дитини-інваліда

Народження дитини - це величезний подарунок для кожного з батьків. Але для підлітка, який ось-ось закінчить навчання, це не мрія про її вісімнадцятий день народження. Більше того, відкинута батьком дитини та звинувачена оточенням, Івана Кулічова на той час не мала підстав радіти. Як би цього було недостатньо, ускладнення відбулися на шостому місяці вагітності. Анетка народилася за два місяці до призначеної дати.

Ми поговорили з Іваною Кулічовою Ходасовою про її історію та те, що таке виховання дитини-інваліда. У її доньки Анетки після народження діагностували ДЦП. Сьогодні йому 9 років.

Сім'я є багаторічним членом APPA - Асоціації допомоги інвалідам, співпраця з якою протягом багатьох років допомагала їм фінансувати лікування в реабілітаційному центрі. Завдяки гранту Фонду VUB восени 2018 року APPA запустила грантову програму «Допомагаємо рухатися». Його метою є фінансова підтримка дітей з обмеженими фізичними можливостями у віці до 18 років, які перебувають у реабілітації у вибраних реабілітаційних центрах або у придбанні засобів реабілітації.

Карусельне обстеження

Передчасні пологи та низька післяпологова вага означали, що Анетка чекала каруселі обстежень у перший рік свого життя. Вона пройшла магнітно-резонансну томографію та обстеження головного мозку, які показали, що у Анетки загальний уповільнений розумовий та фізичний розвиток.

Івана не хотіла визнавати, що щось не так. "Вона була прекрасною дитиною, і на перший погляд не було ознак серйозних проблем зі здоров'ям. Я сказав собі, що вона просто крихітна, і коли вона виросте, все піде в правильному напрямку. Однак мені спало на думку лише тоді, коли Анетка не просунулася вперед, як інші діти ", - згадує він перші моменти ролі матері Івана.

Як молода одинока мати, Івана опинилася у важкій ситуації. Родина допомагала їй справлятися зі складними моментами. Завдяки батькам Івана вона закінчила середню школу і закінчила школу. «Анетка після її народження була оточена книгами. Я займався з нею фітлоптою, а також повторював свою біологію чи англійську мову. Однак найскладніше було поєднати дослідження з відвідуванням лікарів ", - додає він.

Традиційні методи не спрацювали

Як і будь-якій недоношеній дитині, їм порадили застосовувати метод Войти - набір вправ, що застосовуються для лікування рухових розладів. "Ми не побачили жодного прогресу, тому ми почали шукати нові методи лікування. Ми відкрили техніку Бобата, і в поєднанні з різними додатковими терапіями ми почали помічати великі зрушення в Анетці ", - пояснює Івана.

Однак у Словаччині цей метод не застосовувався, і вони застосовували його лише в приватних реабілітаційних центрах, які страхова компанія не відшкодовує. "Але ми знали, що це напрямок. Ми почали відвідувати реабілітаційний центр у Шаморіні, де фізіотерапевт навіть створив спеціальну концепцію для Анетки, пристосовану до її потреб, і завдяки цьому я можу сказати, що вона встала на ноги ", - додає він.

Прогрес також дивує лікарів

Залежно від ступеня ураження кінцівок існують різні типи дитячого церебрального паралічу. У Анетке діагностували спастичний квадрупарез, що означає, що у неї уражені всі чотири кінцівки. "Я б сказав, що це просто трипарез, тому що він використовує ліву руку повною мірою. Вони навіть стають на ноги і роблять перші самостійні кроки за допомогою бочок, що мене дуже радує ", - каже мама.

"Фізичний зсув справді великий для того, на скільки впливає його мозок. У неї були великі пошкодження, і лікарі сьогодні дуже здивовані, як вона це блискуче справляється. Їхні прогнози сильно відрізнялися від результатів, які він має зараз ", - додає він.

Є сім'ї, життя яких змінювалося з дня на день. Ситуація тим складніша, якщо зміною є хвороба дитини. У родині Сміжанських до генетичної хвороби чотирирічного Максима додався лейкоз. Пріоритети змінилися, робота на батька замінена доглядом за сином та його дворічним лікуванням.

