Незабаром після минулого Різдва 132 дітей у Каліфорнії захворіли на кір, не відвідавши Діснейленду та не контактуючи з кимось, хто там був. Вірус перетнув канадський кордон та заразив понад 100 дітей у Квебеку. Однією з трагічних обставин цього спалаху є те, що кір, який може призвести до летального результату для дітей із ослабленою імунною системою, є однією з найбільш вакцинованих хвороб у світі, які можна запобігти. Ефективна вакцина проти них існує вже понад півстоліття, але багато дітей, які були в Діснейленді під час спалаху, не були щеплені, оскільки їхні батьки боялися чогось, що нібито гіршого аутизму.

забута

Але зачекайте - чи не було доведено, що стаття, яка спричинила суперечку щодо аутизму та вакцинації, була неправильною, повернута назад і позначена як навмисна афера Британським медичним журналом? Хіба більшість людей, знайомих з наукою, не знають, що теорія про те, що вакцини викликають аутизм, - це нісенітниця? Думаю, більшість з вас це знають, але мільйони батьків у всьому світі продовжують боятися, що вакцини ставлять їхніх дітей під загрозу аутизму.

Чому? Ось відповідь. Це графік оцінок зростаючої частоти аутизму з часом. Більшу частину 20 століття аутизм вважався неймовірно рідкісним явищем. Кілька психологів та педіатрів, які ледве чули про це, виявили, що вони могли б побудувати на цьому всю свою кар'єру, не побачивши жодного випадку аутизму. Оцінки поширеності аутизму все ще були дійсними протягом десятиліть лише для трьох-чотирьох дітей із 10 000. Але потім, у 1990-х, цифри почали швидко зростати. Такі організації, як Autism Speaks, зазвичай називають аутизм епідемією, ніби ви можете заразитися нею від дитини в Діснейленді.

То як це? Якщо це не вакцини, що це? Якщо ви запитаєте людей у ​​Центрі контролю захворювань в Атланті, як це, вони, як правило, покладаються на такі фрази, як "розширені діагностичні критерії" та "краще виявлення хвороб", щоб пояснити зростаючу кількість. Але цей вид мови не полегшує страх перед молодою мамою, яка оглядає обличчя своєї 2-річної дитини і намагається встановити з ним зоровий контакт. Якщо діагностичні критерії мають бути вдосконалені, чому вони взагалі такі вузькі? Чому до 1990-х років було так важко знаходити випадки аутизму?

П’ять років тому я вирішив спробувати з’ясувати відповіді на ці питання. Я зрозумів, що те, що сталося, мало пов’язане з повільним та розсудливим прогресом у науці, і це головним чином магічна сила розповіді. Більшу частину 20 століття клініцисти розповідали одну історію про те, що таке аутизм і як його виявили, але ця історія виявилася неправдивою. А його наслідки руйнівно впливають на глобальне здоров’я населення. Була друга, більш точна історія аутизму, яку загубили і забули в темних куточках клінічної ітерації. Ця друга історія розповідає все про те, як ми сюди потрапили і куди нам потрібно йти далі.

Перша історія розпочалася з дитячого психіатра в лікарні Джона Хопкінса на ім'я Лео Каннер. У 1943 році Каннер опублікував дослідження, в якому описується 11 молодих пацієнтів, які, схоже, були замкнені у своєму власному світі, ігноруючи оточуючих навіть своїх батьків. Вони могли годинами розважатися, махаючи руками перед обличчям, але панікували через дрібниці, наприклад, коли їх улюблену іграшку переставляли зі звичного місця, не знаючи про це. На підставі пацієнтів, яких вони привезли до його клініки, Каннер дійшов висновку, що аутизм буває дуже рідко. З 50-х років минулого століття, будучи провідним світовим експертом з аутизму, він заявив, що бачив менше 150 справжніх випадків свого синдрому, хоча він отримував посилання на випадки ще з Південної Африки. Це насправді не дивно, оскільки критерії Каннера для діагностики аутизму були неймовірно виборчими. Наприклад, він відмовляв дітям від діагностики судом, але зараз ми знаємо, що епілепсія дуже поширена при аутизмі. Одного разу він похвалився, що не визначив аутизм як діагноз для дев'яти з десяти дітей, яких його лікарі відправили до нього в кабінет, як аутистів.

