Кампанія та посилання
З кожним роком кількість пацієнтів з гематологічними та онкологічними діагнозами збільшується, і лише успішна трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин приносить надію на здорове та повноцінне життя.
З метою підвищення успішності лікування гематологічних та онкологічних хворих шляхом трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин через недостатню кількість зареєстрованих донорів кісткового мозку Фонд Квапка Надехе вирішив здійснити кампанію, спрямовану на залучення нових донорів кісткового мозку для Національного реєстру Донори кісткового мозку SR відділення гематології та трансфузії та UNB.
Метою кампанії є звернення до широкої громадськості та мотивація нових донорів зареєструватися в Національному реєстрі донорів кісткового мозку і, таким чином, значно розширити базу донорів і, отже, ймовірність пошуку відповідних донорів кісткового мозку в Словаччині.
У 2015 році відділення трансплантації кісткового мозку в дитячій університетській лікарні з поліклінікою в Братиславі ("TJKD"), яке є єдиним робочим місцем у Словаччині, де виконують трансплантацію гемопоетичних стовбурових клітин у дітей, святкує 20 років своєї діяльності, протягом яких це врятувало життя багатьом педіатричним пацієнтам і дало надію на повернення до звичного життя багатодітним сім'ям, чиї діти хоробро боролися з важкою та підступною хворобою. Для Фонду Квапки Надеє честь, що чверть цього періоду - 5 років - може бути там і може допомогти та підтримати подальший розвиток та модернізацію такого унікального робочого місця та сприяти тому, щоб зробити його одним із найсучасніших медичних закладів у Центральна Європа.
Єдина клініка в Словацькій Республіці, акредитована для проведення всіх видів трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин у дорослих пацієнтів, - це відділення гематології та трансфузіології (KHaT) LFUK, SZU та UNB.
Основною передумовою успіху трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин є пошук відповідного донора. Для TJKD, а також KHaT пошук здійснюється у тісній співпраці з Національним реєстром донорів кісткового мозку (NRDKD SR), який був створений як частина відділення гематології та трансфузіології Університетської лікарні в Братиславі в 1995 році. NRDKD SR створює власну базу даних добровільних донорів кісткового мозку., підключену до міжнародної мережі реєстрів по всьому світу, і при необхідності може знайти донора для педіатричних та дорослих пацієнтів серед 27 мільйонів добровольців з усього світу та забезпечити імпорт рятівна трансплантація.
В даний час лише приблизно 6500 донорів зареєстровано в базі даних NRDKD SR у Словаччині. Беручи до уваги той факт, що національні реєстри набувають чинності лише з достатньою кількістю донорів, а завдяки населенню Словацької Республіки, у словацькому реєстрі повинно бути від 20 до 25 тис. Добровільних донорів гемопоетичних клітин, поточна ситуація тривожно недостатня і вимагає швидкого та ефективне втручання.
ХТО може стати донором кісткового мозку
Будь-яка здорова людина, яка відповідає наступним критеріям, може стати добровільним донором гемопоетичних клітин:
- Вік 18-45 років (на момент реєстрації)
- Він не повинен мати жовтяниці типу В, С
- Це має бути ВІЛ-негативно
- Він не подолав туберкульоз
- Він не страждає серцево-судинними захворюваннями, бронхіальною астмою чи іншими більш серйозними хронічними захворюваннями
- Не подолав бореліоз та інфекційний мононуклеоз за останній рік *
- Не страждає гострими інфекційними захворюваннями *
- Жінки репродуктивного віку повинні бути старше 1 року після пологів і не бути вагітними на момент донорства *
- Заливки застосування і відправляє зразок своєї слини на дослідження
* критерії, позначені зірочкою, не виключають можливості зареєструватися добровільним донором
Потім результати обстеження зберігаються в комп’ютерній системі Національного реєстру донорів кісткового мозку, де вони зберігаються в суворій таємниці. Якщо в майбутньому з’явиться хвора людина, для якої єдиним методом лікування є трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин і у неї немає відповідного донора брата або сестри, пошук відповідного донора буде здійснено в реєстрі. Якщо в його базі даних буде виявлено потенційно неспорідненого донора, його запросять на подальший аналіз крові, щоб визначити повну відповідність між ним та пацієнтом. Донор може вноситись до реєстру протягом багатьох років без відповідного пацієнта. Однак із збільшенням кількості добровільних донорів у базі даних реєстру зростає надія знайти не пов’язаного донора для невиліковно хворих людей не лише у Словаччині, а й за кордоном.
ЧОМУ стати донором кісткового мозку
Щороку збільшується кількість пацієнтів з гематологічними та онкологічними діагнозами, і лише успішна трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин приносить надію на здорове та повноцінне життя.