Мама все ще сміється

Незважаючи на те, що прогрес Анети в основному зумовлений систематичною роботою та регулярною реабілітацією, той факт, що вона прогресує, також призводить до оптимізму та позитивного ставлення матері та її сім'ї.

"Спочатку мені було сумно, що перенесли до Анетки. Однак поступово я навчився дивитись на життя по-іншому, і буду лише посміхатися ситуаціям, в яких багато хто може плакати. Нам обом зараз страшно, і в садочку мене називають «мама все ще сміється». Анетка також дуже рада і щиро насолоджується кожною дрібницею ", - каже Івана.

Івана не забуває про себе поруч з Анеткою

Незважаючи на те, що Анетка опікується, вона постійно працевлаштовує Івану, на додаток до всіх своїх обов’язків, вона змогла знайти час для себе. У минулому році вона успішно закінчила ступінь бакалавра з журналістики. "Оскільки я все ще пересуваюся в оточенні хворих дітей та реабілітаційних центрів, мені потрібно було деякий час зайняти голову і подумати про щось інше. Тому мені дуже допомогло бути в команді молодих людей і вирішувати зовсім інші проблеми ", - говорить він.

За тиждень до державних діячів Івана навіть вийшла заміж, і вони незабаром народять дитину з чоловіком. "Оскільки Анетка є великим центром уваги, ми вирішили, що їй потрібен хтось поруч. Я теж цього хотів, бо Анетка буде ускладнюватися, а робота з нею буде ускладнюватися, тож я повинен думати і про себе ", - додає він.

Звичайний режим

Коли Анетці було чотири роки, Івана помітила, що вона дуже рада їй у гості та встановила людський контакт, тому вирішила більше її соціалізувати та включити до числа дітей. "Потім я переїхала до Жилини до друга і виявила спеціальний дитячий садок, який Анетка почала регулярно відвідувати", - каже Івана.

За садочком слідує спеціалізована школа. "Анетка щодня ходить до школи на чотири уроки разом з іншими дітьми з різними фізичними та психічними вадами. Поки що неможливо навчитися читати та писати з Анеткою, тому вона має індивідуальний план. Вони вчаться формувати щоденні звички та справлятися з різними ситуаціями. Я радий, що у нього такий регулярний графік ", - додає він.

Він займається щодня

Після школи вона все ще має різні заходи, такі як фізичні вправи або додаткові методи лікування, які вона повинна пройти, якщо вони хочуть продовжувати розвиватися. Щодня Івана та Анетка тренуються та виконують усі рекомендовані методи. Раз на місяць-два, залежно від фінансів, вони закінчують тижневе перебування в реабілітаційному центрі, де фізіотерапевт оглядає Анетку і проводить вправи на наступний місяць.

"Деякі батьки не наважуються займатися вдома з дітьми, тому вони безперервно перебувають у центрі. Однак мені набридло таке розставання. Терапевт навчив мене, як правильно займатися вдома вдома. Я завжди роблю відео з новими вправами, які нам потім доводиться практикувати вдома ", - говорить він.

Тварини як допоміжна терапія

Окрім регулярних фізичних вправ, Анетка також прогресує завдяки додатковій терапії. "Ми використовуємо терапію канісом або іпотерапію. Нещодавно ми навіть проходили дельфінотерапію в Україні. Анетка має проблеми з увагою і не затримується довго в одному занятті. Однак вона відчуває себе дуже розслаблено з тваринами, і тоді вона дуже мотивована і зосереджена на тому, що відбувається навколо. Коли ми думаємо про подарунок, який зробить її щасливою, замість іграшок ми тягнемось до переживань, бо вона найбільше радіє цьому ». пояснює Іван.