Каннер був кмітливим хлопцем, але кілька його теорій зазнали краху. Він класифікував аутизм як одну з форм дитячого психозу, викликаного холодними та нелюбими батьками. За його словами, цих дітей акуратно тримали в холодильнику, який не розморожувався. І в той же час, звичайно, Каннер помітив, що деякі його молоді пацієнти мають особливі здібності, зосереджені в певних областях, таких як музика, математика та пам'ять. Один хлопчик у своїй клініці до двох років міг розрізнити 18 симфоній. Якби його мати випустила один з його улюблених записів, він би правильно визначив "Бетховен!". Але Каннер затуманив свій погляд на ці здібності, стверджуючи, що діти просто повторюють те, про що вони чули, як їх кричущі батьки відчайдушно намагалися здобути їх визнання. Тому аутизм став джерелом сорому та нечистоти для сімей, і два покоління дітей-аутистів були влаштовані в установи заради їхнього власного блага і стали невидимими для всього світу.

Дивно, але до 1970-х років дослідники не почали перевіряти теорію Каннера про те, що аутизм був рідкісним явищем. Лорна Вінг була когнітивним психологом у Лондоні, яка вважала теорію Каннера про холодне батьківство "неймовірно дурною", як вона сказала мені. Вони з чоловіком Джоном були теплими і добрими людьми, у них була дуже аутична дочка Сьюзі. Лорна та Джон знали, як важко виховувати таку дитину, як Сьюзі, без допомоги служб няні, спеціальної освіти та інших ресурсів, недосяжних без діагнозу. Подавши справу до Національної служби охорони здоров’я в Англії, вимагаючи більше ресурсів для дітей-аутистів та їх сімей,

Лорна та її колега Джудіт Гулд вирішили зробити щось, що мало бути зроблено 30 роками раніше. Вони пройшли дослідження щодо захворюваності на аутизм серед загальної популяції. Вони вийшли на вулиці передмістя Лондона Камбервелл, щоб спробувати знайти дітей-аутистів у громаді. Вони чітко довели, що модель Каннера була надто вузько сфокусована, тоді як реальність аутизму була набагато барвистішою та різноманітнішою. Деякі діти взагалі не могли говорити, тоді як інші відзначались захопленням астрофізикою, динозаврами чи генеалогією королівської родини. Іншими словами, ці діти не вкладались у приємні, акуратні рамки, як каже Джудіт, і вони бачили багатьох із них, набагато більше, ніж могла б припустити монолітна модель Каннера.

Спочатку вони були розгублені, намагаючись інтерпретувати свої дані. Як можливо, що цих дітей ще ніхто не помічав? Але коли Лорна виявила посилання в статті, опублікованій у Німеччині в 1944 році, через рік після статті Каннера, і тоді вона була забута, покрита пилом жахливих часів, про які ніхто не хотів згадувати чи думати. Каннер знав про цю конкуруючу статтю, але з тривогою уникав згадувати про неї у своїй роботі. Його навіть не перекладали англійською, але, на щастя, чоловік Лорни розмовляв німецькою та перекладав її для неї.

У статті пропонується альтернативна історія про аутизм. Її автором був чоловік на ім’я Ганс Аспергер, який керував дитячою поліклінікою та інтернатом у Відні в 1930-х роках. Ідеї ​​Аспергера щодо навчання дітей з різними способами навчання були більш досконалими порівняно із чинними на той час стандартами. Ранок у його клініці починався з розминки під музику, а в неділю після обіду діти завжди грали в театр. Замість того, щоб звинуватити батьків у тому, що вони є причиною аутизму, Аспергер помістив її у довічну полігенетичну інвалідність, яка вимагає співчутливих форм підтримки та служіння протягом усього життя людини. Замість того, щоб ставитись до них як до пацієнтів, Аспергер покликав їх із своїми маленькими професорами та отримав їхню допомогу у розробці освітніх методів, пристосованих до них. По суті, Аспергер розглядав аутизм як різноманітний континуум, який охоплює дивовижний діапазон між талантом і некомпетентністю. Він вважав, що аутизм та риси аутизму були загальними і завжди були, вбачаючи аспекти цього континууму у відомих архетипах поп-культури, таких як соціально незграбний вчений та відволікаючий професор. Він навіть стверджував, що, здається, потрібно мати трохи аутизму, щоб досягти успіху в науці та мистецтві.

