трьох

Кожна мати, яка доглядає за дитиною-інвалідом, бажає для неї лише найкращого.

Фото: Робо Губач

Кожна мама вважає, що їй все одно, поки вона не почує фатальний вирок - ваша дитина ніколи не буде здоровою. Як це робили жінки, які мали безпроблемну вагітність, народили прекрасну дитину, і раптом настав такий шок?

Який світ людей постраждає? Що їхня молита і бажана дитина хвора та інвалідна? Коли я потрапив до будинку соціальних служб для дітей та дорослих з численними вадами, мені було байдуже. Я також мати і дуже поважала. Перед жінками, яким доводиться справлятися з такою долею, а також перед дітьми, які не здорові, і особливо перед тим, що я там бачу.

Але в той момент, коли я зайшов у приміщення будинку, всі турботи зникли. Барвистий інтер’єр, залитий сонцем атріум, величезний сад, де відпочивали клієнти та їхні матері. Позитивні та оптимістичні жінки, які сприймають свою долю з абсолютною природністю та смиренням. І хто виявив, що навіть якщо у вас є дитина-інвалід, це ще не кінець світу.

Даніела Палковічова (40), дочка Лінда (11 років)

Я очікував, що на зустріч прийде проблемна і розірвана жінка, але нічого подібного не сталося. Це приваблива брюнетка з сліпучою посмішкою? Жінка, яка керує кар’єрою адвоката, не кліпаючи оком і водночас несла б блакит неба своїй хворій дочці? Коли Даніела завагітніла, їй у сні не спало на думку, що щось не так. Через чотири місяці після пологів вона помітила у своєї дочки психомоторне відставання.

"Мені трапилася стаття про синдром Ретта, і я одразу зрозумів, що це так. Що це її діагноз. На той час Лінді було близько 2,5 років, і я вже не жив нормальним життям, я просто працював роботом. Я не існував, я нічого не відчував і не переживав емоцій. Ми з чоловіком почали дистанціюватися, але було б неправильно стверджувати, як прийнято говорити, що він не може впоратися з дитиною-інвалідом. Ні, ми обоє не встигли. Весь мій світ обертався лише навколо Лінди, і я більше не мав сил будувати стосунки. А коли Лінді було чотири роки, ми розлучилися ", - згадує Даніела.

Він зізнається, що це були важкі часи. Вона не знала, що відбувається, вона була нещасна, спала і почувалася самотньою про все. Розрив між нею та оточенням також збільшився. Як і будь-яка мати, яка піклується про дитину-інваліда, вона бажала для нього лише найкращого. І вона сподівалася знайти диво-таблетку. Рішення, яке вирішило б її проблеми зі здоров’ям.

"Ми з донькою інтенсивно ходили на різні вправи та терапії, які в основному були їй неприємні. Одного разу ми полетіли в літаку на дельфінотерапію, Ліндуска витріщилася на мене. Вони були найбільшими горіховими очима, які я коли-небудь бачив. І я зрозумів. Вона благала мене зупинитися, дати їй жити і любити її такою, яка вона є », - зізнається Даніела.

З роками вона звикла до того, що оточення не знає, як реагувати на її хвору дитину. "Мій чоловік і старі друзі не залишились в моїй історії. Однак з часом у нас з’являються нові друзі, і я відчуваю набагато більше любові та щастя. Завдяки денному стаціонару я також можу робити кар’єру, тому працюю як інші матері. Після роботи я забираю малечу, і ми радіємо одне одному. Я активна людина, і з раннього дитинства всюди беру з собою дочку. Ми ходимо по магазинах, на ковзанах, в кінотеатр, на відпочинок і в басейн. Коли я займаюся йогою або медитую, Лінда слухає свої улюблені казки або занурюється в медитацію разом зі мною. Коли вона засинає, я кажу їй, що уві сні ми зустрінемось на пляжі і побіжимо по гарячому піску, пропускаючи брижі, відчуваючи теплий вітер у волоссі. Я теж іноді про це мрію ", - додає Данка, і я вже знаю, що означає велике сонце, яке ця молода жінка татуює на потилиці.

Моніка Коренчіова (53) та син Йожко (21 рік)

Коли Моніка була молода і зустріла когось із дитиною-інвалідом, їй спало на думку, що вона ніколи не зможе зробити такого. "Ну, коли це сталося і це сталося зі мною, не було часу з цим займатися. Довелося почати битися ", - каже жінка, сила та рішучість якої перед очима.

