Лише четверо людей у Європі страждають від підступної хвороби, яка поступово забирає своє життя з організму.
ВЕЛИКІ СПРАВИ. Ми відчайдушно шукаємо водія, який хотів би взяти нас та нашого вмираючого сина до лікаря в Мюнхені, навіть на нашій машині. Таке незвичне звернення батьки тяжкохворого Мартінека Купеця звертаються до людей, які можуть взятися за це незвичне завдання.
Наприкінці лютого хлопець відсвяткував своє десятиріччя. Лікарі сказали, що він не доживе до п'яти років. У Мартінків діагностовано синдром Луї-Бара, який має близько восьмисот мутацій. Мартинко має найбільш згубну форму, яку мають лише чотири людини в Європі.
Смертельне сонце
Синдром Луї-Бара - надзвичайно підступне генетичне захворювання, яке мутує ДНК. М'язи слабшають, і пацієнт втрачає контроль над рівновагою тіла. Імунітет ослаблений до мінімуму, будь-який вірус може вбити.
Хвороба поступово проявляється ослабленням м’язів у всьому тілі, розтріскуванням артерій в очах, плямами на шкірі. Рано чи пізно в організмі проривається рак, який не піддається лікуванню, оскільки люди з таким діагнозом не можуть отримувати хіміотерапію або опромінення.
Таким чином, рано чи пізно лейкемія у білявого хлопчика спалахує. Але батьки роблять усе можливе, щоб якомога більше відстрочити настання фатального кінця. Наприклад, вони не виходять на сонце разом із сином, оскільки його промені спровокують у хлопчика лейкемію. Наступаюча весна та більше сонячного світла - цілковита страждання для родини Купцових, Мартинко досі не розуміє, чому він не може приєднатися до однолітків, які весело граються на вулиці на сонці.
Звичайно, все літо хлопець не може провести всередині. Зазвичай його вибирають лише тоді, коли сонце заховане за хмарами. І навіть незважаючи на те, що зовні тридцяті роки нестерпні, у хлопчика, мабуть, довгі рукава та шапка.
Лейкемія
Останній раз, коли ми писали про хлопчика чотири роки тому, він бігав по дому та вболівав. Зараз він не може ходити. Прогресуюча хвороба прив’язала хлопчика до інвалідного візка. "Мартинко перестав їздити до нашого попереднього Мікулаша. Я одного разу прийшов додому і помітив, що це просто ссало на дупу", - сказав Мартінков Оціно Штефан Купец. Тож хлопець вже більше року перебуває в інвалідному візку.
Мартинко за цей час ріс, але не набирав ваги. Відповідь на запитання, чому також повинні дати експерти з Німеччини. Крім того, у хлопчика почали тремтіти руки, і він втратив рівновагу навіть сидячи. Йому слід носити памперси, від яких він відмовляється, оскільки він уже досить великий, і, схоже, сприймає памперси як щось принизливе.
Окрім цього, на шкірі Мартинки з’явилися плями, а в очах тріснули спіралі. Це симптоми прогресуючої хвороби, як у підручнику. "Це речі, які пов'язані з діагнозом, і їх неможливо скасувати. Наразі ми боремося з лейкемією, якої ще не було", - сказав батько Мартинки.
Вони намагаються змінити початок кінця
За словами пана Штефана, тріскучі котушки в очах його сина - це початок кінця. Це одна з причин, чому батьки намагаються якомога швидше доставити сина до неврологічної клініки в Мюнхені, де є словацький фахівець, який займається неврологічними процесами та моторикою.
Мартінка замовляють у клініці 11 квітня. "Лікар огляне його очі та фон очей на апараті, якого немає навіть у Словаччині. Його котушки лопаються, і їй потрібно подивитися, як далеко це зайшло. Ми також їдемо туди через французьку медицину, яка сповільнить симптоми хвороби на деякий час. його моторика та мова. Але дозувати його вони зможуть лише після того, як проведуть дуже важливі обстеження для Мартінка ", - сказала мати хлопчика Людмила.
Проблема, однак, полягає в тому, що сім'я не має можливості дістатися до Мюнхена. Пан Штефан не має водійських прав, а пані Людмила не наважується їхати на таку відстань. Крім того, він повинен присвятити себе Мартіну під час поїздки. Адже проблема в набагато менших відстанях для неї, ніж поїздка до Мюнхена, їй доводиться зупинятися щомиті через сина.
Тому батьки невиліковно хворого хлопчика відчайдушно шукають усіх, хто міг би доїхати до Мюнхена 10 квітня і назад 11 квітня. Вони вже забронювали готель для цього путівника. Вони не вимагають. бути з ними в клініці, і вони навіть кажуть, що той, хто взагалі не володіє німецькою мовою, але наважується піти на такий шлях, їм допоможе. Рятувальнику, про якого йде мова, навіть не довелося б мати свою машину, купці повіз би їх у дорогу мирно.
Хлопчик не може подорожувати повітряним транспортом. Зміна тиску в літаку може трагічно йому нашкодити.
Батьки не хочуть кидати життя з Мартінеком
Батьки та інші родичі Мартіна не змінюють свого життя з Мартіном. Вони боротимуться за нього щодня, бо не уявляють життя без нього.
"Незважаючи на те, що це дуже складно, це приносить нам неймовірну радість. Він може бути веселим, веселим, йому весело з ним. Іноді він реагує, захоплюючи мене зненацька - коли, наприклад, він запитує, питає маму, чи є у вас час? " - каже пані Людмила.
"Іноді у нас справді ці зуби переповнені цими проблемами, але ми знайшли світлий бік і у цієї хвороби. Ми дивимось на життя зовсім по-іншому, на реальні цінності в житті та на інші проблеми, які матиме людина зустріч ", - додав Мартинков.
Допомога
Якщо ви можете будь-яким чином допомогти з транспортуванням хлопчика до клініки в Мюнхені, зв’яжіться з матір’ю Мартінка Шудмілою безпосередньо за номером 0910 623 095. Якщо ви зацікавлені у фінансовій допомозі, номер рахунку безпосередньо до Мартинки SK3575000000004004226152.