Джерело зображення, THINKSTOCK

паркінсона

"Ви повинні спочатку дати їм спокій і дозволити їм витратити необхідний час", рекомендує Лора Морер, директор Каталонської асоціації Паркінсона.

Це друге за поширеністю нейродегенеративне захворювання після хвороби Альцгеймера.

Але про цю патологію, яка вражає понад шість мільйонів людей у ​​світі, поширюється багато неправдивих даних.

Хвороба Паркінсона згадувалася на цьому тижні в багатьох заходах з нагоди Всесвітнього дня хвороб, що відзначається щороку 11 квітня, в пам'ять про народження доктора Джонса Паркінсона, який виявив зло.

Паркинсон виникає як наслідок руйнування нейронів, що продукують дофамін, важливих для контролю рухів тіла.

Спочатку вважалося, що симптоми - це суто рухові симптоми, такі як млявість, скутість і тремор. Але є й інші симптоми, які впливають на якість життя, такі як апатія, порушення сну та депресія.

Кінець Можливо, ви також зацікавлені

Хоча більшість випадків трапляються після 65 років, патологія не є виключно для людей похилого віку. Іспанська федерація Паркінсона зазначає, що випадки захворювання були зафіксовані у молодих людей у ​​віці до 20 років.

На BBC Mundo ми досліджуємо деякі найпоширеніші міфи про хворобу та позитивні стратегії, які можуть поліпшити якість життя тих, хто страждає на неї.

Міф 1: Хвороба Паркінсона погіршує інтелект і призводить до деменції

"Одним із симптомів хвороби Паркінсона є повільність у рухах або мовленні. Іноді їм просто важче висловити себе або перейти на тему захворювання, яка не має нічого спільного з процесом деменції або чим-небудь схожим на це", - Лора Морер, директор Каталонської асоціації Паркінсона в Іспанії, повідомив BBC Mundo.

Джерело зображення, THINKSTOCK

Повільний рух неправильно пов'язаний з божевільними процесами.

"Це один із міфів, який ви хочете зламати. Те, що хтось обробляє інформацію трохи повільніше, або говорить повільніше, або рухається повільніше, - це не те саме, що мати процес деменції".

Яку пораду Морер дає членам сім'ї або вихователям, щоб вони могли допомогти пацієнтам і не посилювати їх розчарування?

"Якщо постраждалим людям потрібно взяти 10 хвилин, щоб пояснити щось, що вони раніше пояснили за п'ять, нехай вони це беруть. Якщо щось робити для людей або поспішати, то людина стає ще більше заблокованою, і їм важче самовиражатися або рухатися".

Для Морера, "ми повинні спочатку дати душевний спокій, а по-друге дозволити їм витратити необхідний час. Важливо, щоб людина висловлював себе так, як їй потрібно, щоб ніхто не закінчував вироки для цієї людини, чого ми, як правило, багато робимо коли ми бачимо, що це коштує. Ви повинні залишити час і простір, щоб людина була автономною і виражала себе так, як вона обирає ".

Міф 2: Тремтіння - це перший і головний попереджувальний знак

Джерело зображення, Наукова фототека

Паркинсон виникає як наслідок руйнування нейронів, що продукують дофамін.

"Багато асоціюють хворобу Паркінсона з тремором, але є багато людей, які хворіють і ніколи не тремтять", - пояснив Морер.

Спеціаліст з нейродегенеративних захворювань Жауме Кулісевський, професор охорони здоров'я в Університеті Оберта-де-Каталонії (УПЦ) і директор науково-дослідного інституту лікарні Сан-Пау в Барселоні, заявив агентству EFE, що "не все тремтить від Паркінсона, ані вся тремтіння - це хвороба Паркінсона ".

"Є багато постраждалих людей, які не мають цього симптому і які ніколи його не матимуть", тоді як інші люди "мають симптом, але страждають не цією хворобою, а іншою доброякісною хворобою, яка називається есенціальним тремором", - додав Кулісевський.