"Коли йому було три місяці, він зовсім не піднімав голови, як інші діти, і майже ні на що не реагував. Тож я почав робити все, щоб це змінити. Зовні мій син був схожий на здорову дитину, і мені довелося довго вивчати діагноз », - згадує Моніка про найскладніший період. Поки він годує свого вже дорослого сина йогуртом, Йожко дивиться на мене великими цікавими очима. І я виявляю, що не знаю, як реагувати. Його мати зауважує мій збентежений погляд і пояснює, що Йожко не є дитиною з класичним ураженням. Він страждає метаболічним захворюванням, яке впливає на весь його розвиток.

Але як вона змирилася з тим, що її дитина ніколи не буде здоровою? "Я позитивна людина. У нас двоє здорових дітей і одна щаслива - як каже мій чоловік. Поки можна було боротися за зміни на краще, я шукав шляху. Але мені доводилося думати і про інші речі. Той, хто не зазнав цього, не може цього уявити. Син потребує постійної допомоги, а нас просто не вистачало. Однак ми чекали інституту тринадцять довгих років і раді, що це вдалося. Йожко зараз у хороших руках, і я знаю, що ми вирішили це як могли. Але іноді бувають моменти, коли я мрію і уявляю, як би працював Йожко, якби він був здоровим ", - описує потрійну матір, і я бачу, як у неї на очах виблискують сльози.

«Найголовніше - не здаватися. Можливо, важко повірити, але ти можеш щасливо жити з дитиною-інвалідом. Я піклуюсь про сім’ю, працюю керівником театру і насолоджуюся життям. Однак, щоб нормально функціонувати, вам також потрібна адекватна підтримка держави та околиць », - говорить Моніка.

Коли я дивлюсь на задоволеного хлопчика, якому з любов’ю допомагає нинішній фельдшер з інвалідного візка, мої забобони щодо подібних пристроїв однозначно падають. "Ця робота може бути лише місією. Мені не складно визнати, що те, що ми даємо Йожеку в цьому будинку соціальних служб, ми не змогли б зробити в житті. У нас не було б сил і стільки терпіння. І ми любимо свого сина найбільше у світі ".

Яна Герибанова (58), дочка Люсія (24 роки)

Янка та її чоловік мають двох дітей, але молодшій дочці не пощастило, як її старшому братові. Коли Лука народилася, вона була прекрасною дитиною, але потім відбувся величезний шок. Важкі епілептичні напади. "Ми були два тижні у неврологічному відділенні, де їй діагностували ураження мозку. Я відчував, що мені погано сниться. На щастя, у мене був чоловік, який досі є для мене великою підтримкою та впевненістю. Наші найближчі родичі втішали нас, але поступово це закінчилося тим, що всі дивились на нас із жалем. Мої знайомі порадили мені покласти Лучку в інститут, що я повинен думати і про себе, але я не міг цього уявити. Я не змогла б просто відмовитись від своєї дочки ", - говорить Яна, інвалідність якої дочки Лакі змінила життя.

І не тільки приватний, а й робочий. "Я зробив усе, що міг, щоб покращити стан Лучки. Мені знадобилося багато років, щоб зрозуміти, що цього ніколи не станеться », - зітхає енергійна жінка, яка кинула кар’єру інженера-хіміка і, крім догляду за дочкою, почала вивчати спеціальну педагогіку розумово інвалідів. Після п’яти років зовнішнього навчання вона отримала диплом і сьогодні працює викладачем у школі для учнів з розумовими та множинними вадами.

І що з тяжкохворою дитиною ваше звичайне життя закінчиться і воно почне викрикувати у партнерстві? Не вірте. "Звичайно, ми повинні адаптуватися до потреб Лакі, але ми живемо соціально і маємо багато друзів. Коли Лучкою опікується особистий асистент, ми з чоловіком вирушаємо у подорож на природу, в кінотеатр, театр, а іноді ми також їдемо на розслаблюючий оздоровчий відпочинок. Подолані труднощі поглибили наші стосунки, ми більше довіряємо один одному і можемо тримати один одного. Хто знає, як склалися б наші стосунки, якби обидва діти були здоровими ", - думає Янка, і я не можу не дивуватися, звідки ці жінки беруть стільки сил та енергії.

І коли ми виїжджаємо з дому соціальних служб із фотографом, який є батьком двох маленьких непосидючих дівчаток, ми просто тихо сидимо в машині. Мовчки, без зайвих слів, я знаю, що по дорозі додому ми думали одне і те ж. Що це не очевидно, коли ми маємо здорових дітей.