HS Online - це унікальне джерело інформації для хворих на гнійний гідраденіт (HS), створене за допомогою міжнародно визнаних професіоналів, що мають високий досвід у лікуванні захворювання та осіб, які беруть участь у захворюванні.

Мета веб-сайту - надати знання та підтримку хворим на ГС, а також підвищити рівень обізнаності населення щодо цієї хвороби.

За оцінками, частота ГС сягає 1%, а це означає, що вона зачіпає в середньому одного зі ста людей. Отже, хвороба не є однією з найрідкісніших хвороб, проте існує дуже мало надійної, достовірної та зрозумілої інформації для населення, особливо постраждалих. 1,2,3

На нашому веб-сайті ви можете ознайомитися з основами захворювання, ознайомитися з порадами кваліфікованих фахівців з досвідом лікування ВГС та звітами залучених людей, мати можливість заповнити дерматологічну анкету та дізнатися контактні дані групи пацієнтів, найближчої до вашого місця проживання.

Про орган управління Hydradenitisz.hu

лікарні Роскільде

Тара Бертон

Об'єднане Королівство

Тара Бертон страждає на ГС з 14 років, але діагноз був поставлений лише через десять років у віці 24 років. У 2006 році Тара втратила бухгалтерську посаду через хворобу. Ця невдала подія, а також визнання того, що не було форуму для людей з ГС, де постраждалі могли б отримати адекватну підтримку на додаток до знань про свою хворобу, спонукали його створити Британську британську асоціацію з гідраденіту Супуратіва (BAHS). З тих пір BAHS перетворилася на одну з провідних організацій пацієнтів у Великобританії. Через два роки BAHS був офіційно зареєстрований як перша організація підтримки пацієнтів з ВС у Великобританії. Зараз ця асоціація діє як Фонд Гідраденіту Супуратіва (HST). Окрім Тари, роботою займаються ще сім добровольців, які всі присвячують свій вільний час спільним цілям.

Проф. Д-р Грегор Ємек

Данія

Доктор Джемек займає передові позиції в галузі досліджень ВС більше тридцяти років; його робота відзначена десятками наукових публікацій. Засновник і керівник відділення дерматології лікарні Роскільде, Університет Копенгагена, і президент Конгресу Європейського товариства дерматології та психіатрії (ESDaP).

Ніл де Плейс

Данія

Ніл страждав на ГС з 1993 року, але його хвороба була діагностована лише через шість років потому в дерматологічному відділенні лікарні Роскільде. Зараз Ніл є президентом Датської організації пацієнтів з ВС, яка надає професійну підтримку іншим зацікавленим сторонам, а також можливості зв’язку та обміну досвідом.

Проф. Д-р Христос Зубуліс

Німеччина

Доктор Зубуліс, ключовий член Американського фонду боротьби з гідраденітом, колишній президент і нинішній президент Європейського фонду боротьби з гідраденітом, має більш ніж 25-річний досвід роботи в галузі ГС. Голова Комітету з терапевтичних настанов ГС, опублікованого в 2012 році в Німеччині, та - разом з д-ром Ємеком - координатором Робочої групи Європейських настанов. В даний час він очолює Інститут дерматології та алергології Медичного центру Дессау. Він є автором понад 500 наукових публікацій.

Список літератури

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009; 23: 985–998.
  2. Jemec GB. Клінічна практика. Гідраденіт нагноєний. N Engl J Med 2012; 366: 158–164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Розлади апокринних потових залоз. Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8-е видання Нью-Йорк, Чикаго: McGraw Hill; 2012. с947–959.

ПОВЕРЕННО ПРО ГС

Заповнивши анкету, складіть схему бесіди зі своїм дерматологом!