Морер пояснив BBC Mundo, що хвороба Паркінсона часто діагностується "через інші симптоми, які можуть бути не тремором, а повільним рухом або скутістю м'язів або проблемами при ходьбі або в результаті депресії".

Міф 3: Дійсним є лише фармакологічне лікування

За словами Морера, ліки є необхідними, але "реабілітаційна терапія доповнює лікування таким чином, що покращує якість життя постраждалих людей, а також родичів".

Серед цих методів лікування є фізіотерапія для викладання стратегій щодо падінь або рухливості.

Джерело зображення, BELINDA LAWLEY

Танцева терапія допомагає при рухах. "Деякі пацієнти танцюють краще, ніж ходять", - повідомляє Іспанська федерація паркінсона.

"Людині з хворобою Паркінсона дуже важко перевертатися в ліжку, коли він спить. Терапії пропонують стратегії, завдяки яким вихователь або найближчий член сім'ї не повинен бути настільки обізнаним про цю людину, оскільки вони можуть бути більш автономними".

"Вони також допомагають сісти або встати, якщо людину заблокують. Це один із симптомів, які мають люди з хворобою Паркінсона, які іноді стають паралізованими. Терапії дають вам стратегії для початку маршу, щоб піти".

Інші поради стосуються їжі та способів полегшити ковтання, наприклад, через загусники.

І важливо пам’ятати, що, як запевняє іспанська Федерація Паркінсона, "деякі пацієнти танцюють краще, ніж ходять".

"Ми також тут, в асоціації в Барселоні, проводимо танцювальну терапію, і правда в тому, що це вражає, тому що люди дозволяють керуватися музикою", - сказала Лора Морер.

"Мозок більше не дає наказу, гуляй! Або рухайся !, але ефект від музики змушує їх слідувати за ним так, що вражає, коли бачать, як люди входять в терапію одним шляхом, а потім як вона розвивається всередині неї".

"Це також одна з найкращих методів лікування самооцінки та впевненості в собі".

Джерело зображення, Гетті

Актор Майкл Дж. Фокс страждав на хворобу Паркінсона з юності.

Інші вірування

Іспанська федерація Паркінсона також згадує інші необґрунтовані міфи, такі як віра в те, що куріння захищає від хвороби. Або що прогноз захворювання серйозний або смертельний.

"До 25 років тому це вважалося одним із дегенеративних захворювань нервової системи з найгіршим прогнозом, але нещодавня фармакологічна революція, що відбулася в цій галузі, змінила цю концепцію", - говорить Федерація.

Морер заявив, що хвороба ділиться на п'ять стадій, і "в наш час людині дуже важко досягти п'яти, оскільки існує безліч способів боротьби з симптомами, які проявляються протягом всієї хвороби".

Адаптувати

Директор асоціації в Барселоні особливо підкреслює важливість адаптації та терпіння.

"Коли людина приходить до спілкування з сім'єю, після того, як їй поставили діагноз, це абсолютно новий процес. Ви повинні адаптуватися до обставин, якими ви повинні жити в той час, не сказати, що тут нічого не відбувається або передбачити, що може статися ".

Джерело зображення, SPL

Більшість випадків хвороби Паркінсона трапляються після 65 років,

"Якщо ви відчуваєте себе краще вранці, ніж у другій половині дня, давайте займемося вранці, а після обіду залишимо відпочинок. Якщо людина впевненіше говорить у вузькій групі людей, не давайте зустрічатися з багатьма людьми".

Морер зазначає, що у деяких пацієнтів можуть бути проблеми з контролем імпульсів, такі як компульсивний шопінг або азартні ігри або гіперсексуальність, і важливо згадати про це невролога, оскільки це може бути виправлено за допомогою корекції ліків.

А також пам’ятайте про важливість груп взаємодопомоги пацієнтів та сімей.

"Ми хочемо, щоб вони знали, що вони не самотні, що існують асоціації пацієнтів, які можуть допомогти їм поліпшити якість життя, познайомитися з іншими людьми та займатися діяльністю, щоб вони не почувались самотніми. Існує ціла мережа, і ми тут допомогти їм ".