Людмила Колесарова про життя важкохворої людини, про функціонування благодійності в Словаччині та роль держави.

колесарова

Поділитися статтею

Важко впоратися з вироком, що ви страждаєте на онкологічну або іншу важку хворобу. Однак, крім діагнозу, вам доводиться стикатися і з кількома проблемами, які незацікавлена ​​людина навіть уявити не може. Людмила Колесарова з Добре-Анжела нагадує, що сім'я втратить один дохід, крім того, завдяки лікуванню, витрати негайно збільшаться, що тісно пов'язано із заборгованістю. Це боротьба з величезною бюрократією, яка у багатьох випадках є непотрібною. Все це також суттєво впливає на сімейні стосунки, які часто не витримують такої напруженості.

З 2010 року ви працюєте менеджером з маркетингу компанії Good Angel. Чому ви вирішили зробити це з благодійністю?

До цього я працював маркетологом у Кошицях і крім своєї роботи допомагав людям у вільний час. Я був волонтером, ходив у кризові центри. Пізніше, коли я переїхав до Spiš, я шукав роботу і знайшов пропозицію менеджера з благодійних питань. Тож ці дві речі природно зустрілися, що, на мою думку, є великим багатством.

Ви кажете, що раніше допомагали іншим. Ваша сім’я привела вас до цього?

Так, вони привели нас до цього вдома. Ми взяли автостопів, які спали з нами. Ми ще вирішували, де кому допомогти. Пам’ятаю, колись мої брати колись приходили додому взимку без шапок та рукавичок, бо вбили бездомного. Я також ходив у кризові центри зі своїми маленькими дітьми, щоб вчитися з іншими дітьми або брати їх додому до нас.

У «Доброму ангелі» ви щодня зустрічаєте сумні історії людей. Ви вже стійкі до таких доль?

Я часто аналізую себе, щоб побачити, чи я вже дуже жорсткий. Я багато разів говорю про речі, від яких страждають інші, і говорю про це цілком нормально. Знаєте, пересічна людина автоматично пов’язує рак зі смертю. Але моя робота показала мені, що це може бути зовсім неправдою, і це робить мене більш стійким до деяких речей.

Здорова людина не може дуже добре уявити вплив серйозної хвороби на сім’ю. Ви можете сказати нам більше?

Здорова людина це дуже легко може собі уявити. Він скаже, що сьогодні він перестав би жити своїм життям і в його житті все почало б працювати зовсім по-іншому. Він би перестав працювати, у нього була б зовсім інша організація часу, збільшились би його витрати тощо. Раптом він усвідомлює, що це стосується не лише здоров'я, але це також велика зміна у всіх інших сферах.

Майже кожна сім'я в боргу через хворобу

Серйозна хвороба має значний вплив на внутрішній бюджет, оскільки сім'я втрачає один повний дохід. Ми можемо сказати, що люди повинні платити на додаток до звичайних витрат?

Так, дохід падає, а витрати зростають. В основному це дві сфери. Перший - це транспорт, оскільки за місяць пацієнт може відвідати до п’яти різних клінік. Якщо це онкологічна хвороба дитини, то це ще гірше, адже в Словаччині є лише три дитячі онкології. Тоді госпіталізація пов’язана з тривалішою розлукою з сім’єю, що, в свою чергу, збільшує вартість транспортування, оскільки сім’я хоче поїхати і відвідати дитину. Другий пункт - допоміжна терапія. Медичні страхові компанії платять за основне лікування, але всі вітаміни, мазі тощо, які допомагають у лікуванні, повинен купувати сам пацієнт.

Залежно від того, що ви говорите, сімейні витрати можуть бути збільшені на сотні євро. Де взяти гроші?

У більшості випадків це робиться тим, що сім’я спочатку витрачає заощадження, якщо такі є. Пізніше він починає позичати у родичів і врешті-решт починає позичати в банках і небанкнотах. Близько 87 відсотків сімей, у яких розвивається рак, стають боргами через цю хворобу. Ще один факт - рак є довгостроковою хворобою. У нас є сім’ї, які перебувають на онкологічному лікуванні 10 років, а це означає 10 років без одного доходу та з більшими витратами.

Людмила Колесарова працює в Good Angel з 2010 року, де опікується рекламою, маркетинговою комунікацією та контактами зі ЗМІ. Крім того, він зустрічає сім’ї, які опинились у відчайдушному становищі та потребують допомоги. Він також публікує блоги, де використовує різні життєві історії, щоб вказати на несправедливість системи.

Де в процесі від витрачання заощаджень до заборгованості приходить Добрий Ангел у небанкнотах?

На щастя, люди приходять до нас, як тільки дізнаються, що хворі. У Словаччині є 1500 лікарів, які працюють з Добрим Ангелом. Вони вже знають, яких правил повинна дотримуватися сім’я, щоб потрапити в нашу систему. Вони негайно заповнять заявку, яку ми опрацюємо. Це означає, що весь процес від діагностики до першого поста може зайняти лише один-два тижні.

Серйозно хвора людина, мабуть, не уникне відвідування кількох кабінетів. Наскільки велике бюрократичне навантаження на пацієнта?

З державної сторони вона досить велика. Тому ми намагаємось допомогти людям, підносячи багато документів "під ніс". Кілька днів тому я чотири роки був із матір’ю, чий 17-річний син хворів на рак. Вона сказала мені, що прийшла в офіс в Ліптовському Мікулаші приблизно о восьмій годині ранку, а вона виїхала о пів на третю і все ще нічого не обладнала, бо їй доводилося переходити від одних дверей до інших і все одно відправляти її кудись, бо не всі наші установи досі підключені через одну систему, тому це величезний камінь спотикання. Терміни, які варіюються від 60 до 90 днів, і я постійно повторюю, що держава йде швидко, але коли вона повинна дати, вона має багато часу.