Лорна та Джудіт виявили, що Каннер не мав рації щодо того, що аутизм був рідкісним, а також що це було викликано його батьками. Протягом наступних кількох років вони спокійно працювали з Американською психіатричною асоціацією над розширенням критеріїв діагностики, щоб відобразити різноманітність того, що вони назвали "аутистичним спектром". Наприкінці 1980-х - на початку 1990-х років їх зміни почали набувати чинності, і обмежена модель Канера стала замінюватися більш загальною та всеохоплюючою моделлю Аспергера.

Ці зміни не відбулися у вакуумі. За збігом обставин, у той час, коли Лорна та Джудіт працювали за лаштунками над коригуванням критеріїв, люди у всьому світі вперше побачили дорослого аутиста. До «Дощової людини», знятої у 1988 році, лише вузьке, замкнуте коло експертів знало, що таке аутизм і як він виглядає. Але після незабутнього зображення Дастіна Гофмана та нагородженого «Дощовика» Реймонда Баббіта на чотири «Оскари», педіатри, психологи, вчителі та батьки у всьому світі дізналися, що таке аутизм і як він виглядає.

За збігом обставин одночасно були опубліковані перші прості у застосуванні клінічні випробування для діагностики аутизму. Вам більше не доведеться звертатися до такого вузького кола експертів, щоб пройти тестування вашої дитини.

Поєднання Дощової людини, зміни критеріїв та впровадження тестів на практиці створили мережевий ефект, повний потік усвідомлення аутизму. Кількість діагнозів почала стрімко зростати, як очікували Лорна та Джудіт, сподіваючись на це, дозволивши аутистам та їхнім сім'ям нарешті отримати підтримку та послуги, які вони заслужили.

Тоді Ендрю Вейкфілд висунув звинувачення в тому, що діагноз аутизм був викликаний вакцинацією. Проста, потужна і нестримно правдоподібна історія, яка була настільки ж неправильною, як і теорія Каннера про те, що аутизм рідкісний.

Якщо на сьогоднішній день Центр контролю та профілактики захворювань вважає, що кожна з 68 дітей в Америці потрапляє в спектр, це правильно, то аутисти є однією з найбільших груп меншин у світі. В останні роки аутисти зібралися в Інтернеті, щоб спростувати уявлення про те, що вони є таємницею, яку слід розгадати іншим медичним відкриттям, і ввести термін "нейрорізноманіття", щоб оспівати різноманітність людського пізнання.

Одним із способів розуміння нейрорізноманіття є мислення з точки зору людських операційних систем. Те, що комп’ютер не працює в Windows, не означає, що він зламаний. За мірками аутизму, нормальний людський мозок легко перестає концентруватися, примусово соціальний і страждає від браку уваги до деталей. Правда полягає в тому, що людям з аутизмом важко жити у світі, який не був побудований для них. Навіть [сімдесят] років потому ми все ще наздоганяємо Аспергера, який вважав, що "ліки" від найбільш важких аспектів аутизму можна знайти у розумінні підтримуючих роботодавців, підтримуючих громад та батьків, які вірять у потенціал своїх діти.

Як колись сказала Зося Закс, "нам потрібен весь екіпаж на борту, щоб збалансувати корабель людства. Коли ми пливемо у невизначене майбутнє, нам потрібні будь-які форми людського інтелекту на планеті, щоб співпрацювати з іншими для вирішення проблем, з якими ми стикаємось як суспільство. Ми не можемо дозволити собі витрачати мозок! "