавальний розвиток, безперервна самоосвіта та навчання батьків. Тим часом наші друзі також вважали нас дивними та відчужували нас, але часу на соціальне життя все одно не було. І все-таки один мій друг одного разу сказав мені: «Хто щасливий? багато здорових людей, які там вибігають, можуть бути щасливими? ". А потім щось мене завищило. Відчай сприйняв прийняття, оскільки я зрозумів, що щастя - це дуже делікатна річ, і хоча я можу робити все як мати, щоб зробити своїх дітей щасливими, я нікому не можу цього забезпечити і не роблю цього, чи є вони аутист чи ні. Це щось заспокійливе почуття - передавати контроль вищій рушійній силі, ніж мені, хто знає, що він робить, і краще розуміє зв’язки, ніж я.
Бенде не говорив, поки йому не виповнилося 5 років, і до цього часу він говорить помилково (затримка та нетиповий розвиток мовлення є поширеним явищем серед аутистів, і багато хто не говорить). "Е-е-е" був його єдиним словниковим запасом, але він весь день повторював це. Якщо я не відразу зрозумів, що він "ну-у-у" б'є по холодильнику, бо просить сирного руді, а не какао (хоча я вдосконалив свої навички читання думок до високого рівня), він отримав істерику або покусав мене і сталося півгодинне нещастя). Я не завжди був терплячим до нього, завдання ставало занадто великим, і на ногах у нього був чоловік, який постійно був замкнений вдома, спав у грязі, сидячи 3 руками. Був час, коли моя 3-річна дочка сиділа на білині, обмазуючи стіну кормом, коли я годував Бенде під час грудного вигодовування Буди. Бенде, навпаки, так сильно розсунув мої межі, завдяки йому я прожив своє найтемніше Я так сильно, він вивів звіра, що лютує від болю так сильно, що я спочатку огидував себе, а потім з часом зумів обійняти цю частину мене і звернутися до нього з розумінням любові. Коли я приймав безпорадність, бурхливий відчай, так повільно я сприймав інвалідність Бенде та Міри на все життя.
«Це мої великі майстри, які навчили мене терпінню та вірі. Ті, хто продемонстрував, що ми всі маємо там "інвалідність" (я, наприклад, був нетерплячим), і ми будемо щасливі саме тоді, коли пропустимо це для себе ".
Відтоді, хоча повсякденне життя все ще важке, кожен новий крок - це подарунок. Погравши з Бенде 2 роки, трактор їде збирати яблука (аутисти клацають на тему, їх це лише цікавить, у нього є цей трактор і великий жовтий хапак), а тим часом він каже "яблуко", він просто пролунав, і він сказав: "яблуко". Потім він також сказав “мати”. І коли його розчарування тим, що він не міг висловитись, зменшувалось, зменшувалась і його агресивність. Незважаючи на те, що на сьогоднішній день у нього є проблема контролю пульсу, він стає більш керованим. У віці 5 років було дуже важко потрапити в спеціальну розробку яйцеклітин, ми щодня перевозили її із Сентендре до Будапешта. До 5 років він нарешті отримав діагноз: аутизм та легка інтелектуальна інвалідність (70% аутистів також мають інтелектуальні вади). Минулого літа він почав несамовито лоскотати (голосові шви, голосні, неартикульовані крики та постійне стукіт, ноги, ривки), і виявилося, що у нього навіть синдром Туретта, від якого препарат лише погіршився. Зараз ми лікуємо вдома чудо-травами та щоденною акупунктурою, замовленою з Китаю, про що дізнався мій чоловік.
Коли Бенде пішов до школи у віці 7,5 років, я плакав, відкриваючи рік. Це правда, що це школа спеціальної освіти, де більшість є соціально незахищеними, але все-таки школа. Ми теж це стрибнули! Дитина говорить і, можливо, колись зможе жити самостійно. У віці 8,5 років ми можемо нарешті залишити нічний підгузник (період покупки підгузників протягом багатьох років нарешті закінчився, він і так не був за розміром).
Це набагато простіший випадок. По-перше, вона менш важко аутизована, по-друге, їй виплачують більшу компенсацію, і по-третє, вона розумна і більш кооперативна за своїм характером. Проте повсякденне життя з ним непросте. Планувати далі шестимісячної перспективи вже неможливо. Він також пішов до школи у віці 7,5 років, до кінця 2 курсу ми вже пробували третю школу. Ні вчителі не знали, що з цим робити, ні діти, ані Міра, ситуація, громада. В даний час ми ведемо його до сегрегованої фундаторської школи в Будапешті, де т. Зв є високо функціонуючі аутисти з дітьми з гіперактивними порушеннями та порушеннями уваги та поведінковими проблемами. Що з цього може бути? Здебільшого хлопчачий клас щодня і жорстоко колоє та принижує Міру, яка не тільки невірно розуміє соціальні ситуації (сміється з мене чи мене?), Але й не може захиститися, а відстоює свою наївну доброзичливість, оскільки аутисти плутають своїх власні почуття з іншими. Це дуже важко вивчити, розлад уваги та диски є лише випадковими для нас.
Оскільки в Угорщині інформації все ще мало, я отримую інформацію з американських та англійських веб-сайтів про методи, дієти та харчові добавки. Протягом року ми пробували радикальну дієту GAP, яка є безвуглеводною та безмолочною дієтою. Що залишається: м’ясо, риба, овочі, фрукти. Все це, звичайно, сім’єю, з дітьми, котрі вже важко розуміють, чому інші, і легко можуть отримати істерику.
Маленькій солі вже 7 років, це стає все більше і більше сенсом. Він роками розумів, що з його братами щось „не так”. Бути дивним почуттям може бути бути найрозумнішим, а начальник - найменшим. Я намагаюся навчити смиренню і співчуттю, оскільки завдяки своїй позиції він може легко відлетіти. Тепер він розуміє, що постійне повторення його братів («HÉV, коли він приходить?» Сто разів на день) не має на меті дратувати його, і якщо брат грубо штовхає його, це просто означає: «слухай, я хочу щось від вас". Але коли ти злишся і набрид, «ти дурний інвалід» стає улюбленим братом (якого він, до речі, називає братом).
Організація повсякденного життя звична. Завдяки грамотному порядку денному та підготовці дітей до всього заздалегідь, більшість нападів люті можна усунути. Уповільнення також важливо, оскільки їх нервова система не витримує перевантаження. Слід враховувати їх фобічні страхи, а також уникати ситуацій, коли вони можуть виникнути та посилитися. Будьте передбачливими і свідомо уникайте ситуацій, які, як очікується, спричиняють істерику, або якщо це сталося, навчіться впоратися з цим якомога гладше для всіх. Це серйозний виклик, оскільки вирішення цих абсурдних, несподіваних і незрозумілих ситуацій має відбуватися стихійно.
Незважаючи на вищесказане, я сповідую принцип звикання, а не ухилення. Ми ходимо скрізь, як і інші, до ресторану, ігрового будинку, на канікули, навіть якщо це для нас більш серйозне випробування, і часто це можна подолати лише з великою кількістю гумору. Коли мій син у найнеприємнішій ситуації починає тикати вголос, і всі за нами спостерігають, я просто вишиковуюся в чергу і трохи смикаюся, бо краще разом, і ми вже добре проводимо час.
Незважаючи на всі труднощі, я вважаю, що виховання таких особливих дітей, життя у повсякденному житті, відкриття не є покаранням, але честь, серйозний виклик, який потрібно виростити.