Те, що вона хоче рухатися самостійно, є найбільшою мотивацією

Анетка любить відкривати світ і пізнавати нові речі. Вона також дуже задоволена самим рухом, коли показала нам прогулянки з бочками. "Анетка дуже хоче рухатися вперед, і коли вона досягає якнайменшого прогресу, вона дуже рада цьому, як і ми. Їй також дуже допомагає контакт з іншими дітьми, яких ми зустрічаємо в реабілітаційних центрах. Коли вони тренуються разом, видно, що вони мотивують один одного, таких товаришів », - говорить він.

Також Іван встановив тісні дружні стосунки з матерями цих дітей. "Це матері, які можуть мене зрозуміти. Коли я розмовляю з друзями, які не мають дітей, не кажучи вже про хворих, вони не можуть повністю звикнути до моєї ситуації. Іноді мені потрібно думати про щось інше, але бувають випадки, коли мені потрібна підтримка, яку я можу знайти у них ".

Фонд VUB допомагає

Проживання для реабілітації, яке допомагає Анетці, в основному забезпечується приватними центрами, які не можуть бути покриті страховою компанією, тому лікування є фінансово вимогливим для сім’ї. Не кажучи вже про спеціальні допоміжні засоби, які виготовляються на замовлення. Щомісячна вартість лікування може сягати до 2000 євро. Тому будь-яка допомога більше ніж вітається для родини.

Сім'я є багаторічним членом APPA - Асоціації допомоги інвалідам, співпраця з якою протягом багатьох років допомагала їм фінансувати лікування в реабілітаційному центрі. "Ми давно співпрацюємо з APPA, або через благодійний календар, або через збір 2% податку, за рахунок якого ми отримуємо фінансову підтримку. Ми долучились до цієї грантової програми та обрали нас, що нас дуже порадувало ", - пояснює співпраця Івана.

Триколісний велосипед для Anetka

Програма грантів дозволила дітям з обмеженими фізичними можливостями у віці до 18 років із соціально слабших сімей проходити реабілітацію в одному з партнерських центрів, а також придбати засоби реабілітації, що також стосується Анетки, яка отримала спеціальний триколісний велосипед завдяки фінансовій підтримці .

"Триколісний велосипед дозволить Анетці зміцнити свої кінцівки і тим самим підтримати її прогрес. Він пристосований для того, щоб міг повністю рухатися самостійно. Ми ще не встигли це повною мірою використати, бо отримали лише в грудні, тож чекаємо, коли погода стане кращою ", - каже Івана.

Такі спеціальні засоби дозволяють дітям з обмеженими можливостями жити повноцінним життям і насолоджуватися звичайними справами як їхні здорові друзі. "У Anetka також є спеціальні санки, якими ми насолоджуємось зимовими розвагами. Я стою на спеціальних лижах, і ми разом їдемо вниз ", - додає мама Анетки.

Завдяки APPA, Іванка також впроваджується

Окрім різноманітної діяльності, APPA запустила щоденник, який дозволяє сім'ям, які доглядають за дитиною чи дорослим з обмеженими можливостями, ділитися своїм досвідом, уявленнями чи почуттями з іншими сім'ями. Івана завжди любила писати, тому вчилася на журналістиці. "Мені не дуже подобалося писати тексти новин у школі, бо я завжди вкладав у них емоції. Помітивши пропозицію писати щоденник, я сказав собі, що це шлях для мене ".

Мати Анетки хоче мотивувати людей та оптимістично дивитись на світ через свій щоденник. "Я не люблю жалю, я прийняв ситуацію, яка є. Я хочу максимально використати це і забезпечити найкрасивіше життя Анетки. У мене в шухляді багато надрукованих статей, але я хочу показати світові найкрасивішу сторону нашого життя. Для мене це дивовижний спосіб самореалізації ", - Іван із задоволенням працює з APPA.

Сім'ї повинні зареєструватися в клубі APPA. На підставі реєстрації та сплати символічного щорічного внеску сім'я має доступ до всіх видів діяльності. Реєстрація проста, форму можна заповнити в Інтернеті на веб-сайті. APPA регулярно спілкується з родинами по телефону, в Інтернеті або особисто. Досконале знання потреб та поточного становища сім'ї дозволяє організації цілеспрямовано допомагати та в той час, коли сім'я цього найбільше потребує.