Фотофобія або підвищена чутливість до сонця є досить частими змінами, які можуть з’явитися внаслідок алергічного або токсичного процесу (від деяких ліків або продуктів харчування). У своєму останньому фільмі Алехандро Аменабар використав певний тип фотофобії, щоб обмежити Ніколь Кідман та двох дітей у темряві великого будинку. Це пігментна ксеродерма, дуже рідкісне спадкове захворювання, яке повністю видаляє тих, хто страждає від дня.
Xeroderma pigmentosum (XP) - спадкове генетичне захворювання, що характеризується надзвичайною чутливістю до сонця. Люди, які страждають на ХР, не можуть піддаватися впливу природного світла, оскільки ультрафіолетові промені пошкоджують очі та шкіру аж до запуску ракових процесів.
Більшість людей, які страждають на пігментну ксеродерму, виявляють її в дитинстві, збігаючись з першими сонячними ваннами. Найпоширенішими симптомами є сильний опік шкіри, який зникає днями або навіть тижнями, а також почервоніння очей, подразнення та біль.
Якщо для людини, яка не має дерматологічних проблем, зловживання сонцем пошкоджує шкіру та може спричинити рак, для когось, кого постраждало від ХР, ці ризики множаться. Насправді, коли недостатній захист не отриманий, пухлина шкіри може з’явитися до 10 років.
У 20 відсотках випадків з’являються інші симптоми, такі як глухота, проблеми з координацією чи м’язова слабкість, хоча одним із найсерйозніших є психологічне пошкодження. Постраждалі від XP живуть під сонцем і з самого раннього віку не можуть нормально брати участь у заходах, що відповідають їхньому віку, таких як гра в парку. Тривога і депресія є загальними явищами.
XP є рецесивним успадкованим станом. Це означає, що для придбання захворювання обом батькам доводиться носити ген захворювання. Хоча батьки не страждають від змін, оскільки ген XP є латентним у них (не виражений), вони можуть передавати його своїм нащадкам. Таким чином, коли обоє членів пари мають ген захворювання, ризик того, що одна з їх дітей страждає на ХР, становить кожен четвертий.
Діти з ХР не можуть грати на відкритому повітрі (навіть у похмурі дні), і особливо слід уникати наближення до снігу, пляжу або води, оскільки ці поверхні підсилюють УФ-промені, які відбиваються від сонця. Переконайтеся, що в школі вони не сидять біля жодного вікна або під лампочками, які випромінюють ультрафіолетові промені.
Щоб уникнути сонця при виході на вулицю, рекомендуються крайні заходи. Носіть довгий одяг, який покриває все тіло, включаючи рукавички, шапку чи кепку та широкі сонцезахисні окуляри. Тканини повинні бути непрозорими, а при необхідності - декількома.
Важливо не забувати незахищені частини обличчя (губи, щоки) і користуватися сонцезахисним кремом високого типу. В домашніх умовах також рекомендується використання захисних кремів для протидії дії ультрафіолетових променів, які можуть потрапити ненавмисно.
На жаль, ефективного лікування пігментної ксеродерми не існує. За умови належного та регулярного захисту від ультрафіолетових променів можна уникнути дерматологічних травм та дискомфорту.
Крім того, необхідні регулярні та часті огляди шкіри та очей, щоб вчасно виявити ракові процеси. У цих випадках також важлива психологічна підтримка.