Додам лише, що кожна людина повинна пройти через бюрократію. Просто поки чиновники все не схвалять, пацієнт може залишатися без державної допомоги кілька місяців. Крім того, може трапитися так, що людина госпіталізується протягом перших місяців, завдяки чому вона навіть не потрапляє до органів влади. В результаті він пропускає дедлайн і час до сплати внеску знову затримується. Тож держава колись з’явиться, але до тих пір сім’я може залишитися без грошей. Однак ми можемо почати дуже швидко і охопити і цей період.

Ми фіксуємо три випадки, коли жінка залишала сім’ю. Сотні інших залишили чоловіка

Такі важкі ситуації також повинні відображатися у стосунках. Який вплив важкої хвороби на сім’ю?

Завдяки функціонуванню суспільства сім’ї сьогодні вже не надто функціональні. Тепер настає величезна проблема, яка несе як психологічний, так і фінансовий тягар. У багатьох випадках сім'я гине, і хвороба дитини навіть повертає деяких розлучених батьків. З іншого боку, у багатьох сім’ях, де онкохворим є переважно жінка, чоловік залишає. Щось подібне відбувається з дітьми, які постраждали. На початку батьки скажуть, що будуть битися, але через деякий час це відобразиться на стосунках. Однак після розлучення важливо, щоб розлучений з батьками сплачував аліменти, але це часто не так, і навіть приїжджають, коли це вже не здоровий глузд.

Хто зазвичай залишає сім’ю?

Перед інтерв’ю я дивився на нього, щоб не виглядати зацікавленим як жінка. У випадку з дітьми-інвалідами ми фіксуємо три випадки, коли жінка залишала сім'ю. Сотні інших залишили чоловіка. З іншого боку, я можу зрозуміти поділ двох людей, але коли батько взагалі не сплачує аліменти і одночасно заробляє за кордоном три тисячі євро, то мені найбільше шкода.

Ви згадали лікарям, що сім’ї повинні відповідати певним умовам, щоб потрапити у вашу систему допомоги. Ви можете бути конкретними?

Хороший ангел допомагає сім’ям, у яких є діти на утриманні, у яких батько чи дитина страждають на рак. Крім того, дитина страждає від іншого серйозного діагнозу, наприклад, церебрального паралічу, м’язової дистрофії, хронічного захворювання нирок, муковісцидозу або синдрому світанку. Нещодавно ми також включили в нашу систему важкі посттравматичні стани дітей з постійними наслідками.

Чому ці умови?

Спочатку ми допомагали лише сім'ям з онкологічними захворюваннями, в яких була дитина на утриманні. Однак з часом організація настільки зросла, що ми могли допомогти іншій групі людей. Засновники не хотіли, щоб більшу суму грошей розподіляли між невеликою кількістю сімей. Це може спричинити залежність сімей від більших внесків. Тому ми вважали за краще почати допомагати більшій кількості сімей, і зараз ми стабілізували внесок у середньому 130 євро на місяць. Водночас засновники запитали, чи слід надавати допомогу онкохворим без дітей або сім'ям з дітьми, де дитина має інший діагноз. Добрі ангели проголосували за другий варіант, і саме тому ми маємо умови, про які сьогодні говоримо.

Слідкуйте за нашими розмовами і на Facebook.

Скільки грошей ви перерозподілите таким чином?

Ми перерозподіляємо приблизно 400-450 тисяч євро на місяць. Це означає, що ці гроші надходять до нас від донорів щомісяця, ми перерозподіляємо їх серед приблизно 3080 сімей, нульових на нашому рахунку і збираємо знову.

Ви надаєте лише фінансову допомогу?

Тільки фінансові. Однак є також компанії, які воліють робити щось матеріальне, і ми, звичайно, не відмовимо. Або сюди приходить чат, який пропонує взяти деяких дітей до табору, тож ми негайно зв’язуємось із сім’ями. Тож ми намагаємось допомогти і цим способом.

Скільки людей, яким ви допомагаєте, врешті-решт програють бій?

На жаль, такі речі теж трапляються. Але це залежить від віку пацієнта. У дітей близько 75 відсотків пацієнтів виліковуються, і ця кількість зменшується з віком. Треба сказати, що це було позитивно для мене, бо, як мати маленьких дітей, я думала, що кожен, у кого діагностовано рак, напевно помре. Зараз я зустрічаю на вулиці дітей, які успішно вилікувались і вже подорослішали. Навіть згідно з діагнозами, мене менше турбують деякі люди, деякі більше. Я повинен визнати, що найбільший біль, і я це вже багато разів спричиняв справи, пов’язані з підлітками.

Сам факт, що підліток перебуває в лікарні в той час, коли його однокласники захищають дівчат або десь збожеволіють, і давайте з’ясуємо, що йому ампутували ногу - це найболючіше для мене. На жаль, кілька підлітків вже померли.

Ви говорите, що боїтесь людей, або вам боляче.

Так я. Я вже сказав собі, що не повинен цього робити. Але без цього я не можу добре виконувати свою роботу.

Коли пацієнт програє бій, ваша допомога для сім'ї закінчується?

Ми не будемо відразу виключати сім’ю із системи, бо врешті вона виснажена настільки, що часом у неї навіть немає похорону. Якщо в сім'ї більше немає дитини, ми надішлемо ще один або два внески в сім'ю. Якщо є дитина, ми утримуємо сім’ю в системі ще півроку. Однак часто трапляється так, що люди самі нам говорять, щоб ми більше не надсилали їм грошей.