Однією з умов успіху трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин є згода у т.зв. донорські та реципієнтні тканинні антигени. Найбільша згода в тканинних антигенах зазвичай виявляється серед членів сім'ї. Шанс знайти відповідного донора в сім'ї становить 25%. Для інших пацієнтів єдина надія - отримати відповідного донора гемопоетичних стовбурових клітин серед неспоріднених донорів. Оскільки серед незв'язаних людей існує величезна кількість комбінацій параметрів тканинного антигену, ймовірність знайти відповідного донора порівняно мала, а отже На жаль, лише 1% зареєстрованих донорів стануть справжніми донорами.
Надія на пацієнта зростає із можливістю знайти донора у т.зв. реєстри донорів гемопоетичних клітин. В даний час у багатьох країнах світу вже існують національні реєстри, які ведуть базу даних донорів гемопоетичних клітин у певній країні. Національний реєстр донорів кісткового мозку у відділенні гематології та трансфузіології Університетської лікарні в Братиславі Петржалка діє у Словацькій Республіці.
Реєстр веде базу даних донорів і водночас інтенсивно співпрацює з реєстрами інших держав у пошуку відповідного донора для конкретного пацієнта. Щоб збільшити шанси знайти донора, який відповідає HLA, національні реєстри окремих країн пов’язані з міжнародною мережею реєстрів, що дозволяє знайти донора гемопоетичних клітин для пацієнта в іншій країні.
Витрати на тестування на антигени тканин дуже високі, що збільшує ціну на пошук донора в міжнародному реєстрі. Тому краще почати шукати донора в національному реєстрі, а в разі невдачі активувати пошук за кордоном. Тому що шанс знайти відповідного донора зростає із збільшенням кількості зареєстрованих донорів наша мета - створити якомога більшу базу даних добровільних донорів гемопоетичних клітин та дати та дати надію на успішне лікування словацьким та іноземним пацієнтам.
ЯК стати донором кісткового мозку
- Заявник заповнює он-лайн реєстраційну форму (заявку) потенційного донора кісткового мозку
- Slovenská pošta a.s. безкоштовно доставити зареєстрованому заявнику на адресу, зазначену в заявці, тест-пакет для відбору проби слини, разом із детальною процедурою відбору проб та копією реєстраційної форми
- Частиною тестового пакету є конверт, у який заявник вставляє зразок слини, взятий разом із підписаною заявкою. Конверт для повернення заявник подає у будь-якому відділенні Словенської пошти, яке подає груз безкоштовно доставити до Національного реєстру донорів кісткового мозку
- Національний реєстр вивчить зразок та оцінить особливості трансплантації та включить кандидата до бази даних потенційних донорів кісткового мозку (донор може будь-коли скасувати свою реєстрацію в базі даних донорів)
На підставі належним чином заповненої та підписаної заяви та після первинних обстежень донор включається до бази даних, де він чекає, чи з’явиться пацієнт, у якого він має ті самі функції трансплантації. Якщо параметри пацієнта та зареєстрованого донора знайдені, національний реєстр знову зв’яжеться із зареєстрованим донором, попросить його провести більш детальні обстеження для підтвердження відповідності та, звичайно, вивчить поточний стан здоров’я донора. Тільки тоді відбувається саме пожертвування. Спосіб донорства визначається діагнозом пацієнта і, звичайно, готовністю донора здавати або кістковий мозок, або периферичні гемопоетичні стовбурові клітини. Тому що ймовірність параметрів між пацієнтом та зареєстрованим донором становить, на жаль, лише 1%, донор може бути зареєстрований у базі даних роками і ніколи не може зв’язатися з ним. З іншого боку, домовленість можна знайти завтра, і ви зможете допомогти врятувати людське життя.
Вихідні дані
"А ВИ СОЛІ?" це благодійна загальнословацька кампанія Фонду KVAPKA NÁDEJE, спрямована на підтримку Національного реєстру донорів кісткового мозку.
Фонд KVAPKA NÁDEJE, внесено до реєстру фондів, що ведеться Міністерством внутрішніх справ Словацької Республіки за номером 203/Na-2002/963
Контактні особи:
- Інж. Штефан Бернат, адміністратор фонду KVAPKA NÁDEJE, E-mail: [email protected]
- Інж. Міхал Калявський, креативний менеджер - член правління фонду KVAPKA NÁDEJE, E-mail: [email protected]
Від імені ФОНДУ KVAPKA NÁDEJE та Національного реєстру донорів кісткового мозку, ДЯКУЄМО все про Kvapek кращій виробничій групі та творцю Кампанії "Чи є у вас слина?", А саме: